He maha ngā wā ka pāngia tō tamaiti e te makariri , te kirika, te mate taringa rānei? He maha ngā wā ka rite koe ki te mea he maha atu ngā wā ka pāngia tō tamaiti e te mate i ētahi atu tamariki? I ētahi wā, ahakoa te makariri noa, ka taea e ia te huri hei mate kino pērā i te niumōnia , ā, ka hiahiatia he maha ngā rā o te tiaki hauora nui. E mārama ana mātou he tino āwangawanga tēnei mōu hei mātua. I ētahi wā, ka puta tēnei nā te ngoikore o te pūnaha ārai mate o tō tamaiti. I tēnei rā, me matapaki tātou i ēnei mate.
He aha te Mate Pūnaha Ārai Mate Tuatahi (PIDD)?
Hei whakarāpopototanga, ki te pāngia te tamaiti e te Mate Ārai Mate Tuatahi (PIDD), kāore tōna pūnaha ārai mate e mahi tika ana. Whakaarohia tō pūnaha ārai mate hei ope taua e tiaki ana i tō whenua. Ko tāna mahi he tiaki i tō tinana mai i ngā hoariri o waho pērā i ngā iroriki . Ina ngoikore tēnei "ope taua", ka taea e ngā iroriki te uru ngāwari ki te tinana, ā, ka puta he mate maha.
Tērā pea ka āwangawanga koe i te rongonga i tēnei, ka whakaaro mēnā ka pāngia tō tamaiti e ngā mate katoa. Ko te rongo pai, kei te wātea inaianei ngā maimoatanga tino whai hua hei whakahaere i ēnei āhuatanga. Mēnā he tika te tiaki hauora, ka taea e tō tamaiti te noho ora, ora kaha, me te noho noa pērā i tētahi atu tamaiti. Kia mōhio koe he āhuatanga ira tēnei—arā, kei te whānau mai anō—ā, ehara i te mea hopuhopu; kāore e horapa mai i te tangata ki te tangata.
He aha ngā momo matua o ēnei mate?
Neke atu i te 550 ngā momo mate ārai mate tuatahi. Ko ētahi he tino noa, ko ētahi he tino onge. Ahakoa he maha ka kitea i te wā pēpi, ka puta pea ngā tohu i ētahi wā i muri mai i te tamarikitanga, i te pakeketanga rānei. Me titiro tātou ki ētahi momo matua.
| Ingoa Mate | Te tikanga o tēnei |
|---|---|
| Te Kore o te Immunoglobulin A (IgA) Kōwhiringa | He paturopi te IgA e whawhai ana ki ngā huakita i roto i tō huware, i ō roimata, me ō kiriuhi mucous. I roto i ēnei tāngata, he iti te hanga IgA, ka piki ake te mate huango, te mate pāwera rānei. Tērā pea kāore he tohu o ētahi tāngata. |
| Te Matekore Ārai Mate Taurangi Noa (CVID) | Kāore te pūnaha ārai mate i te kaha ki te whawhai ki ngā huakita. I ētahi wā, ka whakaekea e ngā paturopi e whakaputaina ana ngā pūtau o te tinana. He mea noa te mate taringa, te mate sinus, me te mate pukahukahu. |
| Agammaglobulinemia hono-X (XLA) | Ka puta tēnei ina whānau mai he tamaiti kāore he pūtau-B e whakaputa ana i ngā paturopi. Ka puta he āputa nui i roto i te parenga ārai mate, ka hua ake he mate pinepine ki ngā wāhi pēnei i ngā taringa, ngā pukahukahu, me te puku. |
| Te Mate Pūnaha Ārai Mate Kino (SCID) | Koinei tētahi o ngā momo tino kino, kāore he pūtau-B me ngā pūtau-T—e whawhai tika ana ki ngā iroriki. Nā te mea ka taea e tēnei te whakararu i te ora, he mea nui te tātaritanga me te maimoatanga wawe. |
| Te Mate DiGeorge (DGS) | He tata ki te 90% te iti iho o te maha o ngā pūtau-T i te mea noa i roto i ēnei tamariki. He maha ngā wā ka puta mai tēnei me ngā mate urutā, ā, i ētahi wā ka pāngia e ngā mate o te ngākau. |
| Mate Granulomatous Mau tonu (CGD) | Kua ngaro ngā pūtau (ngā pūtau whakapūpū) e whakaputa ana i ngā matū e hiahiatia ana hei whakangaro i ngā iroriki. Ka taea e tēnei te whakapūpū i ngā iroriki, ka hanga i ngā granulomas. |
He aha ngā tohu whakatūpato me tirotiro e koe?
Ki te whakapae koe he ngoikore te pūnaha ārai mate o tāu tamaiti, kia tūpato ki ēnei tohu. Ki te mau tonu tētahi, neke atu rānei, whakapā atu ki tō tākuta tamariki.
- Te puhoi o te tipu , te kore rānei e piki te taumaha.
- Ngā mate urutā maha , pērā i ngā mate taringa maha, te sinusitis , te niumōnia rānei i roto i ētahi marama.
- Ngā mate kāore e pai ake mā te whakamahi i ngā paturopi ā-waha paerewa, e hiahia ana ki te maimoatanga ā-uaua (IV).
- Te mate korere tonu, ētahi atu raruraru rānei o te pūnaha gastrointestinal.
- Ngā kōpū lymph pupuhi.
- Te whēkau nui.
- He tauhohenga kino ki te kano kano ora.
Me pēhea te tautuhi i tēnei mate?
