നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന് ഇതുപോലുള്ള നിരവധി പ്രശ്നങ്ങൾ ഒരുമിച്ച് ഉണ്ടോ? നമുക്ക് VATER സിൻഡ്രോം / VACTERL അസോസിയേഷനെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കാം!

നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന് പെട്ടെന്ന് ശരീരത്തിന്റെ പല ഭാഗങ്ങളിലും ചില മാറ്റങ്ങളോ വൈകല്യങ്ങളോ ഉണ്ടായിട്ടുണ്ടെന്ന് ഡോക്ടർമാർ പറയുമ്പോൾ നിങ്ങൾ വളരെ വിഷമിച്ചേക്കാം. കുഞ്ഞ് ജനിക്കുന്നതിന് മുമ്പ് നടത്തിയ സ്കാനുകൾ ഇതുപോലുള്ള ഒരു സൂചന നിങ്ങൾക്ക് നൽകിയിരിക്കാം. ഇന്ന് നമ്മൾ സംസാരിക്കാൻ പോകുന്ന അവസ്ഥ ഇതാണ്, VATER Syndrome, അല്ലെങ്കിൽ VACTERL Association. വിഷമിക്കേണ്ട, നമുക്ക് ഇത് ലളിതമായി മനസ്സിലാക്കാം.

എന്താണ് വാറ്റർ സിൻഡ്രോം / വാക്ടർ അസോസിയേഷൻ?

ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, ഒരു കുഞ്ഞിന്റെ വളർച്ചയുടെ പ്രാരംഭ ഘട്ടത്തിൽ സംഭവിക്കുന്ന ജനന വൈകല്യങ്ങളുടെ ഒരു കൂട്ടമാണ് വാറ്റർ സിൻഡ്രോം. പ്രത്യേകിച്ചും, ഒരു കുഞ്ഞിന്റെ ഭ്രൂണവളർച്ചയുടെ ആദ്യ ആഴ്ചകളിലാണ് ഈ പ്രശ്നങ്ങൾ ഉണ്ടാകുന്നത്. ഈ അവസ്ഥ ഒരു കുഞ്ഞിൽ നിന്ന് മറ്റൊന്നിലേക്ക് വ്യത്യാസപ്പെടാം. എല്ലാ കുഞ്ഞിനും ഒരേ ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടാകണമെന്നില്ല. സാധാരണയായി വാറ്റർ എന്ന അക്ഷരങ്ങൾ പ്രതിനിധീകരിക്കുന്ന ശരീരഭാഗങ്ങളിൽ കുറഞ്ഞത് മൂന്ന് എണ്ണത്തിലെങ്കിലും എന്തെങ്കിലും പ്രശ്നമുണ്ടാകുമ്പോഴാണ് ഡോക്ടർമാർ ഈ അവസ്ഥയെ സംശയിക്കുന്നത്.

ഈ VATER / VACTERL അക്ഷരങ്ങൾ എന്തിനെ സൂചിപ്പിക്കുന്നു?

ഇത് യഥാർത്ഥത്തിൽ ഒരു ചുരുക്കെഴുത്താണ്. അതായത്, ഈ അവസ്ഥ ബാധിച്ച ശരീരഭാഗങ്ങളുടെ ഇംഗ്ലീഷ് പേരുകളുടെ ആദ്യ അക്ഷരങ്ങൾ സംയോജിപ്പിച്ച് രൂപപ്പെടുത്തിയ ഒരു വാക്ക്. ഇത് ആദ്യം VATER എന്നാണ് അറിയപ്പെട്ടിരുന്നത്:

• വി - കശേരുക്കൾ : നട്ടെല്ലിലെ ചെറിയ അസ്ഥികൾ (കശേരുക്കൾ) എന്നാണ് ഇതിനർത്ഥം.
• എ - മലദ്വാരം : അതായത് മലദ്വാരം .
• ടി - ശ്വാസനാളം : അതിനർത്ഥം ശ്വാസനാളം എന്നാണ്.
• ഇ - അന്നനാളം : അതായത് ഭക്ഷണക്കുഴൽ .
• ആർ - വൃക്കസംബന്ധമായ : ഇതിനർത്ഥം വൃക്ക പ്രശ്നങ്ങൾ എന്നാണ്.

പിന്നീട്, ഈ അവസ്ഥയിൽ മറ്റ് രണ്ട് ശരീരഭാഗങ്ങളിലും പ്രശ്നങ്ങൾ കാണാൻ കഴിഞ്ഞതിനാൽ, ചുരുക്കെഴുത്ത് VACTERL എന്നതിലേക്ക് കുറച്ചുകൂടി വിപുലീകരിച്ചു:

• സി - കാർഡിയാക് : ഇതിനർത്ഥം ഹൃദയ സംബന്ധമായ പ്രശ്നങ്ങൾ എന്നാണ്.
• എൽ - അവയവങ്ങൾ : ഇത് കൈകാലുകളുമായി ബന്ധപ്പെട്ട പ്രശ്നങ്ങളെയാണ് സൂചിപ്പിക്കുന്നത് (പ്രത്യേകിച്ച് പെരുവിരലിന്റെ വശത്തുള്ള റേഡിയസ് അസ്ഥി).

VACTERL എന്നാൽ എന്താണെന്ന് മനസ്സിലായോ? ഈ അവസ്ഥയിൽ പല ഭാഗങ്ങളിലും ഒരേ സമയം ചില തകരാറുകൾ ഉണ്ടാകുമ്പോഴാണ് സംഭവിക്കുന്നത്.

ഈ VACTERL അവസ്ഥ ആരെയാണ് ബാധിക്കുക?

VACTERL ആരെയും ബാധിക്കാം. ഇത് പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുന്നില്ല. അതായത് ഇത് സാധാരണയായി ഒരു കുടുംബത്തിലെ അംഗത്തെ മാത്രമേ ബാധിക്കുകയുള്ളൂ. കൃത്യമായ കാരണം ഇതുവരെ അറിവായിട്ടില്ലെങ്കിലും, ഗർഭകാലത്ത് ജനിതക സ്വാധീനങ്ങളുടെയും പാരിസ്ഥിതിക ഘടകങ്ങളുടെയും സംയോജനമാണ് ഇതിന് കാരണമെന്ന് വിശ്വസിക്കപ്പെടുന്നു.

ഈ അവസ്ഥ എത്രത്തോളം സാധാരണമാണ് എന്നതിന്റെ അടിസ്ഥാനത്തിൽ, 10,000 മുതൽ 40,000 വരെ നവജാതശിശുക്കളിൽ ഒരാളെ ഇത് ബാധിക്കുന്നു. എന്നിരുന്നാലും, ചില കുട്ടികൾക്ക് വളരെ സൂക്ഷ്മമായ ലക്ഷണങ്ങൾ അല്ലെങ്കിൽ കുറച്ച് ലക്ഷണങ്ങൾ മാത്രമുള്ളതിനാൽ ഈ സംഖ്യ കൂടുതലായിരിക്കാം.

VACTERL സിൻഡ്രോമിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

നമ്മൾ നേരത്തെ സംസാരിച്ച VACTERL അക്ഷരങ്ങൾ പ്രതിനിധീകരിക്കുന്ന ശരീരഭാഗങ്ങളിലാണ് പ്രധാനമായും ലക്ഷണങ്ങൾ കാണപ്പെടുന്നത്. ഈ ലക്ഷണങ്ങളിൽ ചിലത് ജനനസമയത്ത് (ജന്മനാ) ദൃശ്യമാകും , മറ്റുള്ളവ പിന്നീട് പ്രത്യക്ഷപ്പെടാം. ഈ ലക്ഷണങ്ങൾ ഒരു കുട്ടിയിൽ നിന്ന് മറ്റൊന്നിലേക്ക് വളരെയധികം വ്യത്യാസപ്പെടാം. ഓരോ ഭാഗവുമായും ബന്ധപ്പെട്ട് ഈ ഭാഗങ്ങൾ ഓരോന്നും നോക്കാം.

നട്ടെല്ല് (കശേരുക്കൾ) പ്രശ്നങ്ങൾ

നമ്മുടെ ശരീരത്തിലെ വളരെ പ്രധാനപ്പെട്ട ഒരു ഭാഗമാണ് നട്ടെല്ല്. VACTERL-ൽ, ഈ നട്ടെല്ല് വികസിക്കുന്ന രീതിയിൽ ചില മാറ്റങ്ങൾ ഉണ്ടാകാം.

• നട്ടെല്ല് ഒരു വശത്തേക്ക് വളയുന്നു ( സ്കോളിയോസിസ് ).
• കശേരുക്കളുടെ (നട്ടെല്ല്) രൂപഭേദം (ഉദാ. അർദ്ധകശേരുക്കൾ , സംയോജിത കശേരുക്കൾ ).
• വാൽ അസ്ഥിയുടെ നഷ്ടം.
• വാരിയെല്ലുകളുടെ അസാധാരണത്വങ്ങൾ (വാരിയെല്ലുകൾ കാണാതിരിക്കൽ, അധിക വാരിയെല്ല് ഉണ്ടാകൽ, വാരിയെല്ലുകൾ ഒരുമിച്ച് പറ്റിപ്പിടിച്ചിരിക്കുന്നതോ പിളർന്നിരിക്കുന്നതോ).

നട്ടെല്ലിന് സംഭവിക്കുന്ന ഈ അവസ്ഥ കുട്ടിയുടെ ശരീരനിലയെയും ചലനത്തെയും എങ്ങനെ ബാധിക്കുമെന്ന് സങ്കൽപ്പിക്കുക.

ഗുദ (മലദ്വാരം) പ്രശ്നങ്ങൾ

ഈ അവസ്ഥയുള്ള ചില കുട്ടികൾക്ക് മലദ്വാരം പൂർണ്ണമായും രൂപപ്പെട്ടിട്ടില്ലായിരിക്കാം. അതായത് മലം പുറത്തേക്ക് വരുന്ന ദ്വാരം വളരെ ചെറുതോ തെറ്റായ സ്ഥലത്തോ ആകാം. ഇതിനെ അനൽ അട്രീസിയ എന്നും വിളിക്കുന്നു. ഇത് കുട്ടിക്ക് മലവിസർജ്ജനം ബുദ്ധിമുട്ടാക്കുന്നു.

ഹൃദയ സംബന്ധമായ പ്രശ്നങ്ങൾ

ഹൃദയസംബന്ധമായ പ്രശ്നങ്ങൾ വളരെ ഗുരുതരമായേക്കാം. VACTERL-ൽ, ഹൃദയം രൂപപ്പെടുന്ന രീതിയിലും അത് പ്രവർത്തിക്കുന്ന രീതിയിലും വിവിധ പ്രശ്നങ്ങൾ ഉണ്ടാകാം.

• പ്രധാന രക്തക്കുഴലുകൾ (അയോർട്ട, പൾമണറി ആർട്ടറി) സ്ഥാനഭ്രംശം സംഭവിക്കുന്നു.
• ഹൃദയത്തിന്റെ ആട്രിയയ്ക്കിടയിലുള്ള ദ്വാരങ്ങൾ ( ഏട്രിയൽ സെപ്റ്റൽ വൈകല്യങ്ങൾ (ASD) ).
• വേഗത്തിലുള്ള ഹൃദയമിടിപ്പ് ( ടാക്കിക്കാർഡിയ ).
• ഹൃദയസ്തംഭനം .
• ഇടത് ഹൃദയ അറയുടെ അവികസിതാവസ്ഥ ( ഹൈപ്പോപ്ലാസ്റ്റിക് ഇടത് ഹൃദയ സിൻഡ്രോം ).
• വേഗത്തിലുള്ള ശ്വസനം കൂടാതെ/അല്ലെങ്കിൽ നെഞ്ചിലെ ഇറുകിയത.
• ടെട്രോളജി ഓഫ് ഫാലോട്ട് പോലുള്ള സങ്കീർണ്ണമായ ഹൃദ്രോഗങ്ങൾ.
• ഹൃദയത്തിന്റെ അറകൾക്കിടയിലുള്ള ദ്വാരങ്ങൾ ( വെൻട്രിക്കുലാർ സെപ്റ്റൽ വൈകല്യങ്ങൾ (VSD) ).

ഈ ഹൃദ്രോഗങ്ങളിൽ ചിലത് ജീവന് ഭീഷണിയായേക്കാം. എന്നിരുന്നാലും, എഎസ്ഡി, വിഎസ്ഡി പോലുള്ള ചില ദ്വാരങ്ങൾ കാലക്രമേണ സ്വയം അടഞ്ഞേക്കാം.

ശ്വാസനാളത്തിന്റെയും അന്നനാളത്തിന്റെയും പ്രശ്നങ്ങൾ

VACTERL-ൽ കാണപ്പെടുന്ന ഏറ്റവും സാധാരണമായ അവസ്ഥകളിൽ ഒന്ന്, ശ്വാസനാളവും അന്നനാളവും അവ സ്ഥാപിക്കേണ്ട സ്ഥലത്ത് ബന്ധിപ്പിച്ചിട്ടില്ല എന്നതാണ് (ട്രാക്കിയോ ഈസോഫേഷ്യൽ ഫിസ്റ്റുല. അല്ലെങ്കിൽ, അന്നനാളം ആമാശയവുമായി ശരിയായി ബന്ധിപ്പിച്ചിട്ടില്ല ( ഈസോഫേഷ്യൽ അട്രീസിയ ). കാരണം:

• പാൽ കുടിക്കാനും ഭക്ഷണം കഴിക്കാനും ബുദ്ധിമുട്ട്.
• ശ്വാസകോശ സംബന്ധമായ അണുബാധകൾ (ഉദാ: ന്യുമോണിയ ).
• വിഴുങ്ങാൻ ബുദ്ധിമുട്ട്.
• ശ്വസിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട് ഉണ്ടാകാം.

ഒന്ന് ചിന്തിച്ചു നോക്കൂ, ഭക്ഷണ പൈപ്പിനും ശ്വസന പൈപ്പിനും ഇടയിൽ ഒരു തെറ്റ് സംഭവിച്ചാൽ, ഭക്ഷണപാനീയങ്ങൾ ശ്വാസകോശത്തിലേക്ക് പോകും, ​​അല്ലേ? അത് അപകടകരമാണ്.

വൃക്കസംബന്ധമായ പ്രശ്നങ്ങൾ

ഈ അവസ്ഥയിൽ വൃക്ക, മൂത്രാശയ വ്യവസ്ഥ പ്രശ്നങ്ങൾ എന്നിവയും കാണാൻ കഴിയും.

• മൂത്രനാളി തുറക്കുന്നതിന്റെ അസാധാരണ സ്ഥാനം (പ്രത്യേകിച്ച് ആൺകുട്ടികളിൽ - ഹൈപ്പോസ്പാഡിയസ് ).
• വൃക്കകൾ ശരിയായി വികസിക്കുന്നില്ല ( വൃക്കസംബന്ധമായ ഡിസ്പ്ലാസിയ ).
• വൃക്കകൾ തെറ്റായ സ്ഥലത്താണ് ( വൃക്കസംബന്ധമായ എക്ടോപ്പിയ ).
• മൂത്രസഞ്ചിയിൽ നിന്ന് വൃക്കകളിലേക്ക് മൂത്രം തിരികെ ഒഴുകുന്നു ( വെസിക്കോറെറ്ററൽ റിഫ്ലക്സ് ).
• വൃക്കകളിൽ മൂത്രം അടിഞ്ഞുകൂടൽ ( ഹൈഡ്രോനെഫ്രോസിസ് ).
• ഇടയ്ക്കിടെ ഉണ്ടാകുന്ന മൂത്രാശയ അണുബാധ.

കൈകാലുകളുടെയും റേഡിയസിന്റെയും പ്രശ്നങ്ങൾ

VACTERL-ൽ, കൈകാലുകളിൽ പ്രശ്നങ്ങൾ കാണാൻ കഴിയും, പ്രത്യേകിച്ച് കൈയുടെ പെരുവിരലിന്റെ വശത്തുള്ള റേഡിയസ് അസ്ഥിയിൽ.

• റേഡിയസ് അസ്ഥിയുടെ പൂർണ്ണമായ നഷ്ടം ( റേഡിയൽ അപ്ലാസിയ ).
• റേഡിയൽ ഹൈപ്പോപ്ലാസിയ ( റേഡിയസ് അസ്ഥിയുടെ അവികസിതാവസ്ഥ).
• കാലിന്റെ പെരുവിരൽ നഷ്ടപ്പെടൽ.
• പെരുവിരലിൽ (ത്രിഫലാഞ്ചിയൽ തള്ളവിരൽ ) ഒരു അധിക അസ്ഥി ഉണ്ടാകൽ.

കൂടാതെ, ഇതുപോലുള്ള പ്രശ്നങ്ങൾ മറ്റ് അവയവങ്ങളിലും (റേഡിയസ് അസ്ഥിക്ക് പുറമേ) കാണാൻ കഴിയും:

• കണങ്കാലിന്റെ വൈകല്യം ( ക്ലബ്ഫൂട്ട് ).
• ചില വിരലുകൾ ശരിയായി ഉപയോഗിക്കാനുള്ള കഴിവില്ലായ്മ, ചെറുതാകൽ ( ഹൈപ്പോപ്ലാസിയ ).
• അധിക വിരലുകൾ ( പോളിഡാക്റ്റിലി ) ഉള്ളത്.
• കൈത്തണ്ടയിലെ രണ്ട് അസ്ഥികളുടെ സംയോജനം ( റേഡിയോൾനാർ സിനോസ്റ്റോസിസ് ).
• വിരലുകൾ ഒരുമിച്ച് ഒട്ടിപ്പിടിക്കുന്നു (ഒരു മെംബ്രൺ പോലെ - സിൻഡാക്റ്റിലി ).

VACTERL എന്ന പേരിന് പുറമേ കാണാവുന്ന മറ്റ് ലക്ഷണങ്ങൾ

VACTERL എന്ന അക്ഷരങ്ങൾ ഉപയോഗിച്ച് ഉച്ചരിക്കുന്ന ഭാഗങ്ങൾക്ക് പുറമേ, മറ്റ് ചില സ്വഭാവസവിശേഷതകളും ഈ കുട്ടികളിൽ കാണാൻ കഴിയും.

• ചെവികളുടെ അസാധാരണ ആകൃതി.
• മുഖത്തിന്റെ ഇരുവശങ്ങളുടെയും അസമമിതി.
• മൂക്കിലൂടെ ശ്വസിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട് ( ചോണൽ അട്രീസിയ ).
• സുഷുമ്‌നാ നാഡി ഒരു സ്ഥലത്ത് കുടുങ്ങിക്കിടക്കുന്നു (കെട്ടിച്ചിരിക്കുന്ന സുഷുമ്‌നാ നാഡി ).
• വളർച്ച സാധാരണയേക്കാൾ മന്ദഗതിയിലാണ്.
• ഓംഫലോസെൽ (ശരീരത്തിന് പുറത്ത് കുടൽ നീണ്ടുനിൽക്കൽ).
• ശബ്ദപ്പെട്ടി/ ശ്വാസനാളം ചുരുങ്ങൽ.

പ്രധാനം: ഈ സ്വഭാവസവിശേഷതകളെല്ലാം എല്ലാ കുട്ടികളിലും ഉണ്ടാകണമെന്നില്ല. ചില കുട്ടികളിൽ അവയിൽ ചിലത് മാത്രമേ ഉണ്ടാകൂ. കൂടാതെ, ഒരേ സ്വഭാവം പോലും ഒരു കുട്ടിയിൽ മറ്റൊരു കുട്ടിയിൽ നിന്ന് വ്യത്യസ്തമായിരിക്കാം.

VACTERL ശേഖരത്തിന്റെ രൂപീകരണത്തിന് കാരണമെന്താണ്?

വാസ്തവത്തിൽ, VACTERL സിൻഡ്രോമിന്റെ കൃത്യമായ കാരണം ഇതുവരെ കണ്ടെത്തിയിട്ടില്ല. ഇത് ഇപ്പോഴും ഗവേഷണം ചെയ്തുകൊണ്ടിരിക്കുകയാണ്. എന്നിരുന്നാലും, ഗർഭാവസ്ഥയുടെ പ്രാരംഭ ഘട്ടത്തിൽ ഗര്ഭപിണ്ഡത്തിന്റെ വികാസത്തെ ബാധിക്കുന്ന നിരവധി ജനിതക, പാരിസ്ഥിതിക ഘടകങ്ങളുടെ സംയോജനം മൂലമാകാം ഈ അവസ്ഥയ്ക്ക് കാരണമെന്നാണ് നിലവിലെ അഭിപ്രായം. അതായത്, ഒരു കാരണവുമില്ല, മറിച്ച് നിരവധി കാരണങ്ങൾ ഒരുമിച്ച് ഉണ്ടാകാം.

VACTERL ശേഖരം എങ്ങനെ തിരിച്ചറിയാം?

സാധാരണയായി പ്രസവത്തിനു മുമ്പുള്ള പരിശോധനകളിലോ അല്ലെങ്കിൽ ആദ്യകാലങ്ങളിലോ VACTERL സിൻഡ്രോം നിർണ്ണയിക്കപ്പെടുന്നു. എന്നിരുന്നാലും, ചിലപ്പോൾ ലക്ഷണങ്ങൾ അത്ര വ്യക്തമല്ല, അതിനാൽ കുട്ടിക്കാലത്തോ അല്ലെങ്കിൽ യൗവനത്തിലോ പോലും ഇത് നിർണ്ണയിക്കാൻ കഴിയും.

VACTERL സിൻഡ്രോം ഒരു "ഒഴിവാക്കലിന്റെ രോഗനിർണയമാണ്". ഇതിനർത്ഥം സമാനമായ ലക്ഷണങ്ങൾക്ക് കാരണമായേക്കാവുന്ന മറ്റെല്ലാ രോഗങ്ങളെയും അവസ്ഥകളെയും ഡോക്ടർമാർ ആദ്യം തള്ളിക്കളയുന്നു എന്നാണ്. ഈ അവസ്ഥകളൊന്നും കണ്ടെത്തിയില്ലെങ്കിൽ മാത്രമേ അവർ VACTERL ഒരു സാധ്യമായ കാരണമായി കണക്കാക്കൂ.

ആദ്യം ഒരു ഡോക്ടർ പൂർണ്ണമായ ശാരീരിക പരിശോധന നടത്തും. നമ്മൾ നേരത്തെ ചർച്ച ചെയ്ത VACTERL അക്ഷരങ്ങൾ ഉപയോഗിച്ച് എഴുതിയിരിക്കുന്ന ശരീരഭാഗങ്ങളിൽ ഒന്നിലെങ്കിലും ജനന വൈകല്യങ്ങൾ ഉണ്ടോ എന്ന് ഇത് പരിശോധിക്കും. പലപ്പോഴും, VACTERL ഉള്ള ഒരു കുട്ടിക്ക് കുറഞ്ഞത് മൂന്ന് ശരീരഭാഗങ്ങളിലെങ്കിലും ഈ പ്രശ്നങ്ങൾ ഉണ്ടാകും.

ശാരീരിക പരിശോധനയ്ക്ക് ശേഷം, ഡോക്ടർ കൂടുതൽ പരിശോധനകൾക്ക് (ഉദാ: എക്സ്-റേ , അൾട്രാസൗണ്ട് , രക്തപരിശോധന) ഉത്തരവിടും. പ്രത്യേകിച്ച് ഹൃദയത്തിന്റെയും വൃക്കകളുടെയും ജീവൻ അപകടപ്പെടുത്തുന്ന പ്രശ്നങ്ങൾ കൃത്യമായി കണ്ടെത്തുന്നതിനാണ് ഇവ ചെയ്യുന്നത്, അതുവഴി അവയ്ക്ക് വേഗത്തിൽ ചികിത്സിക്കാൻ കഴിയും.

VACTERL സിൻഡ്രോമിനുള്ള ചികിത്സകൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

VACTERL സിൻഡ്രോം ചികിത്സിക്കുമ്പോൾ, ഭ്രൂണ ഘട്ടത്തിൽ ശരീരത്തിലെ ഈ വൈകല്യങ്ങൾ മൂലമുണ്ടാകുന്ന ലക്ഷണങ്ങൾ കുറയ്ക്കുന്നതിലാണ് പ്രധാന ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കുന്നത്. ഓരോ കുട്ടിക്കും ചികിത്സാ രീതികൾ വ്യത്യാസപ്പെടുന്നു. കാരണം എല്ലാ കുട്ടികൾക്കും ഒരേ പ്രശ്നങ്ങൾ ഉണ്ടാകില്ല. പ്രധാന ചികിത്സകൾ ഇവയാണ്:

• ശസ്ത്രക്രിയ: ഈ വൈകല്യങ്ങൾ പരിഹരിക്കാൻ ശസ്ത്രക്രിയ ആവശ്യമാണ്. ചിലപ്പോൾ, കുഞ്ഞ് ജനിച്ച് ഏതാനും ദിവസങ്ങൾക്കുള്ളിൽ, വലിയ സങ്കീർണതകൾ ഉണ്ടാകുന്നതിന് മുമ്പ് ഈ ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തുന്നു. കുഞ്ഞ് വളരുന്നതിനനുസരിച്ച്, കൂടുതൽ ശസ്ത്രക്രിയകൾ ആവശ്യമായി വന്നേക്കാം.
• ഫിസിക്കൽ തെറാപ്പി അല്ലെങ്കിൽ ഒക്യുപേഷണൽ തെറാപ്പി: ഈ ചികിത്സകൾ പേശികളെ ശക്തിപ്പെടുത്താനും സന്ധികളുടെ ചലനം മെച്ചപ്പെടുത്താനും സഹായിക്കുന്നു.
• മരുന്ന്: രോഗലക്ഷണങ്ങൾ നിയന്ത്രിക്കുന്നതിനും കുറയ്ക്കുന്നതിനും വിവിധ തരം മരുന്നുകൾ നൽകാവുന്നതാണ്.

VACTERL സിൻഡ്രോം ഉള്ള ഒരു കുട്ടിയെ നിങ്ങൾ എങ്ങനെയാണ് പരിപാലിക്കുന്നത്?

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് VACTERL സിൻഡ്രോം ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തുന്നത് ബുദ്ധിമുട്ടുള്ള ഒരു അനുഭവമായിരിക്കും. എന്നാൽ ഓർക്കുക, നിങ്ങൾ ഒറ്റയ്ക്കല്ല. ജീവിതകാലം മുഴുവൻ രോഗലക്ഷണങ്ങൾ നിയന്ത്രിക്കുന്നതിന് നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് തുടർച്ചയായ വൈദ്യ പരിചരണവും നിരീക്ഷണവും ആവശ്യമാണ്.

കുട്ടിയെ പരിപാലിക്കുന്ന വ്യക്തി എന്ന നിലയിൽ നിങ്ങൾക്ക് വലിയൊരു ഉത്തരവാദിത്തമുണ്ട്.

• നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ ആരോഗ്യത്തെയും വികാസത്തെയും കുറിച്ച് എപ്പോഴും ബോധവാനായിരിക്കുക. നിങ്ങളുടെ കുട്ടി അവരുടെ പ്രായത്തിന് അനുയോജ്യമായ വികസന നാഴികക്കല്ലുകളിൽ എത്തുന്നുണ്ടോ എന്ന് പരിശോധിക്കുക (ഉദാ: തല പിടിക്കൽ, ഉരുളൽ, ഇരിക്കൽ, നടത്തം).
• നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെ ചികിത്സിക്കുന്ന ഡോക്ടർമാരുമായി സമ്പർക്കം പുലർത്തുക. VACTERL ഉള്ള ഒരു കുട്ടിക്ക് സാധാരണയായി നിരവധി സ്പെഷ്യലിസ്റ്റുകളുടെ (ഉദാ. ശിശുരോഗവിദഗ്ദ്ധൻ, കാർഡിയോളജിസ്റ്റ്, സർജൻ, നെഫ്രോളജിസ്റ്റ്) സഹായം ആവശ്യമാണ്. അവരുമായി എല്ലാവരുമായും നല്ല ബന്ധം നിലനിർത്തുക.
• ചില കുടുംബങ്ങൾക്ക് ജനിതക കൗൺസിലിംഗ് വളരെ സഹായകരമാണെന്ന് തോന്നുന്നു. ഇത് അവരുടെ കുട്ടിയുടെ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് കൂടുതലറിയാനും, ചികിത്സാ ഓപ്ഷനുകൾ ചർച്ച ചെയ്യാനും, ഈ വെല്ലുവിളിയെ നേരിടാൻ ആവശ്യമായ മാനസിക ശക്തി നേടാനും സഹായിക്കും.

VACTERL സിൻഡ്രോം തടയാൻ കഴിയുമോ?

VACTERL സിൻഡ്രോമിന്റെ കൃത്യമായ കാരണം ഇതുവരെ അറിവായിട്ടില്ലാത്തതിനാൽ, അത് തടയാൻ ഒരു മാർഗവുമില്ല. പുതിയ മാതാപിതാക്കളിൽ ഈ അവസ്ഥയ്ക്ക് കാരണമെന്താണെന്നും എന്തൊക്കെ അപകട ഘടകങ്ങൾ ഉണ്ടെന്നും നിർണ്ണയിക്കുന്നതിനുള്ള ഗവേഷണം നടന്നുകൊണ്ടിരിക്കുന്നു.

VACTERL സിൻഡ്രോം ഉള്ള ഒരാൾക്ക് എന്ത് തരത്തിലുള്ള പ്രതീക്ഷകളാണ് ഉണ്ടായിരിക്കാൻ കഴിയുക?

ഗർഭകാലത്ത്, നിങ്ങൾക്കും നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിനും എങ്ങനെ ആരോഗ്യം നിലനിർത്താമെന്ന് ഡോക്ടറോട് സംസാരിക്കുക. ജനിതക പരിശോധനയും പ്രസവത്തിനു മുമ്പുള്ള പരിചരണവും നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞ് ജനിക്കുന്നതിന് മുമ്പ് ചില VACTERL സ്വഭാവവിശേഷങ്ങൾ കണ്ടെത്തും. നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞ് ജനിച്ചയുടനെ ചികിത്സ ആരംഭിക്കാൻ ഡോക്ടർമാർക്ക് തയ്യാറാകാൻ കഴിയും.

കുഞ്ഞ് ജനിച്ചതിനുശേഷം, ജീവൻ അപകടപ്പെടുത്തുന്ന ലക്ഷണങ്ങൾ ചികിത്സിക്കാൻ കുഞ്ഞ് ആരോഗ്യവാനാണോ എന്ന് ഡോക്ടർമാർ ആദ്യം പരിശോധിക്കുന്നു. ജീവിതത്തിലുടനീളം ചികിത്സ ആവശ്യമായി വന്നേക്കാം, കാരണം കുട്ടിക്കാലത്തും കൗമാരത്തിലും പുതിയ ലക്ഷണങ്ങൾ പ്രത്യക്ഷപ്പെടാം അല്ലെങ്കിൽ പഴയ ലക്ഷണങ്ങൾ മാറിയേക്കാം.

VACTERL സിൻഡ്രോമിന് ചികിത്സയില്ല. എന്നിരുന്നാലും, ശരിയായ ചികിത്സയും മാനേജ്മെന്റും വഴി, കുട്ടിക്ക് താരതമ്യേന നല്ല ജീവിതം നയിക്കാൻ സഹായിക്കാനാകും.

എപ്പോഴാണ് നിങ്ങൾ ഒരു ഡോക്ടറെ കാണേണ്ടത്?

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് VACTERL ന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ കാണുകയും അവ അവരുടെ ദൈനംദിന പ്രവർത്തനങ്ങളെയോ വികാസത്തെയോ തടസ്സപ്പെടുത്തുകയും ചെയ്യുന്നുവെങ്കിൽ, ഒരു ഡോക്ടറെ കാണുന്നത് ഉറപ്പാക്കുക.

എമർജൻസി റൂമിൽ എപ്പോൾ പോകണം:

• കുഞ്ഞിന്റെ ഹൃദയമിടിപ്പ് ക്രമരഹിതമാണെങ്കിൽ.
• നിങ്ങൾ ഭക്ഷണം കഴിക്കുകയോ പാൽ കുടിക്കുകയോ ചെയ്തില്ലെങ്കിൽ.
• നിങ്ങൾക്ക് ശ്വസിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടെങ്കിൽ.
• നിങ്ങൾക്ക് മലമൂത്ര വിസർജ്ജനം നടത്താനോ മൂത്രമൊഴിക്കാനോ കഴിയുന്നില്ലെങ്കിൽ.

ഇതുപോലുള്ള ഒരു സാഹചര്യത്തിൽ, അൽപ്പം പോലും വൈകരുത്.

നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് എന്ത് ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കണം?

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് അറിയുമ്പോൾ നിരവധി ചോദ്യങ്ങൾ ഉണ്ടാകുന്നത് സ്വാഭാവികമാണ്. നിങ്ങൾക്ക് കഴിയുന്നതെല്ലാം ഡോക്ടറോട് ചോദിക്കാൻ മടിക്കേണ്ട. ചില ഉദാഹരണങ്ങൾ ഇതാ:

• എന്റെ കുട്ടിക്ക് ശസ്ത്രക്രിയ ആവശ്യമുണ്ടോ?
• നിങ്ങൾ നിർദ്ദേശിക്കുന്ന ചികിത്സകളുടെ പാർശ്വഫലങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?
• എന്റെ കുട്ടി വളർച്ചയുടെ നാഴികക്കല്ലുകളിൽ എത്തുന്നില്ലെങ്കിൽ ഞാൻ എന്തുചെയ്യണം?
• ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്കുശേഷം ഒരു നവജാത ശിശുവിനെ എങ്ങനെ പരിപാലിക്കാം?

ഈ ചോദ്യങ്ങൾക്ക് പുറമേ, നിങ്ങളുടെ മനസ്സിലുള്ള എന്തും ചോദിക്കൂ. നിങ്ങളെ സഹായിക്കാൻ ഡോക്ടർമാർ ഇവിടെയുണ്ട്.

ഒടുവിൽ, ഓർമ്മിക്കേണ്ട കാര്യങ്ങൾ

നവജാത ശിശുക്കൾക്ക് നിരവധി ജനന വൈകല്യങ്ങൾ ഉണ്ടാകാറുണ്ട്, അതിനാൽ നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിനെ ഉടൻ വീട്ടിലേക്ക് കൊണ്ടുപോകാൻ കഴിയില്ലെന്ന് കണ്ടെത്തുമ്പോൾ സമ്മർദ്ദം അനുഭവപ്പെടുന്നത് സ്വാഭാവികമാണ്. എന്നാൽ ഓർമ്മിക്കുക, വിദഗ്ദ്ധ ഡോക്ടർമാരുടെ ഒരു സംഘം നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന് ആവശ്യമായ ചികിത്സ നൽകാനും ജീവന് ഭീഷണിയായേക്കാവുന്ന ലക്ഷണങ്ങൾ ഇല്ലാതാക്കാനും പരമാവധി ശ്രമിക്കും.

VACTERL സിൻഡ്രോം രോഗനിർണ്ണയത്തിനു ശേഷം ജനിതക കൗൺസിലിംഗ് പോലുള്ള സേവനങ്ങളിൽ പല മാതാപിതാക്കളും പരിചരണകരും വലിയ ആശ്വാസവും അറിവും കണ്ടെത്തുന്നു. അതിനാൽ, അത്തരമൊരു സേവനത്തിൽ നിന്ന് സഹായം തേടാൻ മടിക്കരുത്. ശരിയായ വൈദ്യചികിത്സ, സ്നേഹം, പരിചരണം എന്നിവയിലൂടെ, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെ ഏറ്റവും മികച്ച ജീവിതം നയിക്കാൻ നിങ്ങൾക്ക് തീർച്ചയായും സഹായിക്കാനാകും.

വാറ്റർ സിൻഡ്രോം, വാക്ടെർൽ അസോസിയേഷൻ, ജന്മനാ ഉണ്ടാകുന്ന അസാധാരണത്വങ്ങൾ, ജനന വൈകല്യങ്ങൾ, ശിശു ആരോഗ്യം, കുട്ടികളുടെ ആരോഗ്യം, ഭ്രൂണ വികസനം, കശേരു വൈകല്യങ്ങൾ, ഗുദ അട്രീഷ്യ, ഹൃദയ വൈകല്യങ്ങൾ, ട്രാക്കിയോ ഈസോഫേഷ്യൽ ഫിസ്റ്റുല, വൃക്ക വൈകല്യങ്ങൾ, അവയവ വൈകല്യങ്ങൾ, ശ്രീലങ്ക