Kei a koe anō te mate a Gaucher? Me kōrero tāua mō te rongoā Taliglucerase Alfa?

I ētahi wā ka pāngia tātou e ngā mate kāore e taea te whakaaro, tika? He mate onge hoki te mate a Gaucher, engari me whakahaere tika. Nō reira, ki te pāngia koe, tētahi rānei e tata ana ki a koe, ka kōrero tātou i tēnei rā mō te rongoā Taliglucerase alfa, he rongoā mōna. Kia mārama noa tātou he aha tēnei, me pēhea te mahi, me ngā mea hei tūpato.

Kia kite tātou i te tuatahi he aha te mate a Gaucher.

Ki te kī māmā noa, ko te mate Gaucher he mate e puta mai ana i ētahi āhuatanga ira i roto i tō tātou tinana. He maha ngā momo whākōkī e mahi nui ana i roto i tō tātou tinana. I roto i tēnei mate, kāore e tika te whakaputanga o tētahi whākōkī e kiia nei ko te glucocerebrosidase i roto i ngā pūtau o tō tātou tinana, ka heke rānei tōna mahi. Ka pakaruhia e tēnei whākōkī ētahi matū ngako i roto i tō tātou tinana, ā, ka hangaia he mea whai hua mai i aua matū. Nō reira, ina heke tēnei whākōkī, ka tīmata aua matū ngako ki te kohikohi i roto i ētahi wāhanga o tō tātou tinana, hei tauira , te hinu wheua, te whēkau, me te ate . Ina kohikohia, ka puta ngā tohu rerekē. Arā, ka pāngia ētahi tāngata e te mamae wheua, te anemia, me te whēkau nui. Ahakoa he ahua uaua tēnei, ehara i te mea nui ina mārama pai.

Nā, he aha te ingoa o tēnei rongoā ko Taliglucerase Alfa?

Ko te Taliglucerase alfa he rongoā e hoatu ana ki te hunga whai mate Gaucher, i kōrerohia e tātou i mua ake nei, mā te hanga horihori i te whākōkī e ngaro ana i roto i ō rātou tinana. Hei whakamārama, he momo whākōkī tēnei i hangaia e te tangata . Ka whakamahia hei whakahaere i ngā tohu o te mate Gaucher. Engari me mahara anō koe ehara tēnei i te rongoā e whakaora katoa i te mate . Engari ka āwhina ki te whakahaere i ngā tohu, ā, ka māmā ake te oranga.

I ētahi wā ka whakamahia pea tēnei rongoā e ngā tākuta mō ētahi atu mea, nō reira, ki te mea he pātai āu, he pai ake te pātai atu ki tō tākuta, ki tō kaiwhakahaere rongoā rānei.

Ka kitea e koe tēnei rongoā i raro i te ingoa waitohu ELELYSO .

He aha ngā mea me kōrero atu e au ki te tīma hauora i mua i te whakamahinga o tēnei rongoā?

I mua i te hoatutanga o tēnei rongoā ki a koe, arā, ko te Taliglucerase alfa, me mōhio tō rōpū hauora (rōpū tiaki) ki ētahi mea. Nā te mea, i runga i aua mōhiotanga, ka taea e rātou te hoatu haumaru i te maimoatanga ki a koe. Kia tirohia tātou he aha ēnei:

• Mena kua pāngia koe e tētahi mate pāwera rerekē ki te Taliglucerase alfa, ki ētahi atu rongoā, ki ngā kai, ki ngā tae kai, ki ngā mea tiaki rānei, me kōrero mai ki a mātou. Ahakoa he mea iti noa iho tēnei, he mea tino nui.
• Mena kei te hapu koe, kei te whakaaro rānei koe kia hapu a muri ake nei, me whakamōhio atu hoki ki tō tākuta.
• Mena he whaea whāngai u koe, kaua e wareware ki te whakahua i tēnā.

Mā te whakatika i ēnei mea, ka taea e te tīma hauora te whakamahere i te maimoatanga e tika ana, e haumaru ana hoki māu.

Me pēhea taku hoatu i tēnei rongoā ki a koe?

Ka hoatu tēnei rongoā mā te werohanga ki roto i te uaua . He māmā noa iho, ka hoatu ki roto i te uaua. I te nuinga o te wā ka mahia tēnei i roto i te hōhipera, i te wāhi rongoā rānei e tētahi tohunga hauora kua whakangungua ki te hoatu. Ko te tikanga, kāore e taea te whakamahi i te kāinga. He momo tiaki anō hoki tēnā.

Me hoatu tēnei rongoā ki ngā tamariki nohinohi?

Mena kei te whakamahi tāu tamaiti i tēnei rongoā, arā, ko Taliglucerase alfa, me kōrero koe ki tō tākuta tamariki mō tēnei mea. Nā te mea i ētahi wā me tino tupato te hoatu i tēnei momo rongoā ki ngā tamariki nohinohi. Me whakarerekē ngā mea pēnei i te horopeta me te wātaka hoatutanga kia rite ki a rātou.

Ka aha mēnā ka nui rawa te rongoā ka tangohia e koe?

Kia maumahara, ki te whakaaro koe kua nui rawa te rongoā i hoatu ki a koe, ki te whakaaro rānei koe kua nui rawa te paitini i hoatu ki a koe, me waea atu tonu koe ki te pokapū whakahaere paitini, ki te rūma ohorere rānei o te hōhipera tata . I roto i ēnei āhuatanga, ko te mahi tere te mea nui.

Kia mōhio mai: Kua tohua tēnei rongoā māu anake. Kaua e hoatu ki tētahi hoa, ki tētahi mema rānei o te whānau, ahakoa he rite tonu ō rātou tohumate. Tērā pea he rerekē te rongoā me te horopeta tika mō ia tangata.

Me aha koe mēnā ka ngaro i a koe tētahi horopeta rongoā?

He mea tino nui te tango i tēnei rongoā i te wā tika, kaua e mahue te horopeta. Nā te mea ka whiwhi koe i te hua tino pai mai i te rongoā mā te tango noa i te rongoā. Ki te kore e taea e koe te haere ki te hōhipera/whare hauora mō te maimoatanga i te rā kua whakaritea, waea atu ki tō tākuta, ki tō tohunga hauora rānei, ka whakamōhio atu ki a rātou . Kātahi ka kī atu rātou ki a koe he aha te mahi e whai ake nei.

He aha atu ngā mea ka taea te taunekeneke me tēnei rongoā?

E kīia whānuitia ana kāore he taunekeneke nui e tumanakohia ana i waenga i tēnei rongoā Taliglucerase alfa me ētahi atu rongoā. Heoi, ehara i te mea kāore e taunekeneke ki tetahi mea. I ētahi wā, ka puta pea ngā pānga taha iti.

Nō reira, hoatu ki tō tākuta he rārangi katoa o ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe – ehara i te mea ko ngā rongoā i tohua e te tākuta anake, engari ko ngā otaota katoa, ngā rongoā kāore i te tohua, ngā tāpiringa kai rānei pērā i ngā huaora. Waihoki, ki te mea he kaipaipa koe, he inu waipiro, he whakamahi rānei i ngā raau taero ture kore.Kia pono hoki mō tēnā, nā te mea ka pā kino pea ētahi mea ina honoa ki tāu rongoā.

He aha ngā mea hei tūpato māu ina tango ana koe i tēnei rongoā?

Tirohia tō tākuta mō ngā tirotiro auau kia kite ai koe i te ahunga whakamua o tō maimoatanga. He mea tino nui tēnei. Ka tirohia koe e tō tākuta kia kite ai mēnā kei te mahi te rongoā, ā, mēnā kei te pai haere ō tohumate. Ki te kore ō tohumate e pai ake, ki te kino haere rānei, kōrero ki tō tākuta, ki tō tohunga hauora rānei. Kaua e huna tetahi mea ki a koe anō.

He aha ngā pānga taha ka pā mai pea i tēnei rongoā?

Pērā i ngā rongoā katoa, ka pā mai ētahi pānga taha o te Taliglucerase alfa. Kāore te katoa e pāngia e ēnei pānga, engari he mea pai kia mōhio ki ēnei pānga. Ko ētahi he tino kino, ā, me aro tonu ki te hauora. Ko ētahi he mea noa, ā, ka memeha haere i roto i ētahi rā. Me titiro tātou ki ēnei pānga.

Ngā pānga taha me pūrongo tonu ki te tākuta, ki te tohunga hauora rānei:

Ki te pāngia koe e tētahi o ēnei tohu, he mea nui kia rapu tohutohu hauora i te wā e taea ai, ā, kaua e whakaroa, nā te mea he tohu ēnei o tētahi mate kino ake:

• Ngā uruparenga mate pāwera : Kei roto i ēnei ko te kiri ponana ohorere, te mākūkū nui, te pupuhi o te mata, o ngā ngutu, o te arero rānei. Ka uaua hoki te manawa i ēnei.
• Ngā maikuku, ngā ngutu rānei, kikorangi .
• Ngā raruraru manawa , te āhua kei te whakamomori koe.
• Te mamae o te uma , te kare rānei e mākū ana te uma.
• Maremare kāore e taea te whakamutu.
• He tere ohorere, he koretake rānei te pao o te ngakau .
• Te whero o te mata, te werawera o te tinana, me te werawera (te whero) .
• Te toto toto iti , arā, te pōuri me te māhunga.
• Tērā pea ka pā te mamae, te whero, te riri rānei ki te wāhi i werohia ai , ā, i ētahi wā ka pupuhi.
• Te pupuhi o ngā pona, ngā waewae, ngā ringa.

Ngā pānga taha kāore e hiahiatia he maimoatanga hauora, engari me pūrongo ki te tākuta mēnā ka mau tonu, ka whakapataritari rānei:

Ka ngaro noa iho ēnei i muri i ētahi rā, engari ki te mau tonu, ki te mea rānei he tino hoha, ā, ka kore koe e mahi i ō mahi o ia rā, me kōrero ki tō tākuta:

• Te mātao, te wiriwiri (te makariri) .
• Korere .
• Kirika .
• Te mamae o te upoko .
• Whakapairuaki, ruaki .
• Kāore e taea te whakamanawanuiTino ngenge te ngenge.
• He puku pouri, pērā i te koretake o te kai .

Ehara i te mea ko ngā pānga taha katoa tēnei. Mēnā ka kite koe i tētahi mea rerekē, i tētahi huringa rānei i roto i tō tinana, tēnā whakapā atu ki tō tākuta. Kaua e whakahawea ki tētahi mea.

Kei hea koe e pupuri ai i tēnei rongoā?

Nā te mea ka hoatu tēnei rongoā ki a koe i roto i te hōhipera, i te whare rongoā rānei, kāore koe e hiahia ki te rongoa i te kāinga . Ko te tikanga, kāore koe e manukanuka mēnā ka pirau te rongoā, mēnā rānei ka rongoatia tika. Kei ngā kaimahi o te hōhipera, o te whare rongoā rānei taua kawenga.

Hei whakamutunga, ētahi mea hei maumahara māu:

He rongoā nui te Taliglucerase alfa e āwhina ana ki te whakahaere i ngā tohu o te mate a Gaucher. Ko tēnei ko te whakakapinga horihori i tētahi whākōkī kāore i roto i te tinana. Ka hoatu tēnei rongoā hei werohanga ki roto i tētahi uaua, i roto i te hōhipera. Me whakamōhio atu ki tō tākuta mēnā he mate pāwera koe, kei te hapu koe, kei te tango rānei i ētahi atu rongoā. Ka puta pea ngā pānga taha, nō reira rapua tonutia he tohutohu hauora mēnā ka pāngia koe e ētahi tohu kino . He mea tino nui kia whiwhi maimoatanga i te wā tika, kia mau tonu te whakapā atu ki tō tākuta.

Kaua e wehi ki te pātai atu ki tō tākuta, ki tō kaiwhakahaere rongoā, ki tō kaiwhakarato hauora rānei mō ngā pātai, ngā āwangawanga rānei kei a koe. Kei reira rātou hei āwhina i a koe. He mea nui hoki tō hauora ki a rātou.

` Taliglucerase alfa, te mate a Gaucher, whākōkī, rongoā, ngā pānga taha