Apabila doktor anda memberitahu anda bahawa anak anda mempunyai keadaan yang dipanggil `PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum`, atau `(PROS)` secara ringkasnya, anda mungkin berasa terkejut dan takut yang hebat. Mendengar nama ini pun boleh jadi sukar, bukan? Tetapi jangan risau. Anda tidak keseorangan. Terdapat satu pasukan doktor yang mahir dan khusus yang boleh membantu anda dan anak anda dalam situasi yang begitu kompleks. Hari ini, mari kita bincangkan tentang siapa yang berada dalam pasukan ini dan bagaimana mereka boleh membantu anak anda.
Apakah sebenarnya PROS? Mengapakah ini memerlukan begitu ramai doktor pakar?
Secara ringkasnya, PROS ialah keadaan genetik yang menyebabkan sel-sel dalam badan kita tumbuh secara tidak terkawal dan lebih cepat daripada biasa. Ia disebabkan oleh mutasi dalam gen yang dipanggil PIK3CA. Ini boleh menyebabkan pelbagai bahagian badan, seperti kulit, tulang, tisu lemak, saluran darah atau organ seperti otak, tumbuh lebih besar daripada biasa. Keadaan ini sangat berbeza dari orang ke orang. Sesetengah kanak-kanak mempunyai simptom ini semasa lahir. Bagi yang lain, ia hanya muncul apabila mereka sedikit lebih besar. Bagi sesetengah kanak-kanak, keadaan mungkin menjadi lebih teruk apabila mereka semakin tua, tetapi bagi yang lain, ia tidak banyak berubah.
PROS bukanlah satu penyakit, tetapi himpunan simptom. Itulah sebabnya sukar bagi seorang doktor untuk merawatnya. Doktor yang mempunyai pengetahuan khusus tentang setiap bahagian badan yang terjejas perlu bekerjasama sebagai satu pasukan.
Mereka akan berbincang antara satu sama lain dan mencipta pelan rawatan terbaik untuk anak anda. Dengan cara ini, mereka boleh melihat masalah dari sudut yang berbeza, memastikan anak anda mendapat hasil yang terbaik.
Pakar yang mungkin berada dalam pasukan perubatan anak anda
Bergantung pada bahagian badan yang terjejas oleh keadaan 'PROS' anak anda, anda mungkin perlu berjumpa pakar yang berbeza. Mari kita lihat siapa mereka dan bagaimana mereka boleh membantu dalam jadual di bawah.
| Doktor pakar | Bagaimana saya boleh membantu? |
|---|
| Pakar Neurologi | Ia sangat penting jika terdapat kesan pada otak, saraf tunjang atau sistem saraf kanak-kanak. Ia merawat perkara seperti epilepsi, masalah deria dan kesukaran pergerakan. |
| Pakar Kardiologi | Jika PROS menjejaskan saluran darah kanak-kanak, bantuan pakar kardiologi diperlukan. Mereka boleh menguruskan keadaan ini dengan ubat-ubatan, pembedahan atau rawatan lain. |
| Pakar Nefrologi | Masalah buah pinggang adalah perkara biasa dalam kalangan PROS. Mereka akan berusaha mengawal tekanan darah tinggi, memantau fungsi buah pinggang dan merujuk untuk dialisis atau pemindahan buah pinggang jika perlu. |
| Pakar Ortopedik | Mereka merawat keadaan seperti skoliosis, panjang kaki yang tidak normal, dan jari yang luar biasa panjang jika kanak-kanak mempunyai pertumbuhan berlebihan dalam sistem rangka mereka. |
| Pakar Oftalmologi | Gangguan penglihatan boleh berlaku disebabkan oleh pertumbuhan tisu yang berlebihan di otak atau di sekitar mata. Pakar oftalmologi akan mendiagnosis masalah ini dan memberikan rawatan yang diperlukan. |
| Pakar Telinga, Hidung dan Tekak (Doktor ENT) | Jika terdapat pertumbuhan tisu yang berlebihan pada muka atau leher, atau jika terdapat kesukaran menelan, bantuan doktor ENT adalah penting. |
| Pakar Dermatologi | Dalam beberapa keadaan PROS, seperti sindrom CLOVES, kawasan kulit menjadi terlalu banyak tumbuh. Ini boleh menjadi kuning, merah, kasar atau licin. Masalah kulit ini diuruskan oleh pakar dermatologi. |
| Pakar Bedah Pakar | Kadangkala pembedahan adalah penyelesaian terbaik. Ia mungkin pakar bedah saraf yang merawat sawan, atau pakar bedah toraks yang membuang tisu lemak dari dada. |
| Ahli Terapi Lain | Jika otak terjejas, kanak-kanak mungkin mengalami kesukaran dengan pembelajaran, tingkah laku, pertuturan atau pergerakan. Ahli terapi kognitif , ahli terapi pertuturan dan ahli terapi fizikal boleh membantu kanak-kanak mengatasi cabaran ini. |
| Pakar genetik dan kanser | PROS kadangkala boleh menyebabkan sedikit peningkatan risiko kanser kerana sel-sel membahagi dengan cepat. Pakar genetik membantu pasukan perubatan memahami risiko ini. Mereka sentiasa mengambil berat tentang kesihatan kanak-kanak. |
Perlukah semua orang ini berjumpa secara berkala?
Ia bergantung pada keadaan anak anda. Adalah penting untuk sentiasa berhubung rapat dengan pasukan pakar ini sehingga anak anda mencapai akil baligh.
Pemeriksaan berkala boleh membantu mengesan komplikasi yang mungkin timbul daripada pertumbuhan tisu yang berlebihan. Tanyakan kepada doktor anda dengan jelas tentang doktor yang perlu anda berjumpa, berapa kerap, dan apakah matlamat lawatan tersebut.
Bagaimana anda boleh mencari doktor pakar ini?
Cara terbaik untuk melakukan ini adalah
dengan berbincang dengan doktor tetap anak anda . Dia boleh merujuk anda kepada pakar yang betul. Di samping itu, terdapat pakar sedemikian di hospital-hospital utama di Sri Lanka, terutamanya hospital kanak-kanak.
Ingat, lebih cepat anda berhubung dengan pasukan pakar ini, lebih baik untuk masa depan kanak-kanak itu.
Perjalanan ini mungkin mencabar, tetapi dengan sokongan pasukan perubatan yang betul, anda boleh memberikan anak anda rawatan dan penjagaan yang terbaik, sekali gus membantu mereka menjalani kehidupan senormal mungkin.
Mesej Bawa Pulang
- `PROS` ialah keadaan genetik kompleks yang menyebabkan bahagian badan membesar secara berlebihan. Jadi jangan takut, dapatkan maklumat yang betul.
- Ini dirawat oleh pasukan doktor pakar . Anda tidak perlu menghadapi ini seorang diri.
- Saraf , jantung,Kanak-kanak itu mungkin memerlukan bantuan pakar dalam pelbagai bidang seperti penyakit buah pinggang , tulang , dan kulit .
- Bercakap dengan doktor keluarga anda dan dapatkan rujukan kepada pakar yang diperlukan secepat mungkin. Lebih cepat rawatan dimulakan, lebih baik hasilnya.
- Sentiasa berhubung dengan pasukan perubatan dan pantau keadaan anak anda. Jangan takut untuk bertanya jika ada sebarang soalan.
Penyakit PROS, PIK3CA, perkembangan kanak-kanak, doktor pakar, pediatrik, pertumbuhan badan yang berlebihan, penyakit genetik
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment