කවදාහරි ඔයාට හිතෙනවද ඔයාගේ ඇඟේ සමහර දේවල් ඔයාට පාලනය කරගන්න බැරි විදියට වෙනස් වෙනවා කියලා? සමහර විට ඇවිදිනකොට හරියට බැලන්ස් එකක් නැති වෙනවා වගේ, එහෙමත් නැත්නම් එකපාරටම නැගිටිනකොට ඔලුව කැරකෙනවා වගේ දේවල්. මේවා සමහර වෙලාවට අපි එච්චර ගණන් ගන්නේ නැති වුණාට, සමහර දුර්ලභ ස්නායු රෝග වල ලක්ෂණ වෙන්නත් පුළුවන්. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ ඒ වගේ ටිකක් සංකීර්ණ, ඒත් දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත් වෙන රෝගී තත්ත්වයක් ගැන. ඒ තමයි Multiple System Atrophy (MSA) කියන්නේ.
මේ කියන Multiple System Atrophy (MSA) කියන්නේ මොකක්ද හරියටම?
සරලවම කිව්වොත්, Multiple System Atrophy (MSA) කියන්නේ අපේ මොළේ සමහර කොටස් ටිකෙන් ටික දුර්වල වෙලා යන, ඒ කියන්නේ පිරිහෙන, දුර්ලභ ස්නායු රෝගයක්. කාලයත් එක්කම, මේ මොළේ කොටස් වලින් පාලනය වෙන අපේ ශරීරයේ ක්රියාකාරකම් සහ හැකියාවන් අඩපණ වෙන්න පටන් ගන්නවා. ඇත්තටම මේක ටිකක් බරපතල තත්ත්වයක්, මොකද මේකෙන් සම්පූර්ණ සුවයක් ලබන්න අමාරුයි.
ඉස්සර කාලේ මේ MSA කියන තත්ත්වයට එක එක නම් වලින් තමයි කතා කරලා තියෙන්නේ. ඔයා සමහරවිට අහලත් ඇති `Shy-Drager syndrome`, `Sporadic olivopontocerebellar atrophy`, `Striatonigral degeneration` වගේ නම්. පස්සේ කාලෙකදී තමයි වෛද්යවරුන්ට තේරුණේ මේ හැම තත්ත්වයකම පොදු ලක්ෂණ කිහිපයක් තියෙනවා කියලා. අන්න ඒ නිසා තමයි මේ හැම එකක්ම එකතු කරලා `Multiple System Atrophy` (MSA) කියලා අලුත් නමක් හඳුන්වලා දුන්නේ. මොළේ මොන කොටසටද හානි වෙන්නේ කියන එක අනුව තමයි රෝග ලක්ෂණ වෙනස් වෙන්නේ. ඒ නිසා තමයි එක එක්කෙනාට විවිධ රෝග ලක්ෂණ එකතුවක් දකින්න ලැබෙන්නේ.
MSA වර්ග දෙකක් තියෙනවාලු නේද? මොනවද ඒ?
ඔව්, MSA තත්ත්වය තවත් පැහැදිලිව හඳුනාගන්න, වෛද්යවරු මේක ප්රධාන වර්ග දෙකකට බෙදුවා, ඒ මතුවෙන රෝග ලක්ෂණ අනුව:
1. MSA-C: මෙතන 'C' අකුරෙන් කියවෙන්නේ `cerebellar` කියන එක. මේ වර්ගයේදී ප්රධාන වශයෙන්ම බලපාන්නේ ඔයාගේ චලනයන් සම්බන්ධීකරණය කරගන්න තියෙන හැකියාවට. ඒ කියන්නේ, ඇඟේ බැලන්ස් එක නැතිවෙනවා වගේ තත්ත්වයක්, වෛද්යවරු මේකට `ataxia` කියලත් කියනවා. මේක තමයි මේ වර්ගයේ ප්රධානම ලක්ෂණය. ඒත් එක්කම, ශරීරයේ ස්වයංක්රීයව පාලනය වෙන දේවල් වල (`autonomic dysfunction`) ගැටලු සහ නිතර ඇදගෙන වැටීම් වගේ දේවලුත් දකින්න පුළුවන්.
2. MSA-P: මෙතන 'P' අකුරෙන් කියවෙන්නේ `parkinsonism` කියන එක. මේ වර්ගයේදී, පාකින්සන් රෝගයට සමාන ලක්ෂණ තමයි දකින්න ලැබෙන්නේ. මුල් කාලයේදී මේ පාකින්සන් රෝග ලක්ෂණ වැඩියෙන් පෙනුනත්, කාලයක් යද්දී ස්වයංක්රීය ස්නායු පද්ධතියේ ගැටලු සහ `ataxia` තත්ත්වයේ ලක්ෂණත් මතු වෙන්න පුළුවන්.
මේ MSA තත්ත්වය කාටද වැඩියෙන්ම බලපාන්නේ? කොච්චර සුලභද?
MSA සාමාන්යයෙන් වැඩිපුරම බලපාන්නේ අවුරුදු 30ට වැඩි වැඩිහිටියන්ට. රෝග ලක්ෂණ මතුවෙන්න වැඩිම ඉඩක් තියෙන්නේ අවුරුදු 50ත් 59ත් අතර කාලයේදී. මේක ගෑනු පිරිමි භේදයකින් තොරව ඕනෑම කෙනෙක්ට හැදෙන්න පුළුවන්.
හැබැයි MSA කියන්නේ ඉතාම දුර්ලභ රෝගී තත්ත්වයක්. විශේෂඥයන් කියන විදිහට, අවුරුද්දකට අලුතින් රෝගීන් ලක්ෂයකට 0.6ක් හෝ 0.7ක් වගේ තමයි වාර්තා වෙන්නේ. මුළු රෝගීන් ගණන ගත්තොත්, ලක්ෂයකට 3.4ත් 4.9ත් අතර ප්රමාණයක් තමයි ඉන්න පුළුවන් කියලා ගණන් බලලා තියෙන්නේ. ඉතින් ඔයාට පේනවා ඇති මේක කොච්චර කලාතුරකින් දකින ලෙඩක්ද කියලා.
MSA වලින් ඇඟට මොකද වෙන්නේ? මොළේ කොයි කොටස් වලටද බලපාන්නේ?
MSA හැදුනම වෙන්නේ මොළේ විවිධ කොටස් ටිකෙන් ටික අක්රිය වෙන එක. රෝග ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරන්නේ මොළේ හානියට පත්වුණු කොටස් අනුව. ප්රධාන වශයෙන්ම MSA වලින් බලපෑමට ලක්වෙන මොළේ කොටස් තමයි:
- Basal ganglia (බේසල් ගැන්ග්ලියා): මේවා තියෙන්නේ මොළේ මැද හරියට වෙන්න. මේවායින් කරන්නේ මොළේ විවිධ කොටස් එකට සම්බන්ධ කරලා, ඒ කොටස් වලට එකමුතුව වැඩ කරන්න උදව් කරන එක. හරියට මොළේ ප්රධාන පාලක මැදිරියක් වගේ.
- Brainstem (බ්රේන්ස්ටෙම්): මේක තමයි අපේ ශරීරයේ ගොඩක් ස්වයංක්රීය ක්රියාවලීන් පාලනය කරන්නේ. ඒ කියන්නේ, අපි හිතන්නේ නැතුව ඉබේම වෙන දේවල්, උදාහරණයක් විදිහට හුස්ම ගැනීම, හෘද ස්පන්දනය, ලේ පීඩනය වගේ දේවල්. මේවා ජීවත් වෙන්න අත්යවශ්යයි.
- Cerebellum (සෙරිබෙලම්): මේක තියෙන්නේ ඔලුව පිටිපස්සේ, යට හරියේ. මේකෙන් තමයි ප්රධාන වශයෙන්ම චලනයන් පාලනය කරන්නේ, ඇඟේ බැලන්ස් එක තියාගන්නේ. ඒ වගේම, මේක මොළේ අනිත් කොටස් එක්කත් එකතු වෙලා වැඩ කරනවා. පර්යේෂකයන් තාමත් මේකේ සම්පූර්ණ ක්රියාකාරීත්වය ගැන හොයනවා, සමහර සාක්ෂි වලින් පේනවාලු මේක අපේ හැඟීම් සහ තීරණ ගැනීම් වලටත් සම්බන්ධයි කියලා.
ඉතින්, මේ මොළේ කොටස් වලට හානි වෙද්දී, ඒ කොටස් වලින් පාලනය වෙන වැඩ කටයුතු හරියට කරගන්න බැරි වෙනවා. උදාහරණයක් විදිහට, `Brainstem` එකට හානි වුණොත්, ලේ පීඩනය වගේ ස්වයංක්රීය දේවල් වල ගැටලු එන්න පුළුවන්.
MSA වල රෝග ලක්ෂණ මොනවද? අපි කොහොමද මේවා අඳුනගන්නේ?
MSA වල සමහර රෝග ලක්ෂණ වර්ග දෙකටම පොදුයි, සමහර ඒවා ඒ ඒ වර්ගයට විතරක් විශේෂයි. හැබැයි වර්ග දෙකේම දකින්න ලැබෙන පොදු දෙයක් තමයි ස්වයංක්රීය ස්නායු පද්ධතියේ අක්රියතාව (`autonomic dysfunction`). සරලව කිව්වොත්, ඔයාගේ ඇඟේ ඉබේම පාලනය වෙන දේවල් අවුල් යන එක.
ස්වයංක්රීය ස්නායු පද්ධතියේ ගැටලු නිසා එන ලක්ෂණ:
- Orthostatic hypotension (ඕතොස්ටැටික් හයිපොටෙන්ෂන්): මේ කියන්නේ ඉරියව්ව වෙනස් කරද්දී, උදාහරණයක් විදිහට වාඩිවෙලා ඉඳලා එකපාරට නැගිට්ටම, ලේ පීඩනය එකපාරටම අඩුවෙලා කරකැවිල්ල වගේ එන එක.
- මුත්රා පාලනය කරගන්න බැරිවීම (`urinary incontinence`) සහ මළපහ පාලනය කරගන්න බැරිවීම (`fecal incontinence`).
- ලිංගික අප්රාණිකත්වය, විශේෂයෙන්ම පිරිමි අයට ශිෂ්ණය ප්රාණවත් වීමේ අපහසුතා (`erectile dysfunction`).
- Rapid eye movement (REM) sleep behavior disorder (REM නින්දේ චර්යාත්මක ආබාධය): හරියට පාකින්සන් රෝගයේදී වගේ, නින්දෙන් හීන දකිද්දී ඒ හීනෙන් කරන දේවල් ඇත්තටම කරන එක. සමහරවිට කෑ ගහන්න, අතපය ගසන්න පුළුවන්.
- දහඩිය දැමීම අඩුවීම (`anhidrosis`).
- පෙනීමේ ගැටලු.
- කට වියළීම.
- නින්දේදී හුස්ම හිරවීම (`sleep apnea`).
- ආහාර දිරවීම හෙමින් සිදුවීම සහ මළබද්ධය.
හිතන්නකෝ, මේ ස්වයංක්රීය ලක්ෂණ බොහොමයක්, චලනය සම්බන්ධ ලක්ෂණ (motor symptoms) එන්න මාස ගාණකට, සමහරවිට අවුරුදු ගාණකට කලින් පවා මතු වෙන්න පුළුවන්. MSA රෝගීන්ගෙන් 20% ත් 75% ත් අතර ප්රමාණයකට මේ විදිහට වෙනවා.
මානසික සහ චිත්තවේගීය ලක්ෂණ
MSA රෝගීන්ගෙන් තුනෙන් එකකට විතර හිතීමේ සහ අවධානය යොමුකිරීමේ හැකියාවන් වල ගැටලු ඇතිවෙනවා. ඒ වගේම තමන්ගේ හැඟීම් පාලනය කරගන්නත් අමාරු වෙනවා. මේ නිසා මේ වගේ මානසික සෞඛ්ය ගැටලු ඇතිවෙන්න පුළුවන්:
- කාංසාව (`Anxiety`).
- විෂාදය (`Depression`).
- චිත්තවේගීය අස්ථාවරත්වය: ඒ කියන්නේ, අවස්ථාවට ගැලපෙන්නේ නැති විදිහට අඬන එක, හිනාවෙන එක.
- හදිසි භීතිකාවන් (`Panic attacks`).
- තමන්ටම හානි කරගැනීමේ හෝ සියදිවි නසාගැනීමේ සිතුවිලි.
චලනය සම්බන්ධ ලක්ෂණ
MSA-C (සෙරිබෙලම් වර්ගය) වල ලක්ෂණ:
මේ වර්ගයේදී ප්රධාන වශයෙන්ම `ataxia` (ඇඟේ බැලන්ස් නැතිවීම) තමයි දකින්න ලැබෙන්නේ. `Cerebellum` කියන මොළේ කොටස තමයි මාංශ පේශී චලනයන් පාලනයට ලොකු කාර්යභාරයක් කරන්නේ. ඉතින්, ඒ සම්බන්ධීකරණය නැතිවුණාම මේ වගේ දේවල් වෙන්න පුළුවන්:
- අත් පා වල චලනයන් හරියට පාලනය කරගන්න බැරි, අවුල් සහගත විදිහට චලනය වීම.
- Action tremor (ඇක්ෂන් ට්රෙමර්): ඒ කියන්නේ, යම්කිසි දෙයක් කරන්න උත්සාහ කරද්දී, අතපය වෙව්ලන එක වැඩිවෙනවා.
- ඇවිදිනකොට අසාමාන්ය විදිහට පહોළල් අඩි තියලා ඇවිදීම.
- ඇස් පාලනයකින් තොරව ගැස්සෙන ස්වභාවයක් (`nystagmus`).
MSA-P (පාකින්සන්සම් වර්ගය) වල ලක්ෂණ:
මේ වර්ගයේ ලක්ෂණ බොහෝවිට ඇඟේ එක පැත්තකින් පටන් අරගෙන, පස්සේ දෙපැත්තටම පැතිරෙනවා. මේ ලක්ෂණ සාමාන්යයෙන් මේ වගේ:
- චලනයන් හෙමින් සිදුවීම (`bradykinesia`), ඇඟ පණ නැහැ වගේ දැනෙන එක.
- ඇඟ තද ගතියක්, දැඩි බවක් දැනීම, ඒ නිසා ඉස්සරහට නැවිලා වගේ ඉරියව්වක් ඇතිවීම.
- ඇවිදිනකොට නිතර ඇදගෙන වැටීම.
- කතා කරනකොට ගොත ගැසීම, පැහැදිලි නැති කතාව.
ඇයි මේ MSA හැදෙන්නේ? හේතුව මොකක්ද?
ඇත්තටම MSA හැදෙන්න නියමිතම හේතුවක් තවම හොයාගෙන නැහැ. ඒත් විශේෂඥයන් සැක කරන්නේ, අපේ මොළේ විවිධ කොටස් වල එකතු වෙන්න පුළුවන් `alpha-synuclein` (ඇල්ෆා-සයිනුක්ලීන්) කියන විශේෂ ප්රෝටීනයක් මේකට සම්බන්ධයි කියලා. මේ ප්රෝටීනයම තමයි පාකින්සන් රෝගය හැදෙන්නත් ප්රධාන හේතුවක් කියලා සැක කරන්නේ.
ප්රෝටීන කියන්නේ අපේ ශරීරයේ ක්රියාකාරීත්වයට අත්යවශ්ය රසායනික ද්රව්යයක්. ශරීරයේ විවිධ පද්ධති අතර සන්නිවේදනයට, රසායනික සංයෝග එහා මෙහා ගෙනියන්න වගේ ගොඩක් දේවල් වලට මේවා උදව් වෙනවා. ඒත්, මේ ප්රෝටීන වැරදි තැන්වල එකතු වුණොත්, ඒවයින් හානි වෙන්න පුළුවන්. MSA වලදී මොළේ පටක ටිකෙන් ටික විනාශ වෙන්නේ අන්න ඒ හානිය නිසා කියලා තමයි විශේෂඥයන් හිතන්නේ.
ඇයි මේ `alpha-synuclein` ප්රෝටීනය මොළේ සමහර තැන්වල එකතු වෙන්නේ කියන එක ගැන විද්යාඥයන් තවමත් පර්යේෂණ කරනවා. සමහර ජාන විකෘතිවීම් (`genetic mutations`) නිසා සමහර සෛල මේ `alpha-synuclein` පාවිච්චි කරන විදිහ වෙනස් වෙනවා වෙන්න පුළුවන් කියලත් සැක කරනවා. MSA-C වර්ගය පවුල් වලින් එන බවටත් සාක්ෂි තියෙනවා. හැබැයි MSA-P වර්ගයට ඒ වගේ ජානමය සම්බන්ධයක් තවම හොයාගෙන නැහැ.
වැදගත්ම දේ තමයි, MSA බෝවෙන ලෙඩක් නෙවෙයි. ඔයාට මේක වෙන කෙනෙක්ගෙන් බෝ වෙන්නෙවත්, ඔයාගෙන් තව කෙනෙක්ට බෝ කරන්නවත් බැහැ.
MSA තියෙනවා කියලා හරියටම දැනගන්නේ කොහොමද? මොනවද කරන පරීක්ෂණ?
MSA තියෙනවා කියලා 100%ක්ම තහවුරු කරන්න පුළුවන් එකම ක්රමය තමයි කෙනෙක් මිය ගියාට පස්සේ එයාගේ මොළේ පටක පරීක්ෂා කරන එක. මොකද, කෙනෙක් ජීවත්ව ඉද්දී මොළේ තැන්වල `alpha-synuclein` එකතු වෙලා තියෙනවද කියලා හරියටම බලන්න ක්රමයක් නැහැ.
කෙනෙක් ජීවත්ව ඉද්දී, වෛද්යවරු MSA තියෙනවා කියලා සැක කරන්නේ රෝග ලක්ෂණ, වෛද්ය ඉතිහාසය, පවුලේ රෝග ඉතිහාසය සහ සමහර ප්රතිකාර වලට ප්රතිචාර දක්වනවද නැද්ද කියන දේවල් බලලා. ගොඩක් වෙලාවට මුලින්ම පාකින්සන් රෝගය හරි ඒ වගේ වෙනත් චලන ආබාධයක් හරි කියලා හඳුනාගෙන, පස්සේ කාලෙක අලුත් රෝග ලක්ෂණ මතු වුණාම හරි, සමහර බෙහෙත් වැඩ කරන්නේ නැති වුණාම හරි තමයි MSA කියලා රෝග විනිශ්චය වෙනස් කරන්නේ.
MSA, පාකින්සන් රෝගයෙන් වෙන් කරලා අඳුනගන්න පුළුවන් ප්රධාන ලක්ෂණ කිහිපයක් තියෙනවා:
- MSA වේගයෙන් පැතිරෙනවා: පාකින්සන් රෝගය තියෙන කෙනෙක්ට ස්වයංක්රීය ස්නායු පද්ධතියේ ගැටලු එන්න අවුරුදු ගාණක් ගතවෙනවා. ඒත් MSA වලදී, අවුරුද්දක් ඇතුළත වුණත් මේ ගැටලු පටන්ගන්න පුළුවන්.
- සමහර රෝග ලක්ෂණ වෙනස් විදිහට මතුවෙනවා: විශේෂයෙන්ම ස්වයංක්රීය ස්නායු පද්ධතියේ ලක්ෂණ MSA වලදී ගොඩක් දරුණුයි. ඒත් වෙව්ලීම (`tremor`) වගේ දේවල් අඩුයි, නැත්නම් සමහරවිට නැත්තටම නැති වෙන්නත් පුළුවන්. රෝග ලක්ෂණ ඇඟ පුරා පැතිරෙන විදිහත් වෙනස් වෙන්න පුළුවන්.
- ප්රතිකාර හරියට වැඩ කරන්නේ නැහැ: පාකින්සන් රෝගයට දෙන ප්රධානම බෙහෙතක් තමයි `levodopa` (ලෙවොඩෝපා) කියන්නේ. ඒත් MSA වලට `levodopa` වලින් ලැබෙන ප්රතිචාරය ගොඩක් අඩුයි. මේක තමයි ගොඩක් වෙලාවට වෛද්යවරුන්ට පාකින්සන් නෙවෙයි, MSA වෙන්න පුළුවන් කියලා හිතෙන්න ප්රධාන හේතුවක්.
මොනවද මේකට කරන පරීක්ෂණ?
MSA රෝග විනිශ්චයට කෙලින්ම උදව් වෙන පරීක්ෂණ ඇත්තටම අඩුයි. ගොඩක් වෙලාවට කරන්නේ අනිත් රෝග බැහැර කරන්න සහ MSA වෙන්න පුළුවන් කියන සැකයට තවත් සාක්ෂි එකතු කරගන්න පරීක්ෂණ. මේවායින් සමහරක් තමයි:
- Magnetic resonance imaging (MRI) ස්කෑන්: මේකෙන් සමහර වෙලාවට මොළේ කොටස් පිරිහිලා තියෙන හැටි බලාගන්න පුළුවන්. ඒකෙන් රෝග විනිශ්චය තවත් නිවැරදි කරගන්න උදව්වක් වෙනවා. MSA-C වර්ගය හඳුනාගන්නත් මේක ප්රයෝජනවත්. මොකද, ඒකෙදි මොළේ කොටසක හරස් අතට ඉරි වැටුන රටාවක් ("hot cross bun" sign) පේන්න පුළුවන්. ඒත් මේ ලකුණ වෙනත් රෝග වලදීත් පේන්න පුළුවන් නිසා, මේක විතරක් MSA හඳුනාගන්න මදි.
- Genetic testing (ජාන පරීක්ෂණ): මේකෙන් කෙනෙක්ගේ ශරීරයේ `alpha-synuclein` හසුරුවන විදිහට බලපාන ජාන විකෘතියක් තියෙනවද කියලා බලාගන්න පුළුවන්. ජපන් ජාතිකයන් අතර MSA-C වලට සම්බන්ධ ජාන විකෘති හඳුනාගන්න මේ පරීක්ෂණ වලින් වැඩි ඉඩක් තියෙනවා.
- Skin biopsy (සමේ බයොප්සි පරීක්ෂණයක්): සමහර සමේ බයොප්සි වර්ග වලින් ස්නායු පටක වල `alpha-synuclein` එකතු වෙලා තියෙන ලකුණු හොයාගන්න පුළුවන්ලු. ඒත් මේක රෝග විනිශ්චය ක්රියාවලියේ සම්මත කොටසක් කරන්න තරම් ප්රයෝජනවත්ද කියලා තීරණය කරන්න තව පර්යේෂණ අවශ්යයි.
ඔයාගේ වෛද්යවරයා ඔයාට තවත් සුදුසු පරීක්ෂණ ගැන සහ ඒවායින් ලැබෙන උදව්ව ගැන කියයි. ඔයාගේ සෞඛ්ය ඉතිහාසය, පවුලේ රෝග ඉතිහාසය වගේ දේවල් සලකලා බලලා තමයි ඒ අය ඔයාට වඩාත්ම ගැලපෙන තොරතුරු දෙන්නේ.
MSA වලට ප්රතිකාර තියෙනවද? සුව කරන්න පුළුවන්ද?
මේ වෙනකම් MSA වලට නියමිත සුවයක් හොයාගෙන නැහැ. ඒ නිසා, ප්රතිකාර වලින් ප්රධාන වශයෙන්ම බලාපොරොත්තු වෙන්නේ රෝග ලක්ෂණ වලින් වෙන අපහසුතා පුළුවන් තරම් කාලයක් පාලනය කරගෙන ඉන්න එක. MSA රෝග ලක්ෂණ වලට දෙන ප්රතිකාර රඳා පවතින්නේ රෝගියාට තියෙන ලක්ෂණ, ඒවායේ දරුණුකම වගේ ගොඩක් කරුණු මත.
මොන වගේ බෙහෙත් වර්ග හෝ ප්රතිකාරද භාවිතා කරන්නේ?
MSA වල රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන්න උදව් වෙන බෙහෙත් වර්ග ගොඩක් තියෙනවා. ඔයාට ලැබෙන බෙහෙත් වර්ග තීරණය වෙන්නේ ඔයාට තියෙන රෝග ලක්ෂණ සහ තවත් බොහෝ කරුණු අනුව. ඔයාගේ වෛද්යවරයා තමයි ඔයාට වඩාත්ම සුදුසු බෙහෙත් වර්ග නිර්දේශ කරන්න පුළුවන් හොඳම කෙනා. මොකද ඒ තොරතුරු ඔයාගේ තත්ත්වයට වඩාත්ම ගැලපෙන ඒවා. ඒ වගේම, ඒ ප්රතිකාර වලින් වෙන්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ ගැනත් එයාලා ඔයාට පැහැදිලි කරයි.
වැදගත්: MSA කියන්නේ පුහුණු, සුදුසුකම් ලත් වෛද්යවරයෙක්ට විතරක් හඳුනාගන්න පුළුවන් තත්ත්වයක්. ඒ නිසා, වෛද්යවරයෙක් එක්ක කතා නොකර තමන්ම රෝග ලක්ෂණ හඳුනාගන්නවත්, ඒවාට ප්රතිකාර කරන්නවත් උත්සාහ කරන්න එපා.
MSA හැදෙන එක වළක්වගන්න ක්රමයක් තියෙනවද?
MSA හැදෙන්න හේතු මොනවද, එහෙමත් නැත්නම් ඒකට බලපාන සාධක මොනවද කියලා විශේෂඥයන් තවම දන්නේ නැහැ. ඒ නිසා, මේක හැදෙන එක වළක්වගන්නවත්, අවදානම අඩු කරගන්නවත් දැනට ක්රමයක් නැහැ.
MSA තියෙන කෙනෙක්ට මොන වගේ අනාගතයක්ද බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන්?
MSA තියෙන කෙනෙක්ට සාමාන්යයෙන් මුලින්ම චලනය සම්බන්ධ රෝග ලක්ෂණ මතුවෙනවා. මේ තත්ත්වය කාලයත් එක්ක ක්රමයෙන් නරක අතට හැරෙනවා. රෝගීන්ගෙන් භාගයකට විතර මේ කාලය ඇතුළත ඇවිදින්න උදව්වක් අවශ්ය වෙනවා. ඒ කියන්නේ සැරයටියක්, `walker` එකක් වගේ ආධාරකයක් පාවිච්චි කරන්න වෙනවා. MSA පටන් අරගෙන අවුරුදු පහක් විතර යද්දී, රෝගීන්ගෙන් 60% කට විතර රෝද පුටුවක් (`wheelchair`) භාවිතා කරන්න සිද්ධ වෙනවා. අවුරුදු හයේ ඉඳන් අටක් ඇතුළත, රෝගීන්ගෙන් අඩුම තරමින් භාගයක්වත් ඇඳටම සීමා වෙනවා.
මේ රෝගය දරුණු වෙද්දී, ශරීරයේ ක්රියාවලීන් පවත්වාගෙන යන්න සහ භයානක සංකූලතා වළක්වාගන්න අමතර ක්රියා පටිපාටි හෝ මැදිහත්වීම් අවශ්ය වෙන්න පුළුවන්. මේවායින් සමහරක් තමයි:
- හුස්ම ගැනීමේ හැකියාව පවත්වාගන්න `Tracheostomy` (ට්රැකියොස්ටොමි) කිරීම.
- නල මගින් ආහාර ලබා දීම (`Tube feeding` / `enteral nutrition`).
- මුත්රා පිටකිරීමේ අපහසුතා වලට `Indwelling catheters` (කැතීටර්) හෝ `urostomy` (යුරොස්ටොමි) කිරීම.
- මළපහ පිටකිරීමේ අපහසුතා වලට `Colostomy` (කොලොස්ටොමි) කිරීම.
MSA කොච්චර කාලයක් පවතිනවද?
MSA කියන්නේ ජීවිත කාලය පුරාම පවතින, ස්ථිර තත්ත්වයක්. මේ රෝගයත් එක්ක ජීවත් වෙන්න පුළුවන් සාමාන්ය කාලය අවුරුදු හයේ ඉඳන් දහය දක්වා වෙනවා. එච්චර දරුණු නැති අවස්ථා වලදී, අවුරුදු 15ක් දක්වා වුණත් ජීවත් වෙන්න පුළුවන්. හැබැයි, ගොඩක් දරුණු අවස්ථා වලදී, ජීවත් වෙන්න පුළුවන් කාලය මීට වඩා ගොඩක් අඩු වෙන්න පුළුවන්. මේ වගේ දරුණු අවස්ථා වලට සාමාන්යයෙන් මේ ලක්ෂණත් ඇතුළත්:
- චලනය සම්බන්ධ ලක්ෂණ පටන් ගන්න කලින්ම ස්වයංක්රීය ස්නායු පද්ධතියේ ලක්ෂණ දරුණු මට්ටමකට පැමිණීම.
- රෝගය හඳුනාගන්නා විට වයසින් වැඩි වීම.
- නිතර ඇදගෙන වැටීම් වලට හේතු වෙන චලන ලක්ෂණ තිබීම.
මේ තත්ත්වය පිළිබඳ දැක්ම මොකක්ද?
MSA පිළිබඳ දැක්ම (outlook) එතරම් සතුටුදායක නැහැ. මේ තත්ත්වයේ රෝග ලක්ෂණ ක්රමයෙන් නරක අතට හැරෙන අතර, හැමවිටම ශරීරයේ ක්රියාකාරීත්වයට බාධා කරමින්, මාරාන්තික සංකූලතා වලට මග පාදනවා. මරණයට හේතු විය හැකි සංකූලතා අතර:
- නියුමෝනියාව (`Pneumonia`).
- මුත්රා මාර්ගයේ ආසාදන (`UTIs`) නිසා `sepsis` (සෙප්සිස් - රුධිර විෂවීමක්) ඇතිවීම.
- හදිසි මරණය (බොහෝවිට රාත්රී කාලයේදී, නින්දේදී මොළයෙන් හුස්ම ගැනීම පාලනය කරන ආකාරයේ බාධා නිසා).
මම කොහොමද මාව/මගේ කෙනෙක්ව බලාගන්නේ? මොනවා ගැනද සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන?
MSA තියෙන අයගේ රෝග ලක්ෂණ ක්රමයෙන් නරක අතට හැරෙනවා. ඒ කියන්නේ, රෝග ලක්ෂණ යම් මට්ටමකට ආවට පස්සේ, මේ අයට තනියම ජීවත් වෙන්න බැරි වෙනවා. ඒ වගේම, මේ තත්ත්වය නිසා අන්තිමේදී ඔයාගේ හිතීමේ, කතා කිරීමේ සහ තමන් ගැන තීරණ ගැනීමේ හැකියාවටත් ගැටලු ඇතිවෙනවා. මේ හැම කාරණයක් නිසාම, ඔයාගේ අනාගතය ගැන ඔයාගේ කැමැත්ත මොකක්ද කියලා ආදරණීයයන් එක්ක කතා කරන එක, ඔයාට තීරණ ගන්න බැරි වුණාම ඔයාගේ වෛද්ය ප්රතිකාර ගැන වෙන්න ඕන දේවල් සැලසුම් කරන එක ගොඩක් වැදගත්.
වෛද්යවරයෙක් හමුවෙන්න ඕන මොන වගේ අවස්ථාවලදීද?
MSA වල මුල්ම රෝග ලක්ෂණ බොහොමයක් ඔයා වෛද්යවරයෙක් එක්ක සාකච්ඡා කරන්න ඕන දේවල්. මේවා අතර:
- ලිංගික අප්රාණිකත්වය.
- `Orthostatic hypotension` (එක දිගට පැහැදිලි හේතුවක් නැතුව කරකැවිල්ල එනවා නම්, සිහිය නැතිවෙනවා වගේ වෙනවා නම්).
- නින්දේ ගැටලු සහ `sleep apnea` (නින්දෙන් හුස්ම හිරවෙනවා නම්).
වෛද්යවරයෙක් ඔයාට පාකින්සන් රෝගය වගේ චලන ආබාධයක් තියෙනවා කියලා හඳුනා ගත්තොත්, ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ වල වෙනසක් දැක්කොත් ඒ ගැන එයත් එක්ක කතා කරන එක වැදගත්. ඔයාගේ වෛද්යවරයා ඔයාගේ තත්ත්වය නිරීක්ෂණය කරන්න, බෙහෙත් සකස් කරන්න වගේ දේවල් වලට දිගටම හමුවීම් (`follow-up visits`) දායි. ඒ හමුවීම් වලදී ඔයාට දැනෙන ඕනෑම වෙනසක් ගැන කතා කරන්න පුළුවන්. පාකින්සන් රෝග විනිශ්චය ලබපු අයගේ රෝග විනිශ්චය, අලුත් ලක්ෂණ ආවම හරි, `levodopa` බෙහෙත හරියට වැඩ කරන්නේ නැති වුණාම හරි, පස්සේ MSA වලට වෙනස් වෙන එක සාමාන්ය දෙයක්.
MSA තියෙන අයට බොහෝවිට වෙනත් රෝග ලක්ෂණ, විශේෂයෙන්ම මානසික සෞඛ්ය ගැටලුත් ඇතිවෙනවා. MSA වලට සම්බන්ධ මානසික සෞඛ්ය ගැටලු වලටත්, ශාරීරික රෝග ලක්ෂණ වලට වගේම ප්රතිකාර ලබාගන්න එක වැදගත්. ඔයාගේ වෛද්යවරයාට පුළුවන් ඔයාට ප්රතිකාර නිර්දේශ කරන්න හරි, මානසික සෞඛ්ය සේවා පිළිබඳ විශේෂඥයෙක්ට යොමු කරන්න හරි.
සාරාංශයක් විදියට ගත්තොත් (Take-Home Message)
Multiple System Atrophy (MSA) කියන්නේ දරුණු, අන්තිමේදී මාරාන්තික වෙන්න පුළුවන් රෝගයක්. අවාසනාවකට, මේ තත්ත්වයට කෙලින්ම සුවයක් හෝ ප්රතිකාරයක් තවම නැහැ.
>
හැබැයි, එහි රෝග ලක්ෂණ බොහොමයකට ප්රතිකාර කරන්න පුළුවන්, ඒ වගේම බලපෑම් සහ රෝග ලක්ෂණ අවම කරගන්න ක්රම තියෙන්නත් පුළුවන්. ප්රතිකාරත් එක්ක, ගොඩක් අයට අවුරුදු ගාණක් තමන්ගේ ජීවන තත්ත්වය (`quality of life`) රැකගෙන, ආදරණීයයන් එක්ක වටිනා කාලයක් ගත කරන්න සහ තමන්ගේ කාලයෙන් උපරිම ප්රයෝජන ගන්න පුළුවන්කම ලැබෙනවා. ඒ නිසා, කලකිරීමක් ඇති කරගන්නේ නැතුව, නිවැරදි වෛද්ය උපදෙස් මත රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කරගන්න එක තමයි වැදගත්ම දේ.
` Multiple System Atrophy, MSA, ස්නායු රෝග, මොළයේ රෝග, පාකින්සන් ලක්ෂණ, චලන ආබාධ, ස්වයං පාලිත ස්නායු පද්ධතියේ ගැටලු
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න