നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന്റെ വെളുത്ത ദ്രവ്യത്തിന് കേടുപാടുകൾ സംഭവിച്ചിട്ടുണ്ടോ? പെരിവെൻട്രിക്കുലാർ ല്യൂക്കോമലാസിയ (പിവിഎൽ) യെക്കുറിച്ച് നമുക്ക് സംസാരിക്കാം.

നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞ് അകാല ജനനം മൂലമോ, വളർച്ചയിൽ എന്തെങ്കിലും കാലതാമസം നേരിടുന്നെങ്കിലോ, ഇത് നിങ്ങൾക്ക് വളരെ പ്രധാനമാണ്. ചിലപ്പോൾ, കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ തലച്ചോറിന്റെ ചെറിയ ഭാഗങ്ങൾക്ക് കേടുപാടുകൾ സംഭവിക്കാം. പെരിവെൻട്രിക്കുലാർ ല്യൂക്കോമലാസിയ അല്ലെങ്കിൽ ചുരുക്കത്തിൽ പിവിഎൽ എന്ന അവസ്ഥയാണിത്. ഇതിൽ പരിഭ്രാന്തരാകരുത്, നമുക്ക് ഇതിനെക്കുറിച്ച് വിശദമായി സംസാരിക്കാം.

എന്താണ് പിവിഎൽ? നമുക്ക് അത് ലളിതമായി മനസ്സിലാക്കാം.

ശരി, PVL (പെരിവെൻട്രിക്കുലാർ ല്യൂക്കോമലാസിയ) എന്താണെന്ന് നമുക്ക് ലളിതമായി നോക്കാം. നിങ്ങൾക്കറിയാമോ, നമ്മുടെ മസ്തിഷ്കം വളരെ സങ്കീർണ്ണവും അതിശയകരവുമായ ഒരു അവയവമാണ്. ഇതിന് വ്യത്യസ്ത ഭാഗങ്ങളുണ്ട്. ഒരു പ്രധാന ഭാഗം 'വൈറ്റ് മാറ്റർ' ആണ്. ഇത് നമ്മുടെ തലച്ചോറിലെ 'വയർ' സിസ്റ്റം പോലെയാണ്. മസ്തിഷ്ക കോശങ്ങൾ, അതായത്, നാഡീകോശങ്ങൾ (ന്യൂറോണുകൾ) , പരസ്പരം ആശയവിനിമയം നടത്തുകയും തലച്ചോറിൽ നിന്ന് സുഷുമ്‌നാ നാഡിയിലേക്കും, ഈ 'വയർ' സിസ്റ്റം വഴി വിവരങ്ങൾ കൈമാറുകയും ചെയ്യുന്നു, അതായത്, (വൈറ്റ് മാറ്റർ) .

അതിനാൽ, നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന് പെരിവെൻട്രിക്കുലാർ ല്യൂക്കോമലാസിയ ഉണ്ടെങ്കിൽ, അതിനർത്ഥം ഈ വെളുത്ത ദ്രവ്യത്തിന്റെ ഒരു ഭാഗത്തിന് കേടുപാടുകൾ സംഭവിച്ചിട്ടുണ്ടെന്നാണ്. ഈ കേടുപാടുകൾ കുഞ്ഞിന്റെ മോട്ടോർ കഴിവുകളിൽ, അതായത് അവർ ശരീരത്തെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന രീതിയിലും, ബുദ്ധിപരമായ കഴിവുകളിൽ, അതായത് അവർ ചിന്തിക്കുകയും കാര്യങ്ങൾ മനസ്സിലാക്കുകയും ചെയ്യുന്ന രീതിയിലും വികസന കാലതാമസത്തിന് കാരണമാകും. മാത്രമല്ല, ഈ അവസ്ഥയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് സെറിബ്രൽ പാൾസി എന്ന അവസ്ഥ ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യതയും കൂടുതലാണ്.

'പെരിവെൻട്രിക്കുലാർ ല്യൂക്കോമലാസിയ' എന്ന ഈ നീണ്ട പേര് നമുക്ക് അല്പം വിഭജിച്ച് മനസ്സിലാക്കാം. അപ്പോൾ അത് കൂടുതൽ വ്യക്തമാകും:

• 'പെരി' എന്നാൽ 'ചുറ്റും' അല്ലെങ്കിൽ 'ചുറ്റും' എന്നാണ് അർത്ഥമാക്കുന്നത്.
• 'വെൻട്രിക്കുലാർ' എന്നത് തലച്ചോറിനുള്ളിലെ ദ്രാവകം നിറഞ്ഞ അറകളെയാണ് സൂചിപ്പിക്കുന്നത്. ഇവയെ നമ്മൾ വെൻട്രിക്കിളുകൾ എന്നും വിളിക്കുന്നു.
• 'ല്യൂക്കോ' എന്നാൽ 'വെളുത്ത' എന്നാണ് അർത്ഥമാക്കുന്നത്. ഇത് തലച്ചോറിലെ വെളുത്ത ദ്രവ്യത്തെ സൂചിപ്പിക്കുന്നു.
• കലകൾക്ക് കേടുപാടുകൾ സംഭവിക്കുമ്പോൾ ഉണ്ടാകുന്ന അസാധാരണമായ 'മയപ്പെടുത്തൽ' ആണ് മലേഷ്യ . പരിശോധനകളിലൂടെ ഡോക്ടർമാർക്ക് ഇത് കാണാൻ കഴിയും.

ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, പെരിവെൻട്രിക്കുലാർ ല്യൂക്കോമലാസിയ എന്നത് നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന്റെ തലച്ചോറിലെ വെൻട്രിക്കിളുകൾക്ക് ചുറ്റുമുള്ള വെളുത്ത ദ്രവ്യത്തിന് കേടുപാടുകൾ വരുത്തുകയും അവയെ മൃദുവാക്കുകയും ചെയ്യുന്നതാണ്.

ഗർഭാവസ്ഥയുടെ 32 ആഴ്ചകൾക്ക് മുമ്പ് ജനിക്കുന്ന കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക്, അല്ലെങ്കിൽ വളരെ അകാല ജനനത്തിന് ശേഷം ജനിക്കുന്ന കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് PVL ഉണ്ടാകാനുള്ള ഏറ്റവും ഉയർന്ന അപകടസാധ്യതയുണ്ട്. അവർ ജനിക്കുന്ന ഗർഭകാല പ്രായം കുറയുന്നതിനനുസരിച്ച് അല്ലെങ്കിൽ എത്ര നേരത്തെ ജനിക്കുന്നു എന്നതിനനുസരിച്ച് ഈ അപകടസാധ്യത വർദ്ധിക്കുന്നു.

നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞ് അകാല ജനനമാണെങ്കിൽ, നിങ്ങളുടെ മനസ്സിൽ ആയിരം ചോദ്യങ്ങളും ഭയങ്ങളും ഉണ്ടെന്ന് ഞാൻ മനസ്സിലാക്കുന്നു. നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന്റെ ആരോഗ്യത്തെയും ഭാവിയെയും കുറിച്ച് നിങ്ങൾക്ക് നിരവധി ചിന്തകൾ ഉണ്ടായിരിക്കാം. എന്നാൽ ഓർക്കുക, ഈ സാഹചര്യം മനസ്സിലാക്കാനും നിങ്ങളെയും നിങ്ങളുടെ കുടുംബത്തെയും സഹായിക്കാനും നയിക്കാനും നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന്റെ മെഡിക്കൽ ടീം എപ്പോഴും ഒപ്പമുണ്ട്.

കുഞ്ഞിന് PVL ഉണ്ടെങ്കിൽ അതിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

ഒരു കുഞ്ഞിന് PVL ഉണ്ടോ എന്ന് അവരെ നോക്കി മാത്രം പറയാൻ സാധാരണയായി ബുദ്ധിമുട്ടാണ്. അതായത് വ്യക്തമായ ബാഹ്യ ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടാകണമെന്നില്ല . എന്നാൽ കാലക്രമേണ, PVL താഴെ പറയുന്ന ഒന്നോ അതിലധികമോ ലക്ഷണങ്ങൾക്ക് കാരണമാകും. ഇവയിൽ ശ്രദ്ധ ചെലുത്തേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്:

• ചലനശേഷി കുറയൽ: ഇരിക്കുക, ഇഴയുക, നടക്കുക, കൈകാലുകൾ ശരിയായി ഉപയോഗിക്കുക എന്നിവയിലെ ബുദ്ധിമുട്ട്. ഉദാഹരണത്തിന്, ചില കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് കഴുത്ത് ശരിയായി ഉയർത്തിപ്പിടിക്കാൻ പ്രയാസമുണ്ടാകാം, അല്ലെങ്കിൽ മറ്റ് കുഞ്ഞുങ്ങളെ അപേക്ഷിച്ച് ഉരുളാനോ ഇരിക്കാനോ ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടാകാം.
• വൈജ്ഞാനിക കാലതാമസം / (ബുദ്ധിപരമായ വൈകല്യം): മനസ്സിലാക്കാനുള്ള കഴിവുകളുടെയും പഠന കഴിവുകളുടെയും അഭാവം. വാക്കുകൾ സംസാരിക്കുന്നതിലെ കാലതാമസം അല്ലെങ്കിൽ ലളിതമായ നിർദ്ദേശങ്ങൾ മനസ്സിലാക്കുന്നതിൽ ബുദ്ധിമുട്ട് പോലുള്ള കാര്യങ്ങൾ ഇതിൽ ഉൾപ്പെടാം.
• ബാലൻസ് പ്രശ്നങ്ങൾ: ബാലൻസ് നിലനിർത്തുന്നതിൽ ബുദ്ധിമുട്ട്.
• കാഴ്ച, കേൾവി വൈകല്യങ്ങൾ.
• സ്പാസ്റ്റിക് ക്വാഡ്രിപ്ലെജിയ (നാല് കൈകാലുകളിലും കാഠിന്യം, കൂടുതൽ കൃത്യമായി പറഞ്ഞാൽ, വളയുന്നതിനോ നീട്ടുന്നതിനോ ഉള്ള ബുദ്ധിമുട്ട്) അല്ലെങ്കിൽ ഡിപ്ലെജിയ ( രണ്ട് കാലുകളിൽ മാത്രം കാഠിന്യം) - ഇവയും സെറിബ്രൽ പാൾസിയുടെ ലക്ഷണങ്ങളാകാം.

ഈ ലക്ഷണങ്ങൾ സാധാരണയായി 2 വയസ്സുള്ളപ്പോൾ പ്രകടമാകും. ഒരു കാര്യം ഓർമ്മിക്കേണ്ടതാണ്, പിവിഎൽ ഓരോ കുഞ്ഞിനും വ്യത്യാസപ്പെടുന്നു. ഇത് എല്ലാവരെയും ഒരേ രീതിയിൽ ബാധിക്കില്ല.

പിവിഎല്ലിന്റെ കാരണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

ജനനത്തിനു മുമ്പോ ശേഷമോ കുഞ്ഞിന്റെ തലച്ചോറിന് ആവശ്യത്തിന് രക്തമോ ഓക്സിജനോ ലഭിക്കാത്തതാണ് പിവിഎല്ലിന്റെ പ്രധാന കാരണം. ചിന്തിക്കുക, നമ്മുടെ തലച്ചോറിലെ കോശങ്ങൾക്ക് ജീവിക്കാനും പ്രവർത്തിക്കാനും ഓക്സിജനും പോഷകങ്ങളും ആവശ്യമാണ്. ഇവ ശരിയായി വിതരണം ചെയ്യാത്തപ്പോൾ, ആ കോശങ്ങൾക്ക് കേടുപാടുകൾ സംഭവിക്കുന്നു.

നേരത്തെ സൂചിപ്പിച്ചതുപോലെ, അകാല ജനനം (അകാല ജനനം) അല്ലെങ്കിൽ ഗർഭകാല പ്രായം (ഗർഭകാല പ്രായം) അനുസരിച്ച് ചെറിയ ജനനം (ഗർഭകാല പ്രായം) ഉള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളാണ് ഏറ്റവും ഉയർന്ന അപകടസാധ്യതയിലുള്ളത്. കാരണം അവരുടെ തലച്ചോറ് ഇപ്പോഴും വികസിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്നു, അതിനാൽ അവ വളരെ ദുർബലമാണ്. അതിനാൽ, അവയ്ക്ക് കേടുപാടുകൾ സംഭവിക്കാനുള്ള സാധ്യത കൂടുതലാണ്.

പിവിഎല്ലുമായി ബന്ധപ്പെട്ടേക്കാവുന്ന മറ്റ് ചില കാര്യങ്ങളിൽ ഇവ ഉൾപ്പെടുന്നു:

• തലച്ചോറിലേക്കുള്ള രക്തസ്രാവം (ഇൻട്രാവെൻട്രിക്കുലാർ രക്തസ്രാവം) .
• ഗർഭകാലത്ത് അമ്നിയോട്ടിക് സഞ്ചിയുടെ അകാല വിള്ളൽ .
• ഗർഭകാലത്ത് അമ്മയുടെ ഗർഭാശയത്തിലുണ്ടാകുന്ന അണുബാധ .

ഡോക്ടർമാർ എങ്ങനെയാണ് PVL നിർണ്ണയിക്കുന്നത്?

നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞ് അകാല ജനനമാണെങ്കിൽ, നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന്റെ ജീവിതത്തിലെ ആദ്യത്തെ കുറച്ച് ദിവസങ്ങളിലും ആഴ്ചകളിലും ഡോക്ടർമാർ ചില പ്രത്യേക സ്ക്രീനിംഗ് പരിശോധനകൾ നടത്തും.തലച്ചോറിനുണ്ടാകുന്ന ഏതെങ്കിലും തകരാറുകൾ നേരത്തേ കണ്ടെത്തുന്നതിനാണ് ഇവ ചെയ്യുന്നത്. ചിലപ്പോൾ, കുഞ്ഞിന് വികസന കാലതാമസം പോലുള്ള ലക്ഷണങ്ങൾ കാണിക്കുന്നതുവരെ പരിശോധനകൾ നടത്തിയേക്കില്ല.

പിവിഎൽ കൃത്യമായി നിർണ്ണയിക്കാൻ കഴിയുന്ന നിരവധി പരിശോധനകളുണ്ട്:

• ബ്രെയിൻ എംആർഐ സ്കാൻ: ഒരു എംആർഐ (മാഗ്നറ്റിക് റെസൊണൻസ് ഇമേജിംഗ്) സ്കാൻ നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന്റെ തലച്ചോറിന്റെ വളരെ വ്യക്തവും വിശദവുമായ ചിത്രങ്ങൾ എടുക്കാൻ സഹായിക്കും. പിവിഎല്ലുമായി പൊരുത്തപ്പെടുന്ന തലച്ചോറിന്റെ വെളുത്ത ദ്രവ്യത്തിന് കേടുപാടുകൾ സംഭവിച്ചിട്ടുണ്ടോ എന്ന് ഇത് കണ്ടെത്താൻ സഹായിക്കും.
• തലയിലെ അൾട്രാസൗണ്ട്: ശരീരകലകളുടെ ചിത്രങ്ങൾ സൃഷ്ടിക്കാൻ ശബ്ദ തരംഗങ്ങൾ ഉപയോഗിക്കുന്ന ഒരു അൾട്രാസൗണ്ട് . പിവിഎൽ നിർണ്ണയിക്കാൻ ഉപയോഗിക്കുന്ന ഒരു രീതി കൂടിയാണിത്. നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന് പിവിഎൽ ഉണ്ടെങ്കിൽ, തലച്ചോറിലെ വെളുത്ത ദ്രവ്യത്തിലെ മാറ്റങ്ങൾ അൾട്രാസൗണ്ടിന് കാണിക്കാൻ കഴിയും.

പിവിഎല്ലിനുള്ള ചികിത്സകൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

PVL ന് നിലവിൽ നേരിട്ടുള്ള ചികിത്സയോ പ്രതിവിധിയോ ഇല്ല . PVL മൂലമുണ്ടാകുന്ന തലച്ചോറിനുണ്ടാകുന്ന കേടുപാടുകൾ ശാശ്വതമാണ് . പക്ഷേ വിഷമിക്കേണ്ട. നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന്റെ ലക്ഷണങ്ങളെ നിയന്ത്രിക്കാനും ജീവിത നിലവാരം മെച്ചപ്പെടുത്താനും സഹായിക്കുന്ന വിവിധ ചികിത്സകളുണ്ട് . ഇവ നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന് വളരെയധികം ആശ്വാസം നൽകും. ഇവയിൽ ഇവ ഉൾപ്പെടാം:

• ഫിസിക്കൽ തെറാപ്പി: ഇത് നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ ചലനം അല്ലെങ്കിൽ ശരീര നിയന്ത്രണം മെച്ചപ്പെടുത്താൻ സഹായിക്കുന്നു. ഇതിൽ മികച്ച മോട്ടോർ കഴിവുകൾ (പെൻസിൽ പിടിക്കുക, ബട്ടൺ ഇടുക, ഷൂലേസ് കെട്ടുക തുടങ്ങിയത്) കൂടാതെ മൊത്തത്തിലുള്ള മോട്ടോർ കഴിവുകളും (ഇരിക്കുക, മുട്ടുകുത്തുക, നടക്കുക, ഓടുക തുടങ്ങിയത്) ഉൾപ്പെടുന്നു. ചെറുപ്പം മുതലേ ഇത്തരത്തിലുള്ള തെറാപ്പി ലഭിച്ചാൽ ഒരു കുട്ടിക്ക് എത്രത്തോളം ശക്തനാകാൻ കഴിയുമെന്ന് സങ്കൽപ്പിക്കുക!
• ഒക്യുപേഷണൽ തെറാപ്പി: പാത്രങ്ങൾ ഉപയോഗിച്ച് ഭക്ഷണം കഴിക്കുക, വസ്ത്രം ധരിക്കുക തുടങ്ങിയ ദൈനംദിന ജോലികൾ സ്വന്തമായി ചെയ്യാൻ പുതിയ വഴികൾ പഠിക്കാൻ ഇത് കുട്ടിയെ സഹായിക്കുന്നു. കുട്ടിയുടെ സ്വാതന്ത്ര്യം വർദ്ധിപ്പിക്കുന്നതിന് ഇത് വളരെ പ്രധാനമാണ്.
• സ്പീച്ച് തെറാപ്പി: നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് മറ്റുള്ളവരുമായി സംസാരിക്കുന്നതിനോ ആശയവിനിമയം നടത്തുന്നതിനോ ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടെങ്കിൽ, ഈ തെറാപ്പി സഹായിക്കും. ഉച്ചാരണം, വാക്യരൂപീകരണം, മനസ്സിലാക്കൽ തുടങ്ങിയ കാര്യങ്ങളിൽ ഇത് സഹായിക്കും.
• സഹായ ഉപകരണങ്ങൾ: വീൽചെയറുകൾ, വാക്കറുകൾ, ക്രച്ചസ് തുടങ്ങിയ സഹായ ഉപകരണങ്ങൾ കുട്ടിയുടെ ചലനശേഷി വർദ്ധിപ്പിക്കാൻ സഹായിക്കും, അല്ലെങ്കിൽ ചുറ്റി സഞ്ചരിക്കാനുള്ള കഴിവ് വർദ്ധിപ്പിക്കും. ഇവ ഒരു കുട്ടിയെ സ്വന്തമായി പല കാര്യങ്ങളും ചെയ്യാൻ സഹായിക്കും.
• മരുന്നുകൾ: ചില മരുന്നുകൾ പേശി വേദനയ്ക്ക് കാരണമാകും.നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ഉണ്ടാകാവുന്ന ലക്ഷണങ്ങളെ നിയന്ത്രിക്കാൻ അല്ലെങ്കിൽ മറ്റ് മെഡിക്കൽ അവസ്ഥകൾ (ഉദാ. അപസ്മാരം) നിയന്ത്രിക്കാൻ അവ സഹായിക്കും. ഒരു ഡോക്ടറുടെ ഉപദേശപ്രകാരം മാത്രമേ ഇവ ഉപയോഗിക്കാവൂ.
• സാമൂഹിക സേവനങ്ങളും വിദ്യാഭ്യാസ പിന്തുണയും: നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് സ്കൂൾ പഠനത്തിലോ ദൈനംദിന ജീവിതത്തിന്റെ മറ്റ് വശങ്ങളിലോ അധിക പിന്തുണ ആവശ്യമായി വന്നേക്കാം. സാമൂഹിക പ്രവർത്തകർ, വിദ്യാഭ്യാസ വിദഗ്ദ്ധർ, മറ്റ് പ്രൊഫഷണലുകൾ എന്നിവർക്ക് ഇത്തരം പിന്തുണാ സേവനങ്ങളും സഹായവും നൽകാൻ കഴിയും.

ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ട കാര്യം, ഇതെല്ലാം ചെയ്യുന്നത് കുട്ടിക്ക് കഴിയുന്നത്ര നല്ലതും, സുഖകരവും, സന്തുഷ്ടവുമായ ജീവിതം നയിക്കാൻ സഹായിക്കുന്നതിനാണ്.

നമുക്ക് പിവിഎൽ തടയാൻ കഴിയുമോ?

PVL തടയാൻ നേരിട്ട് ഒന്നും ചെയ്യാൻ കഴിയില്ല. മാസം തികയാതെയുള്ള പ്രസവം തടയുക എന്നതാണ് പ്രധാന ലക്ഷ്യം. കാരണം മാസം തികയാതെയുള്ള പ്രസവം PVL ന്റെ ഒരു പ്രധാന അപകട ഘടകമാണ്. മാസം തികയാതെയുള്ള പ്രസവത്തിന് സാധ്യതയുണ്ടെങ്കിൽ, മാസം തികയാതെയുള്ള പ്രസവങ്ങൾക്കായി പ്രത്യേക മെഡിക്കൽ സൗകര്യങ്ങളുള്ള ഒരു സ്ഥലത്ത് പോകുന്നത് ഒരു പരിധിവരെ ഈ അവസ്ഥ തടയാൻ സഹായിക്കും.

മാസം തികയാതെയുള്ള പ്രസവം എല്ലായ്പ്പോഴും തടയാൻ കഴിയില്ലെങ്കിലും, ഗർഭകാലത്ത് ഈ നടപടികൾ സ്വീകരിക്കുന്നതിലൂടെ നിങ്ങളുടെ അപകടസാധ്യത കുറയ്ക്കാൻ കഴിയും:

• പതിവ് പ്രസവപൂർവ പരിചരണത്തിന് , അതായത്, ക്ലിനിക്കുകളിൽ പോയി ഡോക്ടർമാരെ കാണുക.
• പ്രമേഹം , ഉയർന്ന രക്തസമ്മർദ്ദം അല്ലെങ്കിൽ വിഷാദം പോലുള്ള നിങ്ങളുടെ ആരോഗ്യസ്ഥിതികൾ കൈകാര്യം ചെയ്യുക.
• പുകവലി, മദ്യപാനം അല്ലെങ്കിൽ മറ്റ് മയക്കുമരുന്ന് ഉപയോഗം പൂർണ്ണമായും ഒഴിവാക്കുക.
• പോഷകസമൃദ്ധമായ ഭക്ഷണം കഴിക്കുക.
• ഗർഭകാലത്ത് ആരോഗ്യകരമായ രീതിയിൽ ശരീരഭാരം വർദ്ധിപ്പിക്കുക.
• നിങ്ങൾക്കും നിങ്ങളുടെ ഗർഭസ്ഥ ശിശുവിനും ദോഷം വരുത്തുന്ന അണുബാധകളിൽ നിന്ന് സ്വയം പരിരക്ഷിക്കുക.
• കഴിയുന്നത്ര സമ്മർദ്ദം കുറയ്ക്കാനും വിശ്രമിക്കാനും ശ്രമിക്കുക.

എന്റെ കുട്ടിക്ക് PVL ഉണ്ടെങ്കിൽ, ഭാവിയിൽ എനിക്ക് എന്ത് പ്രതീക്ഷിക്കാം?

പിവിഎൽ ഉള്ള എല്ലാ കുട്ടികളെയും ഒരേ രീതിയിൽ ബാധിക്കില്ല. ഇതിനർത്ഥം ഒരു കുട്ടി മറ്റൊരു കുട്ടിയിൽ നിന്ന് വളരെ വ്യത്യസ്തമായിരിക്കും എന്നാണ്. ഒരു കുട്ടിയുടെ രോഗനിർണയം/വീക്ഷണം നിരവധി ഘടകങ്ങളെ ആശ്രയിച്ചിരിക്കുന്നു. ഉദാഹരണത്തിന്, തലച്ചോറിനുണ്ടാകുന്ന തകരാറിന്റെ തീവ്രതയും കുട്ടിക്കുള്ള മറ്റ് ആരോഗ്യ പ്രശ്നങ്ങളും .

ചില കുട്ടികൾക്ക് വളരെ നേരിയ ലക്ഷണങ്ങൾ മാത്രമേ ഉണ്ടാകൂ, അല്ലെങ്കിൽ രോഗലക്ഷണങ്ങൾ ഒട്ടും തന്നെയില്ലായിരിക്കാം. അവർ സാധാരണ ജീവിതം നയിച്ചേക്കാം. എന്നിരുന്നാലും, മറ്റുള്ളവർക്ക് കാര്യമായ ശാരീരികവും/അല്ലെങ്കിൽ ബുദ്ധിപരവുമായ വൈകല്യങ്ങൾ ഉണ്ടാകാം. നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന് ഉണ്ടായ നാശനഷ്ടങ്ങളുടെ സ്വഭാവത്തെക്കുറിച്ചും അത് അവരുടെ വളർച്ചയെ എങ്ങനെ ബാധിച്ചേക്കാമെന്നതിനെക്കുറിച്ചും നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർക്ക് നിങ്ങൾക്ക് ചില ധാരണകൾ നൽകാൻ കഴിയും.

ഒന്ന് ആലോചിച്ചു നോക്കൂ, ചിലപ്പോൾ ഒരു കുട്ടി ചെറുപ്പത്തിൽ ഒരു വലിയ പ്രശ്നമായി തോന്നിയേക്കാം, പക്ഷേ ശരിയായ ചികിത്സ നൽകിയാൽ, സ്വന്തം താൽപ്പര്യങ്ങൾക്കൊപ്പം അവർക്ക് വളരെ മെച്ചപ്പെട്ട സാഹചര്യത്തിലേക്ക് എത്താൻ കഴിയും. അതിനാൽ, പ്രതീക്ഷ കൈവിടരുത്.

നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിനെ ഇത് എങ്ങനെ ബാധിക്കുമെന്ന് കൃത്യമായി പ്രവചിക്കാൻ കഴിയില്ല . നിങ്ങൾക്ക് ചെയ്യാൻ കഴിയുന്ന ഏറ്റവും നല്ല കാര്യം പിവിഎല്ലിനെക്കുറിച്ച് ഗവേഷണം നടത്തി ചികിത്സിക്കുന്ന സ്പെഷ്യലിസ്റ്റുകളുമായി സംസാരിക്കുക എന്നതാണ്. നിങ്ങളുടെ കുട്ടി പ്രായമാകുമ്പോൾ, അവരുടെ ആവശ്യങ്ങൾക്കനുസരിച്ച് ചികിത്സ ക്രമീകരിക്കാൻ കഴിയുന്ന സ്പെഷ്യലിസ്റ്റുകളുടെ ഒരു സംഘത്തിന്റെ സഹായത്തോടെ അവർക്ക് വളരെയധികം പ്രയോജനം ലഭിക്കും.

PVL ഉള്ള ഒരാളുടെ ആയുസ്സ് എത്രയാണ്?

ഇത് പല മാതാപിതാക്കളെയും ആശങ്കപ്പെടുത്തുന്ന ഒരു കാര്യമാണ്. പിവിഎൽ ഉള്ള മിക്ക കുഞ്ഞുങ്ങളും പൂർണ്ണ ജീവിതം നയിക്കുമെന്ന് പ്രതീക്ഷിക്കാം. എന്നിരുന്നാലും, നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന് ഗുരുതരമായ മസ്തിഷ്ക ക്ഷതം അല്ലെങ്കിൽ മറ്റ് ഗുരുതരമായ മെഡിക്കൽ അവസ്ഥകൾ ഉണ്ടെങ്കിൽ, അവരുടെ ആയുസ്സ് അല്പം കുറവായിരിക്കാം. അവരുടെ ആയുർദൈർഘ്യത്തെ ബാധിക്കുന്ന ചില ഘടകങ്ങൾ ഇവയാണ്:

• ഭക്ഷണം കഴിക്കാനും കുടിക്കാനും ബുദ്ധിമുട്ട്.
• ശരീരം ചലിപ്പിക്കാനുള്ള കഴിവില്ലായ്മ അല്ലെങ്കിൽ ചലന പ്രശ്നങ്ങൾ.
• ശ്വസന ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ.

ഇവ എല്ലാവരെയും ബാധിക്കില്ല, പക്ഷേ ഇതുപോലുള്ള കാര്യങ്ങളെക്കുറിച്ച് അറിഞ്ഞിരിക്കുന്നത് നല്ലതാണ്. ഇതിനെക്കുറിച്ച് നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് സംസാരിക്കുക.

അപ്പോൾ, ഇതിൽ നിന്ന് നമ്മൾ ഓർമ്മിക്കേണ്ട ചില കാര്യങ്ങൾ നോക്കാം? (Take-Home Message)

ഒരു കുഞ്ഞിന്റെ ജനന സമയത്തും അതിനു ശേഷവും ഒരു അമ്മയോ അച്ഛനോ വളരെയധികം വികാരങ്ങളിലൂടെ കടന്നുപോകുന്നു, അല്ലേ? പ്രത്യേകിച്ച് കുഞ്ഞ് അകാല ജനനം മൂലമോ ഒരു NICU (നിയോനാറ്റൽ ഇന്റൻസീവ് കെയർ യൂണിറ്റ്) ൽ സൂക്ഷിക്കേണ്ടി വന്നാലോ, ആ സമയത്ത് നിങ്ങൾ അനുഭവിക്കുന്ന ഭാരം വാക്കുകളിൽ വിവരിക്കാൻ പ്രയാസമാണ്. പിന്നെ, നിങ്ങൾ ഡോക്ടർമാരുമായും പരിശോധനകളുമായും ദിവസങ്ങളും ആഴ്ചകളും ചെലവഴിക്കുമ്പോൾ, നിങ്ങൾ വിചാരിച്ചതിലും കൂടുതൽ കാര്യങ്ങൾ കൈകാര്യം ചെയ്യേണ്ടി വന്നേക്കാം. എല്ലാം നിയന്ത്രണാതീതമാണെന്ന് നിങ്ങൾക്ക് തോന്നിയേക്കാം, നിങ്ങൾ സ്വയം കുറ്റപ്പെടുത്തിയേക്കാം.

എന്നാൽ, പെരിവെൻട്രിക്കുലാർ ല്യൂക്കോമലാസിയ (PVL) എന്ന ഈ അവസ്ഥയിൽ, ആരെയും കുറ്റപ്പെടുത്താൻ കഴിയില്ല . ഗവേഷകർക്ക് പോലും അതിന്റെ കാരണം കൃത്യമായി അറിയില്ല. മറ്റൊരു പ്രധാന കാര്യം, PVL ഓരോ കുട്ടിയെയും വ്യത്യസ്തമായി ബാധിക്കുന്നു എന്നതാണ്. അതിനാൽ, നിങ്ങളുടെ കുട്ടി വളരുന്നതിനനുസരിച്ച് മികച്ച വൈദ്യ പരിചരണം, ഉപദേശം, പിന്തുണ എന്നിവ നൽകുന്നതിന് നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ മെഡിക്കൽ ടീമുമായി അടുത്ത് പ്രവർത്തിക്കേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്.

ഓർക്കുക, ഈ യാത്രയിൽ നിങ്ങൾ ഒറ്റയ്ക്കല്ല. നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർമാർ, നഴ്‌സുമാർ, തെറാപ്പിസ്റ്റുകൾ, അതുപോലെ നിങ്ങളുടെ കുടുംബാംഗങ്ങൾ, സുഹൃത്തുക്കൾ എന്നിവരെല്ലാം നിങ്ങളെ പിന്തുണയ്ക്കാൻ ഒപ്പമുണ്ട്.

കൂടാതെ, സ്വയം പരിപാലിക്കേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണ് . നിങ്ങൾ ശക്തരും ആരോഗ്യവാന്മാരുമായിരിക്കുമ്പോൾ മാത്രമേ നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെ നന്നായി പരിപാലിക്കാൻ കഴിയൂ. നിങ്ങൾക്ക് വിഷമം തോന്നുമ്പോഴെല്ലാം, നിങ്ങൾ വിശ്വസിക്കുന്ന ഒരാളോട് സംസാരിക്കുക. ആവശ്യമെങ്കിൽ, കൗൺസിലിംഗ് തേടാൻ മടിക്കരുത്. നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയോട് നിങ്ങൾ ചെയ്യുന്ന സമർപ്പണം വിലമതിക്കാനാവാത്തതാണ്.

``പെരിവെൻട്രിക്കുലാർ ല്യൂക്കോമലാസിയ, പിവിഎൽ, തലച്ചോറിന് കേടുപാടുകൾ, അകാല ജനനം, വളർച്ചാ കാലതാമസം, സെറിബ്രൽ പാൾസി, കുട്ടികളുടെ ആരോഗ്യം