तुमच्या शरीरावर विचित्र डाग किंवा गाठी आहेत का? चला, न्यूरोफायब्रोमॅटोसिस (NF) बद्दल बोलूया!

तुमच्या त्वचेवर कॉफीच्या रंगाचे डाग आहेत का, जे तुम्ही कदाचित लहानपणापासून पाहत असाल? किंवा तुमच्या शरीरावर काही ठिकाणी कधीकधी लहान, गाठींसारख्या गोष्टी दिसतात का? कदाचित हे फक्त डाग किंवा गाठी नसतील. आज आपण अशाच एका आजाराबद्दल बोलणार आहोत, जो थोडा गुंतागुंतीचा असला तरी समजण्यासारखा आहे. तो आजार म्हणजे न्यूरोफायब्रोमॅटोसिस , किंवा थोडक्यात NF .

न्यूरोफायब्रोमॅटोसिस (NF) म्हणजे काय?

सोप्या भाषेत सांगायचे झाल्यास, न्यूरोफायब्रोमॅटोसिस (NF) हा आपल्या मज्जासंस्थेवर आणि जनुकांवर परिणाम करणाऱ्या आजारांचा एक समूह आहे. याचा परिणाम आपल्या मेंदू, मणका, नसा आणि त्वचेवर होतो. तुम्हाला जाणवणारी लक्षणे प्रत्येक व्यक्तीनुसार वेगवेगळी असू शकतात आणि ती तुम्हाला असलेल्या NF च्या प्रकारानुसारही बदलतात. परंतु सर्वात सामान्य लक्षणे म्हणजे जन्मखुणा आणि गाठी, ज्या सहसा कर्करोग नसलेल्या (सौम्य) असतात. तुम्हाला हा आजार तुमच्या कुटुंबाकडून, म्हणजेच तुमच्या जनुकांमधून, वारसा हक्काने देखील मिळू शकतो. परंतु आश्चर्याची गोष्ट म्हणजे, सुमारे ५०% प्रकरणांमध्ये, कोणताही कौटुंबिक इतिहास नसताना, हा आजार अचानक उद्भवू शकतो.

न्यूरोफायब्रोमॅटोसिसचे (NF) मुख्य प्रकार कोणते आहेत?

या एनएफचे तीन मुख्य प्रकार आहेत. ते कोणते आहेत ते पाहूया.

१. न्यूरोफायब्रोमॅटोसिस प्रकार १ (एनएफ१)

हा एनएफचा सर्वात सामान्य प्रकार आहे. तो खालील परिस्थितीत उद्भवतो:

• कॅफे ओ ले स्पॉट्स: हे कॉफीच्या रंगासारखे डाग दिसतात. ते शरीरावर कुठेही दिसू शकतात.
• न्यूरोफायब्रोमा: नसांवर तयार होणाऱ्या लहान गाठी.
• काखेत आणि जांघेतले तीळ: ते लहान ठिपक्यांसारखे दिसतात.
• दृक् चेता अर्बुद: हे डोळ्याला जोडणाऱ्या चेतांमध्ये विकसित होऊ शकतात.
• हाडांचे विकृतीकरण: उदाहरणार्थ, स्कोलियोसिससारख्या गोष्टी.

कल्पना करा, निमाली नावाची एक लहान मुलगी आहे. जेव्हा तिचा जन्म झाला, तेव्हा तिच्या शरीरावर दुधाळ कॉफीच्या रंगाचे अनेक ठिपके होते. जसजशी ती थोडी मोठी झाली, तसतसे तिच्या काखेतही लहान ठिपके दिसू लागले. जेव्हा तिने ते डॉक्टरांना दाखवले, तेव्हाच तिला समजले की तिला एनएफ१ (NF1) आहे.

२. एनएफ२-संबंधित श्वानोमॅटोसिस (पूर्वी न्यूरोफायब्रोमॅटोसिस प्रकार २ (एनएफ२) म्हणून ओळखले जाणारे)

असे घडते:

• मंद गतीने वाढणारे न्यूरोमा: हे देखील नसांच्या कडेने तयार होतात.
• श्रवणदोष: ऐकण्याची क्षमता कमी होऊ शकते.
• दृष्टीतील बदल: मोतीबिंदूसारखे आजार होऊ शकतात.
• बधिरता किंवा अशक्तपणा: तुम्हाला तुमचे हातपाय बधिर झाल्यासारखे वाटू शकते (पेरिफेरल न्यूरोपॅथी).

३. श्वानोमॅटोसिस (SWN)

हा सर्वात दुर्मिळ प्रकार आहे. जनुकीय उत्परिवर्तनानुसार याचे अनेक उपप्रकार आहेत. कधीकधी कोणतीही लक्षणे अजिबात दिसू शकत नाहीत. परंतु जर लक्षणे दिसली, तर खालील गोष्टी घडू शकतात:

• हळू वाढणाऱ्या नसांच्या गाठी (श्वानोमा):हे शरीराच्या फक्त एकाच भागावर होऊ शकते.
• दीर्घकालीन वेदना.
• बोटांच्या टोकांना सुन्नपणा आणि सूज.

न्यूरोफायब्रोमॅटोसिस (NF) किती प्रमाणात आढळतो?

ढोबळमानाने सांगायचे झाल्यास, सर्व एनएफ (NF) प्रकरणांपैकी सुमारे ९६% प्रकरणे एनएफ१ (NF1) ची असतात. याचा अर्थ, जगभरात दरवर्षी जन्मणाऱ्या प्रत्येक ३,००० बाळांपैकी एकाला हा आजार असतो. एनएफ२ (NF2) चे प्रमाण सुमारे ३% आहे, म्हणजेच, जन्मलेल्या प्रत्येक ३३,००० बाळांपैकी एकाला हा आजार असतो. श्वानोमॅटोसिस (Schwannomatosis - SWN) तर त्याहूनही दुर्मिळ असून, तो सुमारे १% प्रकरणांमध्ये आढळतो.

न्यूरोफायब्रोमॅटोसिस (NF) ची लक्षणे कोणती आहेत?

आम्ही आधी सांगितल्याप्रमाणे, एनएफच्या प्रकारानुसार लक्षणे बदलतात. काही लोकांना अजिबात लक्षणे जाणवत नाहीत, तर इतरांना गंभीर लक्षणे असू शकतात. तथापि, अशी दोन मुख्य वैशिष्ट्ये आहेत जी तिन्ही प्रकारांमध्ये समान आहेत:

• ट्यूमर: पेशी एकत्र आल्यावर तयार होणाऱ्या उतींच्या गाठींना ट्यूमर म्हणतात. वेगवेगळ्या प्रकारचे न्यूरोफायब्रोमा ट्यूमर वेगवेगळ्या प्रकारच्या पेशींपासून बनलेले असतात. हे ट्यूमर बहुतेकदा हळूहळू वाढणारे आणि कर्करोगजन्य नसलेले (सौम्य) असतात . तथापि, क्वचितच, काही ट्यूमर कर्करोगजन्य होऊ शकतात. मज्जातंतूंवर तयार होणाऱ्या या ट्यूमरना न्यूरोफायब्रोमा म्हणतात.

• त्वचेवरील वाढ: यामध्ये जन्मखुणा, जसे की आपण आधी चर्चा केलेले 'कॅफे ओ ले' स्पॉट्स, तसेच काखेत आणि जांघेत येणारे तीळ यांचा समावेश होतो. कधीकधी, त्वचेच्या पृष्ठभागावर लहान, मऊ, वाटाण्याच्या आकाराच्या गाठी (क्युटेनियस न्यूरोफायब्रोमा) देखील तयार होऊ शकतात.

सर्वात महत्त्वाची गोष्ट म्हणजे, केवळ असे काही डाग आहेत म्हणून तुम्हाला एनएफ (NF) आहे अशी भीती बाळगू नका. तथापि, तुम्हाला काही शंका असल्यास, वैद्यकीय सल्ला घेणे उत्तम राहील.

या मुख्य लक्षणांव्यतिरिक्त, इतर लक्षणे दिसू शकतात:

• ऐकण्याची किंवा पाहण्याची क्षमता कमी होणे.
• स्कोलियोसिस.
• स्नायूंचा अशक्तपणा.
• हातपायांना बधिरता किंवा मुंग्या येणे.
• अंगदुखी आणि डोकेदुखी.
• वर्तणुकीतील बदल, जसे की लक्ष-तूट/अतिचंचलता विकार (ADHD).
• शिकण्यातील अडचणी.
• झटके येण्यासारख्या परिस्थिती.

न्यूरोफायब्रोमॅटोसिस (NF) असलेली व्यक्ती कशी दिसते?

हे प्रत्येक व्यक्तीनुसार खरोखरच बदलते. काही लोकांना त्यांच्या त्वचेवर लहान, गोल गाठी (सुमारे एक सेंटीमीटर व्यासाच्या, वाटाण्याच्या आकाराच्या) दिसू शकतात. यांना न्यूरोफायब्रोमा म्हणतात. काही लोकांना अशा दोनपेक्षा जास्त गाठी असू शकतात, किंवा त्वचेखाली अनेक नसांपासून बनलेली एक मोठी गाठ (प्लेक्सिफॉर्म न्यूरोफायब्रोमा) असू शकते.

आपण 'कॅफे ओ ले' डागांबद्दल बोललो. यांचा आकार आणि स्वरूप सपाट, फिकट तपकिरीपासून ते गडद तपकिरीपर्यंत असू शकते. तुम्हाला सहसा असे सहा किंवा अधिक डाग दिसतील.

चेहऱ्यावर डाग असणे सामान्य आहे. पण एनएफमध्ये, हे डाग काखेत आणि जांघेत दिसतात.हे सर्वात सामान्य आहेत. ते लहान, लालसर-तपकिरी ठिपक्यांसारखे दिसतात.

न्यूरोफायब्रोमॅटोसिसची (NF) लक्षणे कोणत्या वयात दिसू लागतात?

हे प्रत्येक व्यक्तीनुसार बदलते. काही लक्षणे जन्मापासूनच असू शकतात. काही लक्षणे मोठे झाल्यावर, पौगंडावस्थेत किंवा प्रौढपणी दिसू शकतात. उदाहरणार्थ, काही बाळांच्या त्वचेवर जन्मावेळी न्यूरोफायब्रोमा असू शकतात. पण बहुतेकदा ते पौगंडावस्थेत दिसतात. मुलाच्या आयुष्याच्या पहिल्या काही वर्षांत 'कॅफे ओ ले' स्पॉट्स सामान्यपणे आढळतात. जांघेत आणि काखेत चट्टे ३ ते ५ वर्षांच्या दरम्यान दिसू शकतात. श्वानोमॅटोसिसची लक्षणे सहसा प्रौढपणी, साधारणपणे वयाच्या ३० व्या वर्षी सुरू होतात.

न्यूरोफायब्रोमॅटोसिस (NF) कशामुळे होतो?

याचे मुख्य कारण म्हणजे आपल्या जनुकांमधील बदल (उत्परिवर्तन) . चला, प्रत्येक प्रकार कशामुळे होतो ते पाहूया:

• न्यूरोफायब्रोमॅटोसिस प्रकार १ (NF1): आपल्या शरीरात NF1 नावाचे एक जनुक असते. हे न्यूरोफायब्रोमिन नावाच्या प्रथिनाच्या निर्मितीवर नियंत्रण ठेवते. या प्रथिनाचे कार्य ट्यूमरची निर्मिती रोखणे हे आहे.
• NF2-संबंधित श्वानोमाटोसिस/न्यूरोफायब्रोमॅटोसिस प्रकार २ (NF2): हा आजार NF2 (मर्लिन) नावाच्या जनुकांमुळे होतो. हे जनुक न्यूरोफायब्रोमिन नावाच्या दुसऱ्या प्रथिनालाही नियंत्रित करते. हे प्रथिन देखील ट्यूमरची निर्मिती रोखते.
• श्वानोमाटोसिस: हा आजार SMARCB1 किंवा LZTR1 या जनुकांमधील उत्परिवर्तनामुळे होऊ शकतो. तथापि, बऱ्याच प्रकरणांमध्ये, या आजारास कारणीभूत असलेले नेमके जनुक ओळखता येत नाही.

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, जर या चार जनुकांमधील कोणत्याही जनुकात उत्परिवर्तन झाले, तर आपल्या पेशींच्या वाढीवर नियंत्रण ठेवण्यासाठी आवश्यक असलेल्या सूचना प्रथिनांना मिळत नाहीत. तेव्हाच शरीरात गाठी (ट्यूमर) तयार होऊ लागतात.

तुम्हाला तुमच्या पालकांकडून NF1 किंवा NF2 यापैकी एक आजार वारसाने मिळू शकतो, ज्याला ऑटोसोमल डोमिनंट पॅटर्न म्हणतात. याचा अर्थ असा की, हा आजार होण्यासाठी तुम्हाला तुमच्या पालकांपैकी एकाकडून बदललेल्या जनुकाची फक्त एक प्रत मिळणे पुरेसे आहे. तथापि, NF1 असलेल्या सुमारे अर्ध्या लोकांमध्ये, कोणताही कौटुंबिक इतिहास नसताना, हा आजार आपोआप विकसित होतो. NF2 असलेल्या लोकांमध्येही असे होऊ शकते. श्वानोमाटोसिस असलेल्या सुमारे ८५% लोकांमध्ये, कोणताही कौटुंबिक इतिहास नसताना, हा आजार आपोआप विकसित होतो.

न्यूरोफायब्रोमॅटोसिस (NF) साठी धोक्याचे घटक कोणते आहेत?

हा आजार कोणालाही होऊ शकतो, पण जर तुमच्या कुटुंबातील कोणाला या NF आजारांपैकी एक असेल, तर तुम्हालाही तो होण्याची शक्यता जास्त असते.

न्यूरोफायब्रोमॅटोसिस (NF) च्या संभाव्य गुंतागुंती कोणत्या आहेत?

एनएफमुळे काही गुंतागुंत निर्माण होऊ शकते. त्यापैकी काही खालीलप्रमाणे आहेत:

• श्रवणशक्ती कमी होणे.
• दृष्टी कमी होणे.
• सतत होणारी वेदना.
• शिकण्यातील आणि वर्तणुकीतील समस्या.
• हृदय व रक्तवाहिन्यांसंबंधीचे आजार - उदाहरणार्थ, उच्च रक्तदाब, जन्मजात हृदयविकार.
• त्वचेच्या समस्यांमुळे निर्माण होणारा आत्मसन्मानाचा प्रश्न.
• सर्वसामान्य लोकांपेक्षा कर्करोग होण्याचा धोका जास्त असणे, ज्यामध्ये स्तनाचा कर्करोग आणि मऊ उतींचा कर्करोग (सारकोमा) यांचा समावेश आहे.

महत्त्वाची सूचना: बहुतेक एनएफ ट्यूमर कर्करोगजन्य नसतात. तथापि, क्वचितच, काही एनएफ ट्यूमर कर्करोगजन्य होऊ शकतात. त्यामुळे, नियमित वैद्यकीय तपासणी करून घेणे अत्यंत महत्त्वाचे आहे.

न्यूरोफायब्रोमॅटोसिस (NF) चे निदान कसे केले जाते?

एनएफचे निदान करण्यासाठी डॉक्टर तुमची तपासणी करतील आणि आवश्यक चाचण्या करतील. ते सर्वप्रथम तुमच्या त्वचेची तपासणी करून 'कॅफे ओ ले स्पॉट्स' किंवा 'न्यूरोफायब्रोमा'ची चिन्हे आहेत का हे पाहतील. ते स्कोलियोसिस, रक्तदाब, दृष्टी आणि श्रवणशक्ती यांचीही तपासणी करतील. ते तुमच्या आरोग्याबद्दल आणि कौटुंबिक वैद्यकीय इतिहासाबद्दलही विचारतील. म्हणून, जर तुम्हाला माहित असेल की तुमच्या कुटुंबातील कोणाला एनएफ आहे, तर तुमच्या डॉक्टरांना नक्की सांगा.

एनएफच्या प्रत्येक प्रकाराचे निदान करण्याचे निकष वेगवेगळे आहेत. जरी वैद्यकीय तपासणीद्वारे अनेकदा निदान होऊ शकते, तरी काही चाचण्या तुमच्या लक्षणांचे कारण निश्चित करण्यास मदत करू शकतात. एमआरआय, एक्स-रे किंवा सीटी स्कॅन यांसारख्या इमेजिंग चाचण्यांमधून, या आजाराने तुमच्या मज्जासंस्थेवर कसा परिणाम केला आहे हे दिसून येते. जनुकीय चाचणी देखील तुमच्या लक्षणांना कारणीभूत असलेले जनुकीय उत्परिवर्तन ओळखण्यास मदत करू शकते. तथापि, या आजाराला कारणीभूत असलेली सर्व जनुके डॉक्टरांना अद्याप ओळखता आलेली नाहीत.

काहीवेळा, लक्षणे दिसू लागल्यानंतर अनेक वर्षांनी त्यांचे निदान होते. काही लोकांमध्ये प्रौढ झाल्यावर निदान होते. याचे कारण असे की, एनएफची लक्षणे कालांतराने, टप्प्याटप्प्याने विकसित होतात.

न्यूरोफायब्रोमॅटोसिस (NF) वर कोणते उपचार आहेत?

हे खूप महत्त्वाचे आहे: तुमचे एनएफ उपचार हे एनएफ रुग्णांमध्ये तज्ञ असलेल्या डॉक्टरांच्या बहुशाखीय संघाच्या मार्गदर्शनाखाली व्हायला हवेत. या संघात सहसा खालील सदस्यांचा समावेश असतो:

• न्यूरो-ऑन्कोलॉजिस्ट.
• न्यूरोसर्जन.
• कान, नाक आणि घसा शस्त्रक्रिया तज्ञ (ईएनटी सर्जन).
• प्लास्टिक सर्जन.
• मानसोपचारतज्ज्ञ.
• श्रवणशास्त्रज्ञ.
• जनुकीय समुपदेशक.

जरी सध्या एनएफवर कोणताही इलाज उपलब्ध नसला तरी, एनएफ-संबंधित ट्यूमरच्या निदानात आणि उपचारात बरीच प्रगती झाली आहे. तुमचे डॉक्टर तुमच्या स्थितीनुसार सर्वोत्तम उपचाराबद्दल तुम्हाला मार्गदर्शन करतील.

जर तुम्हाला कोणतीही लक्षणे नसतील, किंवा तुमच्या लक्षणांमुळे तुमच्या दैनंदिन जीवनात अडथळा येत नसेल, तर तुम्हाला कोणत्याही उपचारांची आवश्यकता भासणार नाही. अशा परिस्थितीत, रोगाच्या प्रगतीवर लक्ष ठेवण्यासाठी तुमचे डॉक्टर तुम्हाला वर्षातून एकदा किंवा दोनदा तपासणीसाठी बोलावतील.

डॉक्टर खालील उपचारांची शिफारस करू शकतात:

• ट्यूमर काढणे:शस्त्रक्रियेद्वारे त्वचेवरील आणि शरीरातील इतर ठिकाणच्या गाठी काढता येतात.
• औषधे: अमेरिकेच्या अन्न आणि औषध प्रशासनाने (FDA) सेलुमेटिनिब या औषधाला, NF1 असलेल्या २ ते १८ वयोगटातील मुलांमधील ट्यूमर पेशींची वाढ थांबवण्यासाठी मान्यता दिली आहे. या मुलांमध्ये प्लेक्सिफॉर्म न्यूरोफायब्रोमा ट्यूमर शस्त्रक्रियेने काढता येत नाहीत, किंवा त्यांच्या ट्यूमरमुळे अपंगत्व किंवा विद्रूपता आली आहे.
• हाडांच्या वाढीतील विकृती सुधारण्यासाठी शस्त्रक्रिया: जर तुम्हाला स्कोलियोसिस किंवा हाडांच्या वाढीतील इतर विकृती असतील, तर तुमचे डॉक्टर ब्रेस वापरण्याची शिफारस करू शकतात किंवा गंभीर प्रकरणांमध्ये शस्त्रक्रियेचा सल्ला देऊ शकतात.
• केमोथेरपी: हा उपचार घातक ट्यूमरवर दिला जातो. केमोथेरपी कर्करोगाच्या पेशी नष्ट करते.
• रेडिएशन थेरपी: रेडिएशन थेरपीचा उपयोग स्तनाचा कर्करोग, सारकोमा नावाचा मऊ उतींचा कर्करोग, मॅलिग्नंट पेरिफेरल नर्व्ह शीथ ट्यूमर (MPNST) किंवा ग्लिओमा (मेंदूचा ट्यूमर) यांसारख्या कर्करोगांमध्ये ट्यूमरची वाढ नियंत्रित करण्यासाठी केला जाऊ शकतो.

जर एनएफमुळे तुमच्या ऐकण्यावर किंवा दृष्टीवर परिणाम झाला असेल, तर तुमचे डॉक्टर श्रवणयंत्र किंवा सुधारक भिंग यांसारख्या सहाय्यक उपकरणांची शिफारस करू शकतात.

उपचाराचे काही दुष्परिणाम आहेत का?

प्रत्येक उपचाराचे संभाव्य दुष्परिणाम असू शकतात. उपचार सुरू करण्यापूर्वी तुमचे डॉक्टर तुमच्याशी याबद्दल चर्चा करतील.

शस्त्रक्रियेचे संभाव्य दुष्परिणाम:

• रक्तस्त्राव.
• संसर्ग.
• काढून टाकल्यानंतर न्यूरोफायब्रोमा पुन्हा होणे.
• नसांचे नुकसान.

केमोथेरपीचे दुष्परिणाम:

• थकवा.
• अतिसार किंवा बद्धकोष्ठता.
• केस गळणे.
• जेवणाला चव नाही.
• मळमळ आणि उलटी.

न्यूरोफायब्रोमॅटोसिस (NF) असलेल्या व्यक्तीचे आयुर्मान किती असते?

न्यूरोफायब्रोमॅटोसिस (NF) चा तुमच्या आयुर्मानावर सहसा लक्षणीय परिणाम होत नाही. तथापि, ट्यूमरच्या स्थानानुसार, ऐकणे आणि पाहणे यांसारखी तुमची काही दैनंदिन कामे मदतीशिवाय करणे कठीण होऊ शकते. उपचार न केल्यास, कर्करोगासारख्या काही गुंतागुंती जीवघेण्या ठरू शकतात.

न्यूरोफायब्रोमॅटोसिस (NF) टाळता येऊ शकतो का?

एनएफ टाळण्याचा सध्या कोणताही ज्ञात मार्ग नाही. जर तुम्ही कुटुंब सुरू करण्याचा विचार करत असाल, तर अनुवांशिक आजार असलेले मूल होण्याच्या धोक्याबद्दल अधिक जाणून घेण्यासाठी अनुवांशिक समुपदेशकाशी बोलणे उचित ठरेल.

मी डॉक्टरांना कधी भेटायला पाहिजे?

तुम्हाला किंवा तुमच्या मुलाला त्वचेवर एनएफची (NF) खालीलपैकी कोणतीही लक्षणे आढळल्यास डॉक्टरांना दाखवा:

• सहा किंवा अधिक कॅफे ओ ले स्पॉट्स असणे.
• त्वचेवर गाठी विनाकारण येतात.
• काखेत किंवा जांघेत पुरळ येणे.

डॉक्टरांना दाखवणे आवश्यक असलेली इतर लक्षणे:

• तुमच्या श्रवणशक्ती आणि/किंवा दृष्टीमधील बदल.
• विनाकारण वेदना.
• स्नायूंचा अशक्तपणा.
• हातांच्या आणि पायांच्या बोटांमध्ये सुन्नपणा किंवा मुंग्या येणे.

जर तुम्हाला एनएफ (NF) असेल, तर तुमचे डॉक्टर तुमच्या लक्षणांवर लक्ष ठेवण्यासाठी तुम्हाला नियमित तपासणीसाठी (साधारणपणे दर ६ ते १२ महिन्यांनी) येण्याची शिफारस करतील. जर तुम्हाला नवीन लक्षणे दिसू लागली किंवा आधीपासून असलेले लक्षण अधिक गंभीर झाले, तर अतिरिक्त तपासणीची वेळ नक्की घ्या.

मी माझ्या डॉक्टरला कोणते प्रश्न विचारावेत?

• माझ्या लक्षणांचे कारण काय आहे?
• माझ्या भावी मुलांना हा आजार वारसाने मिळण्याचा धोका काय आहे?
• तुम्ही कोणत्या प्रकारच्या उपचारांची शिफारस कराल?
• उपचाराचे काही दुष्परिणाम आहेत का?
• पुढील तपासण्यांसाठी मी किती वेळा यायला हवे?
• अशा काही क्लिनिकल ट्रायल्स आहेत का ज्यात मला सहभागी होता येईल?
• मी प्रजनन तज्ञाला भेटायला पाहिजे का?

न्यूरोफायब्रोमॅटोसिस हा एक आजार आहे जो तुमच्या मज्जासंस्थेवर आणि त्वचेवर परिणाम करतो. याचा तुमच्यावर वेगवेगळ्या प्रकारे परिणाम होऊ शकतो. तुम्हाला अशी लक्षणे जाणवू शकतात ज्यामुळे तुमच्या दैनंदिन कामात अडथळा येतो, किंवा तुम्हाला कोणतीही लक्षणे जाणवत नाहीत. अनेकदा, जसजसे तुमचे वय वाढते तसतसे तुमची लक्षणे कशी विकसित होतात यावर अवलंबून, अधिकृत निदान होण्यासाठी अनेक वर्षे लागू शकतात. एकदा हे निदान झाल्यावर, नक्की काय होत आहे हे कळल्याने खूप मोठा दिलासा मिळू शकतो. हा आजार तुमच्यावर आणि तुमच्या भावी कुटुंबावर कसा परिणाम करू शकतो, याबद्दल अधिक जाणून घेण्यासाठी तुमची वैद्यकीय टीम तुम्हाला मदत करू शकते. यावर कोणताही इलाज नसला तरी, उपचाराचे पर्याय उपलब्ध आहेत.

लक्षात ठेवण्यासारखी सर्वात महत्त्वाची गोष्ट (मुख्य संदेश)

न्यूरोफायब्रोमॅटोसिस (NF) ही घाबरण्याची गोष्ट नाही, परंतु त्याबद्दल जागरूक राहणे आवश्यक आहे.

• जर तुमच्या त्वचेवर असामान्य डाग, गाठी किंवा काखेत/जांघेत खूप जास्त डाग असतील, तर डॉक्टरांना भेटा .
• एनएफचे वेगवेगळे प्रकार आहेत आणि प्रत्येक प्रकाराची लक्षणे वेगवेगळी असतात.
• ही एक अनुवांशिक स्थिती आहे, पण ती नेहमीच कुटुंबांमध्ये आढळत नाही.
• जरी यावर कोणताही इलाज नसला तरी, लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्यासाठी आणि चांगले जीवन जगण्यासाठी अनेक उपचार उपलब्ध आहेत .
• तज्ज्ञ वैद्यकीय पथकाच्या देखरेखीखाली उपचार घेणे अत्यंत महत्त्वाचे आहे.
• नियमित वैद्यकीय तपासणी करणे आणि नवीन लक्षणांबाबत सतर्क राहणे आवश्यक आहे.

याबद्दल तुम्हाला आणखी काही प्रश्न असल्यास, तुमच्या डॉक्टरांशी बोलण्यास अजिबात संकोच करू नका. त्यांना तुम्हाला मदत करायला आनंदच होईल.

न्यूरोफायब्रोमॅटोसिस , एनएफ, नर्व्ह ट्युमर, कॅफे-ओ-ले स्पॉट्स, आनुवंशिक रोग, त्वचेवरील डाग, मज्जासंस्था