Down Syndrome အကြောင်း သိထားသင့်သောအချက်များ

ဆရာဝန်က သင့်ကလေးမှာ Down Syndrome ရှိတယ်လို့ ပြောတဲ့အခါ သင်ဟာ အလွန်အမင်း ကြောက်ရွံ့ထိတ်လန့်မှုကို ခံစားရနိုင်ပါတယ်။ အဲဒါက အလွန်ပုံမှန်ပါပဲ။ "အခု ဘာလုပ်ရမလဲ" နဲ့ "ကျွန်မရဲ့ကလေးရဲ့ အနာဂတ်က ဘယ်လိုဖြစ်မလဲ" စတဲ့ မေးခွန်းတွေက သင့်စိတ်ထဲမှာ ပြေးလွှားနေနိုင်ပါတယ်။ စိတ်မပူပါနဲ့။ သင်နားလည်နိုင်တဲ့ အလွန်ရိုးရှင်းတဲ့ နည်းလမ်းနဲ့ အရာအားလုံးကို ဆွေးနွေးသွားပါမယ်။ ဒီဆောင်းပါးကို ဖတ်ပြီးသွားတဲ့အခါ ဒီအခြေအနေကို သင်ပိုမိုနားလည်လာပါလိမ့်မယ်။

ရိုးရှင်းစွာပြောရရင် Down syndrome ဆိုတာဘာလဲ။

အိုကေ၊ ဒါကိုနားလည်ဖို့အတွက် ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အခြေခံအကျဆုံးအရာကနေ စလိုက်ကြရအောင်။ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ဟာ သေးငယ်တဲ့ဆဲလ်သန်းပေါင်းများစွာနဲ့ ဖွဲ့စည်းထားပါတယ်။ ဒီဆဲလ်တစ်ခုချင်းစီရဲ့အတွင်းမှာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ် ဘယ်လိုအလုပ်လုပ်သင့်သလဲ၊ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့အသွင်အပြင်၊ အရပ်အမောင်းနဲ့ မျက်လုံးအရောင်တွေအကြောင်း အချက်အလက်အားလုံးပါဝင်တဲ့ "ညွှန်ကြားချက်များ" အစုံတစ်ခုရှိပါတယ်။ ဆေးပညာမှာတော့ ဒီညွှန်ကြားချက်စာအုပ်တွေကို ခရိုမိုဆုမ်းတွေလို့ ခေါ်ပါတယ်။

ပုံမှန်အားဖြင့် ကျန်းမာသူတစ်ဦး၏ ဆဲလ်တိုင်းတွင် ဤခရိုမိုဆုန်း ၂၃ စုံရှိပြီး စုစုပေါင်း ခရိုမိုဆုန်း ၄၆ ခု ရှိသည်။ Down syndrome ရှိသော ကလေးတစ်ဦးတွင် ဖြစ်ပျက်သည်မှာ ခရိုမိုဆုန်း ၂၁ ၏ မိတ္တူတစ်ခု အပိုပါရှိခြင်းဖြစ်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ကလေး၏ဆဲလ်များတွင် ခရိုမိုဆုန်း ၄၆ ခု အစား ၄၇ ခုရှိသည်။

ဒီအခြေအနေအတွက် တိကျတဲ့အကြောင်းရင်းရှိပါသလား။ ဘယ်သူတွေမှာ ပိုဖြစ်နိုင်ခြေများလဲ။

ဒါက မိဘအတော်များများ မေးလေ့ရှိတဲ့ မေးခွန်းတစ်ခုပါ။ "ဒါ ကျွန်မတို့အမှားလား" လို့ သူတို့ တွေးမိကြပါတယ်။ ဟုတ်ပါတယ်။ ဒေါင်းရောဂါလက္ခဏာစုဆိုတာ မိဘတွေ ကိုယ်ဝန်ဆောင်ခင် ဒါမှမဟုတ် ကိုယ်ဝန်ဆောင်နေစဉ်မှာ လုပ်ခဲ့တဲ့ အရာတစ်ခုခုကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာတဲ့ အခြေအနေ မဟုတ်ပါဘူး။ ဒါဟာ ရံဖန်ရံခါသာ ဖြစ်ပွားလေ့ရှိပါတယ်။ ဆိုလိုတာကတော့ ကိုယ်ဝန်ရှိချိန်မှာ သုက်ပိုးနဲ့ မျိုးဥ တွေ့ဆုံတဲ့အခါ ဆဲလ်ကွဲသွားတဲ့အခါ တိုက်ဆိုင်မှုကြောင့် ဖြစ်ပွားတာပါ။

သို့သော်၊ မိခင်၏အသက်အရွယ်ကြီးလာသည်နှင့်အမျှ Down syndrome ရှိသောကလေးတစ်ဦးရှိနိုင်ခြေသည် အနည်းငယ်တိုးလာကြောင်း သုတေသနပြုချက်များအရ တွေ့ရှိခဲ့သည်။ ဤအန္တရာယ်သည် အသက် ၃၅ နှစ်ကျော်အမျိုးသမီးများအတွက် အထူးသဖြင့် မြင့်မားသည်။ သို့သော် ဤအခြေအနေသည် အသက် ၃၅ နှစ်အောက် မိခင်များတွင် မဖြစ်ပွားဟု မဆိုလိုပါ။ အမှန်စင်စစ်၊ အသက် ၃၅ နှစ်အောက် အမျိုးသမီးများသည် ကလေးပိုမိုမွေးဖွားလေ့ရှိသောကြောင့် Down syndrome ရှိသောကလေးအများစုသည် အသက် ၃၅ နှစ်အောက် မိခင်များမှ မွေးဖွားလာကြသည်။

