It-tifel/tifla tiegħek ġie/ġiet iddijanjostikat/a bid-Distrofija Muskolari ta' Duchenne (DMD)? U ġejt mgħarraf/a dwar il-mediċina Eteplirsen bħala trattament speċjali għaliha? Huwa normali li tħossok xi ftit imbeżża', inkwetat/a, u eżitanti meta tisma' isem bħal dan, speċjalment meta jikkonċerna lit-tifel/tifla tiegħek. Imma tibżax. L-għarfien huwa l-akbar saħħa tagħna. Illum, ejja nitkellmu b'mod sempliċi ħafna u faċli dwar x'inhu Eteplirsen, x'jagħmel, u x'għandek bżonn tkun taf dwaru bħala ġenitur.
Know your body mass index (BMI) and weight classification
X'tip ta' mediċina hija tassew Eteplirsen?
Fi kliem sempliċi, Eteplirsen hija mediċina speċjali użata biex tikkura kundizzjoni msejħa Distrofija Muskolari ta' Duchenne (DMD) . Madankollu, ma tingħatax lit-tfal kollha bid-DMD. Jingħata biss lit-tfal li għandhom mutazzjoni ġenetika speċifika .
Aħseb ftit, il-muskoli f’ġisimna huma bħall-ħitan ta’ bini. Dawn il-ħitan jeħtieġu siment biex iżommuhom b’saħħithom. Bl-istess mod, biex inżommu l-muskoli tagħna b’saħħithom u f’saħħithom, neħtieġu proteina speċjali msejħa distrofina . It-tfal bid-DMD għandhom difett fil-produzzjoni ta’ din il-proteina distrofina.
Dak li tagħmel il-mediċina Eteplirsen huwa li tgħin lill-proteina tad-distrofina, li ġiet diżattivata mid-difett ġenetiku, biex terġa’ tiffunzjona, sa ċertu punt. Jiġifieri, din il-mediċina tgħin lill-muskoli jipproduċu ftit mill-proteina tad-distrofina li jeħtieġu.
Importanti, Eteplirsen mhuwiex kura għad-DMD. Madankollu, jista' jnaqqas ir-rata li biha sseħħ id-dgħufija fil-muskoli kkawżata mill-marda, u b'hekk jipprovdi xi serħan lit-tifel/tifla.
Affarijiet li għandek tgħid lit-tabib tiegħek qabel tibda l-kura
Qabel ma t-tifel/tifla tiegħek jibda/jibda dan il-kura, huwa essenzjali li tispjega dawn il-fatti b'mod ċar lit -tabib tiegħek. Taħbi xejn, għax din l-informazzjoni kollha hija importanti għas-sigurtà tat-tifel/tifla.
- Allerġiji: Kun żgur li tgħid lit-tifel/tifla tiegħek jekk għandux/għandha xi allerġiji għal Eteplirsen jew xi mediċina, ikel, żebgħa jew preservattivi oħra.
- Tqala jew tentattiv biex tinqabad tqila: Dan jista’ ma japplikax għat-tfal, għax din il-mediċina ġeneralment tingħata lit-tfal. Madankollu, jekk persuna żagħżugħa tkun qed tiġi kkurata għal kwalunkwe raġuni, it-tabib għandu jiġi infurmat jekk hijiex tqila jew qed tipprova tinqabad tqila.
- Treddigħ: Jekk il-persuna li qed tirċievi l-kura hija omm li qed tredda’, it-tabib għandu jiġi infurmat ukoll.
Airtight double-lock weekly medication organizer with removable day pods and a surgical stainless-steel tablet cutter for accurate half-tablet splitting and adherence.
View Clinical Details →Kif tagħti din il-mediċina lil tifel jew tifla?
Dan mhuwiex rimedju tad-dar. Eteplirsen huwa injezzjoni ġo vina. Dan it-trattament jingħata fi sptar jew klinika, taħt is-superviżjoni sħiħa ta’ tabib jew staff infermieristiku mħarreġ. Għalhekk m’hemmx għalfejn tinkwieta dwar is-sigurtà tat-tifel/tifla.
Dan il-vaċċin ġeneralment jingħata darba fil-ġimgħa. Huwa importanti ħafna li jiġu segwiti l-ġranet u l-ħinijiet eżatti tat-trattament.
Xi ngħidu jekk nitlif ġurnata biex nieħu l-mediċina tiegħi?
Biex tieħu l-aħjar riżultati minn dan it-trattament, huwa essenzjali li tieħu t-tilqim fil-ħin. Jekk għal xi raġuni ma tistax tieħu lit-tifel/tifla tiegħek l-isptar fid-data skedata, ċempel lit -tabib jew lill-klinika tiegħek immedjatament u għarrafhom. Huma jagħtuk parir dwar x'għandek tagħmel wara.
Xi ngħidu jekk nieħu wisq mediċina?
Dan jingħata f'ambjent ta' sptar, għalhekk iċ-ċansijiet li dan jiġri huma kważi żero. Madankollu, f'każ ta' emerġenza, jekk tissuspetta doża eċċessiva, ċempel liċ-Ċentru Nazzjonali ta' Informazzjoni dwar il-Veleni fl-Isptar Nazzjonali immedjatament. Jew ħu lit-tifel/tifla fl-eqreb Dipartiment tal-Emerġenza (ETU) tal-isptar.
Affarijiet li għandek tikkonsidra waqt il-kura
Bħalissa m'hemm l-ebda interazzjoni magħrufa ma' din il-mediċina. Madankollu, biex tkun fuq in-naħa tas-sigurtà, agħti lit-tabib tiegħek lista sħiħa ta' kwalunkwe mediċina oħra (inklużi vitamini, Panadol), mediċini tradizzjonali, prodotti erbali jew supplimenti li qed jieħu t-tifel/tifla tiegħek.
Matul il-kura, it-tabib se jimmonitorja l-kundizzjoni tat-tifel/tifla mill-qrib ħafna. Dan ifisser li se jiċċekkja regolarment is-saħħa tal-muskoli, il-moviment, u s-saħħa ġenerali tat-tifel/tifla.
X'inhuma l-effetti sekondarji possibbli?
Bħal kull mediċina oħra, Eteplirsen jista' jikkawża xi effetti sekondarji. Madankollu, mhux kulħadd ikolluhom. Huwa importanti li tkun konxju ta' dawn. Ejja naqsmu dawn l-effetti sekondarji f'żewġ kategoriji.
| Effett sekondarju | Deskrizzjoni u x'għandek tagħmel |
|---|---|
| Effetti sekondarji serji li għandhom jiġu rrappurtati lit-tabib tiegħek immedjatament | |
| Reazzjonijiet allerġiċi severi |
Jekk tinnota xi wieħed minn dawn, hija emerġenza. Fittex parir mediku immedjatament. |
| Effetti sekondarji li ġeneralment mhumiex serji, iżda għandhom jiġu rrappurtati lit-tabib jekk jippersistu | |
| Rimettar | Rimettar wara li tieħu l-mediċina. |
| Uġigħ ta' ras | Uġigħ ta’ ras ħafif sa moderat. |
| Sogħla | Sogħla ġdida jew sogħla eżistenti li tmur għall-agħar. |
| Sturdament u Telf ta' bilanċ | Sturdament u diffikultà biex iżżomm il-bilanċ meta timxi jew toqgħod bilwieqfa. |
Jekk it-tifel/tifla tiegħek jiżviluppa xi sintomi oħra mhux tas-soltu li mhumiex imsemmija f'din il-lista, għarraf lit-tabib tiegħek dwarhom ukoll. Tinjora xejn.
Messaġġ li Tieħu d-Dar
- Eteplirsen huwa trattament speċjali għal tfal bid-Distrofija Muskolari ta' Duchenne (DMD) u mutazzjoni ġenetika speċifika .
- Għalkemm din mhijiex kura għall -marda, tista' tgħin biex tikkontrolla s-sintomi u tnaqqas id-dgħufija fil-muskoli.
- Din il-mediċina tingħata fi sptar minn staff mediku mħarreġ bħala injezzjoni ġo vina, għalhekk m'hemm xejn għalfejn tinkwieta d-dar.
- Kwalunkwe allerġija li għandu t-tifel/tifla jew kwalunkwe mediċina oħra li qed jieħu t-tifel/tiflaKun żgur li tgħid lit-tabib tiegħek dwar dan.
- Jekk tesperjenza sintomi allerġiċi severi bħal raxx fil-ġilda u nefħa fil-wiċċ wara li tieħu l-mediċina, fittex parir mediku immedjatament.
- Ħu lit-tifel/tifla tiegħek l-isptar fil-ħin , mingħajr ma titlef l-ebda appuntament. Jekk għandek xi tħassib, ċempel lit-tabib immedjatament.
- Jekk għandek aktar mistoqsijiet dwar dan it-trattament, jekk jogħġbok staqsi lit-tabib tiegħek mingħajr eżitazzjoni.
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.