ॲनेन्सेफॅली: चला याबद्दल बोलूया

आम्हाला माहित आहे की, एक आई म्हणून, तुम्हा सर्वांची सर्वात मोठी इच्छा एका निरोगी, पूर्ण वाढ झालेल्या बाळाला जन्म देण्याची असते. पण कधीकधी, अशा काही गुंतागुंती निर्माण होऊ शकतात ज्यांची आपण कधी कल्पनाही केली नव्हती. ॲनेन्सेफॅली हा एक अत्यंत संवेदनशील विषय आहे. हा एक जन्मजात दोष आहे, जो बाळाचा मेंदू आणि कवटी योग्यरित्या विकसित न झाल्यामुळे होतो. जेव्हा तुम्हाला अशा गोष्टीबद्दल कळते, तेव्हा होणारी वेदना आणि बसलेला धक्का शब्दातीत असतो. परंतु, ही स्थिती योग्य आणि सोप्या पद्धतीने समजून घेणे तुमच्यासाठी खूप महत्त्वाचे आहे. आज आपण ॲनेन्सेफॅली नावाच्या या स्थितीबद्दल बोलणार आहोत.

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, ॲनेन्सेफॅली म्हणजे काय?

ॲनेन्सेफॅली हा जन्मावेळी होणारा एक जन्मजात विकार आहे. या स्थितीत, बाळाच्या मेंदूचे आणि कवटीचे काही महत्त्वाचे भाग विकसित होत नाहीत. ही एक गंभीर स्थिती आहे, जी बाळाच्या मज्जासंस्थेवर परिणाम करते.

कल्पना करा, गर्भधारणेच्या पहिल्या महिन्यात, बाळाचा मेंदू, कवटी, पाठीचा कणा आणि मज्जारज्जू तयार होऊ लागतात. हे सर्व 'न्यूरल ट्यूब' नावाच्या एका विशेष रचनेत तयार होते. ही ट्यूब एखाद्या झिपरप्रमाणे बंद होणे आवश्यक असते. ॲनेन्सेफलीच्या बाबतीत, या न्यूरल ट्यूबचा वरचा भाग, जिथे मेंदू आणि कवटी तयार होते, तो व्यवस्थित बंद होत नाही. म्हणूनच याला न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट असेही म्हणतात.

मेंदू आपल्या जीवनातील प्रत्येक गोष्टीवर नियंत्रण ठेवतो, तो आपल्याला जिवंत ठेवतो. त्यामुळे मेंदूच्या मुख्य भागांशिवाय बाळाचे जगणे कठीण असते. म्हणूनच, ॲनेन्सेफलीसह जन्मलेली बाळे सहसा फक्त काही मिनिटे, तास किंवा दिवसच जगू शकतात. बहुतेक वेळा, अशा गर्भधारणांचा शेवट गर्भपात किंवा मृत बाळ जन्माला येण्यात होतो.

ॲनेन्सेफलीचे मुख्य प्रकार आहेत का?

हो, ॲनेन्सेफलीचे तीन मुख्य प्रकार आहेत. या तिन्ही प्रकारांचा मुलाच्या आयुष्यावर खूप गंभीर परिणाम होतो.

या आजाराची ओळख पटवणारी लक्षणे कोणती आहेत?

गर्भावस्थेत चाचण्या करून या स्थितीचे लवकर निदान करता येते. डॉक्टर याकडे लक्ष देत आहेत.

• रक्त तपासणी: आईच्या रक्तातील अल्फा-फेटोप्रोटीन (AFP) नावाच्या प्रथिनाची पातळी खूप जास्त असते. ही तपासणी सहसा गरोदरपणाच्या दुसऱ्या तिमाहीत केली जाते.
• स्कॅन: बाळाभोवती असलेल्या अॅम्निओटिक द्रवाचे प्रमाण खूप जास्त असू शकते. याला पॉलिहायड्रॅम्निओस म्हणतात. तसेच, अल्ट्रासाऊंड स्कॅनमध्ये बाळाच्या कवटीचे आणि मेंदूचे काही भाग गहाळ असल्याचे स्पष्टपणे दिसू शकते.
• बाळाचे स्वरूप: जन्माच्या वेळी, तुमच्या लक्षात येऊ शकते की बाळाच्या कवटीचे काही भाग नसतात, मेंदूचा भाग उघडा पडलेला असतो आणि डोके अपेक्षेपेक्षा लहान असते.

नवजात बाळाला काय जाणवते?

आई किंवा वडिलांसाठी ही एक अकल्पनीय वेदनादायी गोष्ट आहे. या स्थितीसह जन्मलेल्या बाळांसाठी:

• चेतना नाही.
• दूरदृष्टी नाही.
• ऐकू येत नाही.
• मला वेदना जाणवत नाही.

कधीकधी, ज्या बाळांचा ब्रेनस्टेम (मेंदूचा भाग) काही प्रमाणात विकसित झालेला असतो, ती स्पर्श केल्यावर काही विशिष्ट प्रतिक्षिप्त क्रिया दाखवू शकतात. जसे की श्वास घेणे, हातपाय हलवणे. या गोष्टी पाहून, आपल्याला वाटू शकते की बाळाला आपला स्पर्श जाणवत आहे. पण खरंतर, ही जाणीवपूर्वक केली जाणारी गोष्ट नसते. ही एक आपोआप घडणारी गोष्ट आहे. कारण मेंदूचे मोठे भाग विकसित झालेले नसल्यामुळे, बाळाला काहीही जाणवत नाही किंवा समजत नाही.

ॲनेन्सेफलीची कारणे आणि धोक्याचे घटक कोणते आहेत?

ॲनेन्सेफली कशामुळे होतो हे नेमके सांगणे शक्य नाही, परंतु असे अनेक धोक्याचे घटक ओळखले गेले आहेत जे या आजारास कारणीभूत ठरू शकतात.

गर्भावस्थेत ही स्थिती नेमकी कशी निश्चित केली जाते ?

तुम्ही गरोदरपणात दवाखान्यात गेल्यावर, जन्मदोष शोधण्यासाठी डॉक्टर अनेक चाचण्या करतात. या चाचण्या प्रामुख्याने ॲनेन्सेफॅली (anencephaly) शोधण्यासाठी उपयुक्त ठरतात.

• क्वाड मार्कर स्क्रीन: ही आईच्या रक्तावर केली जाणारी चाचणी आहे. यामध्ये न्यूरल ट्यूबमधील दोष आणि इतर अनुवांशिक स्थितींची कल्पना येण्यासाठी एएफपी (AFP) पातळीसारख्या गोष्टी तपासल्या जातात.
• अल्ट्रासाऊंड स्कॅन: ही सर्वात सामान्यपणे वापरली जाणारी पद्धत आहे. १८-२० आठवड्यांच्या दरम्यान केल्या जाणाऱ्या ॲनोमली स्कॅनमध्ये बाळाची कवटी, मेंदू आणि मणका तपासला जातो. जर ॲनेन्सेफॅली (anencephaly) असेल, तर या स्कॅनद्वारे ते स्पष्टपणे ओळखता येते. कधीकधी ते ८-१२ आठवड्यांच्या दरम्यान, याही आधी ओळखता येते.
• गर्भातील एमआरआय (मॅग्नेटिक रेझोनन्स इमेजिंग): जर स्कॅनमध्ये काही समस्या दिसून आल्या, तर मेंदू आणि पाठीच्या कण्याचा अधिक सखोल अभ्यास करण्यासाठी तुमचे डॉक्टर एमआरआय करण्याची शिफारस करू शकतात.
• अॅम्निओसेन्टेसिस: या चाचणीमध्ये, बाळाभोवती असलेल्या अॅम्निओटिक द्रवाचा एक अतिशय लहान नमुना घेतला जातो आणि त्याची तपासणी केली जाते. जर त्या द्रवातील एएफपी (AFP) ची पातळी वाढलेली असेल, तर ते न्यूरल ट्यूबमधील दोषाचे लक्षण असू शकते.

यावर काही उपचार आहे का?

हे या विषयाचे कटू सत्य आहे. ॲनेन्सेफलीवर कोणताही उपचार किंवा इलाज नाही. ही एक अशी स्थिती आहे जी जीवनासाठी घातक आहे.

जेव्हा तुम्हाला असे निदान कळते, तेव्हा डॉक्टर आणि रुग्णालयातील कर्मचारी तुम्हाला व तुमच्या कुटुंबाला आवश्यक असलेला भावनिक आधार देतील. ते तुम्हाला परिस्थिती समजावून सांगतील, तुमच्यासाठी उपलब्ध असलेल्या पर्यायांवर चर्चा करतील आणि या कठीण काळातून जाण्यासाठी तुमची मदत करतील.

अशा प्रकारची परिस्थिती टाळण्यासाठी काही करता येईल का?

हे पूर्णपणे टाळणे शक्य नसले तरी, धोका कमी करण्यासाठी तुम्ही काही गोष्टी करू शकता. जर तुम्ही पुन्हा गरोदर राहण्याचा विचार करत असाल, तर या गोष्टी विशेषतः महत्त्वाच्या आहेत.

• फॉलिक ॲसिड घ्या: ही सर्वात महत्त्वाची गोष्ट आहे. गरोदर राहण्याच्या किमान ३ महिने आधीपासून दररोज ४०० मायक्रोग्रॅम (mcg) फॉलिक ॲसिड घेणे सुरू करा. न्यूरल ट्यूबमधील दोष गर्भधारणेच्या पहिल्या काही आठवड्यांतच उद्भवत असल्यामुळे, तुम्ही गरोदर राहण्याचा प्रयत्न करत असल्यापासून फॉलिक ॲसिड घेणे आवश्यक आहे. जर तुम्हाला यापूर्वी न्यूरल ट्यूबमधील दोष असलेले बाळ झाले असेल, तर तुमचे डॉक्टर फॉलिक ॲसिडचा जास्त डोस घेण्याची शिफारस करू शकतात.
• वैद्यकीय सल्ला घ्या (गर्भधारणेपूर्वीचे समुपदेशन):जर तुम्ही गरोदर राहण्याचा विचार करत असाल, तर गरोदर राहण्यापूर्वी डॉक्टरांचा सल्ला घ्या. तुम्ही घेत असलेल्या औषधांबद्दल, तुम्हाला असलेल्या इतर वैद्यकीय समस्यांबद्दल (जसे की मधुमेह) बोला आणि निरोगी गर्भधारणेसाठी आवश्यक मार्गदर्शन मिळवा.
• निरोगी जीवनशैली: संतुलित आहार घ्या, मद्यपान आणि धूम्रपान टाळा. तुमच्या आरोग्याची चांगली काळजी घेतल्याने तुमच्या बाळाच्या आरोग्यावर थेट परिणाम होतो.

अशा प्रकारे मुलाला गमावण्याचे दुःख आणि धक्का सहन करणे खूप कठीण असते. आपल्या भावना व्यक्त करण्यासाठी आणि बोलण्यासाठी कोणीतरी असणे खूप महत्त्वाचे आहे. तुमच्या पतीशी, कुटुंबाशी आणि मित्रांशी बोला. गरज भासल्यास, मानसिक आरोग्य तज्ञाची मदत घेण्यास अजिबात संकोच करू नका. जर तुम्ही अशाच अनुभवातून गेलेल्या इतर पालकांसोबत आधार गटांमध्ये सामील होऊ शकलात, तर ते देखील तुमच्यासाठी एक मोठे बळ ठरेल.