He maha ngā wā ka pāngia tō tamaiti e te ihu pupuhi? Kāore e kite i tōna tinana i muri i te kai? He tangi whiowhio rānei ia i te manawa? He tohu pea ēnei o te makariri noa, engari i ētahi wā he mea nui ake kei muri. Hei whaea, he mea maori noa iho kia āwangawanga koe mō ēnei mea. I tēnei rā, ka kōrero tātou mō tētahi mate onge engari he mea nui, me te whakamātautau motuhake ka taea te whakamahi hei tautuhi i tōna mate.
Tuatahi, kia titiro tātou, he aha te mate pukupuku cystic?
He whakarāpopototanga noa iho, ko te Cystic Fibrosis (CF) he mate ira e tukuna iho ana i roto i ō tātou ira, arā, he mea tuku iho mai i te whānautanga. Ehara i te mate hopuhopu. He matotoru ake, he piri ake hoki te hūpē me ētahi atu wai i hangaia e te tangata whai mate nei i ērā e hangaia ana e te tangata noa.
Whakaarohia, ko ngā pakitara o ngā ngongo (pērā i ngā paipa) i roto i ō tātou tinana he paparanga angiangi, pahekeheke o te hūpē. Koinei te mea e pupuri ana i te makuku, te ma, me te haumaru o ō tātou whekau. Engari i roto i te tangata whai CF, ka matotoru, ka piri, ka pīrori hoki tēnei hūpē. Ka tīmata tēnei hūpē matotoru ki te aukati i ngā ngongo me ngā ara, inā koa i roto i ngā pukahukahu me te pūnaha nakunaku (ina koa te repeure).
Ka raru pea te manawa, ka pāngia e ngā mate pūkahukahu, me ētahi atu ngoikoretanga kai nā te mea kāore te tinana e mimiti tika i te kai e kainga ana e ia. Haunga ngā pūkahukahu me te repe taiaki, ka pā anō hoki tēnei mate ki te ate, ki ngā ihu, ki ngā whekau, me ngā whekau whakaputa uri.
He mate mau tonu te CF. Ko te tikanga tēnei kāore e taea te whakaora katoa, engari mā te maimoatanga me te whakahaere tika, ka taea te whakahaere i ngā tohumate, ā, ka taea e te tangata te noho noa. He mate haere tonu hoki tēnei e kino haere ana ngā tohumate i te roanga o te wā.
He aha ngā tohu o te tamaiti e pangia ana e te CF?
Tērā pea ka kitea e te tamaiti he CF tētahi, neke atu rānei o ēnei tohu i te wā kotahi. Kia tūpato ki ēnei tohu i roto i tāu tamaiti. Engari kia maumahara, ehara i te mea he CF ngā tamariki katoa he pēnei ngā tohu. Engari he mea nui kia mōhio ki ēnei.
| Tohu | He Whakamārama Māmā |
|---|---|
| Te korenga e tupu | Ahakoa he nui te miraka e inu ana te pēpi, ā, he pai tana kai, he kikokore ia, ā, kāore e piki ake tōna taumaha e tika ana mō tōna tau. Ko te take o tēnei, he aukati i ngā awa repeure e te hūpē, ā, ka kore e tae atu ngā whākōkī e hiahiatia ana hei nakunaku i te kai ki ngā whekau. |
| Ngā tūtae pahekeheke, hinuhinu rānei | Tērā pea ka mā te tae o te tūtae, ka haunga kino, ā, ka kitea he hinuhinu. Nā te mea ka tukuna te ngako mai i te kai kāore anō kia nakunaku. |
| Te uaua ki te manawa me te whewhe pinepine | Ka piri te hūpē matotoru ki roto i ngā pukahukahu, ka uaua ai te manawa. Ina manawa koe, ina koa ka whakapūha koe, ka rongo koe i te tangi whiowhio e puta mai ana i tō uma. |
| Ngā mate pūkahukahu auau | Nā te mea he ngāwari te tipu o ngā huakita i runga i te hūpē matotoru, ka puta pinepine ngā mate pēnei i te niumōnia me te bronchitis. |
| Maremare e kore e memeha | Tērā pea ka puta he maremare pūmau, he rewharewha hoki i te mea e ngana ana te tinana ki te whakakore i te hūpē e piri ana i roto i ngā pukahukahu. |
| Te rongo i te reka tote i te kiri o te tamaiti | He āhuatanga tino motuhake tēnei. E ai ki ngā mātua, ina kihi rātou i tā rātou tamaiti, ka pā mai he reka tote ki te kiri. Ka kōrerohia e tātou te take o tēnei i muri mai. |
Me pēhea te tautuhi a ngā tākuta i tēnei mate? - Whakamātautau Werawera
Ina pāngia te tamaiti e ngā tohu o runga ake nei, ka whakapae pea te tākuta i tēnei, ā, ka tūtohu i ētahi whakamātautau. Kei roto i ēnei ko ngā whakamātautau ira me ngā hihi-X o te uma. Heoi, ko te whakamātautau tino nui hei whakaū i te mate CF ko te whakamātautau werawera.
He mahi tino māmā tēnei. Ki te kī māmā, kei roto i tō tātou werawera te tote. He mea hanga tēnei tote i te pūhaumāota.me te konutai. Nā te mea kāore te pūhaumāota e neke tika ki roto, ki waho hoki i ngā pūtau o te tangata whai CF, he nui ake te pūhaumāota kei roto i ō rātou werawera i tō te tangata noa. Ka ine te whakamātautau werawera i te nui o te pūhaumāota.
Me pēhea te whakahaere i te whakamātautau werawera? Ka pāngia te pēpi?
Hei whaea, he mea noa kia pātai koe i tēnei pātai. Engari kāore he take e mataku ai koe. Ehara tēnei i te whakamātautau mamae.
Ka taea tēnei whakamātautau ki te tangata o ngā tau katoa. Heoi, kāore pea e taea e ngā pēpi whānau hou te whakaputa i te werawera e ranea ana mō te whakamātautau i ngā rā tuatahi o te oranga. Nō reira, ka mahia tēnei whakamātautau ina rua ki te whā wiki te pakeke o te pēpi.
Anei te mahi o te whakamātautau:
1. Tuatahi, ka horoia rawatia e tētahi mema o te rōpū hauora tētahi wāhi iti i te ringa, i te waewae rānei o te pēpi (te rae te nuinga o te wā).
2. Kātahi ka pania he tiēre kei roto he matū e kiia nei ko te pilocarpine ki te wāhi, ā, ka whakatakotoria he hiko iti ki runga.
3. Inaianei ka tukuna he whakaoho hiko iti noa iho, kāore e kitea nuitia ana mā roto i tēnei hiko. Kaua e manukanuka, kāore tēnei e whakamahi i ngā ngira, ā, e kore e whara te pēpi i tētahi ara. Tērā pea ka rongo koe i te mākūkū iti. Ka whakaoho tēnei i ngā repe werawera, ā, ka tere ake te whakaputa werawera.
4. I muri i ētahi meneti, ka horoia te wāhi, ka whakatakotoria he taputapu motuhake (pēnei i te koiri kirihou) hei kohi i te werawera ki runga, ka herea.
5. Ina takaro te pēpi mō te 30 meneti pea, ka tāpirihia te nui o te werawera e hiahiatia ana ki tēnei.
6. Kātahi ka tukuna te tauira werawera i kohia ki te taiwhanga hei ine i te nui o te pūhaumāota.
He aha te mea e kīia ana i roto i te pūrongo whakamātautau?
Kia tae mai te pūrongo whakamātautau, ka taea e te tākuta te whakatau mēnā he CF tō te tamaiti, i runga i ngā uara. Ka inehia ngā uara i roto i ngā waeine e kiia nei ko te `mmol/L` (millimoles ia rita).
Kia maumahara, ko tō tākuta anake ka taea te whakamārama i ēnei hua me te tohutohu i a koe mō te mahi e whai ake nei. Nō reira kaua e mataku, engari me whakatau i runga i ngā tau kei runga i te pūrongo.
| Taumata Pūhaumāota | He aha te tikanga o tēnā? (He aha te tikanga) |
|---|---|
| Mena he nui ake i te 60 mmol/L | He tūponotanga kei te tamaiti te CF. Tērā pea ka tonoa e te tākuta ētahi atu whakamātautau hei whakaū i tēnei. |
| Mena he iti iho i te 40 mmol/L | Kāore he CF o te tamaiti. Ka rapu te tākuta i ētahi atu take mō ngā tohu. |
| I waenganui i te 40 me te 60 mmol/L | He hua waenga tēnei. Me mahi anō pea te whakamātautau. Tērā pea ka tūtohu tō tākuta i ētahi atu whakamātautau hei rapu i ngā momo CF rerekē. |
Me pēhea te whakarite i te pēpi mō te whakamātautau?
Koinei te wāhanga māmā rawa. Kāore e hiahiatia he whakaritenga motuhake mō tēnei whakamātautau.
- Kāore he take ki te whakarerekē i te kai a tō pēpi, i te rongoā, i ngā mahi rānei i mua i te whakamātautau. Ka taea e koe te haere tonu i tō rā pērā i ngā wā katoa.
- Ko te mea nui kia kaua e pania he kirīmi, he hinu rānei ki te tinana o tāu pēpi i te rā i mua i te whakamātautau. Ina koa kaua ki te ringa, ki te waewae rānei e whakamātautauhia ana. Ka pā pea ēnei ki ngā hua o te whakamātautau.
Ki te pāngia tō tamaiti e ēnei tohu, kaua e mataku, kaua hoki e mataku, engari me toro atu ki tētahi tākuta whai tohu i te wā e taea ai, kia whiwhi tohutohu ai. Ko te wawe o te tautuhi i te mate, ko te nui ake o te tūponotanga ka tīmata te maimoatanga me te hoatu i te oranga hauora ki te tamaiti.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- Ko te cystic fibrosis he mate ira e tukuna iho ana mai i te whānautanga, ā, ka matotoru haere ngā kiriuhi hūpē o te tinana, ka pā ki ngā whekau pērā i ngā pukahukahu me te repeure.
- He mea tino nui kia toro atu ki te tākuta mēnā kei te pāngia tāu tamaiti e ngā tohu pēnei i te kore e piki te taumaha, te pupuhi pinepine o te uma, te uaua ki te manawa, me ngā tūtae hinuhinu.
- Ko te whakamātautau werawera te whakamātautau tino nui, kore mamae, me te haumaru hoki hei tautuhi i tēnei mate.
- Ka ine tēnei whakamātautau i te nui o te konukōre (tote) i roto i te werawera. He nui ake i te noa ngā taumata konukōre i roto i te werawera o ngā tamariki whai CF.
- Kaua e mataku mō ngā hua o te whakamātautau, me kōrero tonu ki tō tākuta kia mārama ai koe.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero