He rerekē te tuaiwi o tāu pēpi? Me kōrero taipitopito tātou mō te Spina Bifida!

Ina whānau mai he pēpi hou ki tēnei ao, ko te wawata nui o ngā whaea me ngā pāpā katoa kia whai tamaiti hauora. Engari i ētahi wā, ka whānau mai ngā pēpi me ngā raruraru hauora iti kāore e whakaarohia ana e tātou. I tēnei rā, ka kōrero tātou mō tētahi āhuatanga motuhake e pā ana ki te tuaiwi, arā, te tuara, o ētahi pēpi i te whānautanga. Ka tapaina tēnei e ngā tākuta ko te Spina Bifida . Ahakoa he ahua rerekē te ingoa, he mea nui kia mōhio ki tēnei.

He aha rawa te Spina Bifida?

Ki te kī ngāwari, ko te Spina Bifida he hapa ngongo io . Tērā pea kei te whakaaro koe he aha te ngongo io. Whakaarohia, i ngā wiki tuatahi o te haputanga o te pēpi, ka tīmata te whanaketanga o te roro me te taurakira o te pēpi mai i tētahi ngongo iti e rere ana i raro i te tuaiwi. Ka kiia tēnei ko te ngongo io . Ki te kore tēnei ngongo e kati tika, ka puta he āputa iti, he whakatuwheratanga rānei, i roto i te tuaiwi. Koinei te mea e kiia nei e mātou ko te spina bifida. Ka pā pea tēnei āputa ki ngā tuaiwi, te taurakira, me ngā io e hono ana ki a rātou. I ētahi wā kino, ka puta mai he pēke kī tonu i te wai i tēnei āputa.

He momo Spina Bifida anō kei reira?

Āe, e toru ngā momo matua o tēnei mate. He rerekē tetahi i tetahi.

1. Meningocele: He pēke tēnei e kī ana i te wai e puta mai ana i te pūaha o te taurakira. Heoi, kāore i roto i tēnei pēke te taurakira. Koinei te momo spina bifida tino iti te kitea.

2. Myelomeningocele: Koinei te momo spina bifida tino kino, tino noa hoki. I tēnei wā, kei roto i te pēke kī tonu i te wai e puta mai ana i te whakatuwheratanga tetahi wāhanga o te taurakira me tetahi wāhanga o ngā io. Ka piki ake te tūponotanga o te pēpi ki te whakawhanake i ngā raruraru maha.

3. Spina Bifida Occulta: Koinei te momo ngawari rawa atu, ā, ko te mea tino noa o tēnei mate. Ahakoa he āputa iti kei roto i te taurakira, kāore he pēke e kitea ana i konei. I te nuinga o te wā, kāore he tohu o ēnei tāngata. I ētahi wā ka kitea tūponotia ina tangohia he hihi-X o te tuaiwi mō tētahi atu take.

He aha ngā tohu o tēnei mate?

Ka rerekē ngā tohu i ia tangata, i ia tangata. Ka whakawhirinaki ki te rahi o te āputa i roto i te tuaiwi, kei hea, me te momo spina bifida. Ko ētahi o ngā tohu noa ko:

• Mamae tuara.
• Te ngoikore, te ngoikore, te ngaro rānei o te rongo i ngā waewae.
• Ngā raruraru ki te mahi a te whekau me te tōngāmimi (hei tauira, te kore e taea te pupuri i te mimi).
• Tērā pea ka kite ētahi pēpi i tētahi wāhi kiri rerekē, he pūkohu huruhuru, he puku iti rānei kei te wāhi kei reira te āputa (ina koa i ngā take o te Spina Bifida Occulta).

Tērā pea ka taea e te tangata he tino ngawari te mate te ora me te kore e whakaatu i ngā tohu.

He aha tēnei e tupu ai? He aha ngā āhuatanga mōrearea?

Kāore anō kia mōhiotia te tino take o te spina bifida , engari e whakapono ana ngā tākuta he hononga o ngā ira me ngā āhuatanga taiao te take. Ko te tikanga o tēnei, kāore pea te ngongo io e whanake tika i ngā wāhanga tōmua o te whanaketanga i roto i te kōpū o te whaea.

Kua tautuhia ētahi āhuatanga mōrearea. Mena kei te hapu koe, he mea pai kia mōhio koe ki ēnei:

• Te Kore o te Waikawa Folic: Ko te kore e whiwhi i te nui o te waikawa folic, he huaora e tika ana mō te hapūtanga hauora, he take nui mō te mōrearea.
• Ngā rongoā motuhake: Ngā mea pēnei i ētahi rongoā ārai-hopu e tangohia ana mō ngā āhuatanga pēnei i te mate haurangi.
• Ngā āhuatanga hauora o te whaea: He mate huka , he momona rānei tō te whaea.
• Te kirika nui, te werawera rānei o te tinana i te tīmatanga o te hapūtanga: Ka puta pea tēnei i ngā āhuatanga pēnei i te whakamahi pinepine i ngā kaukau wera.
• Hītori whānau: Mena kei tētahi o te whānau tēnei mate, i tētahi rānei o mua he koha ngongo io i pā ki tētahi o āna tamariki, he paku teitei ake te mōrearea.

Ka taea e koe te kōrero ki tō tākuta mō ēnei āhuatanga mōrearea, me te tiki i ngā tohutohu e hiahiatia ana e koe kia hauora ai te hāputanga.

He aha atu ngā raruraru ka pā mai i tēnei?

Ka puta pea ngā raruraru maha, inā koa i ngā take kino pēnei i te myelomeningocele. Kei roto i ēnei:

• Ngā uauatanga ki te hikoi: Tērā pea ka uaua ki ētahi tamariki te hikoi, kāore rānei e taea te hikoi.
• Te Hydrocephalus: He āhuatanga tēnei e whakanuia ai te pane nā te kohikohinga o te wai cerebrospinal i roto i te roro. Tērā pea me pokanga hei tango i te wai nui, me te whakatakoto i tētahi shunt.
• Ngā uauatanga ako: Tērā pea ka pāngia ngā pūkenga nekeneke , te mahara, me te whakaoti rapanga.
• Pararutiki: Tērā pea ka pararutiki rawa ngā waewae.
• Scoliosis: Ka piko pea te tuaiwi ki tetahi taha.
• Tauira tuaiwi herea: Koinei te wā e piri ai te taura tuaiwi ki te taha o roto o te tuaiwi. I te nuinga o te wā, me wātea. Me mahi pokanga anō hoki tēnei.

Ka taea hoki e te noho me ngā raruraru tinana pēnei te whakararu i te hinengaro i te tipu ake o te tamaiti. Nō reira, he mea nui kia rapu āwhina mai i tētahi kaitohutohu hauora hinengaro, kia uru atu rānei ki tētahi rōpū tautoko mō ngā mātua he rite ā rātou tamariki.

He aha ngā pānga o te Spina Bifida ki ngā pakeke?

He rerekē ngā raruraru o ngā pakeke me te spina bifida i ngā tamariki. Hei tauira:

• Te tere haere o te koroheketanga (te ngoikore o te uaua, te ngāwari o te tinana, te ngoikore o te kaha o te tinana, te ngoikore o ngā āheinga o ngā kare ā-roto).
• Tērā pea ka puta anō he taurakira here .
• Te mate pāwera, te mamae rānei o te puku.
• Ngā raruraru wheua (hei tauira, te osteoporosis , te tīmatanga wawe o te mate rumatiki , te mamae tuara nui ake).
• Te ngaronga o te rongo kiri, te ngoikore o te tohanga toto, te kore e taea te werawera, te ngawari o te marutanga, me te whakaroa i te whakaora o te patunga.
• Mate pāwera ki te rapa: He mate pāwera ki te rapa.
• Te toto toto tiketike.
• Te apnea moe ( te apnea moe aukati me te apnea moe pokapū ).
• Te momonatanga.

Ahakoa ka taea e ngā wāhine he spina bifida te hapu, ka uaua pea te haputanga, nō reira he mea nui kia whai i ngā tohutohu a tō tākuta.

Me pēhea te tautuhi a ngā tākuta i tēnei mate?

I te nuinga o te wā, ka taea te tautuhi i tēnei mate i te wā e hapu ana (prenatal diagnosis) . Ko ngā whakamātautau e whakamahia ana mō tēnei ko:

• Whakamātautau toto Alpha-fetoprotein (AFP): He whakamātautau tēnei e mahia ana ki te toto o te whaea.
• Amniocentesis: He whakamātautau e tango ana i tētahi tauira o te wai amniotic e karapoti ana i te pēpi.
• Matawai Ultrasound: Ka taea e tēnei te tirotiro i ngā āhuatanga rerekē o te tuaiwi o te pēpi.

Mena ka tāpaetia tō pēpi ki tētahi mate pēnei i te myelomeningocele, ka tūtohu pea ngā tākuta kia whānau he C-section hei ārai i ngā kino atu ki te wāhi kua pakaru o te tuaiwi o tō pēpi.

Ahakoa kua whānau te pēpi, ka taea te tautuhi i te mate i runga i ngā tohu. Ka taea hoki te whakahaere i ngā whakamātautau whakaahua pēnei i te CT scan , MRI , te ultrasound rānei hei tirotiro i te tuaiwi me te taurakira.

I ētahi wā, ko ngā mate ngawari pēnei i te spina bifida occulta, kāore pea e kitea ngā tohu, ā, kāore pea e kitea tae noa ki te pakeketanga. He maha ngā wā ka kitea noa i te wā e tirotirohia ana te tuaiwi mō tētahi atu take.

He aha ngā maimoatanga?

Kāore e taea te whakaora katoa i te Spina Bifida.Heoi anō, he maha ngā maimoatanga hei āwhina i te whakahaere i ngā tohumate me te āwhina i te tamaiti kia ora i te oranga noa.

• Pokanga: Ka mahia te pokanga hei kati i te kōhao i roto i te taurakira. I ngā take kino, pērā i te myelomeningocele, ka mahia tēnei pokanga i te wā e hapu ana i ētahi whenua. Heoi, ko te nuinga o te wā ka mahia i roto i ngā rā torutoru i muri i te whānautanga o te pēpi. Ka tangohia te pēke e pupū ake ana, ka katihia te kōhao, ā, ka tuia te patunga. Ka mahia anō hoki te pokanga mō te mate e kiia nei ko te taurakira tethered .
• Ngā Rongoā: Ka hoatu ngā rongoā mō ngā raruraru mimi me te puku, te mamae, me ētahi atu tohu.
• Te whakaora tinana me te whakaora mahi: Ka āwhina ēnei ki te whakapai ake i te nekenekehanga, te kaha, me te āheinga o te tamaiti ki te mahi i ngā mahi o ia rā takitahi.

Mā te tīma hauora e whakawhanake he mahere maimoatanga e hāngai ana ki ngā matea o te tamaiti.

Ka taea e te tamaiti he Spina Bifida te hikoi?

Ka rerekē te pānga o tēnei āhuatanga ki te hikoi i runga i te wāhi kei reira te uaua o te tuaiwi (teitei ake, iti iho rānei) me te kaha o te āhuatanga. Ko te teitei ake o te uaua, pērā i te taha o te kaki, ko te iti ake o te tūponotanga ka hikoi koe ko koe anake. Heoi, ki te iti ake te uaua, pērā i te taha o ngā hope, ka taea pea e koe te hikoi me te tautoko (hei tauira, ngā whītiki, te taputapu hikoi ). I ngā take ngawari, kāore pea e pāngia te hikoi.

Mā ngā taputapu nekeneke, pērā i ngā tūru wīra me ngā taputapu hikoi, ka taea e rātou te āwhina i a rātou ki te mahi i ngā mahi o ia rā me te whakamarie me te motuhake. Ka taea e te tīma hauora te āwhina i a koe ki te whiriwhiri i ēnei taputapu me te ako i a koe ki te whakamahi haumaru.

He aha taku e tumanako ai hei mātua?

