He pango, he rerekē te tae o ngā wāhi kiri o tāu tamaiti? (Juvenile Localized Scleroderma)

Kua kite koe i tētahi wāhi i te tinana o tāu tamaiti, i tōna waewae, i tōna puku rānei, i huri whakarere te tae, ā, he mārō ki te pā atu? Hei mātua, tērā pea kua mataku koe, kua āwangawanga hoki i tō kitenga atu. "He aha tēnei? He aha i puta ai tēnei?" Tērā pea i whakaaro koe. Kaua e mataku. I te nuinga o te wā, ka puta pea tēnei āhuatanga i te mate e kōrerohia nei e tātou i tēnei rā, 'Juvenile Localized Scleroderma'. Ahakoa he uaua te ingoa, me kōrero noa iho, i roto i tētahi huarahi e mārama ai koe.

He aha te Juvenile Localized Scleroderma?

Me tīmata tātou ki te ingoa. Ko te kupu 'Scleroderma' he kupu Kariki e rua: ko te tikanga o "sclera" he 'mārō', ā, ko te tikanga o "derma" he 'kiri'. Ko tōna tikanga he "kiri mārō" . Ko te tikanga o "Juvenile" nā te mea ka pā ki ngā tamariki me ngā taiohi. Ko te tikanga o "localized" nā te mea ka herea ki ngā wāhi motuhake o te tinana, arā, te kiri, ngā kiko i raro i te kiri, me ētahi wā ko ngā uaua me ngā wheua. Ko tētahi atu ingoa mō tēnei ko 'Morphea'.

He mate pūnaha ārai mate tēnei. Ki te kī māmā noa, ka pōrangi te pūnaha ārai mate o te tinana, arā, te pūnaha ārai mate, ka tīmata ki te whakaeke i tōna ake kiri hauora. Hei whakautu ki tēnei whakaekenga, ka tīmata te pupuhi o te kiri o te tamaiti, ka mumura rānei.

Nā tēnei pupuhi ka nui rawa te pūmua e whakaputaina ana e ngā pūtau kiko honohono o te kiri e kiia nei ko te 'collagen' . Ko te 'collagen' he mea e whakakaha ana, e whakapūmau ana hoki i ngā kiko maha o te tinana, tae atu ki tō tātou kiri. Engari ina nui rawa te pikinga, pērā i te koha i muri i te whara, ka matotoru te kiri, ka mārō. Ka kiia hoki tēnei ko te 'fibrosis' . Ka kitea tēnei i te tinana o tāu tamaiti he wāhi mārō, he wāhi kua kore e rite te tae ki tēnei.

He aha ngā momo matua o tēnei āhuatanga?

He maha ngā momo matua o te Localized Scleroderma. He rerekē ngā tohu o ia momo. Me titiro tātou ki ēnei.

He momo motuhake: "En coup de sabre"

He momo momo tēnei o te 'Linear Morphea'. Ina puta mai ēnei iraira rite ki te rārangi i te mata, i te tumuaki rānei o te tamaiti, ka kiia tēnei mate ko te "en coup de sabre." He kupu Wīwī tēnei, ko tōna tikanga "me te mea kua tapahia e te hoari." Nā te mea he rite tōna āhua ki tētahi rārangi kua memeha te tae, he mea totohu i ētahi wā ki raro i te rae.

He aha ngā tohu e whakaatuhia ana e te tamaiti?

Ka rerekē pea ēnei tohu i roto i te wā. Tērā pea ka tīmata me tētahi wāhi iti e rite ana ki te marō.

• Wāhanga tōmua: Ka puta he wāhi whero, he papura rānei, he kiriuhi rānei ki te kiri o te tamaiti. I tēnei wā, kāore te kiri i te mārō, ā, he āhua noa iho.
• Wāhanga Waenga: I roto i te wā, ka mārō te ira, ka pupuhi, ka paku nui haere. Ka mā, ka kōwhai rānei te pokapū o te ira, ka rite ki te ware pi, ka kanapa. Tērā pea he āwhiowhio māwhero, papura rānei e karapoti ana.
• Ā muri ake nei: I roto i te wā, i muri i te memeha haere o te mumura, ka huri pea te kiri kua pāngia hei parauri (he nui rawa te tae) hei mā rānei (he iti rawa te tae). I ētahi wā ka angiangi hoki te kiri.

I ngā wā tino kino, ka pā ēnei ira ki ngā kiko hohonu ake, ka puta ai ngā tohu pēnei i:

• Te mamae me te kore whakamarie.
• Te kore e taea te neke tika i ngā peka me ngā uaua.
• Ki te puta ki te mata, ka pā he raruraru ki ngā niho, ki te tirohanga rānei.

He aha i whanake ai tēnei e ngā tamariki?

Ki te pono, kāore anō kia kitea te tino pūtake o tēnei , engari e whakapono ana ngā tākuta he maha ngā āhuatanga i puta ai.

