Xi kultant bħala ġenituri, inkunu mħassba ħafna dwar il-bidliet żgħar f’uliedna, hux hekk? Immaġina jekk iċ-ċkejken tiegħek ma jżommx għonqu dritt bħal tfal oħra, ma jdurx sew, jew ma joqgħodx bilqiegħda, huwa normali għalik li tħossok xi ftit inkwetat. Xi kultant il-kawża ta’ dawn l-affarijiet tista’ tkun l-Atrofija Muskolari Spinali , jew SMA fil-qosor. Illum qed nitkellmu dwar Spinraza, mediċina użata madwar id-dinja bħala kura għal din il-marda tal-SMA.
Fi kliem sempliċi, x'inhi l-Atrofija Muskolari Spinali (SMA)?
L-Atrofija Muskolari Spinali (SMA) hija marda ġenetika . Dan ifisser li tista’ tiġi mgħoddija minn ġenerazzjoni għal oħra. Dak li jiġri f’dan huwa li l-muskoli f’ġisimna, jiġifieri l-muskoli, jiddgħajfu gradwalment. Din id-dgħufija tista’ tagħmilha diffiċli għal tifel jew tifla biex iżommu għonqu dritt, joqogħdu bilqiegħda waħedhom, jimxu, u f’xi każijiet severi, anke affarijiet sempliċi bħall-belgħa u n-nifs.
Hemm diversi tipi ta’ din il-marda, maqsuma skont l-età li fiha jibdew jidhru s-sintomi.
- SMA li tibda fit-trabi: Meta s-sintomi jidhru f'tarbija żgħira ħafna (qabel is-6 xhur).
- SMA Juvenili/li tibda aktar tard: Jekk is-sintomi jidhru fit-tfulija (wara 6 xhur).
- SMA li tibda fl-età adulta: Jekk is-sintomi jidhru wara l-età adulta.
Fir-rigward ta’ din il-marda, Spinraza hija kura importanti ħafna għaliha. Ejja nitkellmu dwarha fid-dettall issa.
Kif jingħata t-trattament bi Spinraza (Nusinersen)?
Spinraza ma jingħatax bħala injezzjoni regolari. Jingħata bħala injezzjoni intratekali . Fi kliem sempliċi, jiġi injettat direttament fil-fluwidu spinali, li jinsab ġewwa s-sinsla tiegħek. Dan għandu jsir biss minn tobba mħarrġa apposta. Għalhekk, dan it-trattament ġeneralment isir f'ċentru ta' trattament speċjali fi sptar. Dan il-proċess jista' jieħu diversi sigħat.
Meta tibda l-kura, jingħataw erba' dożi, imsejħa "dożi ta' tagħbija", f'intervalli qosra.
1. L-ewwel tliet dożi jingħataw kull 14-il jum.
2. Ir-raba’ doża tingħata 30 jum wara t-tielet doża.
Wara dawk l-erba’ dożi, il-kura tkompli b’doża waħda kull erba’ xhur .
Xi kultant it-testijiet tad-demm u tal-awrina jistgħu jsirulek qabel ma tingħata din il-mediċina.It-tabib tiegħek jista’ jippreskrivi ftit dożi. Dan biex jara jekk il-mediċina hix qed ikollha xi effett. Madankollu, it-tabib tiegħek biss jista’ jiddeċiedi kemm-il darba se tingħata t-trattament, x’inhu d-dożaġġ, u liema testijiet għandek bżonn tagħmel.
L-aktar ħaġa importanti hi li qatt ma titlef il-kura u t-testijiet skedati tiegħek kif preskritt mit-tabib tiegħek.
X'inhuma r-riżultati ta' din il-mediċina?
Saru żewġ studji kbar biex jinvestigaw l-effikaċja tal-mediċina Spinraza: wieħed fi tfal żgħar ħafna (bidu fit-tfulija), u l-ieħor fi tfal kemxejn ikbar (bidu aktar tard).
F’dawn l-istudji , xi wħud mit-tfal ingħataw il-mediċina Spinraza. Il-grupp l-ieħor ingħata proċedura finta . Dan ifisser li fil-fatt ma ġewx injettati bil-mediċina, iżda sempliċement ġew imtaqqbin b’labra żgħira. Dan isir biex jitkejjel l-effett veru tal-mediċina.
Ir-riżultati huma tassew inkoraġġanti.
- Fi studju fuq trabi żgħar: Kważi nofs it-trabi li rċevew Spinraza wrew titjib sinifikanti fl-istadji importanti tal-moviment, filwaqt li l-ebda wieħed mit-trabi li rċevew il-plaċebo ma wera xi titjib.
- Fl-istudju tat-tfal ikbar: Wara 15-il xahar, 57% tat-tfal li rċevew Spinraza kellhom funzjoni tal-muskoli mtejba, meta mqabbla ma’ 26% biss ta’ dawk li rċevew il-plaċebo.
Dan juri kemm jista’ jagħmel differenza dan it-trattament fil-ħajjiet tal-pazjenti bl-SMA. Imma ftakar, dawn huma riżultati ta’ riċerka, u r-riżultati tat-tifel/tifla tiegħek jistgħu jkunu differenti. It-tabib tiegħek huwa l-aħjar persuna biex jifhem dan.
Effetti sekondarji u riskji serji ta' Spinraza
Bħal kull mediċina oħra, Spinraza jista’ jikkawża effetti sekondarji. Dawn ivarjaw xi ftit skont l-età li fiha jibdew is-sintomi.
| Ħin tal-bidu tas-sintomi | Effetti sekondarji komuni |
|---|---|
| Bidu fit-tfulija | Infezzjonijiet fl-apparat respiratorju t'isfel (eż. infezzjonijiet fil-pulmun) u stitikezza. |
| Bidu aktar tard | Deni, uġigħ ta’ ras, rimettar u uġigħ fid-dahar. |
Pariri dwar kif timmaniġġja l-effetti sekondarji komuni
- Għal uġigħ ta’ ras: Orqod sew, kul fil-ħin, u ixrob ħafna ilma.
- Għal stitikezza: Kul aktar frott, ħaxix, u ikel rikk fil-fibra, u ixrob ħafna ilma.
- Evita l-infezzjonijiet: Aħsel idejk spiss u evita li tmiss wiċċek.
Għalkemm dawn huma effetti sekondarji komuni, jekk jippersistu jew jidhru severi, kun żgur li tgħarraf lit-tabib tiegħek.
Oqgħod attent ħafna, riskji serji!
Għandek tkun konxju ta’ żewġ riskji rari ħafna, iżda serji ħafna, assoċjati ma’ Spinraza.
| Riskju | Sintomi li għandek toqgħod attent għalihom |
|---|---|
| Riskju ta' fsada (Riskju ta' Fsada - Numru Baxx ta' Plejtlits) |
|
| Ħsara fil-kliewi (Ħsara fil-Kliewi) |
|
Importanti ħafna:Jekk inti jew it-tifel/tifla tiegħek tiżviluppaw xi wieħed mis-sintomi serji msemmija hawn fuq, għarraf lit-tabib tiegħek immedjatament jew mur fid-Dipartiment tal-Emerġenza (ETU) tal-eqreb sptar. Din mhix xi ħaġa li għandek tipposponi.
Messaġġ li Tieħu d-Dar
- L-Atrofija Muskolari Spinali (SMA) hija marda ġenetika li ddgħajjef il-muskoli.
- Spinraza (Nusinersen) huwa trattament użat għal din il-marda li jgħin biex itejjeb il-funzjoni tal-muskoli.
- Dan it-trattament jingħata minn tabib speċjalista, permezz ta’ injezzjoni fil-fluwidu spinali.
- Jistgħu jseħħu effetti sekondarji komuni bħal uġigħ ta’ ras u deni. Madankollu, dejjem oqgħod attent għal sintomi serji bħal fsada eċċessiva jew ħsara fil-kliewi.
- Segwi l-istruzzjonijiet tat-tabib tiegħek eżattament. Titlifx l-appuntamenti skedati għall-kura u t-testijiet.
- Iddiskuti kwalunkwe mistoqsija li għandek dwar il-kura, l-effetti sekondarji tagħha, u l-ispejjeż bil-miftuħ mal-ispeċjalista li qed tikkurak.
💬 Comments (0)
S'issa ma tpoġġa l-ebda kumment. Żid il-kumment tiegħek hawn għall-ewwel darba.
Żid il-kumment tiegħek