तुमच्या बाळाच्या भोवती पट्ट्या गुंडाळल्या जाणाऱ्या 'अम्निओटिक बँड सिंड्रोम' या धोकादायक स्थितीबद्दल जाणून घ्यायचे आहे का?

गरोदरपणात तुम्ही नेहमी तुमच्या बाळाच्या आरोग्याचा विचार करता, नाही का? कधीकधी, स्कॅन करताना काहीतरी लहान गोष्ट दिसल्यावर तुम्हाला खूप भीती वाटते. अनेक मातांना अशीच काळजी वाटते, पण जर तुम्हाला योग्य माहिती असेल, तर 'अम्निओटिक बँड सिंड्रोम' नावाची ही स्थिती नियंत्रणात आणता येते. चला, याबद्दल सोप्या भाषेत, तुम्हाला समजेल अशा प्रकारे बोलूया.

अॅम्निओटिक बँड सिंड्रोम म्हणजे काय?

सोप्या भाषेत सांगायचे झाल्यास, हे तेव्हा घडते जेव्हा गर्भाशयात बाळाभोवती असलेल्या अम्निओटिक पिशवीतील (ज्याला आपण 'अम्निओटिक सॅक' म्हणतो) द्रवाचे पातळ पट्टे बाळाच्या शरीराभोवती गुंडाळले जातात. बाळाची कल्पना पाण्याने भरलेल्या फुग्यासारखी करा. जर अम्निऑनच्या आतील नाजूक पडद्याला कोणत्याही प्रकारे इजा झाली, तर तो धाग्यासारख्या किंवा पट्ट्यांसारख्या तुकड्यांमध्ये तुटून अम्निओटिक पिशवीमध्ये तरंगू शकतो. यालाच आपण 'अम्निओटिक बँड्स' म्हणतो. धाग्याच्या गोळ्याप्रमाणे तरंगणारे हे पट्टे, गर्भाशयात बाळाच्या हाताभोवती, पायाभोवती, बोटाभोवती किंवा शरीराच्या इतर भागाभोवती गुंतू शकतात. जर हे पट्टे घट्ट गुंतले, तर त्या भागातील रक्तप्रवाह कमी होतो, कधीकधी तर तो पूर्णपणे थांबतो. मग त्या भागाचा योग्य विकास होत नाही. कधीकधी याचा परिणाम बाळाच्या अंतर्गत अवयवांवर आणि नाळेवरही होऊ शकतो. यामुळे जन्मदोष (जन्मजात विकार) होऊ शकतात आणि गंभीर प्रकरणांमध्ये अवयव कापण्याची वेळ येऊ शकते. या स्थितीची तीव्रता, हे पट्टे किती घट्ट गुंडाळले आहेत आणि बाळाच्या शरीरावर ते कोठे गुंडाळले आहेत यावर अवलंबून असते. काही बाळांना जन्माच्या वेळी फक्त लहान, घट्ट त्वचेचे पट्टे असू शकतात. तथापि, काही बाळे हात, पाय किंवा बोटांशिवाय जन्माला येऊ शकतात. जर या पट्ट्यांमुळे बाळाचा नाळेशी होणारा रक्तपुरवठा खंडित झाला, तर ते जीवघेणे ठरू शकते. डॉक्टर कधीकधी गर्भधारणेदरम्यान अल्ट्रासाऊंड स्कॅनद्वारे या स्थितीचे निदान करू शकतात. तथापि, बहुतेक वेळा, बाळ जन्माला आल्यानंतरच याची पुष्टी होते. ही स्थिती फारशी सामान्य नाही. ही स्थिती सुमारे १,२०० ते १५,००० जिवंत जन्मांपैकी एकामध्ये आढळते. याला या नावानेही ओळखले जाते:

• अॅम्निओटिक बँड अनुक्रम
• आकुंचन बँड/रिंग सिंड्रोम
• अॅम्निओटिक बँड डिसरप्शन कॉम्प्लेक्स
• जन्मजात संकुचित पट्ट्या/कड्या
• `ॲडम कॉम्प्लेक्स - ॲम्निओटिक विकृती/ आसंजन / विद्रूपीकरण`
• स्ट्रीटर ॲनोमली

याची लक्षणे काय आहेत? ते कसे ओळखावे?

