Ka ruaki tō pēpi ina whāngaihia ia ki te waiū? He mate pāwera pea?

He rā tino harikoa ina hoki mai te pēpi hou ki te kāinga. Ko te hari nui rawa atu mō te whaea ko te whāngai u i tana pēpi. Nā te mea e mōhio ana tātou ko te waiū u te kai pai rawa atu mā te pēpi. Ka whakaratohia e ia ngā matūkai katoa e hiahiatia ana e te pēpi, me ngā mea maha pērā i ngā paturopi hei tiaki i a ia mai i ngā mate. Engari whakaarohia, i muri i tō whāngai u i tāu pēpi, i roto i ētahi rā ka kore e taea e te pēpi te inu waiū, ka ruaki tonu, ka kōwhai, ka mate. Ki te kite i tētahi mea pēnei, ka tino mataku tetahi whaea, tetahi pāpā rānei. I ētahi wā ko te take o tēnei he mate onge kāore anō kia rongohia e te tini tāngata. I tēnei rā kei te kōrero tātou mō tētahi o aua mate, ko te Galactosemia.

He aha te Galactosemia?

He whakarāpopototanga noa iho, he mate onge te Galactosemia, he mate whānau mai e pā ana ki ngā tukanga pākia o te tinana. Kāore e taea e ngā pēpi me tēnei mate te huri i te galactose, he momo huka kei roto i te miraka e inumia ana e rātou, hei pūngao, arā, kāore e taea e rātou te nakunaku.

Tērā pea kei te whakaaro koe he aha tēnei galactose. Ko te miraka e inumia ana e tātou, arā, te waiū ū me te waiū paura, kei roto he momo huka e kiia nei ko te lactose. Ko tēnei ngota e kiia nei ko te lactose he mea hanga mai i ētahi atu huka māmā e rua e kiia nei ko te glucose me te galactose. Ka wawahia e ngā whākōkī i roto i te tinana o te pēpi hauora tēnei lactose ka huri i te wāhanga galactose hei pūngao.

Heoi, i roto i te pēpi e pāngia ana e te Galactosemia, kāore te whākōkī e huri ana i te galactose hei pūngao e mahi tika ana, kāore rānei e hangaia . He rite ki te mīhini i roto i te wheketere e pakaru ana. Kātahi ka kohia te galactose kāore anō kia nakunaku ki roto i te toto o te pēpi. Ko te galactose e kohia ana i tēnei ara he tino paitini ki te pēpi hou. Ki te kore e rongoatia, ka taea te mate mō te pēpi.

He aha te take o tēnei mate?

He mate tuku iho te galactosemia. Ko te tikanga ka tukuna ki te pēpi mā roto i ngā ira. Kia pāngia ai te pēpi e tēnei mate, me whiwhi te pēpi i te ira hapa mai i te whaea me te pāpā.

Mena kotahi anake te mātua e mau ana i te ira hapa, ka kiia ia he kaikawe. Ko te tikanga, kāore ngā kaikawe e whakaatu i ngā tohu. Heoi, ina hui tahi ngā kaikawe e rua, tera pea ka pāngia tā rāua tamaiti e te mate.

E toru ngā momo matua o te galactosemia.

Kei tō pēpi anō hoki ēnei tohu?

He pēpi e pangia ana e te Galactosemia Matarohia (Momo I) te āhua nei he tino ora i te whānautanga. Ka tīmata ngā tohumate i muri i ētahi rā i muri i te tīmatanga o te pēpi ki te inu waiū ū, i te miraka miraka rānei kei roto te lactose.

Ngā tohu i kitea i ngā wāhanga tōmua

• Te kore e hiahia ki te inu miraka , me te kore e tono.
• Te ruaki tonu i muri i te inu miraka, i muri tata rānei i te inu.
• Te kōwhai o te kiri me te mā o ngā kanohi (Jaundice) .
• Korere .
• Te korenga e tupu pai, me te tipu ngoikore o te pēpi.
• He hiamoe tonu te pēpi, ā, kāore he ora.

Ngā pānga mō te wā roa mēnā kāore e rongoatia

Ki te kore tēnei mate e kitea wawetia, e rongoatia hoki, ka tīmata te galactose e kohia ana i roto i te toto ki te kino i ngā momo okana o te tinana o te pēpi.

• Ngā katarata .
• Te putanga pinepine mai o ngā mate pāwera kino.
• Te kino o te ate me te whakanui o te ate.
• Te kino o te whatukuhu .
• Te kino ki te whanaketanga o te roro , ka hua ake ai ngā hauātanga whanaketanga pēnei i te hauātanga ako.
• Tērā pea he raruraru ā ētahi tamariki ki ngā pūkenga nekeneke pēnei i te hikoi me te whakamahi i ō rātou ringaringa.
• Mō te tamaiti wahine, ka pā te ngoikore o ngā whatukuhu i muri i te pakeketanga. Nā reira, he maha ngā wā ka ngaro te kaha ki te whānau tamariki.

Me pēhea te tautuhi me te rongoā i tēnei?

Waimarie, kei reira ngā whakamātautau hei kite i tēnei mate. I ētahi whenua, ka whakamatautauria ia pēpi whānau hou mō ētahi mate onge i te hōhipera. Ka mahia tēnei mā te whakamahi i tētahi tauira toto iti i tangohia mai i te rekereke o te pēpi (whakamātautau rākau rekereke).

Mena kei tō pēpi ngā tohu kua whakahuatia i runga ake nei, ka whakapae tō tākuta i tēnei āhuatanga, ā, ka whakahau ia i ngā whakamātautau toto me te mimi motuhake hei whakaū.

He aha te rongoā mēnā kua whakaūtia te mate?

Ko te rongoā matua mō te galactosemia ko te whakakore katoa i te lactose me te galactose i te kai a te pēpi.

• Arā, kāore e taea e koe te hoatu waiū ū ki tāu pēpi . Kāore hoki e taea e koe te hoatu miraka pēpi noa .
• Engari, me hoatu ngā momo kai motuhake i hangaia mai i te pīni soya kua tūtohutia e te tākuta.
• Kia pakeke haere te pēpi, kāore e taea te tāpiri i ngā mea pēnei i te miraka me ngā hua miraka (miraka miraka, tīhi, pata) ki te kai.
• I te mea he iti noa te galactose kei roto i ētahi huarākau, huawhenua, me ngā mea reka, me kōrero koe ki tō tākuta me tō tohunga kai kia mōhio ai koe ko ēhea ngā kai e haumaru ana.
• I te mea kua tino tangohia te waiū i roto i te kai, ka tūtohu te tākuta kia hoatu ki te pēpi te konupūmā, te huaora D, me te huaora K e tika ana i roto i te ahua o ngā tāpiringa kai.

Duarte Galactosemia (DG) me etahi atu momo

He ngāwari ake, he iti ake te kino o te Duarte Galactosemia (DG) i te Classic Galactosemia. He uaua ki ngā pēpi me tēnei mate te nakunaku i te galactosemia, engari kāore pea e hiahiatia he kai tino pakari. Ka taea tonu e ētahi pēpi te whāngai ū. Heoi, me whakatau tēnei e tō tākuta anake.

He iti ake ngā raruraru o ngā pēpi momo II me te III i ērā o te momo matarohia. Heoi anō, kei reira tonu te mōrearea o te whakawhanake i ngā mea pēnei i te katarata, ngā raruraru tākihi me te ate.