Pernahkah anda mendengar tentang keadaan dalam keluarga anda, terutamanya kanak-kanak kecil, di mana otot-otot di tulang belakang secara beransur-ansur menjadi lemah? Secara perubatan, kami memanggilnya Atrofi Otot Tulang Belakang (SMA) . Dalam bahasa Sinhala, ia adalah degenerasi otot yang berkaitan dengan tulang belakang. Ini adalah penyakit genetik yang diturunkan dari generasi ke generasi. Inilah sebabnya mengapa kelemahan otot ini bukan sahaja boleh menjejaskan tugas yang biasa kita lakukan setiap hari, seperti mengangkat kepala tegak, duduk tanpa bantuan, berjalan, menelan makanan, tetapi juga bernafas. Jadi, ubat oral baharu yang diberikan sebagai rawatan untuk penyakit SMA ini dipanggil Evrysdi (risdiplam) . Hari ini, kita akan bercakap tentang ubat ini, cara menggunakannya, apakah manfaatnya, dan apakah kesan sampingan yang perlu anda ketahui.
Pengenalan ringkas kepada penyakit SMA dan variannya
Sebelum kita bercakap tentang ubat Evrysdi, mari kita fahami sedikit tentang SMA. Penyakit ini dibahagikan kepada beberapa jenis utama berdasarkan usia di mana gejala mula muncul.
- SMA permulaan bayi (Jenis 1): Ini adalah jenis yang paling teruk. Gejala biasanya muncul pada bayi, sebelum usia 6 bulan.
- SMA permulaan kemudian (Jenis 2 dan 3): Dalam jenis ini, gejala mula muncul pada zaman kanak-kanak atau remaja.
- SMA permulaan dewasa (Jenis 4): Dalam kes ini, gejala hanya muncul selepas dewasa.
Ubat Evrysdi digunakan untuk merawat semua jenis ini. Ia juga diberikan kepada orang yang telah didiagnosis dengan SMA melalui ujian genetik tetapi belum bergejala (pra-gejala).
Bagaimana cara menggunakan ubat Evrysdi?
Ini adalah bahagian yang sangat penting, kerana penggunaan ubat yang betul secara langsung mempengaruhi hasilnya .
Anda akan menerima ubat ini dari farmasi khusus, dalam bentuk cecair. Jika anda menerima botol yang mengandungi sesuatu yang kelihatan seperti serbuk, jangan campurkan dan minum. Jika ini berlaku, segera hubungi tempat anda diberi ubat atau doktor anda.
Cara menyediakan ubat
Doktor anda akan memberitahu anda dengan tepat berapa banyak yang perlu diambil dan cara menyukat serta menyediakannya. Botol ubat hendaklah disertakan dengan penutup, penyesuai botol dan beberapa picagari yang boleh diguna semula. Jika mana-mana barang ini hilang atau rosak, berbincanglah dengan doktor anda sebelum mengambil ubat.
- Adalah penting untuk mengambil ubat pada masa yang sama setiap hari .
- Masa terbaik untuk mengambil ubat ini adalah selepas makan . Jika ia bayi,Berikannya selepas anda selesai menyusukan bayi .
- Jangan sekali-kali campurkan ubat ini dengan susu formula atau sebarang jenis susu lain, seperti susu lembu.
- Selepas mengambil ubat, minum sedikit air untuk memastikan ia ditelan sepenuhnya.
- Sesetengah orang diberikan ubat ini melalui tiub penyusuan . Dalam kes itu, anda mungkin perlu membilas tiub dengan air selepas memberi ubat.
Paling penting: Gunakan picagari khas yang diberikan kepada anda untuk menyukat dos. Jika ia hilang atau rosak, sila berjumpa doktor sebelum mendapatkan yang baharu. Picagari yang telah digunakan boleh dibasuh, dibersihkan dan digunakan pada keesokan harinya.
Perkara yang perlu diberi perhatian semasa mengambil ubat
Selepas mengambil dos ubat ke dalam picagari, anda perlu meminumnya dalam masa 5 minit . Jika anda tidak dapat meminumnya dalam masa itu, buang dos tersebut dan sediakan dos baharu.
Selain itu, jangan biarkan ubat ini terkena kulit atau mata anda. Jika ia terkena kulit anda, basuh dengan teliti menggunakan sabun dan air. Jika ia terkena mata anda, bilas mata anda dengan teliti menggunakan air bersih. Jangan campurkan dua botol ubat untuk satu dos atas apa jua sebab.
Bagaimanakah kejayaan ubat ini diuji?
Sebelum mana-mana ubat berada di pasaran, banyak kajian klinikal dijalankan untuk mengetahui keberkesanan dan keselamatannya. Ubat Evrysdi juga telah menjalani beberapa ujian sedemikian. Mari kita lihat secara ringkas.
| Jenis ujian | Mereka yang menyertai ujian tersebut | Keputusan utama yang diperhatikan |
|---|---|---|
| SMA permulaan bayi | 58 bayi, berumur kira-kira 6 bulan, dengan SMA Jenis 1. | Selepas 12 bulan mengambil ubat tersebut, kira-kira satu pertiga dapat duduk selama 5 saat tanpa bantuan. Selepas 24 bulan, kira-kira 60% dapat duduk dengan cara itu. |
| SMA permulaan kemudian | 180 kanak-kanak dan orang dewasa berumur 2-25 tahun dengan SMA jenis 2 atau 3. (Ada yang diberi Evrysdi, ada yang diberi plasebo.) | Fungsi motor bertambah baik dalam kalangan mereka yang mengambil Evrysdi, manakala ia menurun dalam kalangan mereka yang mengambil plasebo. |
| Orang yang tidak menunjukkan simptom (Pra-simptomatik) | 26 bayi di bawah umur 6 minggu yang didiagnosis menghidap SMA melalui ujian genetik, tetapi tidak menunjukkan sebarang gejala. | Pada akhir 12 bulan, 96% dapat duduk selama 5 saat tanpa bantuan. 81% dapat duduk selama 30 saat. |
Ingat, ini adalah hasil kajian. Keputusan yang akan anda atau anak anda perolehi mungkin berbeza. Ia berbeza-beza bergantung pada keadaan fizikal setiap orang.
Apakah kesan sampingan Evrysdi?
Seperti mana-mana ubat, Evrysdi boleh menyebabkan beberapa kesan sampingan kecil. Yang paling biasa ialah:
- Demam
- Cirit-birit
- Ruam atau kegatalan kulit
Ini adalah kesan sampingan yang paling biasa, tetapi terdapat juga kesan sampingan lain yang mungkin.
Apa yang perlu dilakukan jika kesan sampingan berlaku?
Dalam kes seperti demam, anda boleh berbincang dengan doktor anda dan mendapatkan dos parasetamol yang sesuai.
Jika anda mempunyai perut yang longgar, perkara yang paling penting adalah untuk mencegah dehidrasi.
- Berikan mereka banyak cecair untuk diminum.
- Jika bayi, susukan bayi dengan kerap.
- Adalah sangat baik untuk memberi kanak-kanak kecil minuman seperti Jeevani (larutan penghidratan oral) .
- Minum banyak air.
Perkara yang paling penting adalah dengan segera memaklumkan doktor anda tentang sebarang gejala yang mengganggu anda atau kelihatan luar biasa. Jangan hanya mengubati diri sendiri.
Adakah Evrysdi selamat digunakan semasa mengandung dan menyusukan bayi?
Ini adalah perkara yang sangat penting.
- Jika anda hamil, merancang untuk hamil, atau sedang menyusukan bayi, pastikan anda memberitahu doktor anda sebelum memulakan Evrysdi.
- Pendapat semasa ialah ubat Evrysdi mungkin berbahaya kepada bayi dalam kandungan.
- Oleh itu, sebelum memulakan ubat ini, anda harus menjalani ujian kehamilan untuk memastikan anda tidak hamil.
- Anda mesti menggunakan bentuk kawalan kelahiran yang sangat berkesan semasa mengambil pil dan sekurang-kurangnya sebulan selepas menghentikan pil.
Jangan ragu untuk membincangkan sebarang soalan atau kebimbangan yang anda ada mengenai perkara ini dengan doktor anda.
Mesej Bawa Pulang
- Atrofi Otot Tulang Belakang (SMA) ialah penyakit genetik yang menyebabkan kelemahan otot. Evrysdi ialah ubat cecair oral untuk keadaan ini.
- Anda harus mengambil ubat tersebut seperti yang diarahkan oleh doktor anda, pada masa yang sama setiap hari, sebaik-baiknya selepas makan.
- Jangan campurkan ubat ini dengan produk tenusu. Minum sedikit air selepas mengambil ubat.
- Kesan sampingan seperti demam, sakit perut, dan ruam kulit mungkin berlaku. Beritahu doktor anda tentang sebarang gejala yang mengganggu.
- Jika anda hamil, cuba hamil, atau menyusukan bayi, pastikan anda berbincang tentang pengambilan ubat ini dengan doktor anda.
- Bercakap secara terbuka dengan doktor anda tentang sebarang soalan atau kebimbangan yang anda mungkin ada. Itulah tempat terbaik untuk mendapatkan maklumat yang tepat.
💬 Comments (0)
Tiada ulasan telah disiarkan lagi. Tambahkan ulasan anda di sini buat kali pertama.
Tambahkan ulasan anda