Ki te mea he āwangawanga āu, tīmata mā te toro atu ki tō tākuta whānau, ki tō tākuta tamariki rānei. Ka tirotirohia e rātou tō tamaiti, ā, tera pea ka pātai atu rātou:
"He maha ngā mate kino e pāngia ana e tāu tamaiti? Kia pēhea te roa e mau tonu ai? Kei te pai ake ia i muri i ngā paturopi, ā, kei roto i te whānau tētahi atu tangata kua pāngia e ngā mate maha?"
Hei tirotiro anō, ka taea e rātou te tono i ngā whakamātautau e whai ake nei:
- Whakamātautau toto: Hei tirotiro i ngā taumata o ngā pūtau ārai mate me ngā paturopi i roto i te toto o tāu tamaiti.
- Whakamātautau ira: Hei tautuhi tika i ngā whakarerekētanga ira, i ngā hapa rānei o ngā ira e pā ana ki te pūnaha ārai mate.
- Te Ine Rere: He tikanga matatau e whakamahi ana i ngā taiaho hei ako taipitopito i ngā pūtau ārai mate.
Ko te whakahaere i tēnei momo mate me mahi tahi me tētahi tohunga ārai mate haumanu.
He aha ngā kōwhiringa maimoatanga?
Ko te rongo pai rawa atu, he tino angitu ngā maimoatanga e wātea ana i ēnei rā. Ko te whāinga he ārai i ngā mate me te whakahaere tika i aua mate mēnā ka puta.
1. Te Maimoatanga Mate Pāwera: Ki te pāngia tāu tamaiti e te mate, me nui ake pea ngā horopeta, me roa ake rānei ngā rongoā paturopi i te tikanga. Mēnā he nui rawa ngā mate, me kawe pea koe ki te hōhipera mō ngā rongoā paturopi werohanga ā-uaua (IV).
2. Ngā Maimoatanga Whakakaha Ārai Mate:
- Te Whakaora Whakakapinga Immunoglobulin (Ig):I roto i tēnei tikanga, ka tukuna ngā paturopi i kohia mai i ngā kaituku hauora ki tāu tamaiti mā te werohanga IV. He rite ki te hoatu i te tinana ki te whakapakari i ngā "hōia". Me mahi pea tēnei i ia wiki, i ia marama rānei.
- Te Whakatō Pūtau Taketake: Mō ngā take kino, ka whakamahia tēnei hei whakato i ngā pūtau take mai i tētahi kaituku hauora (he mema whānau te nuinga) ki te tamaiti. Ka taea e ēnei pūtau te whanake hei pūnaha ārai mate hauora. He maimoatanga whakaora tēnei mō ētahi momo PIDD.
- Whakaora Ira: He maimoatanga matatau, hou hoki e kohia ai ngā pūtau o te tamaiti, ka whakatikahia te ira hapa i roto i te taiwhanga, ā, ka whakahokia anō ngā pūtau ki te tinana o te tamaiti.
Ngā tohutohu māu hei kaitiaki
Ahakoa tēnei āhuatanga, ka taea tonu e koe te āwhina i tāu tamaiti kia ora harikoa, kia ora hoki:
- Kia tū hei kaiwhakatairanga: Kōrero ki ngā kaiako o tāu tamaiti, me te whakamārama i tōna āhua, i te mea he nui ake pea ō rātou ngaronga kura i ō rātou hoa.
- Kia mau ki te akuaku: Whakatenatenahia te horoi ringa i ngā wā katoa, inā koa i mua i te kai me muri i te whakamahinga o te wharepaku. He mea nui te tiaki i a rātou mai i ngā huakita.
- Kai tōtika: Mā te whakarato i tētahi kai whai matūkai me te nui o ngā hua me ngā huawhenua ka whakapakari i te tinana.
- Kia okioki: He mea nui te moe nui mō te pūnaha ārai mate.
- Whakaitihia te ahotea: Waihangahia he taiao ngahau, tautoko hoki mō te tākaro me ngā mahi whakangahau.
He uaua pea te whakahaere i tēnei āhuatanga i ētahi wā, engari kāore koe i te mokemoke. Kōrero ki tō tākuta, whakapā atu hoki ki ngā rōpū tautoko mō ngā mātua o ngā tamariki he rite tonu ō rātou āhuatanga. Ka kitea e koe he kaha nui te whakawhitiwhiti i ngā wheako.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- Ko te Mate Pūnaha Ārai Mate Tuatahi (PIDD) he mate ira whānau mai (kei te whānau mai anō), ehara i te mate hopuhopu.
- Mena ka pāngia tō tamaiti e ngā mate urutā kino, ā, kāore e pai te urupare ki te maimoatanga, he tohu whakatūpato tēnei. Me rapu tonu i te tohutohu hauora ngaio.
- Ko te rerekētanga o ēnei mate ko te ngawari ki te kino.
- Mā te tautuhi tika me ngā maimoatanga pēnei i te rongoā Immunoglobulin (Ig) me te whakawhitinga pūtau take, ka taea e te tini o ngā tamariki te ora i ngā oranga hihiko me te ora tonu.
- He mea nui te akuaku pai, te kai totika, me te taiao aroha, tautoko hoki, mō te oranga o tāu tamaiti.
Te ngoikore o te ārai mate tuatahi, PIDD, pūnaha ārai mate, ngā mate pāwera auau, hauora tamariki, ngā mate pāwera, mate ira, SCID, CVID, rongoā immunoglobulin