He rerekē ia tamaiti. He pono rawa tēnei mō te tamaiti e pāngia ana e te Spina Bifida. Kia maumahara ki ēnei mea i a koe e tipu ake ana:

• Ngā Whara: Kāore pea e kitea he karawarawa iti, he maru rānei i ngā wāhanga o te tinana o te tamaiti. Nō reira, he mea nui kia tirohia tonutia te tinana o te tamaiti mō ngā whara.
• Nekenekehanga: Tērā pea ka hiahia āwhina tāu tamaiti ki te nekeneke haere haumaru. Mā ngā mea pēnei i te tūru wīra, te hikoi rānei ka āwhina i a ia kia tū motuhake.
• Whakangungu wharepaku: Tērā pea kāore tō tamaiti e hiahia ki te mimi, ki te tūtae rānei. Ka uaua pea te whakangungu wharepaku. Ka taea e koe te rapu tohutohu mai i ngā tākuta hei ārai i te mākū koretake o ngā kākahu, hei whakapai ake hoki i te whakapono ki a ia anō.

Mena he mate spina bifida tō tamaiti, kōrero ki tā rātou tīma hauora mō ēnei mea katoa. Ka taea e rātou te whakautu i ō pātai me te hono atu i a koe ki ngā rauemi e hiahiatia ana e koe.

Ka taea te ārai i te Spina Bifida?

Ahakoa kāore e taea te ārai katoa, he maha ngā huarahi hei whakaiti i te mōrearea o te tamaiti ki te pāngia e te spina bifida:

• Te whiwhi i te nui o te waikawa folic: Koinei te mea nui rawa atu. Mena kei te whakaaro koe kia hapu, me tīmata koe ki te tango i te pire waikawa folic i ia rā mō te iti rawa i te kotahi marama i mua i tō haputanga. He mea nui hoki kia mau tonu te tango i roto i ngā marama tuatahi e toru o te haputanga. Pātai atu ki tō tākuta he aha te nui e hiahiatia ana e koe.
• Te karo i ngā kaukau wera, i ngā sauna rānei: Kaua e wera rawa tō tinana i te wā tōmua o te hapūtanga.
• Te whakahaere i ngā mate pēnei i te mate huka: Ki te mea he mate huka tōu, whakahaerehia i mua i te haputanga.
• Te kōrero ki tō tākuta mō ō rongoā: Mena kei te tango koe i tētahi rongoā, kōrero ki tō tākuta i mua i tō haputanga. Tērā pea ka taea e rātou te tohu i tētahi rongoā haumaru ake.

Kei hea ahau e kite ai i ētahi atu kōrero mō tēnei?

Pērā i ngā mate maha atu, ko te mōhio ki ngā āhuatanga o te Spina Bifida me te hono atu ki ngā rōpū tautoko ā-rohe te huarahi pai ki te whakahaere i te mate me te ārai i ngā raruraru anō. Ka taea e koe te pātai ki tō tākuta mō ēnei wāhi.

Hei whakamutunga, kia maumahara ki ēnei mea (Karere hei tango ki te kāinga)

Ina kitea e koe kei te pāngia tō pēpi e te Spina Bifida, ka huri pea taua wā harikoa hei wā e ki ana i te manukanuka me te koretake. Tērā pea he miriona pātai kei roto i tō hinengaro, ā, kāore pea koe e mōhio me tīmata ki hea.

Kaua e manukanuka. Kāore koe i te mokemoke. E mārama ana tō tīma hauora ki te uaua o tēnei rongo. Ka noho rātou ki tō taha me te taha o tō pēpi i ia taahiraa o te ara, hei whakarato i te manaaki e hiahiatia ana e koe.

Kia maumahara, mā te kitenga wawe me te maimoatanga tere ka pai ake te oranga o tāu tamaiti. Whakaakohia ētahi atu mō te hiranga o te waikawa folic. Engari, me tuku te aroha me te tautoko ki tāu tamaiti.

` Spina bifida, ngā hapa o te taurakira, ngā hapa ngongo io, te waikawa folic, ngā hapa whānau, myelomeningocele, hauora o te tamaiti