Kua pakaru te mea mā o tō pēpi? Me kōrero tātou mō te Periventricular Leukomalacia (PVL)

Mena i whānau wawe mai tō pēpi, i te mea rānei kei te pāngia koe e te whakaroa whanaketanga, he mea tino nui tēnei māu. I ētahi wā, ka pakaru pea ngā wāhi iti o te roro o ngā pēpi. He āhuatanga tēnei e kiia nei ko te periventricular leukomalacia, ko te PVL rānei te poto. Kaua e mataku ki tēnei, me kōrero taipitopito tātou mō tēnei.

He aha te PVL? Kia mārama noa iho tātou.

Āe, me titiro tātou he aha te PVL (Periventricular Leukomalacia) he mea noa iho. He tino uaua, he mīharo hoki tō tātou roro. He rerekē ngā wāhanga. Ko tētahi wāhanga nui ko te 'mea mā' . He rite tēnei ki te pūnaha 'waea' i roto i tō tātou roro. Ka kōrero ngā pūtau roro, arā, ngā pūtau io (ngā neuron) , tetahi ki tetahi, mai i te roro ki te taurakira, ā, ka whakawhitiwhiti kōrero mā roto i tēnei pūnaha 'waea', arā, te (mea mā) .

Nō reira, ki te pāngia tō pēpi e te periventricular leukomalacia, ko te tikanga he kino kei tētahi wāhanga o tēnei mea mā . Ka taea e tēnei kino te whakaroa i te whanaketanga o ngā pūkenga nekeneke o te pēpi, arā, ko te whakahaere i tōna tinana, tae atu ki ōna pūkenga hinengaro, arā, ko te whakaaro me te mārama ki ngā mea. Ehara i te mea koinā anake, engari ko ngā pēpi e pāngia ana e tēnei mate ka nui ake te mōrearea ki te whakawhanake i tētahi mate e kiia nei ko te cerebral palsy .

Me wehewehea te ingoa roa nei, arā, ko te 'periventricular leukomalacia', kia mārama ai. Kātahi ka mārama ake:

• Ko te tikanga o te kupu 'Peri' he 'tāwhio', he 'karapoti' rānei.
• Ko te 'Ventricular' e pā ana ki ngā kōhao kī tonu i te wai i roto i te roro. Ka karangatia hoki ēnei ventricles .
• Ko te tikanga o te kupu 'Leuko' he 'mā'. E pā ana tēnei ki te mea mā o te roro.
• Ko te Malacia he 'ngawari' rerekē o ngā kiko e puta ana ina pakaru te kiko. Ka taea e ngā tākuta te kite i tēnei mā roto i ngā whakamātautau.

Nō reira, ki te kī māmā noa, ko te periventricular leukomalacia he pakaru o te mea mā e karapoti ana i ngā ventricles o te roro o tō pēpi, ka ngoikore ai.

Ko ngā pēpi i whānau i mua i te 32 wiki o te haputanga, i whānau wawe rānei, te hunga tino mōrearea ki te whakawhanake i te PVL. Ka piki ake tēnei mōrearea i te poto o te tau haputanga e whānau ana rātou, i te wawe rānei o te whānautanga.

Mena i whānau wawe mai tō pēpi, e mārama ana ahau he mano ngā pātai me ngā wehi kei roto i tō hinengaro. He maha pea ō whakaaro mō te hauora me te heke mai o tō pēpi. Engari kia mahara, kei reira tonu te tīma hauora o tō pēpi hei āwhina i a koe ki te mārama ki tēnei āhuatanga, hei āwhina me te ārahi i a koe me tō whānau.

He aha ngā tohu o te pēpi e pāngia ana e te PVL?

He uaua ki te mōhio tonu mēnā he PVL tō te pēpi mā te titiro noa iho. Ko te tikanga , kāore pea he tohu e kitea ana i waho . Engari i roto i te wā, ka puta pea i te PVL tētahi, ētahi rānei o ngā tohu e whai ake nei. He mea nui kia tūpato ki ēnei:

• Ngā whakaroa nekehanga: He uaua ki te noho ake, ki te ngokingoki, ki te hikoi, ki te whakamahi tika rānei i ngā waewae. Hei tauira, tera pea ka puhoi ake ētahi pēpi ki te pupuri tika i ō rātou kaki, ka puhoi ake rānei ki te hurihuri, ki te noho ake rānei i ētahi atu pēpi.
• Te whakaroa hinengaro / (Hauātanga hinengaro): Te kore mārama me te kore ako. Kei roto pea i tēnei ko ngā mea pēnei i te whakaroa i te kōrero kupu, te uaua rānei ki te mārama ki ngā tohutohu māmā.
• Ngā raruraru taurite: Te uaua ki te pupuri i te taurite.
• Ngā ngoikoretanga o te tirohanga me te whakarongo.
• Ko te quadriplegia spastic (te pakari o ngā waewae e whā, he uaua ki te piko, ki te totoro rānei) te diplegia rānei ( te pakari o ngā waewae e rua anake) – he tohu anō ēnei o te pararutiki roro .

Ko te tikanga ka kitea ēnei tohu i te rua o ngā tau. He mea nui kia maumahara ko te PVL he rerekē i ia pēpi, i ia pēpi. Kāore e pā ki te katoa i te huarahi kotahi.

He aha ngā take o te PVL?

Ko te tino take o te PVL ko te kore e whiwhi toto, hāora rānei i te roro o te pēpi i te nui , i mua atu rānei i te whānautanga, i muri mai rānei. Whakaarohia, me hiahia ō tātou pūtau roro ki te hāora me ngā matūkai kia ora ai, kia mahi ai hoki. Ina kore ēnei e tukuna tika mai, ka pakaru aua pūtau.

E ai ki te kōrero i mua ake nei, ko ngā pēpi i whānau wawe mai (preterm) , ko te hunga rānei i whānau iti mō te tau hapūtanga (small for hapūtanga age), ko rātou te hunga tino mōrearea. Nā te mea kei te whanake tonu ō rātou roro, ā, he tino ngawari rātou. Nō reira, he ngawari ake rātou ki te pakaru.

Ko ētahi atu mea e pā ana ki te PVL ko:

• Te toto ki roto i te roro (Te toto i roto i te roro) .
• Te pakaru wawe o te putea amniotic i te wā e hapu ana.
• Te mate urutā o te kōpū o te whaea i te wā e hapu ana.

Me pēhea te tātaritanga a ngā tākuta i te PVL?

Mena ka whānau wawe mai tō pēpi, ka whakahaerehia e ngā tākuta ētahi whakamātautau tirotiro motuhake i ngā rā me ngā wiki tuatahi o te oranga o tō pēpi.Ka mahia ēnei hei kite wawe i tētahi pakaru o te roro. I ētahi wā, kāore pea e mahia ngā whakamātautau kia puta rā anō ngā tohu o te mate ki te pēpi, pērā i te whakaroa whanaketanga.

He maha ngā whakamātautau hei tautuhi tika i te PVL:

• Matawai MRI roro: Ka taea e te matawai MRI (Magnetic Resonance Imaging) te tango pikitia tino mārama, taipitopito hoki o te roro o tō pēpi. Ka taea e tēnei te rapu i ngā tauira o te kino ki te mea mā o te roro, he rite ki te PVL.
• Te tirotiro oro-ā-upoko: Ka whakamahia e te tirotiro oro-ā-upoko ngā ngaru oro hei hanga pikitia o ngā kiko o te tinana. He tikanga anō hoki tēnei hei tātaritanga i te PVL. Mena he PVL tāu pēpi, ka taea e te tirotiro oro-ā-upoko te whakaatu i ngā huringa o te mea mā o te roro.

He aha ngā maimoatanga mō te PVL?

Kāore he maimoatanga tika, he rongoā rānei mō te PVL i tēnei wā . He pumau te kino o te roro i puta mai i te PVL. Kaua e manukanuka. He maha ngā momo rongoā hei āwhina i te whakahaere i ngā tohu o tō pēpi me te whakapai ake i te kounga o tōna oranga . Ka taea e ēnei te whakarato i te nui o te whakamarie mō tō pēpi. Kei roto pea i ēnei:

• Whakaora tinana: Ka āwhina tēnei i tāu tamaiti ki te whakapai ake i tana nekehanga, i tana whakahaere tinana rānei. Kei roto i tēnei ko ngā pūkenga nekeneke pai (pēnei i te pupuri pene, te pātene i te pātene, te here i ngā here hū) me ngā pūkenga nekeneke whānui (pēnei i te noho, te tuturi, te hikoi, me te oma). Whakaarohia te kaha o te tamaiti mēnā ka whiwhi ia i tēnei momo whakaora mai i te tamarikitanga!
• Whakaora mahi: Mā tēnei ka āwhina i te tamaiti ki te ako i ngā huarahi hou ki te mahi i ngā mahi o ia rā, pērā i te kai me ngā taputapu me te whakakakahu, ko ia anake. He mea tino nui tēnei hei whakanui ake i te mana motuhake o te tamaiti.
• Whakaora kōrero: Mena he uaua ki tāu tamaiti te kōrero, te kōrero rānei ki ētahi atu, ka taea e tēnei whakaora te āwhina. Ka taea e ia te āwhina i ngā mea pēnei i te whakahua kupu, te hanga rerenga kōrero, me te mārama.
• Ngā taputapu āwhina: Ka taea e ngā taputapu āwhina pēnei i ngā tūru wīra, ngā hikoi, me ngā tokotoko te āwhina i te tamaiti ki te nekeneke haere, ki te neke haere rānei. Ka taea e ēnei te āwhina i te tamaiti ki te mahi i ngā mea maha i a ia anō.
• Ngā rongoā: Ka taea e ētahi rongoā te whakapōrearea i ngā uaua.Ka taea e rātou te āwhina ki te whakahaere i ngā tohu pēnei i te mate haurangi, te āwhina rānei ki te whakahaere i ētahi atu mate hauora (hei tauira, te mate haurangi) kei a tāu tamaiti. Me whakamahi noa ēnei i raro i te tohutohu a te tākuta.
• Ngā ratonga pāpori me te tautoko mātauranga: Tērā pea ka hiahia tāu tamaiti ki te tautoko tāpiri mō ngā mahi kura, mō ētahi atu āhuatanga rānei o te oranga o ia rā. Ka taea e ngā kaimahi pāpori, ngā tohunga mātauranga, me ētahi atu tohunga ngaio te whakarato i ēnei momo ratonga tautoko me te āwhina.

Ko te mea nui kia mahia ēnei mea katoa hei āwhina i te tamaiti kia ora i te oranga pai, i te oranga whakamarie, i te oranga harikoa hoki.

Ka taea e tātou te aukati i te PVL?

Kāore rawa he mea ka taea e koe te mahi tika hei ārai i te PVL. Ko te whāinga matua he ngana ki te ārai i te whānautanga o mua i te wā . Nā te mea he take nui te whānautanga o mua i te wā mōrearea mō te PVL. Mena kei te mōrearea koe ki te whānau pēpi o mua i te wā, ko te haere ki tētahi wāhi kei reira ngā whare hauora motuhake mō ngā whānautanga o mua i te wā ka āwhina i te ārai i tēnei mate ki tētahi taumata.

Ahakoa kāore e taea te ārai i te whānautanga o mua i ngā wā katoa, ka taea e koe te whakaiti i tō mōrearea mā te whai i ēnei mahi i te wā e hapu ana:

• Mō te tiaki hapūtanga auau, arā, me haere ki ngā wāhi hauora ka kite i ngā tākuta.
• Whakahaerehia ō āhuatanga hauora, pērā i te mate huka , te toto toto tiketike, te pouri rānei.
• Āta karohia te kai hikareti, te waipiro, me te whakamahi i ētahi atu raau taero.
• Kai i ngā kai whai kiko .
• Te whakanui i te taumaha i te huarahi hauora i te wā e hapu ana.
• Āraia koe i ngā mate urutā ka pā kino ki a koe me tō pēpi kāore anō kia whānau.
• Ngāna kia whakaitihia te ahotea i te mea e taea ana, kia noho marino hoki.

Mena he PVL tā taku tamaiti, he aha ngā mea ka taea e au te tumanako atu mō ngā rā kei te heke mai?

Kāore e rite te pānga o ngā tamariki katoa e pāngia ana e te PVL. Ko te tikanga he rerekē rawa te āhua o tētahi tamaiti i tētahi atu . Ko te matapae/tirohanga mō tētahi tamaiti e whakawhirinaki ana ki ētahi āhuatanga. Hei tauira, ko te kaha o te pakaru o te roro me ētahi atu raruraru hauora e pā ana ki te tamaiti.

Tērā pea he tino ngawari ngā tohu o ētahi tamariki, kāore rānei he tohu o te mate. Tērā pea he oranga noa iho tō rātou. Heoi, ko ētahi atu he nui ngā hauātanga tinana, hinengaro rānei . Ka taea e tō tākuta te hoatu whakaaro ki a koe mō te āhua o te kino i pā ki tō pēpi, me pēhea hoki e pā ai ki tōna whanaketanga.

Whakaarohia, i ētahi wā ka rite te tamaiti ki tētahi raruraru nui i a ia e tamariki ana, engari mā te maimoatanga tika, ka taea e ia te uru atu ki tētahi āhuatanga pai ake me tōna ake hiahia. Nō reira, kaua e mutu te tumanako.

Kāore e taea te matapae tika i te pānga o tō pēpi. Ko te mea pai rawa atu māu ko te kōrero ki ngā tohunga e rangahau ana, e rongoā ana hoki i te PVL. I a tō tamaiti e pakeke haere ana, ka nui ngā painga ki a ia i te āwhina a tētahi rōpū tohunga ka taea te whakarite i tā rātou maimoatanga kia rite ki ō rātou hiahia.

He aha te roanga o te oranga o te tangata whai PVL?

He āwangawanga tēnei mō te tini o ngā mātua. Ko te nuinga o ngā pēpi whai PVL ka taea te tumanako ka ora i te oranga tino pai . Heoi, ki te mea he kino te roro o tāu pēpi, he mate hauora kino rānei , tera pea ka poto ake te roa o te oranga. Ko ētahi o ngā mea ka pā ki te roa o te oranga ko:

• Te uaua ki te kai me te inu.
• Te kore e taea te neke i te tinana, ngā raruraru nekenekehanga rānei.
• Ngā uauatanga o te manawa.

Kāore ēnei e pā ki te katoa, engari he mea pai kia mōhio koe ki ēnei āhuatanga. Kōrero ki tō tākuta mō tēnei.

Nā, me titiro tātou ki ētahi o ngā mea hei maumahara mā tātou i tēnei? (Karere hei tango ki te kāinga)

He maha ngā kare ā-roto e pā ana ki te whaea, ki te pāpā rānei i te wā e whānau ana te pēpi, ā, i muri mai hoki, tika? Ina koa mēnā ka whānau wawe te pēpi, me pupuri rānei ki te NICU (Neonatal Intensive Care Unit) , he uaua ki te whakapuaki i te taumahatanga e pā ana ki a koe i taua wā. Kātahi, i a koe e noho ana i ngā rā me ngā wiki me ngā tākuta me ngā whakamātautau, tera pea me aro atu koe ki ngā mea nui atu i tāu i whakaaro ai. Tērā pea ka whakaaro koe kei waho o te mana whakahaere ngā mea katoa, ā, tera pea ka whakapae koe i a koe anō.

Engari, i roto i tēnei āhuatanga e kiia nei ko te periventricular leukomalacia (PVL) , kāore he tangata hei whakapae . Kāore hoki ngā kairangahau e mōhio ana he aha te take. Ko tētahi atu mea nui ko te rerekētanga o te pānga o te PVL ki ia tamaiti . Nō reira, he mea nui kia mahi tahi koe me te tīma hauora o tāu tamaiti ki te whakarato i te tiaki hauora pai rawa atu, te tohutohu, me te tautoko i a tāu tamaiti e tipu haere ana.

Kia maumahara, ehara i te mea ko koe anake i tēnei haerenga. Kei reira ō tākuta, ō nēhi, ō kaiwhakaora hinengaro, tae atu ki tō whānau me ō hoa hei tautoko i a koe.

He mea tino nui hoki te tiaki i a koe anō . Mēnā he kaha koe, he hauora hoki, ka taea e koe te tiaki pai i tāu tamaiti. Mēnā kei te pouri koe, kōrero ki tētahi e whakawhirinaki ana koe. Mēnā e tika ana, kaua e mangere ki te rapu tohutohu. He mea utu nui te whakapau kaha e hoatu ana e koe ki tāu tamaiti.

`Te mate pūkahukahu periventricular, PVL, te kino o te roro, te whānautanga wawe, te whakaroa whanaketanga, te pararutiki roro, te hauora o te tamaiti