हा असह्य थकवा केवळ मानसिक आहे का? चला, मायल्जिक एन्सेफॅलोमायलाइटिस/क्रॉनिक फॅटीग सिंड्रोम (ME/CFS) बद्दल बोलूया!

तुम्हाला इतका थकवा आणि अशक्तपणा जाणवतो का की तुम्ही तुमची रोजची कामे करू शकत नाही, किंवा अंथरुणातून उठूही शकत नाही? अंघोळ करणे आणि जेवण बनवणे हे एक मोठे काम वाटते का? जेव्हा तुम्ही याबद्दल कोणाला सांगता, तेव्हा ते "हा फक्त तुझा आळस आहे," "थोडी झोप घे," किंवा "ही फक्त एक मानसिक समस्या आहे," असे म्हणून तुमच्याकडे दुर्लक्ष करतात का? तर मग तुम्ही हा लेख नक्कीच वाचला पाहिजे. कारण आज आपण अशा एका स्थितीबद्दल बोलणार आहोत, ज्यामुळे अशी लक्षणे दिसतात, परंतु समाजात आणि वैद्यकीय क्षेत्रातही अनेक लोकांना याबद्दल नेमकी माहिती नसते.

मायल्जिक एन्सेफॅलोमायलिटिस/क्रॉनिक फॅटीग सिंड्रोम (ME/CFS) म्हणजे नक्की काय आहे?

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, एमई/सीएफएस (ME/CFS) हा एक दीर्घकालीन, गुंतागुंतीचा आणि गंभीर आजार आहे, जो तुमच्या दैनंदिन कामात पूर्णपणे व्यत्यय आणू शकतो. याचे मुख्य लक्षण म्हणजे असह्य आणि कोणत्याही कारणाने स्पष्ट न होणारा तीव्र थकवा . हा सामान्य थकव्यासारखा नसतो. अनेक तास झोपल्यानंतरही हा थकवा जात नाही.

कल्पना करा की तुम्ही एखाद्या छोट्या सहलीवरून परत आला आहात, किंवा काही घरकाम करत आहात. त्यानंतर, कित्येक दिवस तुम्हाला इतका थकवा जाणवतो की तुम्ही अंथरुणातून उठू शकत नाही. याला आपण 'श्रमानंतरची अस्वस्थता' (Post-Exertional Malaise) म्हणतो. याचा अर्थ असा की, थोड्याशा शारीरिक किंवा मानसिक श्रमानंतर लक्षणे अधिकच वाढतात.

या आजाराने ग्रस्त असलेल्या अनेक लोकांना इतरही अनेक समस्यांना सामोरे जावे लागते.

• ताजेतवाने न करणारी झोप
• शरीर वेदना
• लक्ष केंद्रित करू न शकणे, सर्व काही विसरणे, मेंदूवर धुक्यासारखी अवस्था.
• उभे राहिल्यावर किंवा बसल्यावर चक्कर येणे

या लक्षणांमुळे त्यांना काम करणे, सामाजिक कार्यात सहभागी होणे आणि अगदी दैनंदिन कामे करणेही अवघड होऊन बसते.

हा खरा आजार आहे का? की तुम्ही आमच्याकडे दुर्लक्ष करत आहात?

एमई/सीएफएस असलेल्या लोकांना सामोरे जावे लागणारे हे सर्वात मोठे आव्हान आहे. केवळ त्यांचे कुटुंब, मित्र आणि वरिष्ठच नव्हे, तर कधीकधी डॉक्टरसुद्धा या लक्षणांना गांभीर्याने घेत नाहीत. अमेरिकेत सीडीसी (CDC) आणि वेबएमडी (WebMD) यांनी केलेल्या एका अलीकडील सर्वेक्षणातून असे दिसून आले आहे की, या आजाराबद्दलची जागरूकता खूपच कमी आहे.

कल्पना करा की हे किती दुःखदायक आहे. तुम्ही एका आजाराने त्रस्त आहात, पण सांगायला कोणी नाही आणि जरी तुम्ही सांगितले तरी कोणी तुमच्यावर विश्वास ठेवत नाही. एका सर्वेक्षणानुसार, डॉक्टरांना भेटलेल्या १० पैकी ६ लोकांना असे वाटते की त्यांच्या समस्येकडे गांभीर्याने पाहिले गेले नाही.

• ६४% लोकांना त्यांच्या डॉक्टरांनी 'थोडी विश्रांती घ्या' असे सांगितले आहे.
• ६२% लोकांनी सांगितले की , "ही एक मानसिक समस्या आहे."

यामुळे निदानास अनेक वर्षांचा विलंब होतो. काही लोकांना अचूक निदान मिळण्यासाठी ५ वर्षांपेक्षा जास्त कालावधी लागतो.

निदान करणे इतके अवघड का असते?

एमई/सीएफएसचे निदान करणे आव्हानात्मक असण्याची अनेक मुख्य कारणे आहेत.

१. कोणतीही विशिष्ट चाचणी नाही: मधुमेहाचे निदान करण्यासाठी रक्तातील साखरेची तपासणी करण्याप्रमाणेच, एमई/सीएफएस (ME/CFS) ची पुष्टी करू शकेल अशी कोणतीही विशिष्ट रक्त चाचणी किंवा स्कॅन अजूनही उपलब्ध नाही.

२. लक्षणे वेगवेगळी असतात: लक्षणे दिसण्याची पद्धत प्रत्येक व्यक्तीनुसार भिन्न असू शकते. याव्यतिरिक्त, ही लक्षणे इतर अनेक आजारांमध्येही दिसून येतात.

३. डॉक्टरांमध्ये जागरुकतेचा अभाव: जगभरातील अनेक वैद्यकीय महाविद्यालये त्यांच्या अभ्यासक्रमात एमई/सीएफएसचा समावेश करत नाहीत, ज्यामुळे काही डॉक्टर ही एक मानसिक समस्या आहे असे गृहीत धरतात.

त्यामुळे, या आजाराचे निदान करण्यासाठी, तुम्हाला अशा कुशल डॉक्टरांची गरज आहे, जे रुग्णाचे म्हणणे अत्यंत संयमाने ऐकून घेतील आणि लक्षणांचे काळजीपूर्वक विश्लेषण करतील . डॉक्टर तुमची लक्षणे सखोलपणे ऐकून आणि इतर वैद्यकीय परिस्थिती नाकारल्यानंतर या निष्कर्षावर पोहोचतील.

ब्रेन फॉग म्हणजे काय?

हे एक खूप त्रासदायक लक्षण आहे. रुग्णांच्या मते, ते कधीकधी कामावर असताना ईमेल टाईप करून पाठवतात, पण पुढच्याच क्षणी तो ईमेल पाठवला गेला होता की नाही किंवा त्यात काय होते, हे त्यांना आठवत नाही. साध्या गोष्टींचा विचार करायला आणि निर्णय घ्यायला खूप वेळ लागतो. याचा त्यांच्या कामावर आणि वैयक्तिक आयुष्यावर मोठा परिणाम होतो.

या आजारासोबत जगण्याची आव्हाने

हे लोक एमई/सीएफएसमुळे होणाऱ्या शारीरिक वेदनांपेक्षाही अधिक तीव्र मानसिक तणावाने ग्रस्त असतात. जेव्हा त्यांच्या स्वतःच्या कुटुंबाला वाटते, "तू नाटक करत आहेस," आणि जेव्हा त्यांचे मित्र त्यांच्यावर आरोप करतात, "तू आता आम्हाला टाळत आहेस," तेव्हा त्यांना जाणवणारी उदासी आणि एकटेपणा सहन करणे खूप कठीण असते.

त्यामुळे, आपल्या सर्वांना या आजाराबद्दल जागरूक असणे अत्यंत महत्त्वाचे आहे. जर तुम्हाला ही लक्षणे दिसत असतील, किंवा तुमच्या ओळखीची कोणी व्यक्ती या आजाराने त्रस्त असेल, तर त्यांना आधार देणे आणि त्यांना समजून घेणे हीच तुम्ही करू शकणारी सर्वात मोठी मदत आहे.