He iti ngā ira mārō kei ō wheua? Me ako tātou mō tēnei mate (Osteopoikilosis)?

I ētahi wā, ina haere tātou ki te tirotiro i te hihi-X mō tētahi atu mea, pērā i te whati o te ringa, o te waewae rānei, ka kite pōhēhē te tākuta i ngā ira iti mā, i ngā ira rānei i runga i ō tātou wheua. He mea whakamataku pea tēnā, tika? Tērā pea ka whakaaro koe, "He aha tēnei?" Engari, ehara ēnei ira iti e kitea tonutia ana e tātou i te mea morearea. Koinei te huarahi e kōrero ai tātou mō tētahi mate wheua motuhake i tēnei rā, ehara i te mea morearea i te nuinga o te wā, engari he mea tino nui kia mōhio tātou katoa. Ka karangatia tēnei e tātou ko '(Osteopoikilosis)'.

He aha te Osteopoikilosis? Hei whakarāpopototanga...

Ki te kī māmā noa, he mate tino onge, he mate tuku iho hoki te `(Osteopoikilosis)`. Ko te mea ka tupu i roto i tēnei, he kiko wheua kei roto i tō tātou tinana, ā, i ētahi wāhi, inā koa i ngā wāhi e karapoti ana i ngā hononga, ka matotoru ake i te mea noa . Ka puta ēnei hei ira iti, porotaka, mārō i runga i ngā wheua. Ka tīmata ēnei ira i te wā e tamariki ana tātou, arā, i te wā tamarikitanga. Engari i muri i te tipu me te pakeketanga o tō tātou angaanga katoa, ka mutu te hanga o ēnei ira. Ko te mea pai ko tēnei mate kāore e pā ki te kaha o ō tātou wheua i tetahi ara . Ā, kāore e hiahiatia he maimoatanga motuhake.

He pēhea te noa o tēnei mate (Osteopoikilosis)? Ko wai ka pāngia?

He tino onge tēnei mate. E ai ki ngā tatauranga, tata ki te kotahi i roto i te 50,000 tāngata ka pāngia e tēnei mate (Osteopoikilosis). Ka pāngia te tangata o ngā tau katoa, ahakoa te ira tangata. Heoi, e kīia ana he nui ake te tūponotanga o te pāngia e ngā tāne. Ahakoa i whānau mai koe me tēnei mate, he maha ngā wā ka kitea tēnei mate e ngā tākuta i waenga i te 15 me te 60 tau te pakeke.

Kei hea o te tinana e kitea ai ēnei ira (Osteopoikilosis)?

He mate te osteopoikilosis e pā ana ki ō tātou wheua me te pūnaha musculoskeletal . Ka kitea ēnei ira i ngā pito o ngā wheua roa i roto i ō tātou waewae me ō tātou ringa, e kiia nei ko ngā hononga. Hei tāpiri, ka kitea anō hoki tēnei mate i roto i ngā wheua o ō tātou waewae, ringa, me te hope.

He aha tēnei (Osteopoikilosis) ka puta? He aha te take?

E whakapono ana ngā tohunga ko te tino take o tēnei he panonitanga o ō tātou ira. Hei whakamārama ake, e whakaponohia ana ko tēnei "Osteopoikilosis" i puta mai i te whakarerekētanga o tētahi ira e kiia nei ko te "ira LEMD3". Ka puta i tēnei "ira LEMD3" tētahi pūmua e āwhina ana i te tukanga hanganga wheua. Nō reira, ina he hapa kei roto i tēnei ira, kāore e nui te hanga o te pūmua e tika ana, nō reira ka matotoru rawa te kiko wheua i ētahi wāhi.

Ki te kōrero tātou mō te tukunga iho o tēnei ira, mēnā kei tō whaea, kei tō pāpā rānei tēnei ira kua whakarerekētia, e 50% te tūponotanga ka riro i a koe taua ira, ā, ka pāngia koe e te Osteopoikilosis.I roto i te rongoā, ka kiia tēnei he mate "autosomal dominant". Waihoki, ki te pāngia koe e tēnei mate, he rite tonu te tūponotanga ka tukuna atu tēnei ira kua whakarerekētia ki āu tamariki.

Heoi, ka taea e ētahi tāngata te pāngia e te Osteopoikilosis, ahakoa kāore he hītori whānau, arā, kāore tētahi o ō rātou whānau i pāngia e te mate, engari nā te whakarerekētanga ira tūpono noa iho .

Ko wai kei te mōrearea nui ake ki te whakawhanake i te Osteopoikilosis?

Ko tēnei mate, arā, ko te "Osteopoikilosis," he mea noa ake i roto i te hunga he mate tuku iho anō tōna e kīia nei ko te "Buschke-Ollendorff syndrome." Ko te "Buschke-Ollendorff syndrome" he mate hononga e pā ana ki te hanganga o te kiri me ngā wheua.

Ka puta anō hoki te osteopoikilosis hei wāhanga o tētahi āhuatanga e kiia nei ko te mixed sclerosing bone dysplasia, e puta ai ngā mate wheua neke atu i te kotahi. Mēnā koinei te āhua, tera pea kei a koe te osteopoikilosis me ētahi atu mate wheua, pēnei i:

• Melorheostosis (te tipu nui o te wheua)
• `(Osteopathia striata)` `(Voorhoeve disease)` rānei (te whakapakeketanga me te matotorutanga o ngā wheua)

He aha ngā tohu e pā ana ki te tangata e pangia ana e te Osteopoikilosis?

Ko te rongo pai, ko te nuinga o te hunga e pāngia ana e te Osteopoikilosis kāore he tohu . Tērā pea ka kitea noa e koe kei a koe te mate i muri i te mahi i tētahi matawai whakaahua X-ray, i tētahi atu rānei mō tētahi atu mea, pērā i te wheua whati.

Heoi, tata ki te rua i roto i te tekau tāngata ka pāngia e te mumura/pupuhi, te mamae hononga rānei. I ētahi wā ka rite tēnei mamae ki te mamae e pāngia ana e ngā mate pēnei i te osteoarthritis, te rheumatoid arthritis rānei.

Me pēhea te tautuhi a ngā tākuta i tēnei mate (Osteopoikilosis)?

E ai ki te kōrero i mua ake nei, he maha ngā tāngata ka mōhio ki tēnei mate i muri i te mahi i tētahi hihi-X mō tētahi atu take, pērā i te whati o te wheua. Ko te tikanga he maha ngā wā he kitenga tūpono noa iho .

Ki te kite koe i tētahi mea pēnei, me toro atu pea koe ki tētahi tohunga wheua, e mōhiotia ana ko te "tākuta wheua." Ka taea e ia te tirotiro mō ētahi atu āhuatanga e pā ana ki tō mamae, te taunaki rānei i ētahi atu whakamātautau whakaahua, pērā i te MRI, te CT scan rānei, hei whakakore i ētahi atu āhuatanga kino. Ka taea hoki e rātou te mahi i tētahi whakamātautau toto hei tirotiro mēnā kei a koe te whakarerekētanga ira e puta ai te osteopoikilosis.

He aha ngā maimoatanga mō te Osteopoikilosis?

Ko te nuinga o te hunga e pāngia ana e te Osteopoikilosis kāore he tohu e pāngia ana e te mate, nō reira kāore he maimoatanga e hiahiatia ana.Heoi, ki te mamae ō hononga, ki te pupuhi rānei, ka tohua pea e tō tākuta he rongoā whakamamae mamae, pērā i ngā rongoā whakamamae mamae, ngā rongoā anti-inflammatory kore-steroidal (NSAID) rānei.

He ara hei ārai i te whanaketanga o tēnei mate (Osteopoikilosis)?

Mena kua riro mai i a koe te ira kua whakarerekētia e puta ai te Osteopoikilosis, kāore rawa he mea ka taea e koe te mahi hei aukati i te puta o te mate, hei aukati rānei i te tuku iho o te ira ki ngā whakatipuranga o muri mai .

He aha te heke mai mō te tangata e pāngia ana e te Osteopoikilosis? He mea hei wehi māna?

Koinei te mea tino nui. He tino onge ngā raruraru o te `(Osteopoikilosis)` . He rite te kaha o ngā wheua o te tangata whai `(Osteopoikilosis)` ki te kaha o ngā wheua o te tangata kāore i tēnei mate.

Ko te mea nui, he mate pai, ehara i te mate pukupuku te Osteopoikilosis. Kāore e whakanui ake i te tūponotanga o te mate pukupuku wheua, o ētahi atu momo mate pukupuku rānei. Nō reira kaua e mataku noa.

Kia pēhea te wā me toro atu ahau ki te tākuta?

Ahakoa e mōhio ana koe kei a koe te Osteopoikilosis, kāore koe e hiahia ki te toro atu ki te tākuta mēnā kāore he tohu. Heoi, he mea pai kia toro atu ki te tākuta mēnā ka pāngia koe e tētahi o ēnei e whai ake nei:

• Mena ka pāngia koe e te mamae, e te pupuhi rānei i roto i ō hononga .
• Mena ka pāngia koe e te mamae o te wheua kāore i te whakamāramatia, kāore hoki he take e kitea ana .

He aha ngā pātai nui hei pātai atu ki tō tākuta?

Ki te kī atu tō tākuta kei a koe te Osteopoikilosis, he mea nui kia whakarongo koe ki ō pātai. Hei tauira, ka pātai pea koe:

• "E te tākuta, he mate kē atu anō kei ahau e pā ana ki tēnei `(Osteopoikilosis)`?"
• "Me whiwhi ahau i tētahi maimoatanga mō tēnei?"
• "He aha ngā raruraru me āwangawanga ahau?"
• "He mea pai kia tirohia mēnā kei roto anō hoki i tōku whānau tēnei whakarerekētanga ira?"

Pātaihia ēnei pātai kia mārama ai koe ki tō āhuatanga.

Nā, me whakarāpopoto tātou i ngā mea kua kōrerohia e tātou. (Karere hei kawe ki te kāinga)

Āe, me arotake tātou i tā tātou i kōrero ai mō te Osteopoikilosis.

Ka mataku pea tātou ina kite tātou i ētahi huringa o ō tātou wheua. Heoi, he mate onge te Osteopoikilosis, ehara i te mate pukupuku . He maha ngā tāngata ka kitea he mate tūpono kei a rātou. Nā te huringa o te ira i riro mai i tētahi o ō rātou mātua, ka puta ai he ira matotoru ake i roto i ō wheua, inā koa i te taha o ngā hononga. Ka puta he mā ēnei ira i runga i te hihi-X. Mena kei a koe tēnei mate, ka nui ake te tūponotanga ka riro i ō tamariki te ira kua whakarerekētia.

Ki te mamae ngā hononga, ki te pupuhi rānei, tirohia he tākuta. Ka taea e ngā rongoā mamae me ngā rongoā ārai-mumura te whakaora. Engari kia maumahara,Ko te nuinga o te hunga e pāngia ana e te `(Osteopoikilosis)` kāore e hiahia ki tētahi maimoatanga . Nō reira, he mea nui kia mōhio ki tēnei, kaua hoki e mataku noa.

` Osteopoikilosis, mate wheua, mate ira, kiato wheua, mamae hononga, hihi-X, ira LEMD3