Ahakoa te nui o te kai a tāu tamaiti, ka mea ia, "Kāore au i te makona, e hiahia ana ahau kia nui ake?" Kua kite koe i a ia e whakaaro tonu ana ki te kai, e rapu kai ana, ā, i ētahi wā e huna ana i te kai i te wā kāore he tangata i te taha? He raruraru nui tēnei, he pūtake pouri hoki mō te whaea, mō te pāpā rānei e kite ana i tēnei. I te nuinga o te wā, ka whakaaro tātou he hiahia nui tēnei o te tamaiti ki te kai. Engari ehara i te mea koinei tonu te āhua. Ko te take o tēnei hiakai nui he mate ira onge e kiia nei ko te Prader-Willi Syndrome . I tēnei rā, ka kōrero tātou mō tēnei, te hiakai nui e haere tahi mai ana me tēnei (`hyperphagia`), me tōna maimoatanga i roto i te huarahi māmā me te hoa.
He aha te mate Prader-Willi?
Ki te kī māmā noa, he mate ira onge te Prader-Willi Syndrome i puta mai i te panoni o te DNA. I ētahi wā, ka puta mai anō hoki i te whara nui o te mahunga.
Ko te hypothalamus te wāhanga matua o tō tātou roro e pā ana ki tēnei āhuatanga. Whakaarohia te hypothalamus hei pana i roto i tō tātou tinana. Ina kai tātou, ā, ka kī tonu, ka tukuna mai e tēnei wāhanga he tohu ki a tātou "Āe, kua nui." Engari i roto i te roro o te tangata e pāngia ana e te Prader-Willi Syndrome, kāore tēnei "pana" e mahi tika ana. Nō reira, ahakoa te nui o te kai e kainga ana e rātou, kāore rātou e kī tonu.
Koia te take e hiakai tonu ai ēnei tamariki. Ehara i te he o rātou, ehara hoki i te apo. He wāhanga noa iho o te mate.
Nā te hiakai tonu ('hyperphagia'), ka rapu kai tonu rātou.
- He nui rawa atu ā rātou kai e kainga ana i te tangata noa.
- Ka huna e rātou te kai hei kai ā muri ake nei.
- I ētahi wā tino kino, ka whakamatautauria pea koe ki te kai i ngā kai tio, tae atu ki te kai mai i te para.
Ki te kore tēnei āhuatanga e whakahaeretia, ka tino teitei te mōrearea o te momona me ētahi atu raruraru hauora e pā ana (pēnei i te mate huka me te mate ngakau).
He rongoā kei reira mō tēnei hiakai nui?
Āe. He rongoā kei reira hei āwhina i te whakahaere i tēnei hiakai nui. Ko Vykat XR (diazoxide choline) tētahi o aua rongoā. Ka mahi tēnei rongoā mā te pā ki ngā homoni me ngā neurotransmitters i roto i tō tātou roro e whakahaere ana i te hiakai me te hiahia kai, ka whakaiti i taua kare ā-roto o te hiakai tonu.
Engari ehara tēnei i te rongoā e taea te tango noa i runga i te hiahia. Me tīmata noa tēnei maimoatanga i raro i te tirotiro a te tohunga.
Me pēhea te whakamahi i tēnei rongoā?
He pire tēnei e tangohia ana i te rā kotahi. Ka taea te tango me te kai, me te kore rānei. Heoi anō , me horomia katoatia te pire, kaua e pakaru, e kuru, e ngaungau rānei.
Ka tīmata tō tākuta ki te tango i tēnei rongoā i te horopeta tino iti. Kātahi, i ia rua wiki, ka piki haere te horopeta. Ka kiia tēnei ko te 'titration'. Ka mahia tēnei hei kimi i te horopeta tiaki e pai ana mōu, ā, e pai ana hoki mō te whakahaere i ō tohumate. Ki te kore e taea e koe te tango i te rongoā mō te wiki, neke atu rānei, ka tīmata anō tō tākuta ki te horopeta iti, ka piki haere haere.
Me pēhea koe e mōhio ai kei te whai hua te rongoā?
I te tīmatanga o te mahi a tēnei rongoā, ka kite koe, tāu tamaiti rānei, ka heke haere ngā āhuatanga pēnei i te hiahia tonu ki te kai, te hiahia kai, me te hiakai nui. Nā te mea he roa te wā ka whai hua ai tēnei rongoā, kaua e tumanako ka puta he huringa nui i ngā wiki tuatahi.
Heoi, ki te kore tonu tō hiahia kai e pai ake ahakoa te tango i te rongoā, me kōrero koe ki tō tākuta mō tēnei mea. Tērā pea ka taea e ia te whakamutu i te rongoā, te tūtohu rānei i tētahi atu maimoatanga mēnā e tika ana.
He aha ngā pānga taha e tino kitea ana, ā, me aha hoki ngā mahi hei whakatika?
Pērā i ngā rongoā katoa, ka pāngia pea e ngā pānga taha. Engari kāore e pāngia te katoa. Me titiro tātou ki ngā pānga taha e tino kitea ana, me pēhea hoki te whakahaere i aua pānga.
| Pānga taha | Me pēhea te whakahaere |
|---|---|
| Te tupu nui o te huruhuru tinana (hypertrichosis) | He ngāwari noa iho tēnei. Ka taea e koe te whakamahi i ngā tikanga tango huruhuru mēnā e tika ana. Heoi, ki te kore e taea te whakahaere, kōrero ki tō tākuta. |
| Te pupuhi nā te nui o te wai i roto i te tinana (edema) | Ki te pāngia koe e ngā tohu pēnei i te pupuhi o ngā waewae, ngā pona waewae, ngā waewae rānei, te uaua rānei ki te manawa , me kōrero tonu atu ki tō tākuta . Me whakamutu pea te rongoā e tō tākuta mō te wā poto, me whakaiti te horopeta, me tohu rānei i ētahi atu rongoā, pēnei i ngā rongoā whakaheke toto. |
| Te pikinga o ngā taumata huka toto | He mea tēnei hei mōhio māu. Ka tirohia e tō tākuta ō taumata huka toto i mua i tō tīmatanga ki te tango i te rongoā, me te wā hoki e tango ana koe. Mēnā e tika ana, ka tohua pea ētahi atu rongoā hei āwhina i a koe ki te whakahaere i tō huka toto. |
| Ponana kiri | Whakamahia he hopi ngawari, kāore he kakara. Mēnā ka puta te mākūkū, ka taea te pania he hinu kakara e ai ki ngā tohutohu a te tākuta. Mēnā ka piki ake te mākūkū, kāore rānei e memeha, whakamōhio atu ki tō tākuta. |
Ngā mate kino e hiahia ana ki te tiaki motuhake!
Kua kōrerotia mai ki a mātou ka taea e tēnei rongoā te whakapiki i te taumata huka toto. I ētahi wā onge, ka arahi pea tēnei ki tētahi āhuatanga tino morearea e kiia nei ko te Diabetic Ketoacidosis (DKA) . Koinei te wā ka nui haere ngā matū kino e kiia nei ko ngā ketone i roto i te toto nā te mea kāore i te nui te insulin i roto i te tinana. He āhuatanga ohorere hauora tēnei.
Ngā tohu o te huka toto tiketike:
- Te matewai rerekē
- Te mimi pinepine
- Te hiakai nui atu i te tikanga
- Te whakahekenga taumaha koretake
Ngā tohu whakatūpato o te Ketoacidosis Diabetic (DKA):
- Whakapairuaki, ruaki rānei
- Mamae puku
- Te ngenge nui, te pōhēhē rānei
- Te uaua ki te manawa
- He kakara hua i te manawa
- He tino tiketike te taumata huka toto (hei tauira, neke atu i te 300 mg/dL)
Ki te pā mai tētahi o ēnei tohu ki a koe, me toro atu ki te tākuta tonu tonu. Me haere rānei ki te Tari Whawhati Tata (ETU) o te hōhipera tata. He mea tino nui tēnei.
Kia tūpato ki ngā taunekeneke me ētahi atu rongoā.
Ka pāngia pea te mahi a Vykat XR e ētahi atu rongoā e tangohia ana e koe. Ka taea e ētahi rongoā te whakanui ake i ngā pānga taha o Vykat XR, ko ētahi ia ka whakaiti i tōna whai huatanga.
Nō reira, me kōrero mārama ki tō tākuta mō ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe, e tō tamaiti rānei (tae atu ki ngā rongoā kua tohua, ngā rongoā kāore e hiahiatia ana, ngā huaora, ngā rongoā tuku iho, ngā hua otaota). Māna e whakarerekē te horopeta, e whakarerekē rānei te rongoā mēnā e tika ana. Kaua e tīmata, e whakamutu rānei i tētahi rongoā me te kore e pātai atu ki tō tākuta.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He mate ira onge te Prader-Willi Syndrome e kore ai e mākona te kai.
- Kia mārama koe, ehara i te mea nāna te he o te hiakai nui o tāu tamaiti me tana rapu kai, engari he tohu nō te mate tonu.
- Ka taea e ngā rongoā pēnei i a Vykat XR te whakahaere i tēnei hiakai nui, engari me mahi noa i raro i te tirotiro a te tohunga .
- Kia tūpato tonu ki ngā pānga taha, inā koa ngā tohu o te huka toto tiketike. Mēnā ka puta he tohu o te Diabetic Ketoacidosis (DKA), haere tonu ki te Tari Ohotata o te hōhipera (ETU).
- He mea tino nui kia whakamōhiotia tō tākuta mō ngā rongoā me ngā tāpiringa katoa e tangohia ana e koe.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero