Kei te āwangawanga koe kei pāngia tāu tamaiti e te lupus? Me kōrero taipitopito tātou mō tēnei!

Kei te ahua ngenge tonu tāu tamaiti? Kei te amuamu ia mō te ngoikore, te kirika maha, me te mamae o ngā hononga? Kua kite koe i tētahi whero, he rite ki te pīrere i ngā paparinga me te ihu? Hei mātua, he mea noa te mataku me te manukanuka ina kite koe i tētahi mea pēnei. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi āhuatanga e wehingia ana e te tini o ngā mātua, engari ki te mārama me te whakahaere tika, ka taea e ia te āwhina i tāu tamaiti kia ora noa. Ko te lupus tēnā i roto i ngā tamariki.

He kupu ngāwari noa iho, he aha te Lupus?

Whakaarohia kei roto i ō tātou tinana tētahi ope taua e tiaki ana i a tātou mai i ngā mate. Ka kiia tēnei ope taua ko te pūnaha ārai mate . Ina uru mai ngā hoariri o waho, pērā i ngā huaketo me ngā huakita, ki te tinana, ka whawhai tēnei ope taua, ka tiaki i a tātou.

He mate pūnaha ārai mate te Lupus. He mea tino rerekē te mea e tupu ana i konei. Ko tā tātou ake ope tiaki, te pūnaha ārai mate, e whakaaro hē ana ko ō tātou ake pūtau me ngā kiko hauora he "hoariri" ā, ka tīmata te whakaeke i a rātou. He rite ki tā ō tātou ake hōia e whakaeke ana i tō tātou ake whenua. Ka puta te mumura i tēnei whakaeke, arā, te mumura me te pupuhi, i ngā wāhanga rerekē o te tinana, ā, ka puta ngā tohu rerekē.

Ina pāngia ngā tamariki e te lupus, ka nui ake te kino i tērā o ngā pakeke. Ko te tikanga tēnei:

• Tērā pea ka kaha ake te mate, ka kino ake hoki.
• He nui te mōrearea o te kino ki ngā whekau nui pēnei i ngā whatukuhu, te ngākau, me te roro.
• Tērā pea ka hiahiatia he horopeta teitei ake o ngā rongoā kaha ake i te maimoatanga.
• Ka pā mai pea ngā pānga taha ki ētahi maimoatanga (hei tauira, ngā corticosteroids) ina whakamahia mō te wā roa.

Ko te momo lupus tino kitea i roto i ngā tamariki ko te Systemic Lupus Erythematosus (SLE) . E kiia ana tēnei momo ko te "lupus." I ētahi wā ka kiia hoki e ngā tākuta ko te "Childhood-onset SLE" ko te "Juvenile-onset SLE" rānei. Ka tīmata ngā tohu i te 12 tau te pakeke, engari ka tīmata wawe atu, ka roa atu rānei. Heoi, he tino onge te pāngia o ngā tamariki kei raro iho i te 5 tau te pakeke e tēnei mate.

He aha ngā tohu o te lupus i roto i te tamaiti?

Kāore te Lupus e pā ki ia tamaiti i te huarahi kotahi. He rerekē ngā tohu o ia tamaiti. Koia te take e kīia ai tēnei e ngā tākuta he "rima tohu lupus," nā te mea he motuhake ki ia tangata.

Kia māmā ake ai te mārama, me wehewehe ēnei āhuatanga kia rua ngā wāhanga.

He aha atu ngā raruraru ka puta mai i te lupus?

Mā te maimoatanga tika ka tino whakaiti i te mōrearea o ēnei mate, engari kei te mōrearea tonu ētahi tamariki ki te whakawhanake i ēnei mate.

• Te pakaru o te whatukuhu: Ka kiia tēnei ko te lupus nephritis . Koinei tētahi o ngā raruraru tino kino o te lupus.
• Te mumura o ngā pukahukahu me te ngākau: Ka puta pea te mumura o te arai o ngā pukahukahu (pleurisy) te mumura rānei o te pēke e karapoti ana i te ngākau (pericarditis). Ka taea e ēnei e rua te whakararu i te uma .
• Ngā pānga ki te pūnaha io matua: Ka pāngia pea te roro me te taurakira. Ka pāngia pea te upoko, ngā huringa whanonga, me ngā haurangi .
• Ngā toto totoka: Tērā pea ka puta he toto totoka, inā koa i ngā waewae. Ka puta pea ngā tohu pēnei i te mamae, te pupuhi, me te whero o te waewae.

He aha ngā tamariki ka pāngia e te lupus? He aha te take?

Ina hoki, kāore anō kia kitea e ngā kairangahau tētahi tino take o te lupus. Heoi, he ariā tā rātou e whakapono ana. Ko te "two-hit theory" te ingoa. Arā, ka puta te lupus ina honoa ngā āhuatanga e rua.

1. Ko te take tuatahi - Ngā ira: Me whai ira tūturu ka tukuna iho i tētahi whakatipuranga ki tētahi whakatipuranga. Arā, ka whānau mai te tamaiti me te ira tūturu ka pāngia e te lupus.

2. Tuarua o ngā take - Te take: Ahakoa he mate ira, me puta he mea hei take. Ko tētahi take pēnei:

• He mate huaketo
• Ngā huringa o ngā taumata homoni (ina koa i te wā o te pakeketanga)
• Te pānga ki te rā kaha (ngā hihi UVA/UVB)

Heoi, ehara i te mea ka pāngia te hunga katoa e tēnei momo ira e te lupus. I ētahi wā, ahakoa kei a koe ngā ira e ngāwari ai koe ki te pāngia e te mate, ka taea e koe te noho kore mate mō te toenga o tō oranga.

Me pēhea te tātaritanga tika a te tākuta i te lupus?

Ki te whakapae koe kei te pāngia tō tamaiti e ngā tohu o te lupus, me toro atu koe ki te tākuta. Ka whakatauhia e te tākuta te mate mā te whai i ēnei mahi:

• Te pātai atu ki a koe me tāu tamaiti mō ngā tohumate: Te pātai atu ki a rātou mō ngā tohumate o tāu tamaiti, te roa o te wā kua pāngia rātou e aua tohumate, me te mea kua pāngia tētahi o te whānau e ngā mate ōrite.
• He whakamātautau tinana katoa: Ka tirotirohia te tamaiti mai i te mahunga ki te waewae, me te aro nui ki ngā ponana kiri me ngā hononga pupuhi.
• Ngā whakamātautau toto me te mimi: He maha ngā whakamātautau ka mahia hei tirotiro i ngā tohu e pā ana ki te lupus. Kei roto i ēnei ko te whakamātautau `(ANA)` kua whakahuatia ake nei me te tatau o ngā pūtau toto.

He aha ngā maimoatanga mō te lupus?

Ko te mea tuatahi hei kī atu, kāore anō kia kitea he rongoā mō te lupus. Kaua e manukanuka. He tino whai hua ngā maimoatanga e wātea ana i ēnei rā hei āwhina i te whakahaere i te mate, hei whakaiti i ngā tohu, hei āwhina hoki i tāu tamaiti kia ora noa.

Ko ngā whāinga matua o te maimoatanga ko:

• Te whakaiti i ngā tohu o te tamaiti (pēnei i te mamae, te ngenge).
• Te ārai i te pūnaha ārai mate kei kino i ngā whekau o te tinana.
• Te pupuri i te hauora tinana me te hauora hinengaro o te tamaiti ki te taumata pai.

Hei whakatutuki i tēnei, ka huihui mai tētahi tīma tākuta, e arahina ana e tētahi tākuta rumatiki tamariki, ki te waihanga i tētahi mahere maimoatanga e hāngai ana ki te tamaiti.

Kei raro nei ētahi o ngā rongoā e whakamahia whānuitia ana mō te lupus.

Kia mōhio hoki tātou ki ngā pānga taha o ngā maimoatanga.

Ahakoa ka taea e ēnei rongoā te whakaora i te ora o te tamaiti, ka taea hoki e rātou te whakaputa i ētahi pānga taha. He mea nui kia mōhio koe ki tēnei.

Mā te roa o te tango i ngā rongoā steroids pēnei i te 'Prednisone' ka pā mai ngā āhuatanga penei:

• Te pikinga o te taumaha
• Ngā tohu totoro i runga i te kiri
• toto toto tiketike
• Te angiangi o ngā wheua (osteoporosis)
• Te mamae hinengaro, te pouri rānei
• Te pikinga o te huka toto (mate huka)
• Te katarata, te karuāra rānei

Ka pā pea ēnei pānga taha ki te āhua o te tamaiti, te hauora hinengaro, me te whanaketanga. Nō reira, he mea tino nui te haere ki ngā wāhi rongoā i te wā tika e ai ki ngā tohutohu a te tākuta.

Kāore e maha ngā wā ka pā kino te rongoā 'Hydroxychloroquine' ki te retina o te kanohi. Nō reira, me tirotirohia ngā kanohi o ia tamaiti e tango ana i tēnei rongoā e te tākuta kanohi.

Me pēhea taku āwhina i taku tamaiti hei mātua?

Tērā pea ka pōuri koe ina rongo koe he mate lupus tō tamaiti. Heoi anō, he maha ngā mea ka taea e koe te mahi hei āwhina i tō tamaiti i roto i tēnei haerenga.

• Ārai i te rā: Ko te hihi o te rā tētahi o ngā tino take o te whakararuraru i te lupus. Nō reira, i ngā wā katoa e haere ana tāu tamaiti ki waho , kia mau i ngā mōhiti rā, i te pōtae, me ngā kākahu ringaringa roa. Whakamahia hoki he hinu ārai rā me te SPF o te 30, neke atu rānei. Me mahi tēnei ahakoa i ngā rā kapua. Puritia tāu tamaiti kia kore e pāngia e te rā i ngā wā katoa e taea ana i waenga i te 10 i te ata me te 4 i te ahiahi.
• Okioki me te whakakori tinana: Tukua tāu tamaiti kia okioki mēnā e ngenge ana ia. Heoi, i ngā rā e pai ana ia, whakatenatenahia ia ki te mahi i ngā whakakori tinana ngāwari pērā i te hikoi me te kaukau. Mā tēnei ka āwhina i te whakapakari i ōna uaua.
• Ārai i ngā mate urutā: Ka taea e te Lupus me ētahi o ngā rongoā e tangohia ana te whakangāwari i te pūnaha ārai mate o tāu tamaiti. Mā tēnei ka nui ake te tūponotanga ka pāngia rātou e te mate. Whakaakona rātou kia horoi pinepine i ō rātou ringa ki te hopi me te wai. Puritia rātou kia matara atu i te hunga e mate ana.
• Puritia he rārangi tohumate: Puritia he rārangi tohumate o tāu tamaiti, ngā rā ka kino haere, me ngā tohumate hou ka puta. He tino whai hua tēnei ina toro atu koe ki te tākuta.
• Whakamōhiotia te kura: Whakamōhiotia ngā kaiako me te tumuaki o te kura mō te āhua o te tamaiti. Mā tēnei ka āwhina i a rātou ki te whakarato i ngā ratonga e tika ana mā te tamaiti.
• Whakaarohia te hauora hinengaro: He uaua pea te noho me te mate pūmau mō te tamaiti. Tukua tāu tamaiti kia kōrero noa ki a koe. Ki te tika, rapua te āwhina a te kaitohutohu.
• Tiakina koe: I runga i ēnei mea katoa, he mea tino nui te tiaki i a koe anō hei whaea, hei matua hoki. Whakawāteahia he wā ki te okioki me te whakaaro ki tō hauora. Mēnā kei te hauora koe, ka taea e koe te tiaki pai i tāu tamaiti.