He poto, he hono rānei ngā maihao o tāu tamaiti? Me kōrero tātou mō te Symbrachydactyly.

Āe, i whānau mai tō pēpi me ngā maihao poto, kua piri rānei? He mea noa ki a koe hei whaea te pōuri me te mataku ina kite koe i tēnei. E kiia ana tēnei mate e te hauora he (Symbrachydactyly). Ahakoa he ahua rerekē te ingoa, ina mōhio koe ki tēnei mea, ka tino whakaitihia tō mataku. Me kōrero taipitopito tātou mō tēnei, āe?

He aha tēnei (Symbrachydactyly)? Kia mārama tātou!

Ki te kī māmā noa, ko te (Symbrachydactyly) he mate e kitea ana i te whānautanga . Koinei te wā kāore e whanake tika ana ngā maihao o te pēpi (me ngā matimati i ētahi wā, engari ko ngā ringaringa i te nuinga o te wā). Ko te tikanga o tēnei , tera pea he poto ake ngā maihao i te mea noa, tera pea e honoa ngā maihao e rua, e toru rānei, tera pea e ngaro katoa ētahi o ngā maihao. Ka pā pea tēnei ki te āhua o te ringa me tana mahi.

Whakaarohia te maha o ngā mea e āwhinahia ana e ō tātou maihao e rima. Mā te pupuri i tētahi mea iti, te tuhituhi, te kai, me ērā atu mea katoa. Nō reira, tera pea ka uaua ki te pēpi i whānau mai me tēnei mate te mahi i aua mea. Kaua e manukanuka, nā ngā maimoatanga hauora matatau e wātea ana i ēnei rā, ka taea te rongoā i tēnei mate.

He pēhea te noa o tēnei mate (Symbrachydactyly)?

He tino onge tēnei mate . I te ao whānui, kotahi noa iho i roto i te 32,000 pēpi e whānau ana i ia tau ka pāngia e tēnei mate (Symbrachydactyly). Nō reira, ehara i te mea ko koe anake te raruraru, ā, he tino onge anō hoki.

He aha te pānga o te Symbrachydactyly ki te tinana o te pēpi?

Ko te pānga matua kei te mahi me te āhua o te ringa . Nā ngā hapa o ngā maihao, tera pea he uaua ki te pēpi te hopu i ngā mea me te mahi ā-ringa. Waihoki, tera pea he rerekē te āhua o te ringa i te ringa noa.

Engari he mea nui kia mōhio ko te nuinga o te wā ka pāngia te ringa kotahi anake ((Unilateral)) . He tino onge ka pā ki ngā ringa e rua.

E wehewehea ana tēnei mate (Symbrachydactyly) e ngā tākuta kia whā ngā momo matua. Me kōrero tātou mō aua momo.

He aha ngā momo matua o (Symbrachydactyly)?

Ko tēnei whakarōpūtanga e hangai ana ki te āhua o te pānga ki ngā maihao.

1. Te symbrachydactyly maihao-poto (Momo 1):

I tēnei momo, tera pea he koromatua me ngā maihao e whā o te pēpi. Heoi, he poto ake ēnei maihao i te mea noa . Tērā pea kua ngaro ētahi o ngā wheua o ngā hononga o ngā maihao ((Phalanges)).

2. Oligodacylic symbrachydactyly (Momo 2):

I tēnei āhuatanga, tera pea he koromatua me he maihao iti kei te pēpi, engari ko te maihao waenga kei waenganui i a rāua, kāore rānei e whanake tika . I ētahi wā, ka rite tēnei ki te "ringa whatiwhati rerekē".

3.Monodactyly symbrachydactyly (Momo 3):

E ai ki te ingoa, i roto i tēnei momo āhuatanga, kotahi anake te maihao o te pēpi kua tino whanake (ko te koromatua te tikanga) . Ko ngā maihao e whā e toe ana he puku iti pea ((Ngā toenga, ngā kiko rānei)) he wāhanga rānei kua tino whanake. Ko te tikanga o tēnei, kāore ngā mea pēnei i te wheua me ngā uaua i te tino hanganga.

4. Patohia me te kore he maihao ((Peromelic symbrachydactyly - Momo 4)):

Koinei te kēhi tino kino. I tēnei kēhi , kāore te koromatua me tetahi atu o ngā maihao e pāngia .

Ahakoa te momo o tō pēpi, ka tātaritatia e ngā tākuta i te whānautanga. Kātahi pea ka tukuna koe e rātou ki tētahi taote pokanga ringa tamariki .

He aha ngā tohu o (Symbrachydactyly)?

Ko te tohu matua anake o tēnei mate ko te poto o ngā maihao o te pēpi, te honoa, te ngaro rānei i te whānautanga . Ka kitea pinepine tēnei i te ringa kotahi.

Nā ēnei āhua rerekē o ngā maihao, tera pea ka kitea anō hoki ngā āhua rerekē i roto i ngā kiko o raro:

• Ngā Wheua ((Ngā Wheua))
• Ngā Uaua ((Ngā Uaua))
• Ngā hononga
• Ngā uaua
• Ngā io ((Ngā io))

He aha te take o te Symbrachydactyly?

Ina hoki, kāore anō kia kitea te tino take o te (Symbrachydactyly) . E whakapono ana ētahi tohunga he mate pea tēnei e kiia nei ko te (Vascular dysgenesis) e whakararuraru ana i te rere o te toto ki ngā ringa o te pēpi i te wā e whanake ana te pēpi i roto i te kōpū. Ko te tikanga o tēnei, ina kore e pai te rere o te toto, kāore ngā wāhanga o ngā ringa e whanake tika.

Ko te mea nui, ehara tēnei i te mate ira, ehara hoki i te mate tuku iho. Ko te tikanga ka pāngia te pēpi e tēnei mate ahakoa kāore tētahi o ngā mātua i pāngia, ā, e kore te tangata whai mate nei e tuku iho ki ā rātou tamariki. He mea tūpono noa iho tēnei. Nō reira, kaua e manukanuka, kaua e whakaaro, "Nāku te he?"

Me pēhea te tautuhi i te mate (Symbrachydactyly)?

I te nuinga o te wā, ka taea e ngā tākuta te tātaritanga i tēnei mate i te whānautanga tonu o te pēpi . Ka taea e rātou te kī mēnā he "Symbrachydactyly" tēnei, ā, mēnā koinā, he aha te momo, mā te titiro ki ngā huringa o ngā ringa o te pēpi.

I ētahi wā, ka kitea wawetia tēnei āhuatanga i ngā wā e mahia ana te ultrasound ((Prenatal ultrasound)) i te wā e hapu ana koe.

I mua i te tīmatanga o te maimoatanga, ka mahia pea he hihi-X hei tirotiro i te āhua o ngā wheua i roto i te ringa o te pēpi.

He aha ngā maimoatanga mō (Symbrachydactyly)?

I te nuinga o te wā, ko te pokanga te maimoatanga matua mō te Symbrachydactyly.Heoi, ehara i te mea ko ia pēpi e hiahiatia ana he pokanga, ā, he rerekē te momo pokanga e hiahiatia ana i ia pēpi, i runga i te āhua o te mate.

Te maimoatanga mā te pokanga

I te nuinga o te wā, kāore ngā tākuta e tūtohu kia pokangahia te pēpi kia tae rā anō ki te tau kotahi, e rua rānei te pakeke , nā te mea i taua wā kua paku whanake ngā kiko o te pēpi, ā, kua taea e rātou te tu atu ki te pokanga.

Ko te whāinga matua o te pokanga he whakahoki i te ringa o te pēpi ki tōna āhua me tōna mahi noa . I ētahi wā, kāore pea e ranea te pokanga kotahi, ā, me maha pea ngā pokanga.

I te wā e pokangahia ana, ka whakamahia pea e ngā tākuta he kiri, he kiko rānei nō te ringa hei kati i ngā āputa i waenganui i ngā maihao, hei wehe rānei i ngā maihao. Mā tēnei ka māmā ake te hopu a te pēpi i ngā mea me te whakamahi i ōna ringa.

I ētahi wā tino kino, inā koa ka ngaro katoa ngā maihao, tera anō tētahi tikanga e kiia nei ko te "Whakawhiti Matimati" e tangohia ai te matimati mai i te waewae o te pēpi ka whakatōkia ki te ringa . Ina rongo koe i tēnei, tera pea koe e mataku, "Āe, ka pēhea te waewae?" Engari, kaua e wehi. Ahakoa ka tangohia te matimati mai i te waewae pēnei, kāore he uauatanga ki te pēpi ki te tū, ki te hikoi, ki te oma, ki te peke rānei. Heoi anō, ka tino pai ake te mahi a te ringa.

Mā te taote pokanga koe e whakamārama taipitopito te momo pokanga e hiahiatia ana e tō pēpi, me ngā mea hei tumanakohia i muri mai. I roto i ēnei āhuatanga, he mea tino nui kia rongoatia wawe te pēpi, i mua i tōna whanaketanga katoa.

Ngā maimoatanga kore-pokanga

Ka whai hua anō hoki ētahi tamariki i ngā maimoatanga kore-pokanga i mua atu, i muri rānei i te pokanga.

• Te mau i te whitiki tautoko, i te whitiki whakatā rānei: Mā te mau i ēnei ka āwhina i te whakaroa me te whakapakari i ngā maihao o tō ringaringa.
• Ringaringa hangai: Ka taea e ētahi tamariki te whakamahi i te ringa hangai hei āwhina i a rātou ki te hopu i ngā mea me te mahi i ngā mahi.
• Whakaora tinana: I muri i te pokanga, he mea tino nui te whakaora tinana hei whakaako i tāu pēpi ki te whakamahi pai i tōna ringa. Ka whakapakari tēnei i ngā uaua o te ringa, ka whakanui ake hoki i te whānuitanga o te nekehanga.

Kōrero ki tō tākuta kia whakatau ai koe ko tēhea maimoatanga te mea pai mō tāu pēpi.

Kia pēhea te roa o te wā e ora ai i muri i te pokanga (Symbrachydactyly)?

Kei te momo pokanga kua mahia tēnei. Mā tō tākuta, mā tō taote rānei koe e tohutohu mō te tiaki i te ringa o tō pēpi i muri i te pokanga. He mea tino nui kia tino whai i aua tohutohu.

Me pēhea te ārai i te Symbrachydactyly?

He pono, kāore he mea e taea e koe te mahi hei ārai i tēnei mate (Symbrachydactyly) kei puta i a koe e hapu ana. Nā te mea, e ai ki tā tātou i kōrero ai i mua, kāore anō kia kitea he take motuhake mōna.

Heoi, i te nuinga o te wā, tera ētahi mea ka whakanui ake i te mōrearea o ngā whānautanga hapa. He mea pai kia karohia ēnei mea i te wā e hapu ana:

• Te inu waipiro.
• Te momi hikareti, te whakamahi rānei i ētahi atu hua tupeka.
• Te whakamahi i ngā raau taero mō te whakangahau.

Kōrero ki tō tākuta mō ngā tohutohu mō ngā mea me kai, me ngā mea kāore e tika ana kia inuhia e koe i te wā e hapū ana.

Mena kei te pāngia taku pēpi e te Symbrachydactyly, he aha ngā mea ka tumanakohia e au?

Ahakoa kua tāpaetia tō pēpi ki te (Symbrachydactyly), e kore tēnei mate e pā ki te tipu noa o te pēpi, ki te whanaketanga hinengaro rānei . Arā, ka tipu pai tō pēpi, ā, ka harikoa pērā i ētahi atu tamariki.

Heoi, ki te kitea tētahi atu hapa whānau, tētahi atu mate hauora rānei i te taha o te Symbrachydactyly, me hiahia pea tō pēpi ki tētahi atu maimoatanga, tiaki rānei. Mā tō tākuta tēnei e whakamārama ki a koe.

Āhea ahau me toro atu ki te tākuta?

Ki te kite koe i ētahi panonitanga i ngā ringa o tāu pēpi, kōrero ki tō tākuta mō tēnā. Mēnā kua pokaina rātou, tirohia tētahi o ēnei tohu i te wāhi i pokaina ai:

• Te toto.
• Te whakarerekētanga o te tae (kikorangi, whero).
• He pupuhi.
• He rerenga mai o te pūkahukahu, o tētahi atu wai rānei.
• Mena kei te mamae te pēpi, kei te tino marino rānei.

Ki te kite koe i tētahi mea pēnei, me toro atu ki te tākuta tonu.

He aha ngā pātai me pātai atu e au ki te tākuta?

Pātai atu ki tō tākuta mō ngā pātai, ngā āwangawanga rānei kei a koe. Hei tauira:

• He aha te momo Symbrachydactyly kei taku pēpi?
• He aha te momo pokanga e hiahiatia ana e ia?
• E hia ngā pokanga e hiahiatia ana?
• I tehea tau ia e tika ana kia pokangahia?
• Me whai rongoā tinana taku pēpi, me ētahi atu maimoatanga kore-pokanga rānei?

He mea tino nui kia pātai kōrua ko tāu pēpi i ēnei pātai, kia mārama hoki ki ngā mea katoa.

Hei whakamutunga, ngā mea hei maumahara (Karere hei tango ki te kāinga)

Ko te Symbrachydactyly he mate e whakapotohia ai, e honoa ai rānei ngā maihao o te pēpi i te whānautanga. Ka pā pea tēnei ki te kaha o te pēpi ki te whakamahi i ōna ringaringa mō te toenga o tōna oranga. Heoi, ko te whānautanga mai me te hapa o te ringaringa ehara i te mea kāore tō tamaiti e harikoa, e hauora hoki.

He maha ngā wā e hiahiatia ana te pokanga hei whakapai ake i te mahi a te ringa. Whai muri i tēnā, tera pea ka hiahiatia ngā mahi pēnei i te whakaora tinana hei whakapai ake i te mahi a te ringa. Heoi, kāore te mate (Symbrachydactyly) e pā ki te tipu, ki te whanaketanga hinengaro rānei o tētahi atu wāhanga o te tinana o te pēpi.

Ka ako tāu pēpi ki te whakahaere i te ao i tana ake ara, pērā i tētahi atu tamaiti. Ko tō aroha, tō tautoko, me tō whakatenatena te mea nui ki a ia.

Ki te hiahia koe ki te mōhio atu mō tēnei, kaua e wehi ki te kōrero ki tō tākuta. Mā rātou koe e āwhina i ia taahiraa o te ara.

Symbrachydactyly, ngā hapa whānau, ngā āhua rerekē o te ringa, te patu o ngā maihao, te whāwhā o ngā maihao, te hauora o te tamaiti, te pokanga