Tama ġdida għal dawk bl-Emofilja A: Tgħallem dwar Altuviiio!

Għandek int jew xi ħadd fil-familja tiegħek l-Emofilja A? Jekk iva, probabbilment taf sew kemm hu diffiċli li twaqqaf il-fsada anke minn qasma żgħira, u l-ħtieġa għal injezzjonijiet frekwenti. Din hija tassew sfida li tbiddel il-ħajja. Imma issa hemm mediċina ġdida li tista' tintuża biex tikkura din il-kundizzjoni, u tista' tintuża darba fil-ġimgħa biss. Illum, qed nitkellmu dwar dik il-mediċina msejħa Altuviiio.

X'inhi l-Emofilja A? Kif jista' jgħin Altuviiio?

Fi kliem sempliċi, l-emofilja A hija kundizzjoni ġenetika li tiġi mgħoddija mill-ġenituri għat-tfal. Persuna b'din il-kundizzjoni jkollha livelli baxxi ħafna ta' Fattur VIII, proteina importanti li tgħin biex id-demm jagħqad.

Aħseb fid-demm tagħna bħala s-siment li jżomm ħajt flimkien. Meta sseħħ ferita, dan is-siment jeħtieġ li jingħaqad flimkien biex jagħlaqha. Il-Fattur VIII huwa bħas-siment li jżomm dan is-siment flimkien. Minħabba li persuna bl-emofilja A m’għandhiex dan is-“siment” (Fattur VIII), jieħu ħafna żmien biex twaqqaf il-fsada minn ferita.

Il-kundizzjoni tista’ tkun ħafifa, moderata, jew severa, skont il-livell tal-fattur VIII. Minħabba li l-marda hija ereditarja (X-linked), hija l-aktar komuni fl-irġiel, u l-aktar każijiet severi jidhru fihom. In-nisa jistgħu wkoll jiġu affettwati, iżda s-sintomi ġeneralment ikunu aktar ħfief.

Persuna b'emofilja severa tista' tnixxi d-demm fil-ġogi, fil-muskoli, jew fl-organi interni mingħajr ebda raġuni apparenti, mhux biss minn qasma żgħira. Aħna nsejħulhom "fsada spontanja." Jekk dawn ma jiġux trattati kif suppost, jistgħu jikkawżaw ħsara fit-tul u saħansitra jkunu ta' theddida għall-ħajja.

It-trattament tas-soltu huwa li tinjetta proteina rikombinanti tal-fattur VIII, li ssir f'laboratorju. Din tintuża b'żewġ modi:

1. Kura "on-demand": L-injezzjoni tingħata biss meta sseħħ il-fsada biex titwaqqaf.

2. Kura preventiva: Biex tiġi evitata l-fsada f'pazjenti b'kundizzjonijiet severi, jingħataw injezzjonijiet kontinwi fuq skeda stabbilita (pereżempju, darbtejn jew tliet darbiet fil-ġimgħa).

Hawnhekk jidħol Altuviiio. Filwaqt li l-biċċa l-kbira tal-mediċini eżistenti tal-fattur VIII jeħtieġu żewġ jew tliet dożi fil-ġimgħa, Altuviiio jingħata darba fil-ġimgħa. Dan għaliex l-istruttura speċjali tal-proteina tiegħu (`Fc-VWF-XTEN`) tippermetti lill-fattur VIII jibqa' stabbli u attiv fil-ġisem għal żmien twil.

Kif tuża din il-mediċina?

Altuviiio hija mediċina likwida li tingħata ġo vina. Jiġifieri, infużjoni IV (ġol-vini). Din ġeneralment tingħata minn professjonist fil-qasam tal-kura tas-saħħa fi sptar jew klinika.

Il-kaxxa tal-mediċina fiha kunjett bit-trab, siringa bil-likwidu, u tagħmir ieħor meħtieġ. L-ewwel, trid tħallat it-trab u l-likwidu biex tirrikostitwixxi l-mediċina. Biex tagħmel dan, trid tuża adapter speċjali biex tinjetta bil-mod il-likwidu mis-siringa fil-kunjett. Imbagħad, trid iddawwar il-kunjett bil-mod biex iddewweb kompletament it-trab. Sussegwentement, trid tiġbed il-likwidu lura fis-siringa.

L-aktar importanti: Ħares sew qabel tuża l-mediċina. Il-likwidu ppreparat għandu jkun ċar, bla kulur jew isfar ċar . Tużahx jekk għandu xi tbajja’ jew frak. Il-mediċina ppreparata għandha tintuża fi żmien 3 sigħat.

Jista’ jkollok bżonn aktar minn kunjett wieħed għad-doża preskritta tiegħek. Jekk iva, ikollok bżonn tgħaqqad il-mediċina minn diversi kunjetti f’siringa kbira li jagħtik it-tabib tiegħek.

Ladarba d-doża tkun lesta, tubu speċjali jitwaħħal mas-siringa, li hija konnessa ma’ labra mdaħħla fil-vina. Is-siringa mbagħad tiġi mgħaffġa bil-mod biex tinjetta l-mediċina fil-ġisem. Dan jista’ jieħu minn minuta sa għaxar minuti.

X'inhuma r-riskji speċifiċi ta' din il-mediċina?

Xi kultant, ġisimna jagħmel xi ħaġa bħal 'ġellieda' kontra din il-proteina tal-Fattur VIII mogħtija esternament. F'termini mediċi, dawn jissejħu inibituri jew antikorpi. Jekk dawn l-inibituri jiġu ffurmati, jeqirdu l-Fattur VIII, u b'hekk il-mediċina ssir ħafna inqas effettiva.

Għadu mhux ċar kemm dan huwa komuni fost in-nies li jużaw Altuviiio. Imma tinkwetax, it-tabib tiegħek se jiċċekkjalek id-demm regolarment biex jara jekk żviluppawx dawn l-inibituri.

• Jekk l-inibituri jkunu f'livelli baxxi, it-tabib jista' jżid id-dożaġġ tal-mediċina.
• Jekk il-livelli ta' inibituri tiegħek isiru għoljin wisq, tista' ma tkunx tista' tuża aktar Altuviiio. Jekk jiġri dan, it-tabib tiegħek se jispjegalek trattamenti oħra li huma ddisinjati speċifikament għal nies b'inibituri.

X'sabu l-istudji?

Studji li saru biex tara l-effettività ta' Altuviiio taw riżultati tajbin ħafna. Ejja nagħtu ħarsa lejhom f'tabella sempliċi.

Dawn ir-riżultati juru li Altuviiio huwa mediċina effettiva ħafna għall-prevenzjoni tal-fsada u l-kontroll tal-fsada jekk din isseħħ.

Ftit affarijiet oħra li għandek tkun taf

• Kemm taħdem malajr il-mediċina?

Altuviiio jżid il-livelli tal-fattur VIII tiegħek immedjatament wara l-injezzjoni. Dan inaqqas ir-riskju ta’ fsada malajr. Madankollu, tieqafx tieħu l-mediċina mingħajr il-parir tat-tabib tiegħek . Biex iżżomm il-livelli tal-fattur VIII tiegħek għoljin, trid tieħu l-mediċina kif skedat kull ġimgħa.

• Jinteraġixxi ma' mediċini oħra?

Safejn nafu aħna, ma ġiex irrappurtat li Altuviiio jinteraġixxi ma' mediċini oħra. Madankollu, huwa importanti li tgħid lit-tabib tiegħek dwar il-mediċini kollha li tieħu, anke vitamini.

• Din hija mediċina speċjali?

Iva. Altuviiio hija mediċina 'speċjalizzata'. Dan ifisser li tista' ma tkunx disponibbli fi spiżerija regolari, u jista' jkun hemm bżonn li tinkiseb minn spiżerija speċjalizzata ta' sptar jew permezz ta' sistema pprovduta mill-gvern. It-tabib tiegħek jiggwidak dwar dan.