He matotoru rawa tō ringa, tō waewae rānei? Me ako tātou mō tēnei mate wheua onge (Melorheostosis)!

Kei te rongo koe, tāu tamaiti rānei i ētahi wā he matotoru, he pakari rānei te ringa, te waewae rānei, he āhua rakau noa iho rānei? He ahua momona ake rānei tetahi ringa, tetahi waewae rānei i tetahi atu? Kāore koe i kaha ki te piko, ki te whakatika rānei i te hononga tika mai i tō tamarikitanga, ā, kei te mamae koe? Ehara ēnei i te mea noa iho. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi mate wheua tino onge kei muri i ēnei mea.

He aha tēnei mate tauhou (Melorheostosis)?

He kupu ngāwari noa iho, he mate wheua tino onge te Melorheostosis. I roto i tēnei, ka tīmata te hanga o tētahi kiko wheua hou i roto i ngā paparanga o waho o ō tātou wheua, e kiia nei ko ngā wheua cortical. Whakaarohia he rite ki te tāpiri i tētahi atu paparanga o te paraikete ki te pakitara, ā, ka hangaia he wheua anō ki runga i tētahi o ō tātou wheua. Nā, he aha te mea ka tupu? Ka matotoru haere taua wheua, ka matotoru haere.

I te nuinga o te wā ka pā ki tētahi taha o te tinana, arā, te ringa, te waewae rānei. Heoi anō, ka pā anō hoki ki ētahi atu wheua, pērā i te hope, te sternum rānei. Ka tīmata ngā tohu i te tamarikitanga, i te taiohitanga rānei .

Ko tētahi atu mea motuhake mō tēnei ko te āhua o tēnei wheua hou i runga i te hihi-X. E whakaahua ana ngā tākuta he rite ki te ware pi rewa mai i te kānara kua turuturu ki waho, ā, e maturuturu ana . Koia i huaina ai ko te āhua o te 'ware pi kānara maturuturu'. He tino rerekē, kāore?

Ko te Meloriostosis he momo dysplasia angaanga. E mōhiotia ana hoki ko te mate Leri.

Nō hea te putanga mai o te ingoa "meloriostosis"?

Tērā pea he ahua rerekē te kupu 'Melorheostosis' ina rongo koe, tika? Engari ina mōhio koe ki te tikanga o tēnei ingoa, ka taea e koe te mārama ki tēnei mate. Ka hangaia tēnei ingoa mā te whakakotahi i ngā kupu e toru i te reo Kariki. Kia kite tātou he aha rātou?

• Ko te tikanga o te kupu 'Melos' he ringa, he waewae rānei, arā, he wāhanga o te tinana.
• Ko te tikanga o te kupu 'Rheos' he rere . Pērā i te awa e rere ana.
• Ko te tikanga o te kupu 'ostosis' ko te hanganga wheua .

Kua mārama kē koe, āe? Ina honoa ēnei kupu e toru, ka whakaatu te ingoa i te āhua o te hanganga wheua, pērā i te ware pi e mawhiti ana i te rama i kōrerohia e tātou i mua ake nei. He ingoa tino tika, kāore?

He pēhea te pānga o te meloriostosis ki te tinana?

Mena kei a koe, kei tāu tamaiti rānei te meliorostosis, ka taea e ngā wheua matotoru, nui rawa te whakawhāiti i tō whānuitanga o te nekehanga. Hei tauira, kāore pea koe e kaha ki te hapai tika i te ringa, ki te piko, ki te whakatika tika rānei i te waewae. Tērā pea ka pāngia koe e ngā āhua rerekē o te hononga (ngā hononga whakawhāiti). Ko te tikanga o tēnei ka mau te hononga ki tōna tūranga. Tērā pea ka pāngia ētahi tāngata e te mamae nui.Tērā pea ka tupu.

I tua atu i ēnei panonitanga o ngā wheua, ka kitea pea hoki ngā panonitanga o te kiri . Ka matotoru ake pea te kiri, ka kanapa rānei te āhua, me te mea kua orohia.

Ko te mea pai rawa atu, kāore te meloriostosis e horapa mai i tētahi wheua ki tētahi atu. Ko te tikanga, ki te mea kei te ringa kotahi, e kore e horapa ki tētahi atu. Heoi, ka kino haere te āhua i roto i te wā. Ko te tikanga, ka nui haere pea te mamae, ā, ka iti ake te nekehanga.

He pēhea te noa o tēnei mate?

He tino onge te mate Meloriostosis. Nā te onge rawa, e ai ki ngā tohunga , kotahi i roto i te miriona tāngata puta noa i te ao ka pā tēnei mate. Ko te tikanga, ahakoa i Sri Lanka, he iti noa iho ēnei tūroro.

He aha i puta ai tēnei meloriostosis? He aha te take?

Tērā pea ka miharo koe ki te rongo i tēnei. Mō ētahi tāngata, tata ki te kotahi i roto i te rua, ka pāngia e tēnei mate, ko te take he whakarerekētanga ira. Kei roto i tō tātou tinana he ira e kiia nei ko te `MAP2K1`. Ka hangaia e tēnei ira he pūmua motuhake e whakahaere ana i te tipu o ō tātou pūtau wheua. Nō reira, ki te puta he whakarerekētanga, arā, he `whakarerekētanga`, i roto i tēnei ira `MAP2K1`, ka puta pea tēnei āhuatanga o te meloriostosis.

Ko te mea nui, ka puta noa tēnei rerekētanga ira i te wā kotahi. Arā, ehara i te mea tuku iho i ngā mātua. Whakaarohia, pērā i te rota, ka taea e tēnei rerekētanga ira te tupu noa ki tētahi tangata mā te tūpono.

Heoi, kāore te katoa e pāngia ana e te meloriostosis e tēnei whakarerekētanga ira `MAP2K1`. Tērā atu anō ētahi tāngata e pāngia ana e tēnei mate, kāore i te pāngia e tēnei whakarerekētanga ira. Nō reira, i roto i ēnei āhuatanga, kāore anō kia taea e ngā tākuta te kimi i te pūtake o tēnei mate. Kei te mahia tonutia he rangahau anō mō ​​tēnā.

He aha ngā tohu o te meloriostosis?

Tata ki te kotahi i roto i te rua o ngā tāngata e pāngia ana e te meloriostosis ka tīmata te whakaatu i ngā tohu i mua i te 20 tau te pakeke. He maha ngā wā ka tīmata ēnei tohu i te tamarikitanga, i ētahi wā i roto i ngā rā torutoru i muri i te whānautanga . I roto i te wā, ka kaha ake pea ēnei tohu.

Ko te nuinga o te wā ka kitea ēnei tohu i te ringa, i te waewae rānei. Heoi, he tino onge, ka pāngia koe, tāu tamaiti rānei e ēnei tohu i ētahi atu wāhi, pērā i te hope, te wheua waenga o te uma (sternum), ngā rara rānei. Me titiro tātou ki ngā tohu matua:

• Mamae mau tonu: Ko te tikanga he mamae roa te mau. Koinei te raruraru matua mō te tini o te tangata.
• Kiri mātotoru, kiri kanapa rānei: Tērā pea te āhua o te kiri me te mea kua orohia. Tērā pea ka piri te kiri ina pā atu.
• Te pupuhi i te ringa, i te waewae rānei: Ka puta pea tēnei pupuhi i te pupuri wai (edema) te pupuhi rānei o ngā kōpū lymph (lymphedema).
• Te whānuitanga iti o te nekehanga:Hei tauira, kāore e taea te piko katoa i te tuke, te totoro katoa rānei i te turi.
• Te ngoikore o ngā uaua: Tērā pea ka ngoikore haere ngā uaua o te ringa, o te waewae rānei e pāngia ana.
• Te roa o te ringa, o te waewae rānei, kāore i te ōrite: Tērā pea he poto ake tetahi ringa i tetahi atu, he poto ake rānei tetahi waewae i tetahi atu. Tērā pea ka uaua ake te hikoi.

Me pēhea te tautuhi i te meloriostosis?

Ko te nuinga o ngā tākuta e whakamahi ana i ngā whakamātautau whakaahua motuhake hei tautuhi i te meloriostosis.

I roto i a rātou:

• Matawai wheua: Ko te werohanga i tētahi horopeta iti o tētahi matū irahiko ki roto i te tinana, kātahi ka tirohia mā te kāmera motuhake. Mā tēnei ka mārama ake te tirohanga o ngā āhuatanga rerekē o ngā wheua.
• Ngā hihi-X: He mea tēnei e mōhio ana koe. He iti noa te horopeta o te hihi hei tirotiro i ngā wheua me ngā kiko ngohengohe. Ina tirohia e koe he hihi-X o te tangata he meloriostosis tōna, ka kite koe i te āhua "ware pi e maturuturu ana" i kōrerotia i mua ake nei. He tohu tino nui tēnei hei tātaritanga i tēnei mate.

Haunga ēnei whakamātautau whakaahua, i ētahi wā ka tūtohu pea ngā tākuta kia whakamātauria ngā ira . Ka mahia tēnei mā te tango i tētahi tauira toto. Ka rapua e ēnei whakamātautau ira te aroaro o te whakarerekētanga ira MAP2K1 i kōrerohia e tātou i mua ake nei.

He aha ngā rongoā mō tēnei? Ka taea te whakaora?

Ki te pono, kāore anō kia kitea he rongoā mō te meloriostosis. Tērā pea he ahua pouri tēnei ki te whakarongo atu. Kaua e manukanuka. He maha ngā maimoatanga hei āwhina i a koe me tāu tamaiti kia ora pai ake mā te whakahaere i ngā tohumate.

Ko te tikanga, ka tūtohu ngā tākuta i ēnei momo maimoatanga hei whakaiti i te mamae me te whakapai ake i te mahi a te tinana:

• Te whakaora tinana: Kei roto i tēnei ko te whakamahi i ngā mahi whakakori tinana me ngā maimoatanga motuhake hei āwhina i te whakanui ake i te kaha o te tinana me te whakanui ake i te whānuitanga o te nekehanga o ngā hononga. Hei tauira, ki te uaua ki te piko i tō ringa, ka akona pea koe ki ngā mahi whakakori tinana hei āwhina.
• Whakaora mahi: Ka āwhina tēnei i te whakawhanake i ngā pūkenga nekeneke pai. Arā, ko ngā mahi iti e mahia ana ki ngā pito o ngā maihao, pērā i te pātene, te tuhituhi, me ētahi atu. Waihoki, ko te āwhina i te tamaiti ki te mahi i ngā mahi o ia rā, pērā i te kaukau me te whakakakahu, he wāhanga o tēnei maimoatanga.
• Ngā rongoā:
• Ngā rongoā mamae: Ka hoatu ngā rongoā mamae, pērā i ngā rongoā anti-inflammatory kore-steroidal (NSAID), hei whakaiti i te mamae.
• Ngā Bisphosphonates: Ka hoatu ēnei hei whakapakari i ngā wheua.
• Pokanga:I ētahi wā, me mahi pokanga pea hei tango i te wheua tāpiri hou, hei hanga anō rānei i te āhua o te wheua. Heoi, ka mahia tēnei mēnā kāore e taea e ētahi atu maimoatanga te whakaora.

He mea nui: Ehara i te mea e pai ana ēnei maimoatanga katoa mō te katoa. Mā tō tākuta e whakatau ko tēhea maimoatanga te mea pai mō tō āhua.

He ara hei ārai i te whanaketanga o te meloriostosis?

He kōrero pouri tēnei. Nā te mea he mate tūpono te meloriostosis, arā, kāore he take e kitea ana , kāore rawa he mea e taea e tātou te mahi hei ārai i tōna whanaketanga. He hononga ki tētahi whakarerekētanga ira, nō reira he mea kei tua atu i tā tātou mana whakahaere.

He aha ngā pānga roa o tēnei mate?

Ehara te Meloriostosis i te mate pukupuku. Nō reira, kāore he mea hei manukanuka. Waihoki, kāore tēnei mate e whakapoto i tō roanga oranga. Koinei te rongo pai rawa atu.

Heoi, ka taea e tēnei mate te whakawhāiti i te mahi me te nekehanga o te tinana. Tērā pea me noho koe me ngā āhuatanga pēnei i te mamae me te pupuhi o ngā hononga. Heoi, me te mahere maimoatanga tika, ka taea hoki e te hunga whai meloriostosis te ora i te kounga teitei o te oranga. Ko te tikanga ka taea e rātou te noho harikoa me te mahi i ā rātou ake mahi pērā i te katoa.

He aha atu anō taku e pātai atu ai ki te tākuta?

Mena kei a koe, kei tāu tamaiti rānei ngā tohu o te meloriostosis, kua kitea kētia rānei kei a ia te mate, he mea nui kia pātai atu koe ki tō tākuta i ēnei pātai:

• "He aha ngā tohu tōmua o te meloriostosis?"
• "He aha ngā whakamātautau me mahi hei tātaritanga tika i tēnei mate?"
• "He aha ngā kōwhiringa maimoatanga kei a au? Ko tēhea maimoatanga te mea pai mōku?"
• "He aha te mea ka tupu mēnā kāore au e rongoā i tēnei?"
• " Me aha ahau hei whakapai ake i te kounga o tōku oranga me te meloriostosis?"

Pātaihia ēnei pātai kia mārama ake ai koe ki tō āhua. Kōrero mārire ki tō tākuta.

He mate anō kei reira he rite ngā tohu ki te meloriostosis?

Ae, he maha atu anō ngā āhuatanga ka puta ai ngā tohu rite ki ērā o te meloriostosis. Ka whakakorea e tō tākuta ēnei āhuatanga ina whakatauhia he mate. Ko ētahi o ēnei āhuatanga ko:

• Te mate Buschke-Ollendorff
• Puku Desmoid
• Hemangioma
• Osteopathy
• Te Osteopoikilosis
• Te kiriuhi o te kiriuhi

Koia te mea nui kia tika te tautuhi i te mate.

Hei whakamutunga, ngā mea hei maumahara

He mate wheua tino onge te melorheostosis.Koinei te wā e puta ai he kiko wheua hou ki runga i te wheua o mua. I te nuinga o te wā ka pā ki te ringa, ki te waewae rānei. Ahakoa kāore e horapa mai i tētahi wheua ki tētahi atu, ka kino haere te āhua i roto i te wā.

Ki te pāngia koe e te meloriostosis, kaua e mataku. Kei reira ngā maimoatanga e wātea ana, pērā i te rongoā, te whakaora tinana, te whakaora mahi, te pokanga rānei. Ka taea e ēnei maimoatanga te āwhina i a koe ki te whakaiti i te mamae, te hoki ki ngā mahi o ia rā, me te ora i tētahi oranga pai ake. Ko te mea nui ko te rapu tohutohu hauora i te wā e taea ai mēnā kei a koe ngā tohu, me te whai i ngā tohutohu a tō tākuta.

` Melorheostosis, mate wheua, tipu wheua, mamae hononga, here nekehanga, whakarerekētanga ira, mate tamariki