Kua rongo koe i tētahi mate pukupuku o tētahi repe iti i roto i tō roro? (Pineoblastoma) Me kōrero tātou mō tēnei!

Kua pāngia koe e te mamae o te upoko, te uaua ki te neke i ō kanohi, te kore rānei e tū tika i te hikoi? Kua kite pea koe i tāu tamaiti e pāngia ana e ēnei tohu. Ahakoa kāore tātou e aro ki ēnei tohu i ētahi wā, i ētahi wā onge, ka taea e ēnei tohu te tohu i tētahi mate kino. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi momo mate pukupuku roro onge rawa atu, he mea nui kia mōhiotia. Ko te ingoa o tēnei ko te `(Pineoblastoma)`.

He aha tēnei `(Pineoblastoma)`? He māmā noa iho...

He kupu ngāwari noa iho, ko te `(Pineoblastoma)` he pukupuku matepukupuku (e kiia ana e mātou ko te `(malignant)`) e tupu ana i roto i te `(pineal repe)` i roto i tō tātou roro. Ka tere te tipu o tēnei momo matepukupuku, ā, ka horapa ki ngā kiko e karapoti ana me te wai e karapoti ana i te roro. He mate kino rawa tēnei.

Taria, he aha tēnei repe pineal?

Āe, me ako tātou i te tuatahi mō tēnei `(Pineal Gland)`. He repe iti rawa tēnei, he āhua kōne te āhua, he rite ki te āhua o te nati kāhew. Kei waenganui o tō tātou roro. Ka tukuna e tēnei repe he homoni e kiia nei ko `(Melatonin)` . Kua rongo pea koe i te `(Melatonin)`. Koinei te mea e āwhina ana ki te whakahaere i te tauira mahi o ia rā o tō tātou tinana, arā, `(circadian rhythm)`. Ki te kī noa, he rite tēnei ki te karaka taiao o tō tātou tinana e āwhina ana i a tātou kia mataara i te awatea, kia moe hoki i te pō.

He aha te momo mate pukupuku ko te `(Pineoblastoma)`?

He pukupuku roro tere te tipu o tēnei `(Pineoblastoma)`. Tērā pea ka kiia e ngā tākuta he `(tumor roro ā-roto-angaanga taumata 4)`. He `(tumor kino)` anō hoki tēnei, arā, he pukupuku matepukupuku. He kino ki te tinana, ā, ka horapa pea.

He pēhea te noa o te kitea o tēnei mate e kiia nei ko te "Pineoblastoma"?

He mate tino onge te Pineoblastoma. I te Hononga o Amerika, iti iho i te 0.2% o ngā pukupuku roro e kitea ana he pukupuku repe pineal. Ko tēnei momo mate pukupuku ka kitea i roto i ngā tamariki nohinohi, i ngā tāngata rānei kei raro iho i te 20 tau te pakeke. Heoi, he mea nui kia mahara ka taea te whanake i roto i te tangata o ngā tau katoa.

He aha ngā tohu o tēnei mate `(Pineoblastoma)`?

Āe, kia tirohia tātou he aha ngā momo tohu ka kitea ina puta tēnei `(Pineoblastoma)`.

• Tērā pea ka pāngia koe e te mamae upoko kino . Ehara i te mea he mamae upoko noa iho tēnei, engari he mamae paku kino.
• Te ngenge tonu (`( Te ngenge )`) . Tērā pea ka ngenge rawa koe, ā, kāore e taea e koe te mahi i tetahi mea.
• He uaua ki te neke i ō kanohi . Tērā pea he uaua ki te titiro noa ki tētahi wāhi.
• Ngā raruraru ki te taurite me te taungaHe rite ki te kore e taea te pupuri i tō taurite i a koe e hikoi ana, he uaua rānei ki te pupuri i ngā mea.
• Ngā huringa whanonga . Ngā mea pēnei i te kaha ake o te riri, te kaha ake o te āwangawanga, te ngawari ake rānei i mua.
• Whakapairuaki me te ruaki .

He maha ngā wā ka puta mai ēnei tohu i te mate e kiia nei ko te `(hydrocephalus)`. Arā, ka piki ake te pēhanga i roto i te `(wai cerebrospinal)` (e kiia ana ko te wai cerebrospinal) huri noa i te roro. Ka taea e tēnei mate pukupuku te horapa mā roto i te `(wai cerebrospinal)` ki ētahi atu wāhanga o te roro me te pūnaha io matua (CNS). Heoi, he onge te horapa o te mate pukupuku `(pineoblastoma)` ki tua atu i te `(CNS)`.

Whakaarohia he tamaiti nōhinohi tāu e amuamu tonu ana mō te mamae o te upoko, kāore e takaro nui pērā i mua, ā, te āhua nei ka riri nui. Tērā pea ka whakaaro ngā mātua he mea noa tēnei. Engari ki te mau tonu ēnei tohu, he mea nui kia toro atu ki te tākuta.

He aha ngā take o tēnei `(Pineoblastoma)`?

Ko te take matua mō tēnei, he momo pūtau e kiia nei ko ngā "pūtau pinealocyte" i roto i te repe pineal i roto i tō tātou roro e tipu nui ana, kāore e taea te whakahaere. E ai ki ngā rangahau, ka tīmata pea ēnei pūtau ki te mahi rerekē nā te huringa o ō tātou ira ('whakarerekētanga ira''). E rua ngā momo o ēnei whakarerekētanga ira: 1. Ko ngā mea i riro mai i ngā mātua ('whakarerekētanga ira'') : Ka puta tēnei i te wā e hapu ana, arā, i te wā e honoa ai te parāoa o te whaea me te pāpā. 2. Ko ngā mea ka puta noa i muri i te haputanga ('whakarerekētanga ā-wā'') : I tēnei take, kāore pea tetahi o te whānau i pāngia e tēnei whakarerekētanga ira i mua.

Ko wai kei te nui ake te mōrearea ki te pāngia e te `(Pineoblastoma)`?

He nui ake te mōrearea o ētahi tāngata ki te pāngia e tēnei "Pineoblastoma".

• Mena kei a koe te retinoblastoma, he momo mate pukupuku e puta ana i te retina o te kanohi, ka nui ake tō tūponotanga ki te pāngia e te pineoblastoma.
• Waihoki, ko te hunga he whakarerekētanga ira kei roto i ngā ira `(RB1)` me `(DICER1)` ka nui ake te tūponotanga ki te pāngia e tēnei mate pukupuku . E ai ki te kōrero i mua ake nei, ka taea te tuku iho i tēnei whakarerekētanga ira mai i ngā mātua, ka taea rānei te puta noa.

Mena kei te whakaaro koe ki te whānau, he mea pai kia kōrero koe ki tētahi tākuta mō ngā whakamātautau ira hei kimi mēnā kei a koe tētahi o ēnei āhuatanga mōrearea.

Me pēhea te tautuhi i te Pineoblastoma?

Ka tātaritatia tēnei mate (Pineoblastoma) e te tākuta mā te tirotiro i a koe me te whakahaere i ngā whakamātautau maha.

• Whakamātautau tinana : Tuatahi, ka pātai te tākuta ki a koe mō ō tohumate, mēnā kua pāngia tētahi o tō whānau e ngā āhuatanga ōrite, ā, ka tirohia hoki te nekehanga o ō kanohi.
• Ngā whakamātautau motuhake :
• He matawai roro (Magnetic Resonance Imaging - MRI ).
• He matawai `(Tomography Rorohiko - CT)`.
• He matawai `(Positron Emission Tomography - PET)` pea.
• He tikanga te koiora e tangohia ai he wahi iti o te kiko mai i te puku, ka tirotirohia. Mā tēnei ka whakatau mēnā he mate pukupuku, ā, he aha te momo.
• Ka mahia ngā whakamātautau toto me/ranei te wai cerebrospinal (te wai e karapoti ana i te roro) hei rapu i ngā tohu o tētahi pukupuku.

Ka taea te whakaora katoa i te `(Pineoblastoma)`?

Koinei te pātai a te tini tāngata. Ki te pono, kāore anō kia kitea he rongoā mō te `(Pineoblastoma)` i tēnei wā . Engari, kaua e manukanuka, he maha ngā huarahi maimoatanga. Mena kāore anō kia horapa te pukupuku, ka taea e te tākuta te tango mā te pokanga. Heoi, he momo mate pukupuku uaua te rongoā i te `(Pineoblastoma)`. Nō reira, he nui te mōrearea o ngā raruraru mai i tēnei mate pukupuku. Ka kino haere pea ngā tohu i roto i te wā, ā, ka poto ake te roa o te oranga. Waihoki, tera pea ka hoki mai anō te mate pukupuku i muri i te maimoatanga.

He aha ngā maimoatanga mō te `(Pineoblastoma)`?

Ka taea te mahi i ēnei hei rongoā mō te `(Pineoblastoma)`:

• Pokanga : Ka mahia te pokanga hei tango i tētahi wāhanga, i te katoa rānei o te pukupuku. Mā tō taote pokanga koe e whakamārama he aha ngā mahi ka taea e te pokanga me ngā mōrearea e pā ana ki tēnei.
• Pokanga mō te Hydrocephalus : Tērā pea ka whakauruhia he shunt (he ngongo iti) hei whakaiti i te kohikohinga o te wai cerebrospinal huri noa i te roro. Mā tēnei ka tangohia te wai nui, ka whakaiti hoki i te pēhanga.
• Whakaora irahiko : He maimoatanga noa tēnei i muri i te pokanga. Ka taea e te rongoā irahiko te whakaiti i ngā pukupuku, te patu rānei i ngā pūtau matepukupuku.
• Te rongoā matū : He maimoatanga e hoatu ana hei tāpiri atu ki te rongoā irahiko me te pokanga. Ka taea e te rongoā matū te whakaiti i te pukupuku i mua i te pokanga, ā, ka patua ngā pūtau matepukupuku e toe ana i muri i te pokanga.
• Te rongoā mate pukupuku nui me te whakawhitinga pūtau take autologous : I roto i tēnei, ka kohia ō ake pūtau take i mua i te rongoā mate pukupuku nui. Kātahi, i muri i te rongoā mate pukupuku, ka tukuna anō aua pūtau take ki roto i tō tinana.

I te wa e wātea mai ana ngā rongoā me ngā maimoatanga hou, tera pea ka whai wāhi koe ki ngā "whakamātautau haumanu." Kei roto pea i tēnei ko te whakamātautau i ngā rongoā hou pēnei i te "whakaora arotahi" me te "whakaora ārai mate".

Ko wai kei roto i ēnei maimoatanga?

Mena he pineoblastoma tōu, ka uru atu pea ki tō rōpū hauora:

• He tohunga roro (neurologist)
• Tohunga mate pukupuku (tohunga mate pukupuku)
• Tākuta matepukupuku irahiko
• Taote Pokanga-roro

He pānga taha kei te rongoā?

Ae, ka pāngia pea koe e ētahi maimoatanga, inā koa ko te rongoā irahiko. Ka pāngia pea koe e ēnei mahi endocrine. Ko te tikanga tēnei:

• Hei tipu (`(Te tipu)`)
• Ngā taumata pūngao (`(Ngā taumata pūngao)`)
• Te momonatanga (`(Te momonatanga)`)

I mua i te tīmatanga o te maimoatanga, kōrero ki tō tākuta mō ngā pānga taha ka pā mai . Ka aroturukihia koe i ia wā, ā, ka rongoāhia ngā pānga taha ka pā mai.

Ka taea e koe te ora i te `(Pineoblastoma)`?

Ae, ka ora tonu ētahi tāngata i te Pineoblastoma. Ko te reiti oranga mō te Pineoblastoma i roto i ngā tau e rima he 60% ki te 69.5% . Ko te tikanga kei te ora tonu te 60% ki te 70% o te hunga whai mate nei i muri i ngā tau e rima. Ahakoa ka taea e te Pineoblastoma te whakapoto i tō roanga oranga, kei reira ngā maimoatanga hei āwhina i a koe kia noho hauora me te roa ake o te ora.

He aha te āhua o te mate `(Pineoblastoma)`?

I muri i te tātaritanga o te mate `(Pineoblastoma)`, ka kōrero tō tākuta ki a koe mō te āhua o te mate. E ai ki te kōrero i mua ake nei, kāore he rongoā mō te `(Pineoblastoma)`, engari he maimoatanga kei reira. Ko te roanga o te oranga o te tangata e whakawhirinaki ana ki ngā āhuatanga maha, pērā i tō hauora whānui, te āhua o tō urupare ki te maimoatanga, me te tere o te tipu o te pukupuku . I muri i te tātaritanga o te mate `(Pineoblastoma)`, me toro atu koe ki te tākuta i ia wā. Nā te mea ka aroturukihia koe e rātou mō ngā pānga taha, ā, ka mahi i ngā mea e tika ana.

Ka taea te ārai i te Pineoblastoma?

Engari, kāore anō kia kitea he huarahi hei ārai i te Pineoblastoma i tēnei wā .

Āhea ahau me toro atu ki te tākuta?

Ngā tohu o te `(Pineoblastoma)` mōu, mō tāu tamaiti rānei, tae atu ki:

• Ānini
• Ngā huringa o te whanonga
• Te uaua ki te neke i ngā kanohi

Mena kei a koe tētahi o ēnei e whai ake nei, me toro atu ki te tākuta tonu . Mena kua tohua koe he `(Pineoblastoma)` ā, kei te rongoatia koe, me kōrero ki tō tākuta mena ka pāngia koe e ētahi pānga taha. Mena he tamariki tāu tamaiti, ka pā pea te maimoatanga ki tōna whanaketanga. Mena kei te whakaaro koe kei te roa te whanaketanga o tāu tamaiti i te tere e tika ana mō tōna tau, me kōrero anō hoki ki tō tākuta mō tēnā.

He aha ngā pātai me pātai atu e au ki taku tākuta?

Ina kite koe i tētahi tākuta, he mea pai kia pātai koe i ēnei pātai:

• He aha te momo maimoatanga e taunaki ana koe?
• Kua horapa te mate pukupuku?
• Me pokanga ahau?
• He aha ngā pānga taha o te maimoatanga?
• He aha te roanga o tōku oranga, te matapae rānei?

He mea noa te ohorere, te pouri, me te mataku ina rongo koe i ngā kupu "he mate pukupuku tōu." Kātahi ka puta he maha ngā pātai mō te aha e whai ake nei, te aha e tumanakohia ana, me te aha e tumanakohia ana. Kaua e manukanuka . Mā tō tākuta me tō rōpū hauora koe e āwhina ki te whakatau i tēnei mate me te whiriwhiri i te maimoatanga e pai ana mōu. I tēnei wā, kia tino karapotia koe e te whānau me ngā hoa tautoko. Kei te haere tonu ngā rangahau mō ngā maimoatanga hou mō te pineoblastoma, nō reira kia mau tonu te tumanako.

Karere Tangohia ki te Kāinga

• He mate pukupuku onge engari he tere te tipu o te Pineoblastoma e whanake ana i roto i te repe pineal o te roro.
• Tērā pea ka puta ngā tohu pēnei i te ānini o te upoko, ngā raruraru kanohi, te ngaronga o te taurite, me ngā huringa whanonga. Tērā pea nā te hydrocephalus (te kohi wai i te roro) ēnei.
• He take ira te nuinga o te wā. Ko te hunga whai `(Retinoblastoma)` me te hunga whai whakarerekētanga ira `(RB1)` me `(DICER1)` he nui ake te mōrearea.
• Hei tautuhi i te mate, ka whakahaerehia ngā whakamātautau pēnei i te MRI, te CT scan, me te biopsy.
• Ahakoa kāore he rongoā katoa, kei reira ngā maimoatanga pēnei i te pokanga, te radiotherapy, me te chemotherapy.
• Ki te puta mai ngā tohu , rapua tonutia he tohutohu hauora . Kaua e wehi ki te pātai.
• Ahakoa he āhuatanga uaua tēnei, anga atu ki te maimoatanga me te tumanako me te kaha . Kāore koe i te mokemoke.

Ko tāku tumanako he whai hua ēnei mōhiohio ki a koe. Mēnā kei te ruarua koe mō ētahi tohumate, tēnā tirohia he tākuta.

---