या स्थितीची लक्षणे मुख्यत्वे बाळाच्या शरीरावर नाळ कोठे आणि किती घट्ट गुंडाळली आहे यावर अवलंबून असतात.सुमारे ८० टक्के प्रकरणांमध्ये हात आणि पायांवर परिणाम होतो. पण हे पट्टे डोके, मान आणि पोटातही अडकू शकतात. कधीकधी हे इतके गंभीर नसते. यामुळे फक्त त्वचेच्या पृष्ठभागावरील रक्तप्रवाह कमी होतो. मग जेव्हा बाळ जन्माला येते, तेव्हा त्वचेवर आवळल्यासारखी वलये किंवा अवयवांमध्ये लहान विकृती असू शकतात. पण कधीकधी हे पट्टे इतके घट्ट आणि खोलवर अडकतात की त्या अवयवाचा किंवा शरीराच्या भागाचा रक्तप्रवाह पूर्णपणे थांबतो. मग तो भाग निकामी होऊ शकतो, रक्तपुरवठा थांबतो आणि कधीकधी जीवघेणी गुंतागुंत निर्माण होऊ शकते. या स्थितीत दिसू शकणारी इतर लक्षणे खालीलप्रमाणे आहेत:

• हात, पाय किंवा बोटे नसताना जन्माला येणे.
• बोटे एकमेकांना चिकटलेली असणे (सिंडॅक्टिली). बोटांच्या मध्ये बदकाप्रमाणे त्वचा असू शकते.
• अवयव लहान आणि अविकसित आहेत.
• जेथे पट्टे गुंतले आहेत तेथे सूज.
• जन्मजात पाय .
• ओष्ठविदरण आणि तालुविदरण .
• हाडांचे विकृतीकरण, जसे की स्कोलियोसिस.
• कोॲनल ॲट्रेसिया (नाकपुड्यांचा अपूर्ण विकास). यामुळे बाळाला श्वास घेण्यास अडचण येऊ शकते.
• डोळे खूप लहान असणे किंवा योग्यरित्या विकसित न होणे (मायक्रोफ्थॅल्मिया).

यामुळे कोणत्या गुंतागुंती निर्माण होऊ शकतात?

अॅम्निओटिक बँड सिंड्रोममुळे अनेक गुंतागुंती निर्माण होऊ शकतात, त्यापैकी काही आयुष्यभर टिकू शकतात. काही गुंतागुंती खूप गंभीर आणि जीवघेण्याही असू शकतात. उदाहरणार्थ:

• कवटीला छिद्र पडणे (एन्सेफॅलोसेल). या स्थितीत, मेंदूचा काही भाग कवटीतून बाहेर डोकावू शकतो.
• पोटाच्या किंवा छातीच्या भिंतीमधील छिद्रे किंवा विकृती.
• पचनसंस्था किंवा मूत्रजनन संस्था यांसारख्या महत्त्वाच्या प्रणालींना होणारे नुकसान.
• जर या दोऱ्या नाळेमध्ये गुंतून बाळाच्या रक्तप्रवाहात अडथळा निर्माण झाला, तर गुंतागुंत निर्माण होऊ शकते.

या स्थितीमुळे अनेकदा बाळाचा जन्म मुदतपूर्व होतो. मुदतपूर्व जन्माचे स्वतःचे धोके असतात. गर्भपात किंवा मृत बाळ जन्माला येण्याचाही धोका असतो. या स्थितीतील मुलांना अनेक वर्षे, किंवा अवयव नसणे किंवा खुंटलेली वाढ यांसारख्या आव्हानांशी जुळवून घेईपर्यंत, शारीरिक उपचार (फिजिकल थेरपी) आणि व्यावसायिक उपचारांची (ऑक्युपेशनल थेरपी) गरज भासू शकते.

अॅम्निओटिक बँड सिंड्रोम (ABS) का होतो? त्याची कारणे काय आहेत?

अनेक अभ्यासांमधून असे दिसून येते की यामागे कोणतेही स्पष्ट, विशिष्ट कारण नाही.हे प्रामुख्याने ॲम्निऑनच्या (बाळाला वेढणारी पाण्याची पिशवी) आतील थराला झालेल्या नुकसानीमुळे होते असे मानले जाते. या पाण्याच्या पिशवीला होणाऱ्या नुकसानीच्या काही संभाव्य कारणांमध्ये खालील गोष्टींचा समावेश आहे:

• गर्भावस्थेत काही चाचण्या केल्या जातात, जसे की कोरिओनिक व्हिलस सॅम्पलिंग (CVS) किंवा ॲम्निओसेन्टेसिस. यामध्ये सुईने पाण्याची पिशवी टोचून बाळाच्या शरीरातील द्रव किंवा ऊतींचा नमुना घेतला जातो. तथापि, या चाचण्यांमुळे हानी होणे अत्यंत दुर्मिळ आहे.
• गर्भाशयातील गर्भावर केल्या जाणाऱ्या मोठ्या शस्त्रक्रिया (ओपन फेटल सर्जरी). ह्या केवळ अत्यंत गंभीर, जीवघेण्या प्रकरणांमध्येच केल्या जातात.

तथापि, ॲम्निओटिक बँड सिंड्रोमच्या काही प्रकरणांमध्ये, पाण्याची पिशवी अजिबात खराब झालेली नसते. त्यामुळे, काही तज्ञांचा असा विश्वास आहे की हे बाळाच्या शरीरातील रक्ताभिसरणाच्या समस्येमुळे होते. कदाचित अनुवांशिक प्रभावामुळे काही बाळांमध्ये रक्ताभिसरण खराब असण्याची शक्यता जास्त असते.

या आजाराचा सर्वाधिक धोका कोणाला आहे?

जर तुम्ही खालील गोष्टी करत असाल, तर तुम्हाला हा आजार असलेले बाळ होण्याची शक्यता किंचित जास्त असू शकते:

• जर तुम्हाला गरोदरपणात इतर गुंतागुंत असतील.
• जर तुम्हाला `(व्हॅस्क्युलर एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम)` नावाचा आजार असेल.
• जर तुम्ही गरोदरपणात धूम्रपान करत असाल .
• जर तुम्ही वैद्यकीय सल्ल्याशिवाय, डॉक्टरांनी न सांगितलेली औषधे घेत असाल किंवा गरोदरपणात काही विशिष्ट औषधे घेत असाल.

याचे निदान नेमके कसे करायचे?

बाळ जन्माला आल्यानंतर, त्याची तपासणी करताना डॉक्टर अनेकदा ही स्थिती ओळखतात. पण कधीकधी, गरोदरपणात अल्ट्रासाऊंड स्कॅन दरम्यान देखील याची लक्षणे दिसू शकतात. स्कॅनमध्ये घट्ट पट्ट्यांमुळे तयार झालेल्या रेषा दिसू शकतात. पण बहुतेकदा, स्कॅनमध्ये अवयवांचा अभाव किंवा शरीराच्या भागांचा योग्य विकास न झाल्याचे दिसून येते.

हे स्कॅनवर किती लवकर दिसू शकते?

अ‍ॅम्निओटिक बँड सिंड्रोमची लक्षणे कधीकधी गर्भधारणेच्या १२ व्या आठवड्यातच दिसू शकतात, परंतु ते ओळखणे खूप कठीण असते. बहुतेक वेळा, तुमच्या डॉक्टरांना याची चिन्हे अ‍ॅनाटॉमी स्कॅन दरम्यान दिसतील, जे सुमारे २० व्या आठवड्यात केले जाते. काही शंका असल्यास, तुमचे डॉक्टर एमआरआय (मॅग्नेटिक रेझोनन्स इमेजिंग) सारख्या पुढील चाचण्या करायला सांगू शकतात.

यावर काय उपचार आहेत?

सहसा बाळाच्या जन्मानंतर उपचार केले जातात. उपचाराचा प्रकार टेप कुठे लावला होता आणि तो किती घट्ट होता यावर अवलंबून असतो. सौम्य प्रकरणांमध्ये, डॉक्टरांच्या बारकाईने केलेल्या निरीक्षणानेच काम भागू शकते.परंतु जर ही स्थिती बाळाच्या संवेदनांवर परिणाम करण्याइतकी गंभीर असेल, तर त्यावर त्वरित उपचार करणे आवश्यक आहे. कधीकधी शस्त्रक्रियेद्वारे जन्मजात पाऊल, फाटलेले ओठ आणि टाळू, आणि बोटांचे जोडले जाणे यांसारख्या समस्या सुधारता येतात. ज्या बाळांचे आणि मुलांचे अवयव नसतात किंवा लहान असतात, त्यांना कृत्रिम अवयवांचा फायदा होऊ शकतो. शारीरिक उपचार आणि व्यावसायिक उपचार त्यांना हे कृत्रिम अवयव वापरण्यास आणि त्यांची एकूण कार्यक्षमता सुधारण्यास मदत करू शकतात.

क्वचितच, बाळ गर्भात असतानाच डॉक्टर फेटोस्कोपी नावाची प्रक्रिया करून अॅम्निओटिक पिशवी काढू शकतात. या शस्त्रक्रियेचा उद्देश घट्ट झालेली पिशवी मोकळी करणे आणि पुढील नुकसान टाळणे हा असतो. तथापि, या प्रक्रियेमुळे आई आणि बाळ दोघांच्याही आरोग्याला मोठे धोके निर्माण होऊ शकतात. हे सहसा तेव्हाच केले जाते, जेव्हा पिशवी इतकी घट्ट झालेली असते की त्यामुळे जीवाला धोका निर्माण होतो.

या परिस्थितीत बाळ जगू शकेल का?

हो, अनेक बाळं या स्थितीसह जगतात. ते जगतील की नाही हे टेप कुठे लावला होता आणि तो किती घट्ट होता यासारख्या घटकांवर अवलंबून असते.

हे अम्निओटिक पट्टे नाहीसे होत आहेत का?

नाही. बहुतेक प्रकरणांमध्ये , अॅम्निओटिक बँड्समुळे पडलेले खड्डे किंवा व्रण नाहीसे होत नाहीत. हे बँड्स त्वचेत किती खोलवर शिरले आहेत यावर अवलंबून असते. या प्रकारच्या व्रणांवरील संभाव्य उपचारांबद्दल तुमच्या डॉक्टरांना विचारा.

हे टाळण्याचा काही मार्ग आहे का?

खरे तर , अॅम्निओटिक बँड सिंड्रोम टाळण्याचा कोणताही विशिष्ट मार्ग नाही. डॉक्टरांचा असा विश्वास आहे की बहुतेक वेळा हे कोणत्याही कारणाशिवाय, अचानकपणे घडते.

या परिस्थितीबद्दल पुढे आपण काय विचार करू शकतो? (दृष्टिकोन)

सौम्य एबीएस (ABS) असलेल्या बाळांसाठी भविष्य चांगले असते. अवयवांमध्ये काही विकृतींसह जन्मलेली बाळे सहसा कृत्रिम अवयव आणि पुनर्वसन कार्यक्रमांशी चांगल्या प्रकारे जुळवून घेतात. तथापि, अवयवांचे गंभीर नुकसान झालेली आणि नाळेद्वारे होणारा रक्तप्रवाह मर्यादित असलेली बाळे सहसा जगत नाहीत. सुमारे ७० मृत जन्मांपैकी एक जन्म अॅम्निओटिक बँड सिंड्रोममुळे होतो.

तुमच्या बाळाला ॲम्निओटिक बँड सिंड्रोम असल्यास काय करावे?

या आजाराने ग्रस्त असलेल्या मुलांना भक्कम आधार आणि दीर्घकालीन काळजीची गरज असते.या स्थितीमुळे तुमच्या मुलाच्या दिसण्यात होणारे बदल आणि कार्यात्मक आव्हानांशी जुळवून घेण्यास मदत करण्यासाठी पालक, कुटुंबातील सदस्य आणि डॉक्टर या सर्वांनी एकत्र काम करणे आवश्यक आहे. तुमच्या मुलाला विविध तज्ञांना दाखवण्याची गरज भासू शकते. उदाहरणार्थ, अस्थिरोग तज्ञ आणि मज्जातंतू तज्ञ (शरीराच्या कोणत्या भागावर परिणाम झाला आहे यावर अवलंबून). या स्थितीने ग्रस्त मुलांच्या कुटुंबांसाठी असलेल्या आधार गटांमध्ये कुटुंबातील सदस्य आणि भावंडांना देखील आधार मिळू शकतो. जेव्हा तुम्हाला कळते की तुमच्या बाळाला ॲम्निओटिक बँड सिंड्रोम आहे, तेव्हा तुमच्या मनात अनेक प्रश्न आणि भीती असू शकतात. सर्वप्रथम, लक्षात ठेवा की तुमची वैद्यकीय टीम तुम्हाला आणि तुमच्या बाळाला मदत करण्यासाठी, तुमची चांगली काळजी घेण्यासाठी आहे. तुमच्या स्थितीचे नेमके स्वरूप हे बँड किती घट्ट आहेत आणि ते कोठे आहेत यावर अवलंबून असेल. याचा अर्थ असा होऊ शकतो की तुम्हाला तुमच्या गर्भधारणेदरम्यान वारंवार अल्ट्रासाऊंड स्कॅन करावे लागतील. किंवा बाळ जन्मानंतर तुम्हाला शस्त्रक्रिया, दीर्घकालीन पुनर्वसन किंवा कार्यक्षमता पूर्ववत करण्यासाठी कृत्रिम अवयवांचा वापर करण्याची गरज भासू शकते. या निदानाबद्दल आणि त्याचा तुमच्या कुटुंबावर कसा परिणाम होईल याबद्दल तुमच्या प्रसूतिपूर्व क्लिनिकमधील डॉक्टरांशी किंवा तुमच्या बाळाच्या वैद्यकीय टीमशी बोलण्यास घाबरू नका.

अंतिम महत्त्वाचा संदेश

अॅम्निओटिक बँड सिंड्रोम ही एक खूप भीतीदायक गोष्ट आहे, पण त्याबद्दल जागरूक असणे खूप महत्त्वाचे आहे.

• ही एक अतिशय दुर्मिळ परिस्थिती आहे.
• बहुतेक वेळा हे अचानक घडते, म्हणजेच यात कोणाचीही चूक नसते.
• चांगली वैद्यकीय काळजी आणि कौटुंबिक पाठिंब्याने, या आजारासह जन्मलेली अनेक बाळं सुखरूप जगतात.
• गर्भावस्थेत याचे निदान झाल्यास, बाळासाठी आवश्यक असलेल्या उपचारांचे नियोजन करण्यास मदत होईल.
• तुम्हाला काही शंका किंवा प्रश्न असल्यास, तुमच्या डॉक्टरांशी नक्की बोला. ते तुम्हाला आवश्यक असलेली सर्व माहिती आणि आधार देतील. काळजी करू नका, तुम्ही एकटे नाही आहात.