Ko te mea nui, e ai ki tā mātou i kōrero ai i mua, ko te whakahohenga o te pūnaha ārai mate . Hei tāpiri, ko ētahi āhuatanga taiao, hei tauira, he mate pāwera, he whara ki te kiri, me ētahi atu, e whakapaetia ana koia te take o tēnei mate. Engari ehara tēnei i te mate hopuhopu.

Me pēhea te tātaritanga a te tākuta i tēnei?

Ina haria e koe tāu tamaiti ki te tākuta, ko te mea tuatahi ka mahia e ia ko te tirotiro i te tamaiti me te pātai atu ki a koe mō ngā tohu. He maha ngā wā ka taea e koe te whakaaro mēnā he 'Localized Scleroderma' tēnei mā te titiro ki te āhua o ngā ira i runga i te kiri.

Hei whakaū i te mate, me mahi pea koe i ngā whakamātautau penei i ēnei:

• Kohikohi Kiri: Ko te tango i tētahi wāhanga iti rawa o te kiri kua pāngia, ka tirotirohia i raro i te karu hiko. Mā tēnei ka taea e tātou te kite tika i ngā huringa kua puta i roto i ngā pūtau kiri.
• Matawai MRI (Whakaahua Āhua Aukume): Mā tēnei ka kitea te hohonutanga o te whara kiri, me te kite mēnā kua pāngia ngā uaua, ngā wheua rānei o raro.

He aha ngā maimoatanga mō tēnei?

Ko ngā whāinga matua o te maimoatanga he whakahaere i te pupuhi (mumura) o te kiri, te aukati i te horapa haere o te mate, me te whakaiti i te whara (fibrosis) o te kiri. Ko te maimoatanga e whakawhirinaki ana ki te momo me te kaha o te mate i roto i te tamaiti.

He maha ngā kōwhiringa maimoatanga:

• Corticosteroids: Ka taea te hoatu i ēnei hei kirimi pani, hei papa ā-waha, hei werohanga uaua rānei.
• Ētahi atu momo kirimi mō te kiri: Ngā kirimi kei roto ngā rongoā pēnei i te `Calcipotriene`, `tacrolimus`, `pimecrolimus`.
• Ngā rongoā ārai mate: Mena he kino rawa atu te mate, ka hoatu ngā rongoā pēnei i te `Methotrexate` me te `Mycophenolate Mofetil` hei whakahaere i te kaha rawa o te pūnaha ārai mate.
• Te whakaora tinana me te mirimiri: He mea tino nui ēnei hei whakapakari i ngā uaua me te pupuri i te nekehanga pai o ngā hononga, inā koa i roto i ngā āhuatanga pēnei i te 'Linear Morphea'.
• Whakaora mārama (Whakaahua-whakaora):Ka whakamahia e tēnei maimoatanga ngā hihi ultraviolet hei whakangawari i ngā ira pango o te kiri. Heoi, ka taea e tēnei te whakakorikori i te kiri, te mate pukupuku kiri rānei, nō reira ka whakamāramahia e te tākuta tēnei me te āta.
• Pokanga kirihou: Kia kore rawa te mate e mahi, ka taea te mahi pokanga hei whakaora i te āhua o te kiri.

Me pēhea e taea ai e koe te āwhina i tāu tamaiti hei mātua?

Haunga ngā maimoatanga hauora, he maha ngā mea ka taea e koe te mahi i te kāinga hei tiaki i te kiri o tāu pēpi.

• Āta karohia te whakamahi i ngā hopi me ngā hopi horoi: Ka taea e ngā hua kei roto he kakara matotoru te whakamaroke me te mākūkū o te kiri o tāu pēpi.
• Whakamahia he hinu whakamākū kiri: Pania he hinu whakamākū pai e tika ana mō te kiri tairongo i ngā wā maha i te rā.
• Kaukau ki te wai mahana: Āta karohia te wai wera rawa, wai matao rawa rānei.
• Tiakina koe i te rā: Kia mahara ki te pania he hinu ārai-rā pai ina haere koe ki waho.
• Kia mau tonu te haumākū i roto i tō whare: Mena he maroke te hau, mā te whakamahi i tētahi mea whakamakuku hau ka āwhina i te ārai i te maroke o te kiri.

He aha te pānga o tēnei āhuatanga ki te oranga o te tamaiti?

Ahakoa tērā pea ka mataku koe i tēnei, ko te pono ko ngā tamariki whai Juvenile Localized Scleroderma ka taea tonu te noho noa .

Kāore he arai mō te tamaiti ki te haere ki te kura, ki te tākaro me ngā hoa, ki te tākaro hākinakina, me te whai wāhi atu ki ngā mahi whānau pērā i ngā wā katoa. Inaa, he mea pai te whakakori tinana nā te mea ka whakapakari i ngā uaua. Kāore he take mō ngā kai me ngā inu motuhake, engari he nui noa te whakarato i tētahi kai pai, taurite hoki.

I ētahi wā, ka pāngia te tamaiti e ngā ira i runga i te kiri, ka whakama hoki i roto i te hapori. I ēnei wā, ko tāu mahi hei mātua he kōrero aroha ki te tamaiti, me te whakamārama i a ia ehara tēnei i te he nāna, me te hanga i tōna whakapono ki a ia anō.