It-tifel/tifla ċkejken/ċkejkna tiegħek jimrad spiss bl- irjiħat , bl-influwenza, jew bl-uġigħ fil-widnejn ? Tħoss xi kultant li t-tifel/tifla tiegħek huwa/hija aktar marid/a minn tfal oħra? Xi kultant, anke riħ komuni jinbidel f’xi ħaġa serja daqs il-pnewmonja , u teħtieġ jiem sħaħ ta’ medikazzjoni? Żgur li int inkwetat/a ħafna dwar affarijiet bħal dawn. Fil-fatt, dan xi kultant jista’ jkun minħabba dgħufija fis-sistema immunitarja tat-tifel/tifla. Qed nitkellmu dwar sitwazzjoni bħal din illum.
X'inhi s-Sindrome ta' Immunodefiċjenza Primarja (PIDD)?
Fi kliem sempliċi, tifel bil-Marda ta' Immunodefiċjenza Primarja (PIDD) għandu sistema immunitarja mhux attiva biżżejjed. Aħseb fis-sistema immunitarja tagħna bħala armata li tipproteġi pajjiżna. Tipproteġi ġisimna minn mikrobi li jiġu minn barra. Għalhekk, meta din l-"armata" tiddgħajjef, il-mikrobi jistgħu faċilment jidħlu fil-ġisem u jikkawżaw mard .
Meta tisma’ dan, tista’ tibża’, “Oh, it-tifel/tifla tiegħi se jieħu/tieħu dawn il-mard kollu?” Imma l-aħjar ħaġa hi li issa hemm trattamenti tajbin ħafna biex jikkontrollaw dawn il-kundizzjonijiet. B’dawk it-trattamenti, it-tifel/tifla jista’ jgħix ħajja sana, attiva u normali bħal tfal oħra. Dan huwa ġenetiku, jiġifieri hija kundizzjoni li hija preżenti mat-twelid, mhux marda li tista’ tiġi mgħoddija minn persuna għal oħra.
X'inhuma t-tipi ewlenin ta' din il-marda?
Hemm aktar minn 550 tip ta’ dawn il-mard tal-immunodefiċjenza. Xi wħud huma komuni ħafna, oħrajn huma rari ħafna. Ħafna minnhom jiġu djanjostikati fit-tfulija, iżda xi kultant is-sintomi jistgħu jidhru aktar tard fil-ħajja. Ejja nagħtu ħarsa lejn xi wħud mit-tipi ewlenin.
| Isem tal-Marda | Fi kliem sempliċi, dan huwa dak li jiġri. |
|---|---|
| Nuqqas Selettiv ta' Immunoglobulina A (IgA) | IgA huwa antikorp li jiġġieled il-mikrobi fil-bżieq, fid-dmugħ u fil-membrani mukużi tagħna. Dawn in-nies għandhom livelli baxxi ta’ IgA f’ġisimhom. Dan jista’ jwassal għal aktar ażma u allerġiji. Xi nies jistgħu ma jkollhom l-ebda sintomi. |
| Immunodefiċjenza Varjabbli Komuni (CVID) | Is-sistemi immunitarji tagħhom ma jaħdmux tajjeb biżżejjed biex jiġġieldu l-mikrobi. Barra minn hekk, xi wħud mill-antikorpi li jipproduċu jattakkaw iċ-ċelloli tagħhom stess. Spiss ikollhom infezzjonijiet fil-widnejn, fis-sinus u fil-pulmun. |
| Agammaglobulinemija marbuta mal-X (XLA) | Li titwieled mingħajr ċelluli B, li jipproduċu antikorpi. Dan iħalli vojt kbir fis-sistema immunitarja. L-infezzjonijiet spiss iseħħu f'żoni b'membrani mukużi (widnejn, pulmuni, stonku). |
| Immunodefiċjenza Kkombinata Severa (SCID) | Dan huwa wieħed mill-aktar tipi severi. Mhux biss m'hemm l-ebda ċelluli B, iżda lanqas m'hemm l-ebda ċelluli T li jattakkaw direttament il-mikrobi. Dan iħalli s-sistema immunitarja dgħajfa ħafna. Dan jista' jkun ta' theddida għall-ħajja, għalhekk dijanjosi u trattament bikri huma essenzjali. |
| Sindrome ta' DiGeorge (DGS) | Dawn it-tfal għandhom madwar 90% inqas ċelluli T minn tifel normali. Jistgħu jseħħu sintomi bħal infezzjonijiet frekwenti u mard tal-qalb. |
| Mard Granulomatoż Kroniku (CGD) | Dawn in-nies m’għandhomx ċelloli (fagoċiti) li jipproduċu kimiċi speċjali li jeqirdu l-mikrobi. Dan jista’ jikkawża li l-mikrobi jingħaqdu flimkien u jiffurmaw għoqod (granulomi). |
Għal liema sintomi għandek toqgħod attent?
Jekk tissuspetta li t-tifel/tifla tiegħek għandu/għandha din il-kundizzjoni, oqgħod attent/a għal dawn is-sintomi. Jekk wieħed jew aktar minn dawn is-sintomi jippersistu, kun żgur li tara tabib.
- It -tkabbir tat-tifel/tifla huwa mdewwem jew mhux qed jiżdied fil-piż.
- Infezzjonijiet frekwenti. Pereżempju, infezzjonijiet tal-widnejn, infezzjonijiet tas-sinus , jew pulmonite darbtejn jew tliet darbiet fix-xahar .
- Antibijotiċi komuniL-infezzjoni ssir tant severa li teħtieġ antibijotiċi ġol-vini (IV) , minflok pilloli .
- Dijarea persistenti jew problemi oħra tas-sistema diġestiva.
- Nodi limfatiċi minfuħin.
- Milsa mkabbra.
- Reazzjoni severa għal vaċċin ħaj.
Kif tiddijanjostika din il-marda eżattament?
Jekk għandek xi dubji, l-ewwel ħaġa li għandek tagħmel hu li tara lit-tabib tal-familja tiegħek. Hu jew hi se jeżamina lit-tifel/tifla tiegħek u jistaqsik mistoqsijiet bħal:
"It-tifel/tifla spiss ikollu/jkollha infezzjonijiet serji? Kemm idumu? Il-marda ma titjiebx anke bl-antibijotiċi? Hemm xi ħadd ieħor fil-familja li jkollu/jkollha mard bħal dan ta' spiss?"
Imbagħad, tista' tirreferi għal dawn it-testijiet biex issir taf aktar informazzjoni:
- Test tad-demm: Jittieħed kampjun tad-demm tat-tifel/tifla u jiġu ċċekkjati l-livelli taċ-ċelloli tas-sistema immunitarja u l-antikorpi.
- Testijiet ġenetiċi: Dan jista' jiskopri direttament jekk hemmx xi difetti fil-ġeni li jaffettwaw is-sistema immunitarja.
- Test taċ-Ċitometrija tal-Fluss: Din hija teknoloġija moderna li tuża raġġi tal-lejżer biex tistudja ċ-ċelloli immuni fil-fond.
Biex timmaniġġja kundizzjoni bħal din, huwa importanti ħafna li tara immunologu kliniku .
X'inhuma t-trattamenti?
L-aħbar it-tajba hija li issa hemm trattamenti effettivi ħafna għal dawn il-kundizzjonijiet. It-trattament għandu żewġ għanijiet ewlenin: il-prevenzjoni tal-iżvilupp ta’ infezzjonijiet u l-immaniġġjar tajjeb tagħhom jekk iseħħu.
1. Kura għall-infezzjonijiet: Jekk it-tifel/tifla tiegħek jieħu/tieħu infezzjoni, jista' jkun li jkollu bżonn jieħu antibijotiċi f'dożi ogħla u għal perjodi itwal ta' żmien min-normal. F'infezzjonijiet severi, jista' jkun li jkollu/jkollha bżonn jiddaħħal/tiddaħħal l-isptar u jingħata/tingħata medikazzjoni ġol-vini (IV).
2. Trattamenti li jtejbu l-immunità:
- Terapija ta' sostituzzjoni tal-immunoglobulina (Ig): Fi kliem sempliċi, din tinvolvi li tagħti lit-tifel/tifla antikorpi li jiġġieldu l-mard minn persuna b'saħħitha permezz ta' IV. Huwa bħallikieku qed tagħtihom "suldati" minn barra. Dan isir kull ġimgħa jew kull xahar.
- Trapjant taċ-ċelloli staminali: Dan huwa trattament għal tfal bl-aktar forom severi tal-marda. Ċelloli staminali meħuda minn persuna b'saħħitha (spiss membru tal-familja) jiġu trapjantati fit-tifel/tifla. Dawn iċ-ċelloli jistgħu jagħmlu ċelloli immuni b'saħħithom.Dan huwa trattament li jista' jfejjaq kompletament xi tipi ta' PIDD.
- Terapija Ġenetika: Dan huwa metodu ta' trattament modern ħafna. Iċ-ċelloli staminali tat-tifel/tifla stess jittieħdu, il-ġene difettuż jiġi "editjat" fil-laboratorju, u ċ-ċelloli jerġgħu jiddaħħlu fil-ġisem tat-tifel/tifla.
Ftit pariri għalik li qed tieħu ħsieb it-tifel/tifla tiegħek
Meta tgħix b'din il-kundizzjoni, tista' tgħin lit-tifel/tifla tiegħek jibqa' kuntent u attiv bħal tfal oħra.
- Tkellem f’isem it-tifel/tifla tiegħek: Jekk it-tifel/tifla tiegħek qiegħed/qiegħda l-iskola, kellem lill-għalliema u spjega s-sitwazzjoni tat-tifel/tifla tiegħek. Għidilhom li jista’ jkun li ma jkunux jistgħu jattendu l-iskola għal xi żmien.
- Ħu ħsieb l-indafa: Aħsel idejk spiss, speċjalment qabel tiekol u wara li tuża t-tojlit. Huwa importanti ħafna li tipproteġi lilek innifsek mill-mikrobi.
- Ipprovdi nutrizzjoni tajba: Jekk tipprovdi dieta nutrittiva ta’ frott, ħaxix, u qmuħ sħaħ, it-tifel/tifla tiegħek se jagħti s-saħħa.
- Orqod biżżejjed: Irqad adegwat huwa importanti ħafna għas-sistema immunitarja.
- Naqqas l-istress: Ħalli lit-tifel/tifla tiegħek jilgħab, jieħu sehem f'passatempi, u oħloq ambjent kuntent.
Xi kultant jista’ jkun diffiċli għalik li tlaħħaq ma’ din il-kundizzjoni. Imma m’intix waħdek. Kellem lit-tabib, lill-familja u lill-ħbieb tiegħek dwar dan. Jista’ jkun ukoll sors kbir ta’ saħħa għalik li titkellem ma’ ġenituri oħra li għandhom tfal bħal dawn.
Messaġġ li Tieħu d-Dar
- Is-sindromu ta' immunodefiċjenza primarja (PIDD) hija kundizzjoni ġenetika li tkun preżenti mat-twelid, mhux marda li tista' tiġi trasmessa minn persuna għal oħra.
- Jekk it-tifel/tifla tiegħek qed ikollu infezzjonijiet frekwenti u severi li ma jfiqux malajr bit-trattament, dan huwa sinjal ta' twissija. Żgur fittex parir mediku.
- Hemm diversi tipi ta’ din il-marda, li jvarjaw minn ħfief għal severi ħafna.
- B'dijanjosi preċiża u trattamenti moderni bħat-terapija bl-Immunoglobulina (Ig) u t-trapjant tal-mudullun, ħafna tfal jistgħu jgħixu ħajja sħiħa u attiva.
- Iġjene tajba, nutrizzjoni tajba, u ambjent ta’ mħabba u appoġġ huma kruċjali għas-saħħa tat-tfal.
Immunodefiċjenza Primarja, PIDD, sistema immunitarja, infezzjonijiet frekwenti, disturb ġenetiku, SCID, CVID, terapija bl-immunoglobulina
💬 Comments (0)
S'issa ma tpoġġa l-ebda kumment. Żid il-kumment tiegħek hawn għall-ewwel darba.
Żid il-kumment tiegħek