Mena kei te pāngia tāu tamaiti e te mate Duchenne Muscular Dystrophy (DMD), tera pea kua kōrero ngā tākuta mō tētahi kano ārai mate ko Viltolarsen te ingoa (ingoa waitohu: Viltepso). He mea noa kia puta ake he mano pātai ki te hinengaro i tētahi wā pēnei. He aha te momo rongoā tēnei? He aha tāna mahi? He aha ngā mea hei āwangawanga mā tātou? I tēnei rā, ka kōrerohia e tātou ēnei mea katoa i roto i te reo māmā, ngāwari ki te mārama.
He aha te mea tino ka tupu ki tēnei rongoā?
He kupu ngāwari noa iho, he raruraru ira kei ngā tamariki e pāngia ana e te Duchenne (DMD) mō te whakaputanga o te pūmua e kiia nei ko 'Dystrophin', he mea nui hei pupuri i te kaha o ngā uaua. Ko tēnei rongoā, ko Viltolarsen te ingoa, ka āwhina i te tinana ki te whakakapi i ētahi o ngā pūmua ngaro. Arā, ka āwhina tēnei rongoā ki te pupuri i ētahi o ngā mahi a ngā uaua.
Heoi, he mea nui kia mārama koe ehara tēnei i te rongoā mō te mate. Waihoki, kāore tēnei rongoā e hoatu ki ngā tamariki katoa e pāngia ana e te DMD. He pai anake mō ngā tamariki he whakarerekētanga ira motuhake tō rātou. Mā ngā tākuta e whakatau mēnā he pai tēnei maimoatanga mō tāu tamaiti i muri i ngā whakamātautau.
Ngā mea hei kōrero ki te tākuta i mua i te hoatutanga rongoā ki tāu tamaiti
I mua i te tīmatanga o tēnei maimoatanga mō tāu tamaiti, me kōrero koe ki tō tākuta mō ēnei take. Kaua e huna tetahi mea, nā te mea ko te haumaru o te tamaiti te mea nui rawa atu.
- Kōrero ki tāu tamaiti mēnā he mate tākihi tōna .
- Mena kua pāngia koe e te mate pāwera ki a Viltolarsen, ki tētahi atu rongoā, kai, tae rānei, tena koa whakamārama mai.
- He mea tino nui anō hoki kia whakamōhio atu ki te tākuta mēnā he taitamariki te tangata e whiwhi ana i tēnei maimoatanga, e ngana ana ki te hapu, e hapu ana, e whāngai u ana rānei .
I runga i ēnei mōhiotanga, ka tino tupato te tākuta i te wā e rongoā ana i te tamaiti.
Me pēhea te hoatu rongoā ki te tamaiti?
Ehara tēnei i te pire e tangohia ana e koe, ehara hoki i te rongoā kāinga. He werohanga tēnei ki roto i te uaua, he tika ake rānei , he werohanga ki roto i te uaua . Pērā i te hoatu tote, ka hoatu e ngā mōneka tēnei rongoā ki te tinana.
Ka mahia katoatia tēnei maimoatanga i roto i te hōhipera, i te whare hauora rānei, i raro i te tirotiro a ngā kaimahi hauora kua whakangungua, nō reira kāore he mea hei manukanuka māu.
Me aha koe mēnā ka ngaro koe i tētahi wā whakarite rongoā?
Kia angitu ai tēnei maimoatanga, he mea tino nui kia tangohia te tamaiti, kia hoatu hoki te horopeta i te rā me te wā i hoatu e te tākuta.Kaua e mahue tetahi horopeta. Mena kāore e taea e koe te haere i te rā kua whakaritea nā te mea he āhuatanga ohorere, waea atu ki tō tākuta tonu kia mōhio ai ia , kia whiwhi tohutohu ai hoki mō te mahi e whai ake nei.
A, mehemea ka nui rawa taku rongoā e tangohia ana?
Ka tukuna tēnei i roto i te hōhipera, nō reira he iti rawa te tūponotanga ka puta tēnei. Heoi, ki te whakaaro koe kua nui rawa te horopeta, haere tonu ki te Wāhanga Maimoatanga Ohotata (ETU) o te hōhipera. Waea atu rānei ki te Pokapū Mōhiohio Paitini ā-Motu i te Hōhipera ā-Motu o Colombo mō ētahi tohutohu.
Ngā pānga taha pea
Pērā i ngā rongoā katoa, ka pā mai ētahi pānga taha o Viltolarsen. Ka pā kino pea ētahi o ēnei, nō reira he mea nui kia mōhio koe ki ēnei.
| Momo pānga taha | Whakaahuatanga me ngā mea hei mahi |
|---|---|
| Ngā tohu kino e hiahia ana kia aro wawe tonu ki te hauora | |
| Ngā uruparenga mate pāwera | Ki te pāngia koe e ngā tohu pēnei i te ponana kiri, te mākati nui, te pupuhi o te tinana, te uaua ki te manawa, te pupuhi rānei o te mata, ngutu, te arero rānei, me whakamōhio tonu atu ki tō tākuta. |
| Ngā tohu o te whara o te whatukuhu | Ki te kite koe i tētahi panonitanga o te auau, te nui rānei o te mimi, te uaua rānei ki te mimi, te panonitanga rānei o te tae o tō mimi, me whakamōhio tonu atu ki tō tākuta. |
| Ko ngā tohu kāore i te kino rawa, engari me whakamōhio atu ki te tākuta mēnā ka mau tonu | |
| Ngā pānga taha iti |
Ka memeha haere ēnei i roto i ngā rā torutoru, engari ki te mau tonu, ki te kore rānei te tamaiti e pai ki te haere, me kōrero ki te tākuta. |
He torutoru noa iho ngā pānga taha e kitea whānuitia ana i roto i tēnei rārangi. Mēnā ka kite koe i tētahi mea rerekē i roto i tāu tamaiti, kaua e whakaroa ki te kōrero ki tō tākuta.
He taunekeneke kei waenganui i te rongoā me ētahi atu rongoā?
E ai ki ngā whakamātautau o nāianei, kāore anō kia puta he pūrongo mō ētahi atu rongoā e taunekeneke ana me te kano kano Viltolarsen.
Heoi, he mea pai kia hoatu ki tō tākuta he rārangi katoa o ngā rongoā katoa e tangohia ana e tāu tamaiti (ngā rongoā mō ētahi atu mate, ngā huaora, ngā rongoā tuku iho, ngā tāpiringa kai). Mā tēnei ka āwhina i te ārai i ngā raruraru kore e tika ana kia puta.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He rongoā a Viltolarsen hei āwhina i te whakahaere i te āhua o te Duchenne muscular dystrophy (DMD), engari ehara i te mea he rongoā tino pai .
- Ka hoatu noa tēnei rongoā ki ngā tūroro he whakarerekētanga ira motuhake tō rātou.
- He werohanga tēnei e tukuna ana ki roto i te uaua, ā, mā ngā kaimahi hauora whakangungu anake i roto i te hōhipera, i te whare rongoā rānei e hoatu.
- Mena he mate tākihi tō tāu tamaiti, he mate pāwera rānei , me whakamōhio koe ki te tākuta i mua i te tīmatanga o te maimoatanga.
- Mena ka pāngia koe e ētahi pānga kino pēnei i te pupuhi o te kanohi, te uaua ki te manawa, te rerekētanga rānei o te nui o te mimi , rapua tonutia he tohutohu hauora .
- He mea tino nui kia tangohia e koe ō horopeta i te wā tika, ā, kaua e wehi ki te pātai atu ki tō tākuta mō ngā pātai katoa.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment