He maha ngā wā ka rongo koe i te ngoikore, te mākūkū, te wera rānei i ō ringaringa me ō waewae? I ētahi wā ka rongo koe i te ngoikore o ēnei wāhi? Ahakoa he āhua noa iho ēnei tohu, i ētahi wā he take nui kei muri i a rātou. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi rongoā e werohia ana mā roto i tētahi uaua, ā, e whakamahia ana hei rongoā i tētahi mate pēnei. Ko Patisiran tēnā.
He aha tēnei Patisiran? He aha te tikanga o tēnei?
He kano ārai mate a Patisiran. E whakamahia ana hei rongoā i ngā raruraru pūnaha io o te hunga whai mate ira e kiia nei ko te hereditary transthyretin-mediated amyloidosis (hATTR) .
Tērā pea kei te whakaaro koe he aha te hATTR. He tino māmā noa iho. He pūmua kei roto i ō tātou tinana katoa. Mō te hunga whai mate hATTR tēnei, ka he te takai o te pūmua e kiia nei ko te transthyretin , ka piri tahi, ka putunga pērā i te harore. Ko te nuinga o tēnei putunga ka puta i te taha o ngā io, te ngākau, me ētahi atu okana. Ina tupu tēnei, ka tīmata te pakaru o aua okana, inā koa ko ngā io. Koia te take e puta ai ngā tohu i whakahuatia ake nei, pērā i te ngoikore, te mamae, me te mumura o ngā peka.
Ka mahi te rongoā Patisiran mā te whakaiti i te hanga o taua pūmua kua he te takai. Arā, ina uru tēnei rongoā ki te tinana, ka whakahaere i te hanga o taua pūmua kino. Kātahi ka heke te kohikohinga o taua pūmua huri noa i ngā io, ā, ka āta whakahaeretia ngā tohu. Kei te wātea tēnei rongoā i te mākete i raro i te ingoa ONPATTRO .
Ngā mea me kōrero e koe ki tō tākuta i mua i te tango i tēnei rongoā
Nā te mea he rongoā motuhake tēnei, he mea nui rawa kia whakamōhiotia tō tākuta mō tō āhua hauora katoa i mua i te tīmatanga o te maimoatanga. Kia mahara ki te whakamōhio atu ki a rātou mō ngā mea e whai ake nei:
- Mate pāwera: Mena he mate pāwera ōu , ehara i te mea ki te Patisiran anake, engari ki tētahi atu rongoā, kai, matū tiaki rānei, tena koa whakamōhio mai ki a mātou.
- Te Hapūtanga: Mena kei te hapu koe, kei te ngana rānei kia hapu, kei te whakaaro rānei koe kei te hapu koe, me kōrero ki tō tākuta i mua i te tīmatanga o te maimoatanga.
- Mena he whaea u koe: Mena he whaea u koe, me whakamōhio atu hoki koe ki te tākuta.
I runga i ēnei mōhiotanga, ka whakatau te tākuta mēnā he pai tēnei maimoatanga māu, me pēhea hoki te haere tonu.
Me pēhea te hoatu i tēnei rongoā ki a koe?
Ehara tēnei i te rongoā ka taea te kawe ki te kāinga. He werohanga ā-uaua te Patisiran. Nō reira, ka hoatu noa i roto i te hōhipera, i te whare hauora rānei, i raro i te tirotiro a ngā kaimahi hauora kua whakangungua.
I te nuinga o te wā ka tukuna tēnei maimoatanga i ia toru wiki. Tata ki te haora me te hawhe te roa hei werohanga i te rongoā ki roto i te tinana.
He mea nui: Ki te kore e taea e koe te haere ki tō maimoatanga kua whakaritea, tena koa whakamōhio atu ki tō tākuta, ki tō whare hauora rānei i taua wā tonu. Ehara i te mea pai te karo i ngā horopeta maimoatanga.
A, mehemea ka nui rawa taku rongoā e tangohia ana?
Ka tukuna tēnei i roto i te hōhipera, nō reira he iti rawa te tūponotanga ka puta tēnei. Heoi, ki te whakaaro koe kua puta tētahi mea, me ripoata tonu atu ki te National Poisons Information Centre i te Hōhipera ā-Motu , ki te Emergency Treatment Unit rānei (ETU) i te hōhipera tata.
Ngā mea hei maumahara māu i te wā e tango ana i te rongoā
He mea tino nui te tiaki pai i tō tinana i te wā e maimoatanga ana.
- Ngā Tauhohenga Whakawhiwhinga: Tērā pea ka pāngia ētahi tāngata e ngā tauhohenga i te wā e tukuna ana tēnei rongoā ki roto i te uaua, i muri tata rānei i te tukunga. Hei tauira, he mamae o te uma, he uaua ki te manawa, he pōuri rānei. Hei whakaiti i tēnei mōrearea, ka hoatu pea e tō tākuta ētahi atu rongoā ki a koe (pēnei i te rongoā mate pāwera) i mua i te werohanga Patisiran. Nō reira, me whai i ngā tohutohu a tō tākuta. Ka mātakitaki pai ngā kaimahi hauora i a koe i te wā e tukuna ana te rongoā.
- Ngā taumata huaora A: Ka taea e te patisiran te whakaheke i ngā taumata huaora A i roto i te tinana. He mea nui te huaora A mō ō tātou tirohanga, te hauora kiri, me te ārai mate. Nō reira, ka tūtohu pea tō tākuta kia tangohia e koe he papa huaora A i ia rā. He mea tino nui kia tangohia kia rite ki te whakahaunga. Me kōrero hoki ki tō tākuta mō ngā kai e nui ana te huaora A (kāreti, kūmara, pīnihi, miraka).
- Ngā panonitanga o te tirohanga: Ki te pā mai ētahi panonitanga ki tō tirohanga, pērā i te maroke o ngā kanohi, me kōrero tonu atu ki tō tākuta, he tohu pea tēnei nō te korenga o te huaora A.
- Ngā tirotiro auau: Ka tirotirohia koe e tō tākuta i ia wā, i ia wā, kia kite ai mēnā kei te pai ake ō tohumate. Kia mahara ki te haere ki ēnei tirotiro i ia wā.
Ngā pānga taha ka puta mai i tēnei rongoā
Pērā i ngā rongoā katoa, ka pā mai ētahi pānga taha o te Patisiran. Ahakoa kāore e pāngia te katoa. Ko ētahi he kino, ko ētahi he noa.
| Ngā pānga taha pea o Patisiran | |
|---|---|
| Ngā pānga kino nui me ripoata tonu ki te tākuta | |
| Ngā Tauhohenga Mate Pāwera | He ponana kiri, he mākūkū, he pupuhi o te mata, o ngā ngutu, o te arero, o te korokoro rānei. |
| Ngā Tauhohenga Whaowhia | Mamae te uma, uaua ki te manawa, ngoikore te ngākau, whanoke. |
| Ngā tohu o te korenga o te huaora A | Ngā panonitanga o te tirohanga, ngā kanohi maroke, te kiri maroke, ngā mate pāwera maha. |
| Ngā pānga taha noa me pūrongo ki te tākuta mēnā ka mau tonu, ka whakapataritari rānei | |
| Ngā raruraru whānui | Mamae hononga, mamae uaua, mamae korokoro, mamae puku. |
Kāore tēnei rārangi e whakauru i ngā pānga taha katoa. Mēnā ka pāngia koe e ētahi atu tohu rerekē, kōrero ki tō tākuta mō ēnei.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He kano ārai mate te patisiran e rongoā ana i ngā mate pūnaha io e puta mai ana i tētahi āhuatanga ira motuhake e kiia nei ko te hATTR.
- Ka hoatu noa tēnei i roto i te hōhipera, i te whare rongoā rānei, i raro i te tirotiro a te tākuta.
- Kia tūpato ki ngā tauhohenga werohanga ka puta i te wā e tango ana i te rongoā.
- Ka taea e tēnei rongoā te whakaiti i ngā taumata huaora A o te tinana, nō reira kia mahara ki te tango i te pire huaora A i tūtohutia e tō tākuta.
- Kaua e wehi ki te kōrero ki tō tākuta mō ngā tohu rerekē, ngā pānga taha, ngā raruraru rānei ka pā ki a koe. Ko te whakawhitiwhiti kōrero pai te kī ki te angitu o te maimoatanga.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero