Ina kī atu te tākuta he mate onge tāu tamaiti e kiia nei ko te Mucopolysaccharidosis momo VII, ko te MPS VII (Sly Syndrome) rānei, me tino ohorere koe, hei whaea, hei pāpā rānei, me āwangawanga hoki. I taua wā anō, i tō rongonga mō te kano ārai mate e kiia nei ko te Vestronidase alfa (ingoa waitohu: MEPSEVII) hei rongoā mō tēnei, me tino maha ngā pātai kei roto i tō hinengaro. He mea noa te whakaaro pēnei i te, "He aha tēnei rongoā? Ka āwhina i te tamaiti? He pānga taha?" Kaua e mataku. I tēnei rā, ka kōrero tātou mō tēnei rongoā i roto i te reo māmā ka taea e koe te mārama, i roto i te reo hoa.
He aha te Vestronidase alfa i te whakarapopototanga?
Whakaarohia tō tātou tinana he wheketere nui. He 'kaimahi' motuhake kei tēnei wheketere hei mahi i ngā mahi rerekē. Ka kiia ēnei kaimahi he 'ngā whākōkī'. Mō te tamaiti he mate pēnei i te MPS VII, kāore te tinana e whakaputa i tētahi whākōkī nui, he iti noa iho rānei te nui o taua whākōkī e whakaputaina ana.
He maimoatanga te Vestronidase alfa e aro ana ki taua ngoikoretanga. Hei whakamārama, he rongoā whakakapinga whākōkī (ERT) tēnei. Ko tā tēnei kano ārai mate he hoatu i tētahi whākōkī ki te tamaiti kāore i hangaia māoritia i roto i te tinana. Ina uru tēnei whākōkī ki te tinana, ka wawahia e ia ngā matū kino e kohia ana i roto i te tinana, ā, ka āwhina i te whakahaere i ngā tohumate.
Ko te mea nui, ehara tēnei i te rongoā mō te mate. Heoi, ka taea e tēnei maimoatanga te āwhina i te whakahaere i ngā tohu, te whakapai ake i te kounga o te oranga o te tamaiti, me te āwhina i te tamaiti kia noho ora pai ake.
Me pēhea te hoatu i tēnei rongoā ki te tamaiti?
Ehara tēnei rongoā i te pire e taea te horomi, te werohanga rānei ki te kāinga. Ka hoatu te Vestronidase alfa hei werohanga, pērā i te tote, ki roto i te uaua .
I roto i te hōhipera, i te whare hauora rānei tēnei tikanga, i raro i te tirotiro tata a ngā tākuta me ngā nēhi. E hia pea ngā hāora ka roa. Ka tirotirohia tonutia e te tīma hauora te āhua o te tamaiti (te tere o te manawa, te toto toto, me ētahi atu) i a ia e whiwhi ana i tēnei maimoatanga. Nō reira, kāore koe e manukanuka ki te haumaru o tāu tamaiti.
Ahakoa ka taea te hoatu i tēnei maimoatanga ki ngā pēpi hou, me whai i ētahi tūpato motuhake i runga i te tau me te āhua o te tamaiti. Mā te tākuta o tāu tamaiti koe e whakamōhio atu.
Ngā mea me kōrero e koe ki tō tākuta i mua i te tīmatanga o te maimoatanga
I mua i te tīmatanga o tēnei maimoatanga, he mea tino nui kia kōrerotia e koe ētahi kōrero mō te hauora o tāu tamaiti ki te tākuta. Mā ēnei kōrero ka whakatau me pēhea te maimoatanga mō te tamaiti me ngā mahi ārai hei mahi.
| He mea hei whakamōhio | He aha te hiranga o tēnā? |
|---|---|
| Tetahi momo mate pāwera | Me whakamōhio atu ki tō tākuta mēnā he mate pāwera koe ki te vestronidase alfa, ki ētahi atu rongoā, ki ngā kai, ki ngā tae, ki ngā mea tiaki rānei. Mā tēnei ka āwhina i te ārai i ngā mate pāwera kino. |
| Te haputanga, te ngana rānei kia hapu | Mena he taitamariki te tangata e whiwhi ana i te maimoatanga, he mea tino nui kia whakamōhio atu ki a ia mēnā kei te hapu ia, kei te ngana rānei kia hapu. |
| Te whāngai ū | Mena kei te whiwhi maimoatanga te whaea, me whakamōhio e ia ki te tākuta mena kei te whāngai ū ia i te pēpi. |
He aha ngā mea hei tūpato mā tātou i te wā e hoatu ana i te rongoā?
Kia tūpato ki ngā mate pāwera kino.
Ka pāngia pea ētahi tamariki e tēnei rongoā. Hei whakaiti i tēnei mōrearea, ka whakatau pea tō tākuta ki te hoatu i ētahi atu rongoā ki a koe (hei tauira, ngā rongoā antihistamine pēnei i te piritan, ngā rongoā whakaheke kirika) i te haora i mua i te hoatutanga o te kano kano Vestronidase alfa. Nō reira, me whai i ngā tohutohu a tō tākuta.
I ngaro te horopeta
He mea tino nui kia whiwhi koe i tēnei kano ārai mate i te wā tika. Mēnā he take kāore e taea e koe te haere ki te hōhipera i te rā kua whakaritea, waea atu ki tō tākuta tonu, ka whakamōhio atu ki a ia, kia taea ai e ia te tohutohu i a koe mō te rā e whai ake nei.
Te nui rawa o te horopeta
I te mea kei te hōhipera te rongoā e hoatu ana, he iti noa iho te tūponotanga ka nui rawa te horopeta. Heoi, ki te puta tēnei, ki te whakapae rānei koe he pērā, whakamōhio atu ki te tīma hauora tonu. Ki te pā mai he raruraru ki te kāinga, waea atu ki te National Poisons Information Centre i te Colombo National Hospital . Me kawe rānei te tamaiti ki te Emergency Treatment Unit (ETU) o te hōhipera tata.
Ngā raruraru me ētahi atu rongoā
Kāore anō kia tino rangahauhia te taunekeneke a tēnei rongoā me ētahi atu rongoā. Nō reira, he mea tino nui kia whakamōhio atu koe ki tō tākuta mō ētahi atu rongoā, huaora, rongoā otaota, tāpiringa rānei e tangohia ana e tāu tamaiti. Kaua hoki e tīmata i tētahi rongoā hou me te kore e kōrero tuatahi ki te tākuta o tāu tamaiti.
He aha ngā pānga taha ka pā mai pea i tēnei rongoā?
Pērā i ngā rongoā katoa, ka pā mai ētahi pānga taha i te kano kano Vestronidase alfa. Ahakoa he iti noa iho te nuinga o ēnei, tera ētahi mea me tino mōhio tātou.
| Ngā pānga kino nui me pūrongo tonu atu koe ki tō tākuta, ki tō nēhi rānei | |
|---|---|
| Ngā tohu mate pāwera kino | Te riri o te kiri, te ekisema, te ponana kiri, te mākati, te pupuhi o ngā ngutu, te arero, te mata rānei. |
| Ngā uauatanga manawa | Te uaua ki te manawa, te kikī o te uma, ngā haruru rerekē i te wā e manawa ana. |
| Te toto toto iti | Pōuriuri, kikorangi ngā kanohi, tata kore e mōhio. |
| Ngā pānga taha kāore i te tino mōrearea, engari me pūrongo ki te tākuta mēnā ka mau tonu | |
| Korere | Te pupuhi o te puku. |
| Te mamae i te wāhi i werohia ai | Te mamae, te whero, te pupuhi rānei huri noa i te wāhi i werohia ai. |
Kāore tēnei rārangi e whakauru ana i ngā pānga taha katoa. Hei tāpiri, ki te kite koe i tētahi mea rerekē, kaua e mangere ki te kōrero ki tō tākuta mō tēnei mea.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He rongoā whakakapinga whākōkī te Vestronidase alfa e whakahaere ana i ngā tohu o tētahi mate onge e kiia nei ko te MPS VII (Sly Syndrome). Ehara i te rongoā mō te mate.
- Ka tukuna tēnei maimoatanga hei werohanga ki roto i tētahi uaua i roto i te hōhipera, i raro i te tirotiro a te tākuta.
- I mua i te tīmatanga o te maimoatanga, he mea nui kia whakamōhio koe i te tākuta mō ngā mate pāwera katoa o tāu tamaiti me ētahi atu āhuatanga hauora.
- Mena ka pāngia koe e ngā tohu mate pāwera kino pērā i te pupuhi o te kanohi, te uaua ki te manawa, te ponana kiri rānei i te wā e rongoatia ana, me whakamōhio tonu atu ki te tīma hauora.
- Kaua e mahue te rā maimoatanga kua whakaritea mō tetahi take. Ki te ngaro koe i taua rā, waea atu ki tō tākuta tonu.
- Mena he pātai, he āwangawanga rānei āu mō tēnei rongoā, kōrerohia ki tō tākuta.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero