Whakaarohia mēnā ka pāngia koe e te mamae nui o te upoko, te pōuri o te tirohanga, me te ngaro o te rongo? Tērā pea ka whakaaro koe he raruraru e toru ēnei e kore e pā. Engari i tēnei rā kei te kōrero tātou mō tētahi mate tino onge e whakakotahi ana i ēnei tohu e toru, engari kāore i te kōrerohia whānuitia i roto i te hapori. Ko te ingoa o tēnei ko te "Susac Syndrome." He ingoa hou pea tēnei ki a koe. Engari he mea tino nui kia mōhio koe ki tēnei.
He aha te mate Susac Syndrome?
Ko te Susac Syndrome he āhuatanga e whakaeke hē ai te pūnaha ārai mate o tō tātou tinana, arā, te pūnaha ārai mate, i tō tātou ake tinana. Ka kiia tēnei he āhuatanga ārai mate. Whakaarohia he ope taua e tiaki ana i tētahi whenua e whakaeke hē ana i ōna ake iwi.
I roto i tēnei mate, ka aro atu tō tātou pūnaha ārai mate ki ngā uaua toto iti i ngā wāhi tino nui e toru o tō tātou tinana. Ko aua wāhi e toru ko:
1. Roro
2. Retina
3. Taringa o roto (Cochlea)
Ina tupu tēnei, ka pupuhi ngā pakitara o roto o ēnei uaua toto. Pērā i te aukati o te paipa wai, ka whakaitihia te rere o te wai i roto i ēnei uaua toto, ā, i ētahi wā ka tino aukatia. Ka tangohia e tēnei te hāora me ngā matūkai e hiahiatia ana e te roro, ngā kanohi, me ngā taringa. Koinei te wā ka tīmata te puta mai o ngā tohu o tēnei mate.
He aha ngā tohu matua o tēnei mate?
I roto i te Mate Susac, ka puta ngā tohu e pā ana ki ēnei wāhanga matua e toru i te wā kotahi, i te wā motuhake rānei. Engari i te nuinga o te wā ka pāngia ngā wāhanga e toru. Kia tirohia tātou he aha ēnei tohu.
| Wāhanga e pāngia ana | Ngā tohu pea |
|---|---|
| 1. Roro |
|
| 2. Ngā kanohi |
|
| 3. Taringa o Roto |
|
Ko te mea nui, ehara i te mea ka pāngia katoatia ēnei tohu i te wā kotahi. Tērā pea ka pāngia ētahi e ēnei tohu kotahi, kātahi ka kore e hoki mai anō. Tērā pea ka pāngia ētahi mō ngā tau maha.
He aha tēnei ka puta, ā, ko wai te hunga tino mōrearea?
E ai ki tā tātou i kōrero ai i mua ake nei, kāore anō kia kitea te tino take o tēnei . Ko te mea anake e mōhiotia ana ko te mate pūnaha ārai mate tēnei. Ehara i te mate tuku iho . Ko te tikanga, kāore he taunakitanga ka pāngia ngā tamariki e tēnei mate mēnā kua pāngia ō rātou mātua.
Heoi, mā te tirotiro i ētahi āhuatanga, ka taea e tātou te tautuhi i te hunga e tino mōrearea ana ki te whakawhanake i tēnei mate:
- Ira Tangata: E toru ngā wā ka nui ake te tūponotanga o ngā wāhine ki te pāngia e tēnei mate i ngā tāne.
- Tau: Ko te nuinga o te wā ka tīmata te puta o ēnei tohu i roto i te hunga i waenga i te 20 me te 40 tau te pakeke .
Me pēhea te kitenga a ngā tākuta i tēnei?
He uaua te tautuhi i te Susac Syndrome nā te mea he rite tonu ōna tohu ki ērā o ētahi atu mate. Hei tauira, he tino rite ngā tohu ki ērā o ngā mate pēnei i te Multiple Sclerosis (MS), te whiu, me te mate roro (encephalitis). Nō reira, ka whakaaro hē pea te tākuta he mate rerekē.
Nō reira, he maha ngā whakamātautau motuhake ka mahia hei whakatau tika i te mate.
- Whakamātautau tinana
- Whakamātautau roro
- Whakamātautau kanohi
Hei tāpiritanga, he mea tino nui ēnei whakamātautau motuhake hei whakaū i te mate.
| Whakamātautau | He aha tāu e rapu ana i roto i tēnei? |
|---|---|
| Matawai MRI (Whakaahua Āhua Aukume) | Ka tangohia ngā whakaahua taipitopito o te roro i tēnei. I roto i te tangata e pāngia ana e te Susac Syndrome, ka kitea ngā whara mā e āhua ana ki ngā "pōro hukarere" i roto i te corpus callosum, he wāhanga o te roro e hono ana i te taha matau me te taha maui o te roro. He tohu motuhake tēnei o te mate. |
| Te angiography fluorescein | He tikanga tēnei e tirotiro ana i ngā oko toto i roto i te retina o te kanohi. I roto i tēnei tikanga, ka werohia he tae motuhake ki roto i te uaua i te ringa, ā, ka tangohia he whakaahua o ngā oko toto i roto i te kanohi. Mā tēnei ka kitea mārama mēnā kua āraia ngā oko toto. |
| Ororongo | He whakamātautau tēnei e ine ana i te rongo. Tērā pea ka uaua te whakarongo a te hunga whai Susac Syndrome, inā koa ngā oro iti te reo, ā, ka uaua pea ki te mārama ki te kōrero. Mā tēnei whakamātautau ka taea te tautuhi i tēnei. |
He aha te maimoatanga?
Ko te whāinga matua o te rongoā i tēnei mate ko te whakahaere i tō tātou pūnaha ārai mate, e kore nei e mahi tika. Arā, ko te pehi i tana mahi. Ka kiia ngā rongoā e hoatu ana mō tēnei kaupapa he immunosuppressants .
Me tango pea ēnei maimoatanga mō te wā roa. Ko ētahi o ngā rongoā e whakamahia whānuitia ana ko:
- Ngā corticosteroids - hei tauira, prednisone
- Immunoglobulin ā-roto-uaua (IVIG)
- Maikofenolate
- Azathioprine
- Cyclophosphamide
- Rituximab
He maha ngā huarahi hei hoatu i ēnei rongoā. Ko ētahi ka hoatu hei pire, ko ētahi ka hoatu hei werohanga, ā, ko ētahi ka hoatu mā roto i te uaua (IV) hei wai tote.
He mea tino nui: He mea nui kia tangohia tēnei rongoā kia rite ki tā te tākuta i tohutohu ai, mō te roanga katoa o te akoranga. Ki te kore koe e tango i te rongoā, ki te mutu rānei i a koe anō, he nui te tūponotanga ka hoki anō ō tohumate.
Pērā i ngā rongoā katoa, ka pāngia pea tēnei e ngā pānga taha. Nō reira, kōrerotia mārire ki tō tākuta i mua i te tīmatanga o te maimoatanga. Mēnā ka puta he pānga taha, whakamōhiotia tonutia.
Me pēhea tātou e whai tumanako ai mō te heke mai?
Ahakoa te ahua whakamataku o te ingoa ko te Susac Syndrome, he tino pai ngā maimoatanga mō tēnei āhuatanga. Ina koa mēnā ka kitea wawetia te mate, ka rongoatia hoki, he tino pai ngā hua. Ka taea e te maimoatanga wawe te ārai i te kino tuturu ki te roro, ki ngā kanohi, me ngā taringa.
Heoi, ki te whakaroa te maimoatanga, i ētahi wā ka ngaro pea te tirohanga me te whakarongo mō ake tonu atu. Heoi, he tino onge tēnei.
He tino onge te mate nei ki te whakamate i te tangata. Arā, kāore e whakapoto i te roanga o te oranga. Heoi, ka pā ki te kounga o te oranga o ia rā. Ina huri ngā mea pēnei i te tirohanga me te whakarongo, i pai i mua, tae atu ki te huri i te āhua o tō whakaaro me tō mahara, ka pā kino ki te hinengaro. Nō reira, ko te kōrero ki tētahi kaitohutohu hauora hinengaro i muri i tētahi tātaritanga pēnei ka puta he whakamarie ki te tini o te tangata.
Āhea ahau me toro atu ki te tākuta?
Ki te pāngia koe, tētahi atu rānei o ngā huringa e whai ake nei e tētahi e mōhiotia ana e koe i te wā kotahi, me toro atu ki te tākuta i taua wā tonu .
- Ngā panonitanga ohorere o te tirohanga (ngā ira pango, te āhua kei te taupokina koe e te ārai).
- Te ngaronga ohorere o te rongo , te whanoke, te tangi rānei o ngā taringa.
- Te uaua ki te whakaaro, ki te maumahara rānei (ngā panonitanga o te mahi a te roro).
- Ngā huringa whanonga, tuakiri rānei kāore i te whakamāramatia.
- Mena kei te whakararuraru ēnei tohu i tō oranga o ia rā .
Ka taea e tō tākuta te tātaritanga i te tino pūtake o ēnei tohu, me te hoatu hoki i te maimoatanga e tika ana, hei āwhina i te ārai i ngā raruraru roa.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He mate onge te Susac Syndrome e whakaekea ai e tō tātou ake pūnaha ārai mate ngā oko toto iti i roto i te roro, ngā kanohi me ngā taringa.
- Ko ngā tohu matua o tēnei mate he tokotoru o ngā tohu: ngā raruraru ki te mahi a te roro (mamae upoko, pōhēhē), ngā raruraru tirohanga, me ngā raruraru whakarongo (pōuri, ngaronga o te whakarongo).
- Ehara tēnei i te mate tuku iho, ā, he nui ake te kitea i roto i ngā wāhine.
- Mā te toro atu ki te tākuta i te putanga mai o ngā tohu, me te kimi wawe i te tākuta, ka ārai i ngā kino tuturu.
- Kei roto i te maimoatanga ngā rongoā e whakahaere ana i te pūnaha ārai mate (ngā immunosuppressants), ā, he mea tino nui kia whai i ngā tohutohu a tō tākuta.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero