കുട്ടികൾക്ക് അവരുടെ ജീവിതത്തിന്റെ അവസാന നാളുകൾ വേദനയില്ലാതെ ജീവിക്കാൻ സഹായിക്കുന്ന പാലിയേറ്റീവ് കെയറിനെക്കുറിച്ച് നമുക്ക് സംസാരിക്കാം.

നമ്മളെല്ലാവരും നമ്മുടെ കുട്ടികളെ വളരെയധികം സ്നേഹിക്കുന്നു. ഒരു ചെറിയ ജലദോഷം പോലും അവരിൽ നിന്ന് നമുക്ക് എത്രമാത്രം ഭയമാണ്? ശരി, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് കാൻസർ പോലുള്ള ഒരു രോഗമുണ്ടെന്നും അത് ചികിത്സിക്കാൻ പ്രയാസമാണെന്നും ഡോക്ടർ പറഞ്ഞിരുന്നെങ്കിൽ എന്ന് സങ്കൽപ്പിക്കുക... നമ്മളാരും അത് കേൾക്കാൻ ഇഷ്ടപ്പെടുന്നില്ല. എന്നാൽ ചിലപ്പോൾ ജീവിതത്തിൽ നമുക്ക് അത്തരം കഠിനവും കഠിനവുമായ യാഥാർത്ഥ്യങ്ങളെ നേരിടേണ്ടി വരും. ഇന്ന് നമ്മൾ സംസാരിക്കുന്നത് നമ്മുടെ മനസ്സ് ഉറപ്പിക്കാൻ പ്രയാസമുള്ള ഒരു വിഷയത്തെക്കുറിച്ചാണ്, പക്ഷേ നമ്മൾ അതിനെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കണം. അതായത്, ചികിത്സിക്കാൻ കഴിയാത്ത ഒരു രോഗം ബാധിച്ച ഒരു കുട്ടിയുടെ ജീവിതകാലം മുഴുവൻ വേദനാരഹിതവും സുഖകരവുമാക്കാൻ നമുക്ക് എങ്ങനെ കഴിയും.

ഈ കഥ ഗബ്രിയേൽ എന്ന ചെറുപ്പക്കാരനെക്കുറിച്ചാണ്. മറ്റേതൊരു ചെറുപ്പക്കാരനെയും പോലെ അവൻ തന്റെ ജീവിതത്തിലെ അവസാന വേനൽക്കാലം ചെലവഴിച്ചു. അവൻ സുഹൃത്തുക്കളോടൊപ്പം സമയം ചെലവഴിച്ചു, ക്യാമ്പിംഗിന് പോയി, സ്കൈ ഡൈവിംഗ് പോലുള്ള കാര്യങ്ങൾ ചെയ്ത് മാതാപിതാക്കളെ ഭയപ്പെടുത്തി. പിന്നീട്, ആ വർഷം തന്നെ, അവൻ ആത്മഹത്യ ചെയ്തു.

ഗബ്രിയേലിന്റെ മരണം ഒരു അത്ഭുതമായിരുന്നില്ല. വേനൽക്കാലം മുഴുവൻ അദ്ദേഹം മരണത്തോട് മല്ലിടുകയായിരുന്നു. 7 വയസ്സിൽ അക്യൂട്ട് ലിംഫോസൈറ്റിക് ലുക്കീമിയ ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തിയതിനെത്തുടർന്ന്, 15 വയസ്സായപ്പോഴേക്കും ഗബ്രിയേൽ രണ്ട് റൗണ്ട് കീമോതെറാപ്പിയും റേഡിയേഷൻ തെറാപ്പിയും നടത്തി. എന്നാൽ അതൊന്നും കാൻസറിനെ നിയന്ത്രിക്കാൻ പര്യാപ്തമായിരുന്നില്ല. കുറച്ച് മാസങ്ങൾക്ക് ശേഷം, കാൻസർ തിരിച്ചെത്തി.

അവസാന ആശ്രയമെന്ന നിലയിൽ അസ്ഥിമജ്ജ മാറ്റിവയ്ക്കൽ ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തി. എന്നാൽ അത് പരാജയപ്പെടുകയും കാൻസർ തിരിച്ചെത്തുകയും ചെയ്തപ്പോൾ, പൂർണ്ണമായ രോഗശാന്തി ലഭിക്കുമെന്ന എല്ലാ പ്രതീക്ഷയും നഷ്ടപ്പെട്ടു. കാൻസർ ബാധിച്ച നാല് കുട്ടികളിൽ മൂന്ന് പേരെ സുഖപ്പെടുത്താൻ കഴിയുന്ന പുരോഗമിച്ച വൈദ്യശാസ്ത്രത്തിന്റെ ഒരു യുഗത്തിൽ, ഗബ്രിയേലിന്റെ ഡോക്ടർമാർക്കും മാതാപിതാക്കൾക്കും വേദനാജനകവും എന്നാൽ എളിമയുള്ളതുമായ ഒരു ലക്ഷ്യമേ ഉണ്ടായിരുന്നുള്ളൂ.

"അവർ രോഗം ഭേദമാക്കാൻ ശ്രമിച്ചില്ല. അത് നിയന്ത്രിക്കാനും അവനെ ഏറ്റവും മികച്ച ജീവിതം നയിക്കാൻ സഹായിക്കാനുമാണ് അവർ ശ്രമിച്ചത്." - ഗബ്രിയേലിന്റെ അച്ഛൻ.

പക്ഷേ, ആരും പ്രതീക്ഷിച്ചതിലും കൂടുതൽ കാലം ഗബ്രിയേൽ ജീവിച്ചു, സന്തോഷവാനായി. അഞ്ച് മാസത്തോളം അദ്ദേഹം ജെറ്റ്-സ്കീയിംഗ് നടത്തി, ആകാശത്ത് നിന്ന് ചാടി, തന്റെ നായയുമായി കളിച്ചു. ഒടുവിൽ, അദ്ദേഹത്തിന്റെ ദുർബലമായ പ്രതിരോധശേഷി ഗുരുതരമായ ഒരു ഫംഗസ് അണുബാധയെ ചെറുക്കുന്നതിൽ പരാജയപ്പെട്ടു.

പാലിയേറ്റീവ് കെയർ എന്താണ്?

ഗബ്രിയേലിന്റേത് പോലുള്ള സംഭവങ്ങൾ കുട്ടികൾക്കുള്ള പാലിയേറ്റീവ് കെയറിന്റെ പ്രാധാന്യത്തിലേക്ക് ലോകശ്രദ്ധ ആകർഷിച്ചു. ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, മാരകമായ രോഗമുള്ള ഒരാളുടെ കഷ്ടപ്പാടും വേദനയും കുറയ്ക്കുന്നതിനും അവരുടെ ജീവിത നിലവാരം മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നതിനും നൽകുന്ന ചികിത്സയും പരിചരണവുമാണ് പാലിയേറ്റീവ് കെയർ.

ഇത് രോഗം ഭേദമാക്കാൻ ശ്രമിക്കുന്നതിനെക്കുറിച്ചല്ല. പകരം, രോഗം മൂലമുണ്ടാകുന്ന ലക്ഷണങ്ങളെ (വേദന, ശ്വസിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട്, ഓക്കാനം പോലുള്ളവ) നിയന്ത്രിക്കുക, കുട്ടിക്ക് വൈകാരിക ആശ്വാസം നൽകുക, ശേഷിക്കുന്ന സമയം കഴിയുന്നത്ര സുഖമായും സന്തോഷത്തോടെയും ചെലവഴിക്കാൻ സഹായിക്കുക എന്നിവയാണ്.

ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ട കാര്യം: പാലിയേറ്റീവ് കെയർ എന്നത് "പ്രതീക്ഷ ഉപേക്ഷിക്കുന്നതിനെക്കുറിച്ചല്ല." ഒരു കുട്ടിയുടെ ജീവിതത്തിലെ ശേഷിക്കുന്ന ദിവസങ്ങൾക്ക് മൂല്യവും ആശ്വാസവും നൽകുന്നതിനെക്കുറിച്ചാണ്.

ഇതിനെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കാൻ പോലും ഇത്ര ബുദ്ധിമുട്ടായിരിക്കുന്നത് എന്തുകൊണ്ടാണ്?

പലപ്പോഴും ഡോക്ടർമാർക്കും മാതാപിതാക്കൾക്കും പാലിയേറ്റീവ് കെയറിനെക്കുറിച്ച് ചിന്തിക്കാൻ പോലും പ്രയാസമാണ്. "പാലിയേറ്റീവ് കെയറിൽ പോകുന്നത് നമ്മൾ പോരാട്ടം ഉപേക്ഷിച്ചു എന്നാണ്" എന്ന തെറ്റായ മനോഭാവമാണ് ഇതിന് പ്രധാന കാരണം.

"ഈ കുട്ടിയെ സുഖപ്പെടുത്താൻ കഴിയില്ല" എന്ന യാഥാർത്ഥ്യം മാതാപിതാക്കൾക്ക് ഏകദേശം മൂന്ന് മാസം മുമ്പുതന്നെ ഡോക്ടർമാർ മനസ്സിലാക്കുന്നുണ്ടെന്ന് ഗവേഷണങ്ങൾ കണ്ടെത്തി. എന്നാൽ മാതാപിതാക്കളോട് അത് പറയാൻ, അവരെ അതിനായി തയ്യാറാക്കാൻ വളരെ ബുദ്ധിമുട്ടാണ്. കാരണം എല്ലാവരുടെയും ഹൃദയങ്ങളിൽ ഒരു രോഗശമനത്തിനായി പ്രതീക്ഷയുണ്ട്.

ഇന്ന്, കാൻസർ ബാധിച്ച 75% കുട്ടികളെയും സുഖപ്പെടുത്താൻ കഴിയും. അതൊരു വലിയ നേട്ടമാണ്. ഇക്കാരണത്താൽ, ഡോക്ടർമാർ പൂർണ്ണമായും രോഗശമന ചികിത്സയിലാണ് ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കുന്നത്. അതിനാൽ, രോഗശമനം സാധ്യമല്ലാത്ത സന്ദർഭങ്ങളിൽ എന്തുചെയ്യണമെന്നതിൽ ശ്രദ്ധ കുറവാണ്.

പക്ഷേ സത്യം എന്തെന്നാൽ, കാൻസർ ബാധിച്ച് മരിക്കുന്ന കുട്ടികൾ ജീവിതത്തിന്റെ അവസാന മാസങ്ങളിൽ കഠിനമായ വേദന, ശ്വാസതടസ്സം , കടുത്ത ക്ഷീണം, ഓക്കാനം തുടങ്ങിയ ഗുരുതരമായ ലക്ഷണങ്ങളാൽ വളരെയധികം കഷ്ടപ്പെടുന്നു. പാലിയേറ്റീവ് കെയർ വഴി ഇവയെ വലിയതോതിൽ നിയന്ത്രിക്കാൻ കഴിയും.

പാലിയേറ്റീവ് കെയറിൽ യഥാർത്ഥത്തിൽ എന്താണ് ചെയ്യുന്നത്?

പാലിയേറ്റീവ് കെയർ എന്നത് ഒറ്റ കാര്യമല്ല. പല വ്യത്യസ്ത കാര്യങ്ങളും സംയോജിപ്പിക്കുന്ന ഒരു വിശാലമായ സമീപനമാണിത്. ഇവിടെ സംഭവിക്കുന്നത് കുട്ടിക്ക് ശാരീരികമായും മാനസികമായും ആശ്വാസം നൽകുക എന്നതാണ്.

മാതാപിതാക്കൾക്കുള്ള പിന്തുണ

കുട്ടിക്കും മാതാപിതാക്കൾക്കും ഇത് വളരെ ബുദ്ധിമുട്ടുള്ള സമയമാണ്. "നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെ സുഖപ്പെടുത്താൻ കഴിയില്ല" എന്ന് അംഗീകരിക്കുക എളുപ്പമല്ല. ഈ കഠിനമായ സത്യം അംഗീകരിക്കാൻ മാതാപിതാക്കളെ സഹായിക്കാൻ മനഃശാസ്ത്ര പ്രവർത്തകർക്ക് കഴിയും. ഡോക്ടർമാരോട് ഒറ്റയ്ക്ക് സംസാരിക്കുന്നതിനേക്കാൾ, അത്തരം കൗൺസിലർമാരോട് സംസാരിക്കുമ്പോൾ മാതാപിതാക്കൾ യാഥാർത്ഥ്യം മനസ്സിലാക്കാനുള്ള സാധ്യത കൂടുതലാണെന്ന് ഗവേഷണങ്ങൾ തെളിയിച്ചിട്ടുണ്ട്.

ഗബ്രിയേലിന്റെ കഥയിൽ, അവസാന രണ്ടാഴ്ചയ്ക്കിടെ, ഒരു ഹോസ്പിസ് നഴ്‌സ് അദ്ദേഹത്തിന്റെ വീട്ടിലേക്ക് വന്നു. അദ്ദേഹത്തിന് ആവശ്യമുള്ളപ്പോഴെല്ലാം വേദനസംഹാരികൾ (ഫെന്റനൈൽ) കുത്തിവയ്ക്കാൻ ഉപയോഗിക്കാവുന്ന ഒരു ചെറിയ ഉപകരണം അദ്ദേഹത്തിന് നൽകി. അദ്ദേഹം വീട്ടിൽ രക്തം പോലും ദാനം ചെയ്തു. ഇതെല്ലാം ഗബ്രിയേലിന് തന്റെ അവസാന നാളുകൾ വേദനയില്ലാതെ സ്വന്തം വീട്ടിൽ കുടുംബത്തോടൊപ്പം ചെലവഴിക്കാൻ അനുവദിച്ചു.

ഒടുവിൽ, ഗബ്രിയേൽ ക്രമേണ ദുർബലനായി, ഭക്ഷണം കഴിക്കുന്നത് നിർത്തി, ബോധം വീണ്ടെടുത്തു. ഹൃദയഭേദകമായ സമയമാണെങ്കിലും, അദ്ദേഹത്തിന്റെ പിതാവ് മരണത്തെ "എളുപ്പവും സമാധാനപരവുമായ" എന്നാണ് വിശേഷിപ്പിക്കുന്നത്. ഒരു ഉച്ചതിരിഞ്ഞ്, സോഫയിൽ ചാരിയിരിക്കുമ്പോൾ, ഗബ്രിയേൽ പിതാവിന്റെ കൈ പിടിച്ച് എന്നെന്നേക്കുമായി കണ്ണുകൾ അടച്ചു.

ആ രാത്രിയിൽ, ഗബ്രിയേലിന്റെ സഹോദരി തന്റെ സഹോദരനെക്കുറിച്ച് ഒരു സ്വപ്നം കണ്ടു.

"മരിക്കാൻ എളുപ്പമാണോ?" അവൾ ചോദിച്ചു.

"അതെ, ശ്വസിക്കുന്നത് പോലെ എളുപ്പമാണ്," അദ്ദേഹം മറുപടി പറഞ്ഞു. "വീണ്ടും നടക്കാൻ കഴിയുന്നത് വളരെ സുഖകരമാണ്."