Kei te mōhio koe ki te PCD? (Te Tākirikiri Kiriri Matua) Me kōrero tātou mō tēnei mate onge!

Kua rongo koe i tētahi mate e kiia nei ko te 'Primary Ciliary Dyskinesia', ko te `(Primary Ciliary Dyskinesia - PCD)` rānei? Ahakoa he ahua rerekē te ingoa, he mate onge tēnei, engari he tino nui, e pā ana ki tō tātou pūnaha manawa me ētahi atu tukanga tinana. He mea e kitea ana i te whānautanga. Nō reira, i tēnei rā ka kōrero tātou mō tēnei PCD i roto i tētahi huarahi māmā e mārama ai koe.

He aha te dyskinesia ciliary tuatahi (PCD)?

He whakarāpopototanga noa iho, ko te PCD he āhuatanga e puta mai ana ina kore e mahi tika ngā hanganga iti, rite ki te huruhuru o roto i tō tātou tinana e kiia nei ko te cilia . He tino iti ēnei cilia, kāore e kitea e ō tātou kanohi. Whakaarohia ko ēnei cilia he rite ki ngā puruma iti i roto i tō tātou ara manawa, arā, i ngā wāhi pēnei i te ihu, te korokoro, me ngā pukahukahu.

Nā, he aha te mahi a ēnei kiriuhi?

Ko ēnei hanganga ririki, rite ki te huruhuru, e kiia nei ko ngā cilia, ehara i te mea kei roto i tō tātou pūnaha manawa anake, engari kei ētahi atu wāhi anō hoki. Ko tā rātou mahi matua he horoi i ngā matū kāore e hiahiatia ana pērā i ngā iroriki me te puehu e uru mai ana ki roto i tō tātou tinana, me te hūpē e kohikohi ana i roto i te tinana . Ka mahi rātou i tēnei mā te neke pērā i te ngaru. Ehara i te mea koinā anake, i te wā e whanake ana te pēpi i roto i te kōpū, ka āwhina hoki ēnei cilia i ngā whekau o te pēpi kia noho ki ngā wāhi tika.

Nā, ko te mea ka pā ki te tangata whai PCD, kāore ēnei cilia e mahi tika. Ko te tikanga:

• Tērā pea he hē te rahi o tēnei silia.
• Tērā pea he rerekē tō rātou āhua .
• Tērā pea ka ngaro ngā kiriuhi .
• Heoi anō, ka taea e rātou te neke haere noa, me te kore he hononga tetahi ki tetahi .
• Kāore rānei e nekeneke ana i te katoa .

Me pēhea tātou ka pāngia ai e te mate nā ngā cilia kāore e mahi tika ana?

Ina kore e mahi tika ēnei kiriuhi, ka puta he maha ngā raruraru hauora. Ka tīmata ētahi i te whānautanga, ko ētahi ka puta i muri mai i te ao.

• Te tūnga rerekē o ngā okana: Whakaarohia, ko ngā okana pēnei i te ngākau, ngā pukahukahu, te whēkau, me ētahi atu kei te taha kē, kaua ki te taha matau. I ētahi wā, ko te mea e tika ana kia noho ki te taha matau ka noho ki te taha maui. Ka kiia tēnei ko te "Situs Inversus" . I ētahi wā, ka taea te huri i ngā okana ki te huarahi hē. Ka taea hoki tēnei te tupu mēnā kāore aua cilia e mahi tika ana.
• Mate manawa kino, mau tonu: Koinei te raru matua o te PCD. Ina kore e taea e ngā kiriuhi te whakaputa i te hūpē, ka kohia te hūpē ki roto i ngā pukahukahu me ngā ara manawa. Ka hua ake tēnei i te maremare pinepine, te pupuhi o te uma, me ngā mate kino . Ka taea hoki e tēnei te kino i ngā pukahukahu.
• Ngā raruraru momona: He maha ngā wā ka uaua ki ngā tāne whai PCD te whānau tamariki, arā, ka kore pea rātou e whānau tamariki . Ka pāngia hoki ngā wāhine e ngā raruraru nui i te wā e hapu ana, pērā i te haputanga ectopic (te wāhi e whakatōngia ai te kukune ki waho o te kōpū).E taea ana.

He aha ngā take o te PCD?

He mate ira tēnei. Arā, ka puta mai i ētahi huringa, i ētahi whakarerekētanga rānei o ngā ira ka tukuna iho i te mātua ki te tamaiti. He maha ngā momo whakarerekētanga ira e puta ai tēnei mate.

He aha ngā tohu o te dyskinesia ciliary tuatahi?

Ka kitea pinepine ngā tohu i te whānautanga mai, ā, ka piki haere pea i te roanga o te wā.

Ngā tohu o te PCD ka kitea i te whānautanga mai:

• Te ahotea o te manawa : Tērā pea ka uaua te manawa o te pēpi i muri tonu i te whānautanga.
• Ihu pupū : Tērā pea ka pūpū tonu tō ihu.
• Maremare mākū tonu : Tērā pea ka mau tonu te maremare e puta ai te hūpē.
• Te tūnga rerekē o ngā whekau (heterotaxia) : E ai ki te kōrero i mua ake nei, tera pea kei te wāhi hē ngā whekau, tera pea kei te ngaro ētahi whekau, tera pea kāore e whanake tika. Ko tētahi atu āhuatanga pērā ko te situs inversus .
• I ētahi wā he mate ngakau whānau .
• Te ngaronga o te pupuhi o ngā pukahukahu (atelectasis) .
• Ngā tipu rite ki te whēkau i roto i ngā whekau pēnei i ngā whatukuhu me te repeure.
• Te ngoikore o te paturopi (te ngoikore o te humoral (paturopi)), ka piki ake ai te mōrearea o ngā mate pūkahukahu me ngā mate sinus.

Ngā tohu PCD pumau:

I roto i te wā, ka kite pea koe i ngā tohu penei:

• Maremare mau tonu : He maremare pumau.
• Te sinusitis mau tonu : Ngā raruraru sinusitis maha.
• Ngā mate taringa : Ngā mate taringa maha, te wai e maringi ana i ngā taringa.
• Te nui rawa o te hūpē me te huware .
• Te kore tamariki (ina koa mō ngā tāne).
• Ngā polyp ihu .
• Te putanga pinepine mai o te niumōnia kino .
• Ngā mate urutā pinepine o te manawa o runga .
• I ētahi wā ka pupū ake te wai ki te roro (hydrocephalus).

Me pēhea te tautuhi i te mate kiriuhi kiri tuatahi (PCD)?

He uaua te tautuhi i tēnei mate. Kāore e taea te kī mā te whakamātautau kotahi he PCD tēnei. Ka tae ngā tākuta ki te whakatau mō tēnei mate i muri i te mahi i ētahi whakamātautau rerekē.

• Te whakamātautau hauora me te hītori hauora: Tuatahi, ka pātai te tākuta ki a koe mō ō tohumate, me te mea kua pāngia tētahi o tō whānau e ngā āhuatanga ōrite.
• Te koiora kiriuhi: Ka tangohia he wahi iti o te kiko mai i te ihu, i ngā pukahukahu rānei, ka tirohia i raro i te karuārai. Mā tēnei ka taea e tātou te kite i te āhua, te rahi, me te nekehanga o te kiriuhi.
• Whakamātautau ira:Ka rapua e tēnei whakamātautau ngā whakarerekētanga ira e pā ana ki te PCD. Heoi, kāore pea e taea te kimi i ēnei whakarerekētanga ira i roto i te hunga katoa e pāngia ana e te PCD.

Hei tāpiritanga ki tēnei, ka taea te whakahaere i ētahi atu whakamātautau mēnā kei te whakapaetia he PCD:

• Te ine i te waikura hauota i te ihu e tukuna ana: Ka inehia e tētahi taputapu motuhake te taumata o te hau e kiia nei ko te waikura hauota i roto i te hau e tukuna ana e tātou. He tino iti rawa ngā taumata o tēnei hau mō te hunga whai PCD.
• Ngā whakamātautau mahi a ō pukahukahu: Ka tirohia e ēnei whakamātautau te pai o te mahi a ō pukahukahu, me te mea he uaua ki a koe te manawa.
• Te tirotiro karu ataata: Ka tangohia he tauira o ngā kiriuhi ka tirohia mā te karu whakaahua he kāmera ataata kaha-teitei tōna. Mā tēnei ka taea te tirotiro i ngā kiriuhi i roto i te nekehanga puhoi, ka taea ai te ako tika i tā rātou mahi.

Me pēhea te rongoā i te mate kiriuhi kiri tuatahi (PCD)?

Engari, kāore anō kia kitea he rongoā mō te PCD . Heoi anō, he maha ngā maimoatanga hei āwhina i te whakahaere i te mate, hei whakaiti i ngā tohu, hei whakangawari ake hoki i te oranga.

Ko te whāinga matua he tango i te hūpē me te wai e kohia ana i roto i ngā pukahukahu . Ka mahia tēnei mā te mahi i ngā mea penei:

• Te whakawātea i te ara manawa: Ka āwhina tētahi mīhini motuhake ki te wetewete me te tango i te hūpē. Tērā anō hoki ngā tikanga maremare motuhake hei āwhina i te whakakore i te hūpē.
• Te whakaora tinana o te uma: Ka whakamahia e ētahi tāngata he taputapu rite ki te koti e pato mārie ana i te uma. Ka āwhina tēnei ki te wetewete i te hūpē me te āwhina i te puta mai.
• Ngā ngongo taringa: Mena he maha ngā mate taringa e pāngia ana e koe, ka whakauruhia pea he ngongo iti ki roto i te pakirau taringa hei tango i te wai e kohia ana i roto i te taringa waenga.

Hei tāpiritanga, ka hoatu ngā rongoā pēnei hei whakahaere i ngā mate me te mumura:

• Ngā rongoā paturopi: Ka hoatu ēnei hei whakahaere i ngā mate kitakita i roto i te tinana. I ētahi wā tino kino, me hoatu pea ngā rongoā paturopi mā roto i te uaua.
• Azithromycin: He rongoā tēnei e āwhina ana ki te whakaiti i te mumura i roto i ngā pukahukahu, ā, i ētahi wā ka tangohia i ia rā.
• Ngā rongoā whakawhanui i te manawa: Ngā rongoā pēnei i te albuterol. Mā ēnei ka whānui ake ngā ara manawa, ka māmā ake te manawa.
• Corticosteroids: Ka whakahaere ēnei i ngā tauhohenga matū i roto i te tinana, ka whakaiti hoki i te mumura.
• Ngā rongoā whakangawari i te huware: Ka āwhina ēnei rongoā manawa ki te whakangawari i te huware i roto i ngā ara manawa, kia māmā ake ai te pana.

Me nui ake te maimoatanga PCD e hiahiatia ana e au?

I ētahi wā, e ai ki te kōrero i runga ake nei, mēnā kei ngā wāhi hē ngā whekau, me mahi pokanga pea hei whakatika.Ka taea te mahi i ēnei pokanga i muri tonu i te whānautanga o te pēpi. Waihoki, me mahi ētahi atu pokanga i muri mai i te oranga hei ārai, hei rongoā rānei i ngā raruraru ka puta mai.

Ka taea te ārai i te mate kiriuhi tuatahi (PCD)?

I te mea he mate ira tēnei, kāore he mea e taea e tātou te mahi hei ārai . Heoi, ki te pāngia tētahi mema o te whānau tata e te PCD, ā, kei te whakaaro koe ki te whakatū whānau, he mea pai kia whakaarohia te whakamātautau ira me te tohutohu ira . Ka taea e ēnei ratonga te āwhina i a koe ki te kimi i te tūponotanga ka pāngia koe, tō tamaiti rānei e te mate.

He aha te roanga o te oranga mō te hunga whai PCD?

He roa te ora o te nuinga o te tangata, tae noa ki te kaumātuatanga . Ko te mea nui ko te whiwhi i te maimoatanga tika me te tiaki i a koe anō.

He aha te āhua o te mate mō te hunga whai PCD?

He rerekē tēnei i ia tangata, i ia tangata . Ko ētahi tāngata e mate ana mai i te rā i whānau ai rātou, ā, ka noho tonu pea pērā mō ō rātou oranga katoa. Ko ētahi atu anō kei te ora pai i ō rātou wā waatea, kātahi ka tino pāngia e te mate. Nō reira, he mea nui kia kōrero koe ki tō tākuta mō tō āhua me te whai i āna tohutohu.

He aha ngā raruraru pea ka pā mai i te PCD?

Nā te mea he maha ngā mate urutā e pā mai ana, ka taea e rātou te kino i ngā kiko o ngā whekau, te whakaputa i ngā koha, me te arahi atu ki ngā momo raruraru. Hei tauira:

• Te ngaronga o te rongo .
• Te whānui me te kino o ngā ara manawa (bronchiectasis) : Ka taea e tēnei te whakararu i ngā pukahukahu.
• Te ngoikore o te manawa : Ka puta pea tēnei āhuatanga i ngā wā tino kino.

He aha ngā mea nui hei mōhio māu ina noho tahi ana me te PCD?

He mate mau tonu te PCD. Nō reira, i a koe e noho tahi ana me tēnei mate, ka taea e koe te whakangawari ake i tō oranga me te mahi i ēnei mea hei pupuri i te hauora:

• Korikori Tinana: Ina mahi koe i tētahi korikori tinana ngāwari, ka manawa hōhonu koe. Ka āwhina tēnei ki te wetewete i te hūpē i roto i ō pukahukahu, ā, ka āwhina hoki i a koe ki te manawa ngāwari ake. Ka whakanui ake hoki i ō taumata pūngao.
• Tautoko kare ā-roto: He uaua te noho me tēnei mate pūmau i ētahi wā. Tērā pea he wero. Nō reira, ko te whiwhi tautoko mai i tētahi tohunga hauora hinengaro, pērā i tētahi kaiwhakatakoto whakaaro, ka āwhina nui ki te whakaiti i te ahotea e pā ana ki a koe.
• Aroturuki hauora auau: Me toro atu koe ki tō tākuta i ia wā, i ia wā, kia kite ai koe i te pai o te mahi a tō maimoatanga, mēnā kei te kino haere ō tohumate, mēnā rānei kei te puta mai he raruraru hou. Me whai whakamātautau mahi pūkahukahu auau, he hihi-X rānei i te uma.

Ko te mea nui kia kaua e mataku ina kitea he PCD tōu, engari me whai i ngā tohutohu a tō tākuta me te tiaki i a koe anō.

Karere Tangohia ki te Kāinga

Ko te Primary Ciliary Dyskinesia (PCD) he mate ira onge, he mate ira e pā nui ana ki te pūnaha manawa me ngā pūnaha okana. Ka kino haere pea ngā tohu i roto i te wā, ā, ka puta pea ngā raruraru pēnei i te ngoikore o te manawa.

Heoi, ahakoa kāore he rongoā mō tēnei, kei reira ngā maimoatanga hei āwhina i te whakahaere i ngā tohu me te whakaiti i te mōrearea o te mate . Ko ngā mea pēnei i te whakawātea i te manawa me ngā rongoā ka taea te whakarato i te whakamarie nui. He mea nui hoki te rapu tautoko hinengaro hei āwhina i te whakaiti i te ahotea o te noho me tētahi mate mau tonu pēnei. Kāore koe i te mokemoke, ā, kei reira ngā tākuta me ētahi atu ka taea te āwhina i a koe.

` PCD, dyskinesia ciliary tuatahi, cilia, pūnaha manawa, mate ira, maremare mau tonu, tūnga okana, , mate ira, maremare mau tonu, tūnga okana, mate manawa