He maha ngā wā ka pāngia tō tamaiti e te makariri , te rewharewha, te mamae taringa rānei? I ētahi wā ka whakaaro koe he nui ake te mate o tō tamaiti i ētahi atu tamariki? I ētahi wā, ka huri te makariri noa hei mate kino pērā i te niumōnia , me te hiahia kia maha ngā rā ki te rongoā? Me tino āwangawanga koe mō ēnei momo āhuatanga. Inaa, i ētahi wā ka puta tēnei i te ngoikore o te pūnaha ārai mate o te tamaiti. Kei te kōrero tātou mō tēnei āhuatanga i tēnei rā.
He aha te Mate Pūnaha Ārai Mate Tuatahi (PIDD)?
He whakarāpopototanga noa iho, he ngoikore te pūnaha ārai mate o te tamaiti e pangia ana e te Mate Ārai Mate Tuatahi (PIDD). Whakaarohia tō tātou pūnaha ārai mate hei ope taua e tiaki ana i tō tātou whenua. Ka tiaki i tō tātou tinana mai i ngā iroriki e puta mai ana i waho. Nō reira, ina ngoikore tēnei "ope", ka taea e ngā iroriki te uru ngāwari ki te tinana ka puta he mate .
Ina rongo koe i tēnei, tera pea koe e mataku, "Āe, ka pāngia taku tamaiti e ēnei mate katoa?" Engari ko te mea pai rawa atu, he tino pai ngā maimoatanga hei whakahaere i ēnei āhuatanga. Mā ēnei maimoatanga, ka taea e te tamaiti te ora hauora, ora kaha, me te noho noa pērā i ētahi atu tamariki. He āhuatanga ira tēnei, arā, he āhuatanga kei te whānau mai, ehara i te mate ka taea te tuku mai i tētahi tangata ki tētahi atu.
He aha ngā momo matua o tēnei mate?
Neke atu i te 550 ngā momo o ēnei mate ngoikore o te pūnaha ārai mate. Ko ētahi he tino noa, ko ētahi he tino onge. Ko te nuinga o ēnei ka kitea i te tamarikitanga, engari i ētahi wā ka puta ngā tohu i muri mai i te pakeketanga. Me titiro tātou ki ētahi o ngā momo matua.
| Ingoa Mate | Hei whakarāpopototanga, koinei te mea ka tupu. |
|---|---|
| Te ngoikore o te Immunoglobulin A (IgA) whiriwhiri | He paturopi te IgA e whawhai ana ki ngā huakita i roto i ō tātou huware, roimata, me ngā kiriuhi mucous. He iti ngā taumata IgA o ēnei tāngata i roto i ō rātou tinana. Ka taea e tēnei te arahi atu ki te mate huango me ngā mate pāwera. Tērā pea kāore he tohu o ētahi tāngata. |
| Te Matekore Ārai Mate Taurangi Noa (CVID) | Kāore e pai te mahi a ō rātou pūnaha ārai mate ki te whawhai ki ngā huakita. Waihoki, ko ētahi o ngā paturopi e hangaia ana e rātou ka whakaeke i ō rātou ake pūtau. He maha ngā wā ka pāngia rātou e ngā mate taringa, sinus, me ngā mate pūkahukahu. |
| Agammaglobulinemia hono-X (XLA) | Te whānautanga mai kāore he pūtau-B, e hanga ana i ngā paturopi. Ka waiho he āputa nui i roto i te pūnaha ārai mate. He maha ngā wā ka puta ngā mate ki ngā wāhi he kiriuhi mucous (taringa, pukahukahu, puku). |
| Te Mate Pūnaha Ārai Mate Kino (SCID) | Ko tētahi tēnei o ngā momo tino kino. Kāore he pūtau-B anake, engari kāore hoki he pūtau-T e whakaeke tika ana i ngā iroriki. Ka ngoikore rawa te pūnaha ārai mate. Ka tūpono pea tēnei ki te ora, nō reira he mea nui te tātaritanga me te maimoatanga wawe. |
| Te Mate DiGeorge (DGS) | E 90% te iti iho o ngā pūtau-T o ēnei tamariki i te tamaiti noa. Tērā pea ka puta ngā tohu pēnei i te mate pāwera auau me te mate manawa. |
| Mate Granulomatous Mau tonu (CGD) | Kāore i roto i ēnei tāngata ngā pūtau (phagocytes) e whakaputa ana i ngā matū motuhake hei whakangaro i ngā iroriki. Ka taea e tēnei te hanga i ngā iroriki kia piri tahi, kia puta ai he puranga (granulomas). |
He aha ngā tohu hei tūpato māu?
Ki te whakapae koe kei te pāngia tō tamaiti e tēnei mate, kia tūpato ki ēnei tohu. Ki te mau tonu tētahi, ētahi rānei o ēnei tohu, me toro atu ki te tākuta.
- Kua whakaroa te tipu o te tamaiti, kāore rānei e piki te taumaha.
- Ngā mate urutā auau. Hei tauira, ngā mate taringa, ngā mate sinus , te niumōnia rānei e rua, e toru rānei ngā wā i te marama .
- Ngā paturopi noaKa tino kino te mate, ā, me hoatu he paturopi ki roto i te uaua (IV) , kaua ki ngā pire .
- Te mate korere tonu, ētahi atu raruraru rānei o te pūnaha nakunaku.
- Ngā kōpū lymph pupuhi.
- Te whēkau nui.
- He tauhohenga kino ki te kano kano ora.
Me pēhea te tautuhi tika i tēnei mate?
Ki te mea he ruarua āu, ko te mea tuatahi me mahi ko te toro atu ki tō tākuta whānau. Māna e tirotiro tāu tamaiti, ā, māna anō e pātai atu ki a koe ēnei pātai:
"He maha ngā wā ka pāngia te tamaiti e ngā mate kino? Kia pēhea te roa? Kāore te mate e pai ake ahakoa kua hoatu he rongoā paturopi? He maha ngā wā ka pāngia tētahi atu o te whānau e ngā mate pēnei?"
Kātahi ka taea e koe te tirotiro i ēnei whakamātautau mō ētahi atu kōrero:
- Whakamātautau toto: Ka tangohia he tauira toto o te tamaiti, ā, ka tirohia ngā taumata o ngā pūtau pūnaha ārai mate me ngā paturopi.
- Ngā whakamātautau ira: Ka taea e tēnei te kite tika mēnā he hapa kei roto i ngā ira e pā ana ki te pūnaha ārai mate.
- Whakamātautau Flow Cytometry: He hangarau hou tēnei e whakamahi ana i ngā hihi laser hei ako hōhonu i ngā pūtau ārai mate.
Hei whakahaere i tētahi āhuatanga pēnei, he mea tino nui kia kite i tētahi tohunga ārai mate haumanu .
He aha ngā maimoatanga?
Ko te rongo pai, he tino whai hua ngā maimoatanga mō ēnei mate. E rua ngā whāinga matua o te maimoatanga: te ārai i te whanaketanga o ngā mate me te whakahaere pai i aua mate mēnā ka puta.
1. Te rongoā mō ngā mate pāwera: Ki te pāngia tāu tamaiti e te mate pāwera, me tango pea e ia ngā paturopi i ngā horopeta teitei ake, ā, mō ngā wā roa atu i te tikanga. Mō ngā mate pāwera kino, me kawe pea ia ki te hōhipera, ā, me hoatu he rongoā IV (intravenous).
2. Ngā maimoatanga whakarei ake i te ārai mate:
- Te rongoā whakakapinga Immunoglobulin (Ig): Ki te kī māmā, ko te hoatutanga o ngā paturopi ārai mate ki te tamaiti mai i tētahi tangata hauora mā te werohanga IV. He rite ki te hoatutanga o ngā "hōia" mai i waho. Ka mahia tēnei i ia wiki, i ia marama rānei.
- Te whakawhitinga pūtau take: He maimoatanga tēnei mō ngā tamariki e pāngia ana e te mate kino rawa atu. Ka whakatōkia ngā pūtau take mai i tētahi tangata hauora (he mema whānau te nuinga o te wā) ki roto i te tamaiti. Ka taea e ēnei pūtau te hanga pūtau ārai mate hauora.He maimoatanga tēnei ka taea te whakaora katoa i ētahi momo PIDD.
- Te Whakaora Ira: He tikanga maimoatanga hou rawa tēnei. Ka tangohia ngā pūtau take o te tamaiti, ka "whakatika" te ira hapa i roto i te taiwhanga, ā, ka whakahokia ngā pūtau ki roto i te tinana o te tamaiti.
He tohutohu torutoru māu e tiaki ana i tāu tamaiti
I a koe e noho tahi ana me tēnei mate, ka taea e koe te āwhina i tāu tamaiti kia noho harikoa, kia kaha hoki pērā i ētahi atu tamariki.
- Kōrero mō tāu tamaiti: Mena kei te kura tāu tamaiti, kōrero ki ngā kaiako, ka whakamārama i te āhua o tāu tamaiti. Kōrero atu ki a rātou kāore pea rātou e taea te haere ki te kura mō tētahi wā.
- Kia tupato ki te horoi: Horoia ō ringaringa i ngā wā katoa, inā koa i mua i te kai me muri i te whakamahi i te wharepaku. He mea tino nui kia tiakina koe i ngā huakita.
- Whakaratohia he kai tōtika: Mā te whakarato i tētahi kai totika o ngā hua rākau, huawhenua, me ngā witi katoa ka kaha ake tāu tamaiti.
- Kia nui te moe: He mea nui te moe nui mō te pūnaha ārai mate.
- Whakaitihia te ahotea: Tukua tāu tamaiti kia tākaro, kia whai wāhi ki ngā mahi whakangahau, ā, kia waihangahia he taiao harikoa.
Tērā pea he uaua ki a koe te aro atu ki tēnei āhuatanga i ētahi wā. Engari ehara i te mea ko koe anake. Kōrero ki tō tākuta, ki tō whānau, me ō hoa mō tēnei. He puna kaha nui hoki tēnei māu ki te kōrero ki ētahi atu mātua he tamariki pēnei ā rātou.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- Ko te mate ārai mate tuatahi (PIDD) he mate ira e kitea ana i te whānautanga mai, ehara i te mate ka taea te hora mai i te tangata ki te tangata.
- Mena kei te pāngia tō tamaiti e ngā mate kino, maha hoki, ā, kāore e tere te ora i te rongoā, he tohu whakatūpato tēnei. Me rapu tohutohu hauora.
- He maha ngā momo o tēnei mate, mai i te ngawari ki te tino kino.
- Mā te tautuhi tika me ngā maimoatanga hou pērā i te rongoā Immunoglobulin (Ig) me te whakawhitinga wheua, ka taea e te tini o ngā tamariki te ora ora me te ora tonu.
- He mea nui ki te hauora o te tamaiti te akuaku pai, te kai totika, me te taiao aroha, tautoko hoki.
Te ngoikore o te ārai mate tuatahi, PIDD, pūnaha ārai mate, ngā mate pāwera auau, te mate ira, SCID, CVID, te rongoā immunoglobulin
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero