Bħala ġenitur, nifhem kemm tħoss qalbek tqila meta tabib jgħidlek li ċ-ċkejken tiegħek għandu atrofija muskolari spinali, jew dak li lkoll nafu bħala 'Atrofija Muskolari Spinali' (SMA). Iżda bl-avvanz tax-xjenza medika, issa ħarġu trattamenti ġodda u promettenti ħafna biex jittrattaw kundizzjonijiet bħal dawn. Illum qed nitkellmu dwar waħda minn dawn il-mediċini speċjali u moderni. Din hija l-mediċina msejħa Onasemnogene Abeparvovec.
Fi kliem sempliċi, x'inhu dan l-Onasemnogene Abeparvovec?
Dan huwa isem daqsxejn ikkumplikat, imma ejja nżommuh sempliċi. Forsi smajt b'din il-mediċina bl-isem tad-ditta `Zolgensma`. Din mhijiex pillola jew kapsula regolari. Din hija terapija ġenetika .
Immaġina, kull funzjoni f'ġisimna hija kkontrollata mill-ġeni tagħna. Eżatt bħal programm tal-kompjuter. Fl-SMA, hemm difett f'ġene li jipproduċi proteina li hija essenzjali għall-funzjoni tal-muskoli. Għalhekk, dak li jagħmel dan it-trattament b'Onasemnogene Abeparvovec huwa li jdaħħal kopja ta' ġene b'saħħtu fil-ġisem tat-tifel minflok dak il-ġene difettuż. Dan il-ġene b'saħħtu jinġarr lejn iċ-ċelloli tan-nervituri tal-ġisem bl-għajnuna ta' virus modifikat li ma jagħmilx ħsara (virus assoċjat mal-adeno).
L-importanti hu li dan mhuwiex trattament li jfejjaq kompletament l-SMA. Madankollu, jista' jgħin biex iwaqqaf il-marda milli tipprogressa u jgħin lill-muskoli tat-tifel jiffunzjonaw u jikbru aktar b'saħħithom.
Kif jingħata dan il-kura?
Din il-mediċina tingħata fi sptar, taħt is-superviżjoni sħiħa ta’ tobba speċjalizzati u staff infermieristiku. Dan huwa trattament b’infużjoni . Bħal soluzzjoni salina, din il-mediċina tingħata bil-mod fil-ġisem fuq perjodu ta’ madwar siegħa. Dan it-trattament ġeneralment jingħata darba biss fil-ħajja.
Dan it-trattament jista' jingħata lit-trabi tat-twelid u lit-tfal żgħar. It-tim mediku speċjalizzat li jeżamina lit-tifel/tifla se jiddeċiedi jekk dan it-trattament huwiex adattat għat-tifel/tifla tiegħek jew le. Għalhekk tinkwetax dwar dan.
Affarijiet li għandek tgħid lit-tabib tiegħek qabel il-kura
Peress li dan huwa trattament avvanzat ħafna, huwa estremament importanti li tinforma lit-tim mediku bid-dettalji kollha dwar il-kundizzjoni tas-saħħa ta’ wliedek qabel tibda l-kura. Kun żgur li tgħidilhom dwar dawn l-affarijiet b’mod partikolari.
- Jekk it-tifel/tifla għandu/għandha kundizzjoni tal-qalb .
- Jekk qabel irrapportajt xi mard tal-fwied jew bidliet fl-enzimi tal-fwied.
- Fid-demmJekk għandek kundizzjoni tad-demm bħal għadd baxx ta’ plejtlits.
- Jekk kellek reazzjoni allerġika għal din il-mediċina jew għal xi mediċina jew ikel ieħor qabel.
- Jekk l-omm hija tqila, qed tipprova tinqabad tqila, jew qed tredda’.
Li din l-informazzjoni tingħata b'mod preċiż huwa importanti ħafna għas-sigurtà tat-tfal.
X'inhuma l-effetti sekondarji possibbli tat-trattament?
Bħal kull mediċina oħra, dan it-trattament jista' jikkawża xi effetti sekondarji. Xi wħud huma normali, iżda hemm xi affarijiet li rridu noqogħdu attenti ħafna dwarhom. Ejja nanalizzawhom b'mod ċar.
| Effett sekondarju | Deskrizzjoni u x'għandek tagħmel |
|---|---|
| Effetti sekondarji serji li għandhom jiġu rrappurtati lit-tabib immedjatament | |
| Sintomi ta' Ħsara fil-Fwied | Dan huwa l-aktar effett sekondarju serju importanti u l-aktar komuni . Oqgħod attent għal sintomi bħal sfurija tal-għajnejn jew tal-ġilda (simili għas-suffejra), awrina safra skura/kannella, ippurgar skur, uġigħ fin-naħa ta’ fuq tal-lemin tal-istonku, dardir, telf ta’ aptit, u għeja estrema. Jekk tinnota xi wieħed minn dawn , għid lit-tabib tiegħek immedjatament . |
| Reazzjonijiet Allerġiċi | Jekk tesperjenza sintomi bħal raxx fil-ġilda, ħakk, nefħa tal-wiċċ, xufftejn, jew ilsien, jew diffikultà biex tieħu n-nifs, din hija emerġenza. Għid lit-tabib tiegħek immedjatament. |
| Fsada jew tbenġil mhux tas-soltu | Minħabba tnaqqis fil-plejtlits, il-fsada tista’ ma tieqafx anke minn ferita żgħira, u jistgħu jidhru tbenġil taħt il-ġilda. Informa lit-tabib tiegħek dwar dan ukoll. |
| Sinjali ta' infezzjoni | Jekk tiżviluppa deni mingħajr raġuni, bard, uġigħ fil-griżmejn, jew sogħla, għid lit-tabib tiegħek dwar dan. |
| Effetti sekondarji li ġeneralment mhumiex serji, iżda għandhom jiġu rrappurtati lit-tabib | |
| Rimettar | It-tifel/tifla tiegħek jista’/tista’ tirremetti wara t-trattament. Dan ġeneralment jgħaddi fi ftit jiem. Madankollu, jekk jippersisti jew jekk it-tifel/tifla tiegħek qed ikollu/tista’ jkollha diffikultà, għid lit-tabib tiegħek. |
Xi ngħidu jekk nieħu doża eċċessiva?
Peress li din il-mediċina tingħata taħt superviżjoni medika fl-isptar, hemm ftit ċans ta’ doża eċċessiva. Madankollu, jekk tissuspetta li dan ġara, għandek tinforma immedjatament lill-Unità tat-Trattament ta’ Emerġenza (ETU) tal-isptar . Tista’ wkoll iċċempel liċ-Ċentru Nazzjonali ta’ Informazzjoni dwar il-Veleni fl-Isptar Nazzjonali ta’ Colombo għal parir jekk meħtieġ.
Affarijiet li għandek tikkonsidra waqt u wara t-trattament
Testijiet tad-demm
Qabel u wara t-trattament, it-tifel/tifla tiegħek se jkollu bżonn jagħmel testijiet tad-demm regolari biex jimmonitorja l-funzjoni tal-fwied u l-livelli tal-plejtlits għal perjodu ta’ żmien. Dan huwa għas-sigurtà tat-tifel/tifla tiegħek, għalhekk huwa importanti ħafna li dawn it-testijiet isiru eżattament fid-dati skedati kif ordnat mit-tabib tiegħek.
Immaniġġjar ta' fluwidi u skart tal-ġisem
Dan huwa punt importanti ħafna li ħafna nies ma jagħtux kas. Wara t-trattament, partijiet minn din il-mediċina (virus modifikat) jistgħu jiġu eliminati fl-ippurgar u fl-awrina tat-tifel/tifla għal xahar jew aktar. Għalhekk, il-membri tal-familja għandhom joqogħdu attenti b'mod speċjali meta jibdlu u jnaddfu l-ħrieqi tat-tifel/tifla.
- Ilbes ingwanti kull darba li tbiddel ħrieqa.
- Poġġi l-ħrieqa użata f'borża tal-plastik issiġillata sew u armiha f'landa taż-żibel separata.
- Wara li tbiddel il-ħrieqa, aħsel idejk sew bis-sapun.
- Jekk il-ħwejjeġ jew is-sodda tat-tifel/tifla tiegħek jitħammġu bil-ħmieġ jew bl-awrina, aħsilhom separatament b'ilma sħun.
Toqgħodx tinkwieta dwar dan. Qabel ma titlaq mill-isptar u tmur id-dar, it-tim mediku jagħtik struzzjonijiet ċari dwar kif tagħmel dawn l-affarijiet.
Messaġġ li Tieħu d-Dar
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) hija terapija ġenetika speċifika għall-Atrofija Muskolari Spinali (SMA), mogħtija ġol-vina darba matul il-ħajja.
- Għalkemm dan ma jfejjaqx il-marda għalkollox, huwa ta’ għajnuna kbira biex tikkontrolla l-progressjoni tal-marda u ttejjeb il-kwalità tal-ħajja tat-tifel/tifla.
- Huwa imperattiv li tgħid lit-tabib dwar l-istorja sħiħa tas-saħħa tat-tifel/tifla (speċjalment problemi relatati mal-fwied, il-qalb u d-demm) qabel il-kura.
- Oqgħod attent ħafna għal sinjali ta’ ħsara fil-fwied (isfar tal-ġilda/għajnejn, awrina skura) wara t-trattament. Jekk tinnota xi sinjali bħal dawn, għarraf lit-tabib tiegħek immedjatament.
- Huwa importanti ħafna li ssegwi l-parir mediku meta timmaniġġja l-ħrieqi u l-iskart tat-tarbija għal diversi xhur wara t-trattament.
- Jekk għandek xi tħassib dwar dan il-kura, qatt ma tipprova taħseb, iżda staqsi lit-tabib jew lit-tim mediku li qed jikkura lit-tifel/tifla tiegħek.
💬 Comments (0)
S'issa ma tpoġġa l-ebda kumment. Żid il-kumment tiegħek hawn għall-ewwel darba.
Żid il-kumment tiegħek