നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ഒരു വിചിത്രമായ മുഴ വികസിച്ചിട്ടുണ്ടോ? നമുക്ക് റാബ്ഡോമിയോസാർകോമയെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കാം.

നിങ്ങളുടെ ശരീരത്തിലോ കുഞ്ഞിന്റെ ശരീരത്തിലോ ഒരു മുഴയോ വീക്കമോ പോലുള്ള അസാധാരണമായ എന്തെങ്കിലും കാണുമ്പോൾ വളരെ ഭയം തോന്നുന്നത് സ്വാഭാവികമാണ്. അത്തരം സമയങ്ങളിൽ, നമ്മൾ പല കാര്യങ്ങളെക്കുറിച്ചും ചിന്തിക്കുന്നു. ഇന്ന് നമ്മൾ സംസാരിക്കാൻ പോകുന്നത് അത്തരത്തിലുള്ളതും എന്നാൽ അൽപ്പം അപൂർവവുമായ ഒരു തരം കാൻസറിനെക്കുറിച്ചാണ്. അതാണ് റാബ്ഡോമിയോസർകോമ. പേര് കേൾക്കുമ്പോൾ അൽപ്പം സങ്കീർണ്ണമായി തോന്നുമെങ്കിലും, നമുക്ക് അതിനെക്കുറിച്ച് ലളിതമായി സംസാരിക്കാം.

എന്താണ് റാബ്ഡോമിയോസാർകോമ?

ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, റാബ്ഡോമിയോസാർകോമ നമ്മുടെ ശരീരത്തിലെ മൃദുവായ കലകളിൽ വികസിക്കുന്ന ഒരു തരം കാൻസറാണ്. ഇത് സാധാരണയായി നമ്മുടെ അസ്ഥികൂടവുമായി ബന്ധിപ്പിച്ചിരിക്കുന്ന പേശികളെയാണ് (സ്കെലിറ്റൽ പേശികൾ എന്ന് വിളിക്കുന്നു) ബാധിക്കുന്നത്. കുട്ടികളിലും യുവാക്കളിലും ഇത് ഏറ്റവും സാധാരണമാണ് , പക്ഷേ ഇത് മുതിർന്നവരെയും ബാധിക്കാം. യുണൈറ്റഡ് സ്റ്റേറ്റ്സിൽ ഓരോ വർഷവും 400 മുതൽ 500 വരെ ആളുകൾക്ക് ഈ അവസ്ഥ ഉണ്ടെന്ന് കണക്കാക്കപ്പെടുന്നു. ഇതിനർത്ഥം ഇത് വളരെ അപൂർവമായ ഒരു കാൻസറാണെന്നാണ് . വ്യത്യസ്ത തരം റാബ്ഡോമിയോസാർകോമകളുണ്ട്. ചില തരങ്ങൾ വളരെ ആക്രമണാത്മകമാണ്, അതായത് അവ വേഗത്തിൽ പടരുകയും ചികിത്സിക്കാൻ പ്രയാസവുമാണ്. നല്ല ചികിത്സയിലൂടെ, ചിലപ്പോൾ ഈ അവസ്ഥ പൂർണ്ണമായും മാറുകയും ചെയ്യാം (റിമിഷൻ എന്ന് വിളിക്കുന്നു). എന്നിരുന്നാലും, ചിലപ്പോൾ കാൻസർ തിരികെ വരാം (കാൻസർ ആവർത്തനം എന്ന് വിളിക്കുന്നു).

ഈ രോഗത്തിന്റെ പ്രധാന തരങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

റാബ്ഡോമിയോസാർകോമയ്ക്ക് നിരവധി പ്രധാന തരങ്ങളുണ്ട്. അവ എന്തൊക്കെയാണെന്ന് നമുക്ക് നോക്കാം:

1. എംബ്രിയണൽ റാബ്ഡോമിയോസർകോമ `(എംബ്രിയണൽ റാബ്ഡോമിയോസർകോമ)`

ഇതാണ് ഏറ്റവും സാധാരണമായ തരം . മുതിർന്നവരേക്കാൾ കുട്ടികളിലാണ് ഇത് കാണപ്പെടുന്നത്. ഇത് സാധാരണയായി തലയ്ക്കും കഴുത്തിനും ചുറ്റുമുള്ള ഭാഗങ്ങളിൽ കാണപ്പെടുന്നു. ഉദാഹരണത്തിന്, തലച്ചോറിനെയും കണ്ണിന്റെ തടത്തെയും മൂടുന്ന ചർമ്മങ്ങളിൽ (കണ്ണ് കുഴിഞ്ഞിരിക്കുന്നിടത്ത്). ഉപവിഭാഗങ്ങളുമുണ്ട്. ചിലത് മൂത്രസഞ്ചി , യോനി ("ബോട്രിയോയിഡ് റാബ്ഡോമിയോസാർകോമ" എന്ന് വിളിക്കപ്പെടുന്നു) പോലുള്ള പൊള്ളയായ അവയവങ്ങളിൽ വികസിക്കാം. മറ്റൊരു ഉപവിഭാഗം ഒരു കുട്ടിയുടെ വൃഷണങ്ങൾക്ക് (ബീജങ്ങൾ) ചുറ്റും വികസിക്കാം ("സ്പിൻഡിൽ സെൽ റാബ്ഡോമിയോസാർകോമ" എന്ന് വിളിക്കപ്പെടുന്നു).

2. ആൽവിയോളാർ റാബ്ഡോമിയോസർകോമ `(ആൽവിയോളാർ റാബ്ഡോമിയോസർകോമ)`

ഈ തരം സാധാരണയായി 20 നും 35 നും ഇടയിൽ പ്രായമുള്ള കുട്ടികളിലും ചെറുപ്പക്കാരിലും കാണപ്പെടുന്നു. ഇത് സാധാരണയായി കൈകളിലോ കാലുകളിലോ ശരീരത്തിലോ ആണ് സംഭവിക്കുന്നത്. ഈ ആൽവിയോളാർ തരം വളരെ കഠിനവും വേഗത്തിൽ പടരുന്നതുമാണ് . വികസിച്ച ഉടൻ തന്നെ ഇത് പടരാൻ തുടങ്ങും.

3. പ്ലീമോർഫിക് റാബ്ഡോമിയോസർകോമ `(പ്ലിയോമോർഫിക് റാബ്ഡോമിയോസർകോമ)`

50 വയസ്സിനു മുകളിലുള്ളവരിലാണ് ഈ തരം സാധാരണയായി കാണപ്പെടുന്നത്. ശരീരത്തിന്റെ ഏത് ഭാഗത്തും ഇത് വികസിക്കാമെങ്കിലും, ഇത് സാധാരണയായി കാലുകളിലാണ് കാണപ്പെടുന്നത് . കൈകൾ, നെഞ്ച്, വയറ്, തലയുടെയും കഴുത്തിന്റെയും ചില ഭാഗങ്ങൾ എന്നിവിടങ്ങളിലും ഇത് വികസിക്കാം.

റാബ്ഡോമിയോസാർകോമയുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

കാൻസർ എവിടെയാണ് സ്ഥിതിചെയ്യുന്നത് എന്നതിനെ ആശ്രയിച്ച് ഈ രോഗത്തിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ വ്യത്യാസപ്പെടുന്നു . ഉദാഹരണത്തിന്, ഒരു കുട്ടിയുടെ ചെവിയിൽ ഇതുപോലുള്ള ഒരു ട്യൂമർ ഉണ്ടെങ്കിൽ, ചെവി വേദന, ചെവിയിൽ നിന്ന് ദ്രാവകം ഒഴുകുന്നത് തുടങ്ങിയ ലക്ഷണങ്ങൾ അവർക്ക് അനുഭവപ്പെടാം. കണ്ണിന് പിന്നിൽ ഒരു ട്യൂമർ വികസിച്ചാൽ, കണ്ണ് വീർത്തതും വീർത്തതുമായി കാണപ്പെടാം. മറ്റ് ചില ഉദാഹരണങ്ങൾ ഇതാ:

• ഒരു കൈയിലോ കാലിലോ ഉള്ള പേശിയുടെ കാര്യത്തിൽ: വേദനയോടൊപ്പമുള്ള ഒരു മുഴ അല്ലെങ്കിൽ വീക്കം.
• വയറുവേദന (`(വയറ്)`): വയറുവേദന , മലബന്ധം, ഛർദ്ദി .
• മൂത്രസഞ്ചിയും മൂത്രനാളിയും: മൂത്രത്തിൽ രക്തം (`(ഹെമറ്റൂറിയ)`), മൂത്രമൊഴിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട്.
• മൂക്കിലെ അറ: മൂക്കിൽ നിന്ന് രക്തസ്രാവം (എപ്പിസ്റ്റാക്സിസ്), സൈനസ് അണുബാധ (സൈനസ് അണുബാധ ) എന്നിവയ്ക്ക് സമാനമായ ലക്ഷണങ്ങൾ.
• യോനി: കുഞ്ഞിന്റെ യോനിയിൽ നിന്ന് ഒരു മുഴ പോലെ എന്തോ ഒന്ന് പുറത്തുവരുന്നത്.
• വൃഷണ നോഡ്യൂളുകൾ: കുട്ടിയുടെ വൃഷണങ്ങൾക്ക് ചുറ്റും വേഗത്തിൽ വളരുന്ന ഒരു മുഴ.

പ്രധാനം: ഈ ലക്ഷണങ്ങൾ ചിലപ്പോൾ അത്ര ഗുരുതരമല്ലാത്ത അവസ്ഥകളാലും ഉണ്ടാകാം. മൂക്കിൽ നിന്ന് രക്തസ്രാവം, ഛർദ്ദി, ശരീരത്തിലെ മുഴകൾ എന്നിവ എല്ലായ്പ്പോഴും റാബ്ഡോമിയോസാർകോമ മൂലമല്ല ഉണ്ടാകുന്നത്. എന്നിരുന്നാലും, നിങ്ങൾക്കോ ​​നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്കോ ഈ ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടെങ്കിൽ, അവ നിലനിൽക്കുകയോ വഷളാകുകയോ ചെയ്താൽ, നിങ്ങൾ തീർച്ചയായും ഒരു ഡോക്ടറെ കാണണം .

ഈ രോഗത്തിന്റെ കാരണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

നമ്മുടെ പേശി കോശങ്ങളിലെ (പക്വതയില്ലാത്ത പേശി കോശങ്ങൾ) ജനിതക മ്യൂട്ടേഷനുകൾ മൂലമാണ് റാബ്ഡോമിയോസർകോമ ഉണ്ടാകുന്നത്, ഇത് അവയെ കാൻസറായി മാറുകയും വേഗത്തിൽ വിഭജിക്കുകയും ട്യൂമറുകൾ രൂപപ്പെടുത്തുകയും ചെയ്യുന്നു. PAX/FOX01 ഫ്യൂഷൻ ജീൻ പോലുള്ള ചില ജനിതക മ്യൂട്ടേഷനുകൾ ചിലതരം റാബ്ഡോമിയോസർകോമയ്ക്ക് കാരണമാകും. കൂടാതെ, ചില പാരമ്പര്യ അവസ്ഥകളുള്ള ആളുകൾക്ക് രോഗം വരാനുള്ള സാധ്യത കൂടുതലാണ്. ഈ അവസ്ഥകളിൽ ചിലത് ഇവയാണ്:

• ലി-ഫ്രോമെനി സിൻഡ്രോം
• ബെക്ക്വിത്ത്-വീഡെമാൻ സിൻഡ്രോം
• ന്യൂറോഫൈബ്രോമാറ്റോസിസ്
• കോസ്റ്റെല്ലോ സിൻഡ്രോം
• കാർഡിയോഫാസിയോക്യുട്ടേനിയസ് സിൻഡ്രോം `(കാർഡിയോഫാസിയോക്യുട്ടേനിയസ് സിൻഡ്രോം)`

റാബ്ഡോമിയോസാർകോമ എങ്ങനെയാണ് നിർണ്ണയിക്കുന്നത്?

നിങ്ങളോ നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയോ ഒരു ഡോക്ടറെ കാണുമ്പോൾ, ആദ്യം നിങ്ങളുടെ ലക്ഷണങ്ങളെക്കുറിച്ച് അവർ ചോദിക്കും. മുകളിൽ സൂചിപ്പിച്ച പാരമ്പര്യമായി നിങ്ങളുടെ കുടുംബത്തിലെ ആർക്കെങ്കിലും ഈ രോഗം വരാനുള്ള സാധ്യതയെക്കുറിച്ച് ഒരു ധാരണ നൽകാൻ കഴിയുമെന്നതിനാൽ, അവർ ചോദിക്കും. തുടർന്ന്, മുഴകൾ, വീക്കം തുടങ്ങിയ രോഗത്തിന്റെ ഏതെങ്കിലും ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടോ എന്ന് പരിശോധിക്കാൻ അവർ ഒരു ശാരീരിക പരിശോധന നടത്തും. കൂടാതെ, അവസ്ഥ നിർണ്ണയിക്കാൻ സഹായിക്കുന്നതിന് ഇനിപ്പറയുന്ന പരിശോധനകൾ അവർ നടത്തിയേക്കാം:

• സിടി സ്കാൻ `(കമ്പ്യൂട്ട്ഡ് ടോമോഗ്രഫി (സിടി) സ്കാൻ)` അല്ലെങ്കിൽ എംആർഐ സ്കാൻ `(മാഗ്നറ്റിക് റെസൊണൻസ് ഇമേജിംഗ് (എംആർഐ) സ്കാൻ)`
• PET സ്കാൻ `(പോസിട്രോൺ എമിഷൻ ടോമോഗ്രഫി (PET) സ്കാൻ)`
• ബോൺ സ്കാൻ
• ലംബർ പഞ്ചർ (സുഷുമ്‌നാ നാഡിയിൽ നിന്ന് ചെറിയ അളവിൽ ദ്രാവകം എടുക്കുന്ന ഒരു പരിശോധന)
• അസ്ഥി മജ്ജ ബയോപ്സി
• ബയോപ്സി (ട്യൂമറിൽ നിന്ന് ഒരു ചെറിയ ടിഷ്യു കഷണം പരിശോധനയ്ക്കായി എടുക്കുന്നു)
• ഇമ്മ്യൂണോഹിസ്റ്റോകെമിസ്ട്രി പോലുള്ള പ്രത്യേക ടിഷ്യു പരിശോധനകൾ
• സൈറ്റോളജി പരിശോധനകൾ

രക്തപരിശോധനയിലൂടെ ഇത് കണ്ടെത്താൻ കഴിയുമോ?

ഇല്ല, റാബ്ഡോമിയോസാർകോമ നിർണ്ണയിക്കാൻ നേരിട്ട് രക്തപരിശോധനയില്ല. എന്നിരുന്നാലും, രോഗനിർണയത്തിന് ശേഷം നിങ്ങളുടെ ഓങ്കോളജിസ്റ്റ് രക്തപരിശോധനയ്ക്ക് ഉത്തരവിട്ടേക്കാം. ഉദാഹരണത്തിന്, രോഗം അസ്ഥിമജ്ജയിലേക്ക് വ്യാപിച്ചിട്ടുണ്ടോ എന്ന് കാണാൻ ഒരു സമ്പൂർണ്ണ രക്ത എണ്ണം (CBC) നടത്തിയേക്കാം. നിങ്ങളുടെ ശരീരം ചികിത്സയോട് എങ്ങനെ പ്രതികരിക്കുന്നുവെന്ന് കാണാൻ ചികിത്സയ്ക്കിടെ രക്തപരിശോധനകളും നടത്തുന്നു.

റാബ്ഡോമിയോസാർകോമ അപകടസാധ്യതാ ഗ്രൂപ്പുകൾ

കുട്ടികളിൽ റാബ്ഡോമിയോസാർകോമ ഉണ്ടാകുമ്പോൾ, ഓങ്കോളജിസ്റ്റുകൾ രോഗത്തെ റിസ്ക് ഗ്രൂപ്പുകളായി തരംതിരിക്കുന്നു. ഈ വർഗ്ഗീകരണം മൂന്ന് പ്രധാന ഘടകങ്ങളെ അടിസ്ഥാനമാക്കിയുള്ളതാണ്: 1. ട്യൂമർ ഘട്ടം: ഇത് നിർണ്ണയിക്കാൻ ഡോക്ടർമാർ TNM സ്റ്റേജിംഗ് സിസ്റ്റം എന്ന ഒരു സിസ്റ്റം ഉപയോഗിക്കുന്നു. T എന്നത് ട്യൂമറിന്റെ വലുപ്പത്തെയും സ്ഥാനത്തെയും സൂചിപ്പിക്കുന്നു, N എന്നത് കാൻസർ ലിംഫ് നോഡുകളിലേക്ക് വ്യാപിച്ചിട്ടുണ്ടോ എന്ന് സൂചിപ്പിക്കുന്നു, M എന്നത് ശരീരത്തിന്റെ മറ്റ് ഭാഗങ്ങളിലേക്ക് കാൻസർ വ്യാപിച്ചിട്ടുണ്ടോ എന്ന് സൂചിപ്പിക്കുന്നു. 2. ക്ലിനിക്കൽ ഗ്രൂപ്പ്: ഇത് ഒരു ബയോപ്സി അല്ലെങ്കിൽ ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്ക് ശേഷമാണ് നിർണ്ണയിക്കുന്നത്. ഉദാഹരണത്തിന്, ബയോപ്സി അല്ലെങ്കിൽ ശസ്ത്രക്രിയ വഴി ട്യൂമർ പൂർണ്ണമായും നീക്കം ചെയ്യാൻ കഴിയുമെങ്കിൽ, അത് ഗ്രൂപ്പ് I ആയി തരംതിരിക്കുന്നു. ഈ ഗ്രൂപ്പുകൾ 1 മുതൽ 4 വരെയാണ്. 3. ജനിതക മാറ്റങ്ങൾ: PAX/FOX01 ഫ്യൂഷൻ ജീൻ മ്യൂട്ടേഷൻ നിലവിലുണ്ടോ എന്ന്. ഈ റിസ്ക് വിഭാഗങ്ങളെ ലോ റിസ്ക്, ഇന്റർമീഡിയറ്റ് റിസ്ക്, ഹൈ റിസ്ക് എന്ന് വിളിക്കുന്നു. ചികിത്സ ആസൂത്രണം ചെയ്യുന്നതിനും, ചികിത്സയ്ക്ക് ശേഷം ക്യാൻസർ തിരികെ വരാനുള്ള സാധ്യത കണക്കാക്കുന്നതിനും, ചികിത്സയ്ക്ക് ശേഷം എന്താണ് പ്രതീക്ഷിക്കേണ്ടതെന്ന് (പ്രവചനം) നിർണ്ണയിക്കുന്നതിനും നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ മെഡിക്കൽ ടീം ഈ റിസ്ക് വിഭാഗം ഉപയോഗിക്കുന്നു.

ഈ അപകടസാധ്യത വിഭാഗം നിർണ്ണയിക്കുന്ന പ്രക്രിയ അൽപ്പം സങ്കീർണ്ണമാണ്. ഉപയോഗിക്കുന്ന എല്ലാ വിവരങ്ങളും നിങ്ങൾക്ക് പെട്ടെന്ന് മനസ്സിലായെന്ന് വരില്ല. അതിനാൽ, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ മെഡിക്കൽ ടീമിനോട് വിശദീകരണം ചോദിക്കാൻ മടിക്കേണ്ട . അവർ നിങ്ങൾക്ക് എല്ലാം സന്തോഷത്തോടെ വിശദീകരിക്കും.

റാബ്ഡോമിയോസാർകോമയ്ക്കുള്ള ചികിത്സകൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

രോഗത്തിന്റെ തരം അനുസരിച്ച് ചികിത്സാ ഓപ്ഷനുകൾ വ്യത്യാസപ്പെടുന്നു. റാബ്ഡോമിയോസാർകോമ ഒരു അപൂർവ രോഗമായതിനാൽ, നിങ്ങൾക്കോ ​​നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്കോ ഈ അവസ്ഥയുണ്ടെങ്കിൽ,ഒരു ക്ലിനിക്കൽ ട്രയലിൽ പങ്കെടുക്കാൻ കഴിയുമോ എന്ന് നിങ്ങളുടെ മെഡിക്കൽ ടീമിനോട് ചോദിക്കുക . ഓങ്കോളജിസ്റ്റുകൾ സാധാരണയായി ഈ ചികിത്സകൾ ഉപയോഗിക്കുന്നു:

• ശസ്ത്രക്രിയ
• റേഡിയേഷൻ തെറാപ്പി
• കീമോതെറാപ്പി (കീമോതെറാപ്പി)

റാബ്ഡോമിയോസാർകോമ പൂർണ്ണമായും സുഖപ്പെടുത്താൻ കഴിയുമോ?

ചിലപ്പോൾ, അതെ, ചികിത്സയിലൂടെ റാബ്ഡോമിയോസാർകോമ സുഖപ്പെടുത്താൻ കഴിയും . ഇതിനെ രോഗത്തിന്റെ "മോചനം" എന്ന് വിളിക്കുന്നു. അതായത് ലക്ഷണങ്ങൾ അപ്രത്യക്ഷമാവുകയും പരിശോധനകളിൽ കാൻസർ കോശങ്ങളൊന്നും കണ്ടെത്താതിരിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. മിക്കപ്പോഴും, ഈ ചികിത്സ ശാശ്വതമാണ്, പക്ഷേ ചിലപ്പോൾ റാബ്ഡോമിയോസാർകോമ തിരികെ വരാം. പൊതുവേ, കുട്ടികളെ അപേക്ഷിച്ച് മുതിർന്നവർക്ക് ഈ രോഗത്തിൽ നിന്ന് പൂർണ്ണമായും സുഖം പ്രാപിക്കാനുള്ള സാധ്യത കുറവാണ് .

റാബ്ഡോമിയോസാർകോമ ബാധിച്ച ഒരാളുടെ ആയുസ്സ് എത്രയാണ്?

റാബ്ഡോമിയോസാർകോമ ബാധിച്ച ഒരാൾ എത്ര കാലം ജീവിക്കുമെന്ന് കൃത്യമായ കണക്കുകളൊന്നുമില്ല. എന്നിരുന്നാലും, റാബ്ഡോമിയോസാർകോമ കണ്ടെത്തി അഞ്ച് വർഷത്തിന് ശേഷം എത്ര പേർ ജീവിച്ചിരിപ്പുണ്ടെന്ന് ഗവേഷകർ നിരീക്ഷിക്കുന്നു. ഈ അതിജീവന നിരക്ക് , രോഗത്തിന്റെ തരം, അപകടസാധ്യത ഗ്രൂപ്പ്, ചികിത്സയ്ക്ക് ശേഷം രോഗം തിരിച്ചുവരുമോ തുടങ്ങിയ നിരവധി ഘടകങ്ങളെ ആശ്രയിച്ചിരിക്കുന്നു . മൊത്തത്തിൽ, ഈ രോഗമുള്ള കുട്ടികളിൽ 70% പേരും രോഗനിർണയത്തിന് അഞ്ച് വർഷത്തിന് ശേഷം ജീവിച്ചിരിപ്പുണ്ട്. മുതിർന്നവർക്ക്, അഞ്ച് വർഷത്തെ അതിജീവന നിരക്ക് ഏകദേശം 20% ആണ്.

നിങ്ങളുടെ സാഹചര്യം എന്തുതന്നെയായാലും, റാബ്ഡോമിയോസാർകോമയ്ക്ക് ചികിത്സിച്ച മറ്റുള്ളവരുടെ അനുഭവങ്ങളെ അടിസ്ഥാനമാക്കിയുള്ള ഏകദേശ കണക്കുകളാണ് ഈ അതിജീവന നിരക്കുകൾ എന്ന് ഓർമ്മിക്കേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്. നിങ്ങൾക്കോ ​​നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്കോ ഈ അവസ്ഥയുണ്ടെങ്കിൽ, ഭാവി എന്തായിരിക്കുമെന്ന് അറിയാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നത് സാധാരണമാണ്. അങ്ങനെയാണെങ്കിൽ, അതിനെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കാൻ ഏറ്റവും നല്ല വ്യക്തി നിങ്ങളുടെ മെഡിക്കൽ ടീമാണ് .

എന്റെ കുട്ടിയെയും എന്നെയും എങ്ങനെ പരിപാലിക്കും?

കാൻസർ നിങ്ങളുടെ ദൈനംദിന ജീവിതത്തിൽ വലിയ സ്വാധീനം ചെലുത്തും. റാബ്ഡോമിയോസർകോമയും ഒരു അപവാദമല്ല. നിങ്ങൾക്കോ ​​നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്കോ ഈ അവസ്ഥയുണ്ടെങ്കിൽ, നിങ്ങൾക്ക് വളരെ സമ്മർദ്ദവും ക്ഷീണവും അനുഭവപ്പെടാം. ഈ സമയത്ത് സഹായകരമായ ചില നിർദ്ദേശങ്ങൾ ഇതാ:

• പാലിയേറ്റീവ് കെയർ പരിഗണിക്കുക: കാൻസർ ലക്ഷണങ്ങളും ചികിത്സകളും നേരിടാൻ പ്രയാസമായിരിക്കും. രോഗലക്ഷണങ്ങൾ കുറയ്ക്കുന്നത് മുതൽ വൈകാരിക പിന്തുണ നൽകുന്നത് വരെ ജീവിത നിലവാരം മെച്ചപ്പെടുത്താൻ സഹായിക്കുന്ന ഒരു ചികിത്സയാണ് പാലിയേറ്റീവ് കെയർ.
• ഒരു ചൈൽഡ് ലൈഫ് സ്പെഷ്യലിസ്റ്റുമായി സംസാരിക്കുക: കാൻസർ ഒരു കുട്ടിയുടെ ജീവിതത്തെ കീഴ്മേൽ മറിച്ചേക്കാം. അത് അവരെ സുഹൃത്തുക്കളിൽ നിന്നും ദൈനംദിന പ്രവർത്തനങ്ങളിൽ നിന്നും അകറ്റി നിർത്തും. സുഹൃത്തുക്കൾക്ക് മനസ്സിലാക്കാൻ കഴിയാത്ത ഒരു അനുഭവത്തിലൂടെ കടന്നുപോകുന്ന ഒരു കുട്ടിക്ക് കാൻസറുമായി ജീവിക്കുന്നത് ഏകാന്തതയുണ്ടാക്കും. മെഡിക്കൽ അനുഭവങ്ങളെ നേരിടാൻ കുട്ടികളെ സഹായിക്കുന്ന പ്രത്യേക പരിശീലനം ലഭിച്ച ആരോഗ്യ പ്രവർത്തകരാണ് ചൈൽഡ് ലൈഫ് സ്പെഷ്യലിസ്റ്റുകൾ.
• ഒരു ഇടവേള എടുക്കുക:കാൻസർ ചികിത്സയും - കാൻസർ ബാധിച്ച കുട്ടിയെ പരിചരിക്കുന്നതും - വളരെ ക്ഷീണിപ്പിക്കുന്നതാണ്. നിങ്ങൾ ചികിത്സയിലാണെങ്കിൽ, സമയമുള്ളപ്പോൾ മാത്രമല്ല, ആവശ്യമുള്ളപ്പോഴെല്ലാം വിശ്രമിക്കാൻ ശ്രമിക്കുക. റാബ്ഡോമിയോസാർകോമ ബാധിച്ച കുട്ടിയെ പരിചരിക്കുകയാണെങ്കിൽ, വിശ്രമ പരിചരണ പരിപാടികളെയും സേവനങ്ങളെയും കുറിച്ച് നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് ചോദിക്കുക.
• കാൻസർ അതിജീവനം പരിഗണിക്കുക: ചികിത്സയ്ക്ക് ശേഷം റാബ്ഡോമിയോസർകോമ വീണ്ടും വരാം. നിങ്ങൾക്കോ ​​നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്കോ കാൻസർ വീണ്ടും വരുമെന്ന് നിങ്ങൾക്ക് ആശങ്കയുണ്ടെങ്കിൽ, ക്യാൻസറിനെ അതിജീവിക്കുന്നതിനുള്ള പിന്തുണാ സേവനങ്ങളെക്കുറിച്ച് ഡോക്ടറോട് ചോദിക്കുക.

ഞാൻ എപ്പോഴാണ് എന്റെ ഓങ്കോളജിസ്റ്റിനെ ബന്ധപ്പെടേണ്ടത്?

നിങ്ങളോ നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയോ ചികിത്സ സ്വീകരിക്കുന്നുണ്ടെങ്കിൽ, ചികിത്സയുടെ പാർശ്വഫലങ്ങൾ പ്രതീക്ഷിച്ചതിലും മോശമാണെങ്കിൽ ഡോക്ടറെ സമീപിക്കുക . നിങ്ങളുടെ അവസ്ഥയെ ആശ്രയിച്ച്, നിങ്ങളുടെ റാബ്ഡോമിയോസാർകോമ പടരുകയോ തിരികെ വരികയോ ചെയ്യുന്നതായി സൂചിപ്പിക്കുന്ന ലക്ഷണങ്ങളെക്കുറിച്ച് ഡോക്ടർ പ്രത്യേക നിർദ്ദേശങ്ങൾ നൽകിയിരിക്കാം. നിങ്ങൾക്ക് ഉണ്ടായേക്കാവുന്ന ഏതെങ്കിലും ആശങ്കകളെക്കുറിച്ച് അവരോട് സംസാരിക്കാൻ മടിക്കരുത്.

എന്റെ ഡോക്ടറോട് ഞാൻ എന്ത് ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കണം?

റാബ്ഡോമിയോസാർകോമ ഒരു അപൂർവ രോഗമാണ്. നിങ്ങൾക്ക് ഇതിനെക്കുറിച്ച് കൂടുതൽ അറിയില്ലായിരിക്കാം. നിങ്ങൾക്ക് ഈ രോഗം ഉണ്ടെങ്കിലും നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ഉണ്ടെങ്കിലും, ഭാവിയിൽ എന്താണ് പ്രതീക്ഷിക്കേണ്ടതെന്ന് നിങ്ങൾക്ക് നിരവധി ചോദ്യങ്ങളുണ്ടാകാം. അത്തരം സമയങ്ങളിൽ ചോദിക്കേണ്ട ചില ചോദ്യങ്ങൾ ഇതാ:

• എനിക്ക്/എന്റെ കുട്ടിക്ക് എന്ത് തരം റാബ്ഡോമിയോസാർകോമയാണ് ഉള്ളത്?
• റിസ്ക് ഗ്രൂപ്പ് വർഗ്ഗീകരണം എന്താണ്?
• ഏതൊക്കെ ചികിത്സകളാണ് നിങ്ങൾ ശുപാർശ ചെയ്യുന്നത്?
• ചികിത്സയുടെ പാർശ്വഫലങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?
• ഞങ്ങൾക്ക് പങ്കെടുക്കാൻ കഴിയുന്ന ഏതെങ്കിലും ക്ലിനിക്കൽ പരീക്ഷണങ്ങളുണ്ടോ?
• എന്റെ കുട്ടിയുടെ രോഗത്തിനുള്ള പ്രവചനം എന്താണ്?
• ഞങ്ങളെ സഹായിക്കാൻ കഴിയുന്ന എന്തെല്ലാം പിന്തുണാ സേവനങ്ങളാണ് നിങ്ങൾക്കുള്ളത്?

ഒടുവിൽ, ഓർമ്മിക്കേണ്ട കാര്യം

റാബ്ഡോമിയോസാർകോമ വളരെ അപൂർവമായ ഒരു തരം കാൻസറാണ് . എന്തുകൊണ്ടാണ് ഇത് സംഭവിക്കുന്നതെന്ന് വിദഗ്ദ്ധർക്ക് ഇപ്പോഴും കൃത്യമായി അറിയില്ല. നിങ്ങൾക്കോ ​​നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്കോ റാബ്ഡോമിയോസാർകോമ ഉണ്ടെങ്കിൽ, അത് എന്തുകൊണ്ടാണ് സംഭവിച്ചതെന്ന് നിങ്ങൾക്ക് കൃത്യമായി അറിയാത്തതിൽ നിങ്ങൾ നിരാശരായേക്കാം. നിങ്ങളുടെ മെഡിക്കൽ ടീമിന് അത് മനസ്സിലാകും. നിങ്ങൾക്കോ ​​നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്കോ റാബ്ഡോമിയോസാർകോമ എന്തുകൊണ്ടാണ് ഉണ്ടായതെന്ന് അവർക്ക് വിശദീകരിക്കാൻ കഴിയില്ലെങ്കിലും, രോഗനിർണയം, സാധ്യമായ ചികിത്സകൾ, ക്ലിനിക്കൽ പരീക്ഷണങ്ങളിൽ പങ്കെടുക്കാനുള്ള കഴിവ് തുടങ്ങിയ കാര്യങ്ങൾ അവർക്ക് വിശദീകരിക്കാൻ കഴിയും. പിന്തുണാ ഗ്രൂപ്പുകൾ, പ്രത്യേക പരിചരണം തുടങ്ങിയ ഉറവിടങ്ങൾ കണ്ടെത്താൻ അവർക്ക് നിങ്ങളെ സഹായിക്കാനാകും. വിഷമിക്കേണ്ട, നിങ്ങൾ ഒറ്റയ്ക്കല്ല. റാബ്ഡോമിയോസാർകോമ, കാൻസർ, ബാല്യകാല കാൻസർ, മൃദുവായ ടിഷ്യു കാൻസർ, കാൻസർ ലക്ഷണങ്ങൾ, കാൻസർ ചികിത്സകൾ, ജനിതക രോഗങ്ങൾ