Kei te raru tō pēpi i waenganui i tōna uma me tōna puku? Me kōrero tātou mō te (Congenital Diaphragmatic Hernia - CDH)!

Mena he whaea koe e hapu ana, e tatari ana rānei ki tētahi mema hou hei whakauru atu ki tō whānau, he mea tino nui tēnei kōrero ki a koe. I ētahi wā ka whānau mai ā tātou tamariki me ngā hapa whānau kāore anō kia rangona e tātou. Koinei tētahi o ngā āhuatanga ka kōrerohia e tātou i tēnei rā, he ahua uaua, engari he mea tika kia mōhiotia.

He aha te CDH? Kia mārama tātou.

Āe, kia titiro tātou ki te tikanga o tēnei `(Congenital Diaphragmatic Hernia)`, `(CDH)` rānei. He āhua tēnei e puta mai ana i te whānautanga. Ka puta tēnei i te wā e noho tonu ana te pēpi i roto i te kōpū. He uaua kei reira e wehe ana i tō tātou uma me tō tātou puku, e kiia nei ko te `Diaphragm` . He rite ki te pakitara e wehe ana i ngā rūma e rua. Mēnā kāore i te kaha te kaha o tēnei diaphragm, mēnā rānei he kōhao kei roto, ka taea e ngā whekau o te puku – arā, te puku, ngā whekau, te ate, me ētahi atu – te tomo ki te kōhao o te uma. Koinei te mea e kiia nei e tātou he `(Hernia)`, he hernia rānei.

Whakaarohia te mea ka tupu mēnā ka puta tēnei āhuatanga i te wā e tipu ana te pēpi i roto i te kōpū. Ina neke ngā whekau o te puku ki roto i te uma, kāore e nui te wāhi i reira, tika? Ko te raruraru matua ko te kore e nui te wāhi o ngā pūkahukahu hei tipu tika. Ina iti ngā pūkahukahu, arā, ina puta he āhuatanga e kiia nei ko te `(Pulmonary Hypoplasia)`, ka uaua te manawa o te pēpi i muri i te whānautanga, ā, kāore e nui te hāora e whiwhi ana te toto. Ehara i te mea koinā anake, engari ka piki ake te toto toto i roto i ngā pūkahukahu. Ka nui hoki te pēhanga ki te ngākau. Nō reira, me whiwhi te pēpi me te `(CDH)` i te maimoatanga hauora motuhake i muri tonu i te whānautanga.

He aha ngā tohu o te pēpi e pāngia ana e te CDH?

Mena he uaua rawa te manawa o tō pēpi i muri tonu i te whānautanga, he tohu nui pea tēnei o te mate (CDH). Hei tāpiri, tera pea ka kite koe i ngā mea pēnei i:

• He tere rawa te manawa o te ngakau (Tachycardia).
• Ko te cyanosis he kikorangi te tae o te kiri nā te kore o te hāora.
• He tino iti ngā oro manawa (ina koa i te taha kotahi).
• Te rongonga i te haruru o ngā whekau ina whakatata tō taringa ki te uma.
• E pūkohu ana te uma, e āhua ana me he oko, ko te puku ia e āhua totohu ana.

Mena kei tō pēpi tētahi, ētahi rānei o ēnei tohu, he pai ake te toro atu ki te tākuta tonu.

He aha i puta ai tēnei CDH? He aha ngā take?

He uaua ki ngā tākuta te kī tika i te tino take o tēnei mate "(CDH)". Heoi, kua kitea e ngā rangahau ko ēnei pea ngā āhuatanga e whai pānga ana:

• Ngā āhuatanga ira: Arā, ko ētahi mea ka tukuna iho i roto i ngā whakatipuranga.
• Te pānga ki ngā matū kino i te wā e hapu ana: Ngā mea pēnei i ētahi matū me ngā hikareti.
• Te korenga o te kai tōtika mō te pēpi i roto i te kopu: Ka whiwhi te pēpi i ngā kai tōtika mai i te kai a te whaea.

Koinei ngā take o nāianei, engari kei te haere tonu ngā rangahau mō tēnei.

He aha ngā raruraru ka puta mai i te CDH?

E ai ki tā tātou i kōrero ai i mua, he maha ngā pēpi whai CDH kāore i tino whanake ō rātou pukahukahu (Pulmonary Hypoplasia). Ka puta pea i tēnei he maha ngā raruraru:

• Te iti o te hāora i roto i te toto (Hypoxemia): Ka pā tēnei ki ngā whekau katoa o te pēpi, inā koa te roro me te ngākau. Mēnā he kino rawa, he roa rānei tēnei āhuatanga, ka pā he kino mō te wā roa.
• Te toto toto tiketike i roto i ngā uaua o ngā pukahukahu (Pulmonary Hypertension): Ka nui te taumahatanga o te taha matau o te ngākau ka pā ki tēnei, ā, ka pā pea te ngoikore o te ngākau.
• Ngā Mate Puku: Ka ngāwari te pāngia e ngā mate pūkahukahu kāore i tino whanake pai pērā i te niumōnia. Ahakoa kua whakatikatikaina te hernia mā te pokanga, ka mau tonu te mōrearea o ēnei mate puta noa i te oranga.

Haunga tēnei, tera pea ka pāngia ngā pēpi me te `(CDH)` e ētahi atu raruraru:

• Ngā uauatanga whāngai: Tērā pea nā te pēhanga o ngā whekau puku, nā te maha rānei o ngā wawaotanga hauora i te wā whānautanga. Tērā pea me whāngai ētahi pēpi ki te ngongo mō te wā roa, ā, tērā pea ka ngoikore te tipu.
• Ngā Whakaroa Whanaketanga: Tērā pea ka hiahiatia he rongoā ā-tinana, ā-kōrero, ā-mahi rānei mō tētahi wā nā te korenga o te hāora mō ētahi pēpi.
• Te Ngaronga o te Whakarongo Pūoro: Ka ngaro haere te rongo o ētahi pēpi e pāngia ana e te CDH. Kāore anō kia tino mārama ngā kaipūtaiao mēnā nā te mate tonu tēnei, nā te maimoatanga rānei, nā ngā mea e rua rānei i puta ai.

Whakaarohia te nui o te taumahatanga e pā ana ki tētahi whaea, ki tētahi pāpā rānei ina rongo i tētahi mea pēnei. Engari kia maumahara, kua tino matatau te pūtaiao hauora i nāianei.

Me pēhea te tātaritanga a ngā tākuta i te CDH?

I te nuinga o te wā, ka kitea pea tēnei āhuatanga e ngā tākuta i roto i te matawai ultrasound o te wā hapūtanga. Kia kitea, ka whakahaerehia e rātou ētahi atu whakamātautau. Hei tauira, ka whakahaerehia e rātou he MRI fetal hei tirotiro mārama ake i te hernia. Ka whakahaerehia hoki e rātou he echocardiogram fetal hei tirotiro mēnā kua pāngia te ngākau o te tamaiti.

I ētahi wā, kāore pea ngā tākuta e kite i te CDH tae noa ki te whānautanga o te pēpi. I muri i te whānautanga o te pēpi, ka whakapae pea te tīma hauora mēnā ka kite rātou i ngā āhuatanga pēnei i te uaua ki te manawa, te pekapeka o te ihu, te uma pupuhi rānei. Kātahi ka mahia he hihi-X o te uma me te echocardiogram . Ka tangohia pea e rātou he tauira toto hei tirotiro i ngā taumata hāora toto o te pēpi, me te tirotiro mō ētahi atu āhuatanga ira .

He tino onge, kāore pea ngā pēpi whai CDH e whakaatu i ngā tohu nui i te whānautanga. Mena he iti rawa te hernia, kāore pea e kitea i te wā tamarikitanga, tae noa ki te pakeketanga.

He aha ngā maimoatanga mō te CDH?

Ka tīmata te maimoatanga mō tēnei mate, arā, te "Congenital Diaphragmatic Hernia", ina kitea tōna mate. Tērā pea ka mataku koe ina rongo koe mō tēnei maimoatanga, engari kia mahara kei te mahi ngā tākuta i ngā mea katoa hei tiaki i tō pēpi.

Te maimoatanga i mua i te whānautanga

Mena ka kitea tō mate CDH i a koe e hapu ana, ka tirotirohia koe e tō tākuta. Ka tirohia e rātou ngā raruraru o ētahi atu pūnaha okana, nā te mea he wāhanga pea tēnei o tētahi mate uaua ake. Ka tirohia hoki e rātou mēnā ka whānau wawe tō pēpi (whakawhānau wawe), ā, mēnā koinā, ka whakatau rātou mēnā ka whakaohokia te whānau (whakaohokia te whānau) hei āwhina i te hauora o te pēpi.

I ētahi wā motuhake, ka taea e te tīma hauora te rongoā i te tamaiti i mua i te whānautanga o te pēpi. Ko te "Fetoscopic Tracheal Occlusion (FETO)" tētahi o aua momo pokanga tamaiti. Ka āwhina i te whakapai ake i te rahi me te mahi a ngā pukahukahu o te tamaiti i te tipu haere o te pēpi i roto i te kōpū. Ka mahia tēnei mā te whakamahi i tētahi kāmera iti e kiia nei ko te "Fetoscopy", mā roto i ngā tapahi iti i mahia mā roto i tō kiri ki roto i tō kōpū.

I tēnei tikanga `(FETO)`, ka whakaurua e te tākuta tētahi poihau iti ki roto i te `(Trachea)` o te pēpi. Kātahi ka kohia te `(Wai Amniotic)` e horomia ana e te pēpi ki muri i te poihau me roto i ngā pukahukahu, ka pupuhi ai ngā pukahukahu. Mā tēnei pupuhi ka pai ake te tipu me te mahi a ngā pukahukahu, ā, ka āwhina ki te whakatika i ētahi o ngā kino i puta mai i te `(CDH)`.

Te maimoatanga pēpi hou

Ko ngā pēpi e whānau mai ana me te CDH me tiaki nui e te tīma tohunga i muri tonu i te whānautanga. Mēnā kāore anō kia tino whanake ngā pukahukahu o te pēpi (Pulmonary Hypoplasia), ka tautokona tuatahitia rātou ki te hāora. Mō ētahi pēpi, he ngongo manawa pea tēnei e hono ana ki te mīhini manawa .

Tērā pea ka hiahia ētahi pēpi ki te tautoko ora kaha ake. Ko te tikanga o tēnei ko te Extracorporeal Membrane Oxygenation (ECMO) . Kei roto i tēnei ko te karo i ngā pukahukahu o te pēpi kāore anō kia pakari, me te manawa hoki i ētahi wā, me te whakamahi i tētahi mīhini hei tāpiri i te hāora ki te toto ka whakahoki atu ki te tinana o te pēpi.

Muri iho, me pokanga te pēpi. Ka puritia te pēpi ki te Wāhanga Tiaki Nui o te Pēpi Hou (NICU) kia tau te pēpi mō te pokanga. Ko te tikanga o tēnei kia memeha haere te toto toto tiketike i roto i ngā pukahukahu (pulmonary hypertension) ā, kia kore e hiahiatia te extracorporeal membrane oxygenation (ECMO).

Mō te pokanga, ka whakamoea te pēpi e te Tākuta Whakamoe Tamariki i raro i te rongoā whakamoe . Kātahi ka whakahaerehia te pokanga e te Tākuta Tākuta Tamariki.Ko te mahi pokanga he neke i ngā whekau kua nekehia mai i te uma ki roto i te puku, me te whakatika i te hapa o te diaphragm. I te nuinga o te wā, arā , ko te haurua o ngā pokanga katoa, ka taea e ngā tākuta te mahi pokanga iti rawa te whakaekenga (MIS) e uru ana ki te hanga i ngā tapahi iti o te 3 mirimita te whānui, kaua ki te tapahi nui .

He aha te āhua o te wā whakaora?

I a tō pēpi e ora ake ana i te pokanga, ka āta tangohia te hāora i a koe. Ka whāngaihia tonutia koe mā te ngongo tae noa ki te tangohia te ngongo manawa. Whai muri i tēnā, ka āwhina ngā kaiwhakaora kōrero me ngā tohunga whāngai ū i a koe me tō pēpi ki te tīmata whāngai mā te waha. Ka roa ake te wā e whakamutua ai e ētahi pēpi te hāora me te whāngai ngongo i ētahi atu. Ka tautokohia koe e tō rōpū hauora i te roa e tika ana.

He aha te heke mai o ngā pēpi whai CDH?

Ko te rongo pai, kua tino piki ake te tere ora o ngā pēpi i whānau mai me te CDH. I waenganui i te 7 me te 9 o te 10 ngā pēpi e ora ana. Ahakoa i whānau mai ēnei pēpi me ngā mate tino kino, ki te ora rātou i ngā rā tuatahi, he nui ake te tūponotanga o te ora. Tērā pea ka pāngia ētahi tamariki e ngā raruraru roa, engari ka taea hoki e rātou te ora roa, e ora tonu ana. Nā te whanaketanga o te pūtaiao hauora, kei te piki haere tonu ngā tere ora poto me ngā putanga hauora roa i ia rā, i ia rā.

Ko te matapae mō te wā roa e whakawhirinaki ana ki ētahi āhuatanga:

• I whānau wawe mai te pēpi?
• Te kino o te āhua o te pēpi i tōna whānautanga.
• Te rahi o te hernia.
• He aha te okana kua uru ki roto i te uma?
• He raruraru hauora anō kei reira?

Ko ngā pēpi e hiahia ana ki te āwhina manawa, ki te āwhina whāngai rānei mō te wā roa, he nui ake te mōrearea ki te pāngia e ngā raruraru tonu, pērā i te mate pūkahukahu mau tonu, te ngoikore o te tipu, te ngaronga o te rongo, me te whakaroa i te whanaketanga. Ka aroturukihia rātou e te tākuta o tāu tamaiti puta noa i ō rātou tau tōmua.

He tino whakamataku, he tino taumaha hoki te kitenga kua pāngia tō pēpi e te hernia diaphragmatic whānau. Ka haria tō pēpi ki te wāhanga tiaki nui (ICU) i muri tonu i te whānautanga, ā, me noho pea ia ki te hōhipera mō te wā roa. Engari nā te whanaketanga o te pūtaiao hauora, kua pai ake te tirohanga mō te mate. Ahakoa he wā uaua tēnei, kei konei tētahi rōpū tākuta me ngā nēhi hei āwhina i a koe me tō pēpi hou. Ka tautoko rātou i a koe mai i te wā i kitea ai te mate, puta noa i te oranga o tō pēpi.

Ngā mea me maumahara tātou

Ahakoa he āhua kino rawa tēnei āhuatanga e kiia nei ko te `(Congenital Diaphragmatic Hernia - CDH)`, ki te mōhio koe ki tēnei āhuatanga i mua i te wā, ka taea e koe te aro atu ki tēnei āhuatanga me te kore e mataku.

• He mate te CDH e puta mai ana i te whānautanga, ā, ka neke ngā whekau o te puku ki roto i te uma nā te mea he hapa kei te diaphragm.
• Ka pā nui tēnei ki te whanaketanga o ngā pukahukahu.
• Ka taea tēnei te kitea mā roto i ngā matawai i te wā e hapu ana.
• Me whiwhi maimoatanga motuhake me te pokanga i muri tonu i te whānautanga.
• Nā te whanaketanga o te pūtaiao hauora, ka ora pai te nuinga o ēnei pēpi.

Mena he pātai, he āwangawanga rānei āu mō tēnei mea, me kōrero ki tō tākuta, ki tō nēhi rānei. Ka taea e rātou te tuku atu i ētahi atu kōrero me te āwhina i a koe ki te tango i te ahotea i roto i tō hinengaro. Kia maumahara, ehara i te mea ko koe anake.

` CDH, Hernia Diaphragmatic Congenital, Hernia Diaphragmatic, Ngā hapa whānau, Te whanaketanga o ngā pukahukahu, Te hauora o te pēpi, Te pokanga