Down syndrome ရှိတဲ့ကလေးတွေမှာ အဖြစ်များတဲ့လက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

ဒေါင်းန်ဆင်ဒရုန်းရှိသောကလေးများတွင် အချို့သောဘုံရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ၊ ဉာဏ်ရည်ဉာဏ်သွေးနှင့် အပြုအမူဆိုင်ရာ ဝိသေသလက္ခဏာများရှိသည်။ သို့သော် ဤဝိသေသလက္ခဏာများအားလုံးသည် ကလေးတိုင်းတွင် ရှိမနေပါ။ထိုဝိသေသလက္ခဏာများ၏ သဘောသဘာဝသည် ကလေးတစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး မတူညီနိုင်ကြောင်းကိုလည်း ကျွန်ုပ်တို့ သတိရရပါမည်။

ဤလက္ခဏာများအပြင် ကလေးကြီးထွားလာသည်နှင့်အမျှ အခြားကျန်းမာရေးပြဿနာများ ပေါ်ပေါက်လာနိုင်သည်။ ဥပမာအားဖြင့် နားရောင်ခြင်း၊ အမြင်အာရုံပြဿနာများ၊ သွားပြဿနာများ၊ အိပ်ပျော်နေစဉ် အသက်ရှူရပ်ခြင်းနှင့် အချို့ကလေးများတွင် မွေးရာပါနှလုံးရောဂါရှိနိုင်သည် ။ ထို့ကြောင့် ဆရာဝန်သည် ဤကလေးများကို မှန်မှန်စစ်ဆေးပေးပါမည်။

Down syndrome အမျိုးအစား အဓိက သုံးမျိုးရှိပါတယ်။

ဒေါင်းန်ဆင်ဒရုန်းကို အဓိကအမျိုးအစားသုံးမျိုးခွဲခြားထားပြီး၊ ထို ၂၁ ခုမြောက် ခရိုမိုဆုန်းအပိုသည် ဆဲလ်များတွင် မည်သို့တည်ရှိသည်ပေါ် မူတည်သည်။

၁။ Trisomy 21: ဒါက အဖြစ်အများဆုံးအမျိုးအစား ပါ။ Down syndrome ရှိသူ ၉၅% ကို သက်ရောက်မှုရှိပါတယ်။ ဒီအမျိုးအစားဟာ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ဆဲလ်တိုင်းမှာ ခရိုမိုဆုန်း ၂၁ နှစ်ခုအစား သုံးခုရှိနေခြင်းဖြင့် သွင်ပြင်လက္ခဏာရှိပါတယ်။

၂။ ပြောင်းရွှေ့နေထိုင်မှု ဒေါင်းဆင်ဒရုန်း- ဤသည်မှာ အနည်းငယ်ရှားပါးပါသည်။ ဒေါင်းဆင်ဒရုန်းလူနာ ၄% ခန့်သည် ဤအမျိုးအစားဖြစ်သည်။ ဤနေရာတွင် ဖြစ်ပျက်သည်မှာ အပိုခရိုမိုဆုန်း ၂၁ ၏ အားလုံး သို့မဟုတ် တစ်စိတ်တစ်ပိုင်းသည် အခြားခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုသို့ ရွေ့လျားပြီး ၎င်းကိုယ်တိုင် တွယ်ကပ်ခြင်းဖြစ်သည်။

၃။ Mosaic Down Syndrome: ဤသည်မှာ အရှားပါးဆုံးအမျိုးအစားဖြစ်သည် (၁% အောက်)။ ဤနေရာတွင် ဖြစ်ပျက်သည်မှာ အပို ၂၁ ခုမြောက် ခရိုမိုဆုန်းသည် ခန္ဓာကိုယ်၏ ဆဲလ်အချို့တွင်သာ ရှိနေခြင်းဖြစ်သည်။ အခြားဆဲလ်များတွင် ပုံမှန်အားဖြင့် ခရိုမိုဆုန်း ၄၆ ခု ရှိသည်။ ထို့ကြောင့် ဤကလေးများ၏ ရောဂါလက္ခဏာများသည် ပုံမှန်ထက် အနည်းငယ် လျော့နည်းနိုင်သည်။

ဒီအခြေအနေကို ဘယ်လိုသိနိုင်မလဲ။

Down syndrome ကို မွေးခြင်းမပြုမီ သို့မဟုတ် မွေးပြီးနောက်တွင် ရောဂါရှာဖွေနိုင်ပါသည်။

ကလေးမမွေးဖွားမီ (ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ်)

ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ်အတွင်း ပြုလုပ်သော စစ်ဆေးမှု အမျိုးအစား နှစ်မျိုးရှိပါသည်။

• စစ်ဆေးခြင်းစစ်ဆေးမှုများ- ၎င်းတို့ကို ကလေးတွင် Down syndrome ဖြစ်နိုင်ခြေကို ဆုံးဖြတ်ရန် အသုံးပြုသည်။ ၎င်းကို မိခင်ထံမှ သွေးစစ်ဆေးမှုနှင့် အာထရာဆောင်းစကင်န်မှတစ်ဆင့် ပြုလုပ်သည်။ စကင်န်သည် ကလေး၏ လည်ပင်းနောက်ဘက်ရှိ အရည်ပမာဏကဲ့သို့သော အရာများကို တိုင်းတာသည်။ ဤစစ်ဆေးမှုသည် အန္တရာယ်ရှိကြောင်း ပြသပါက ၎င်းကို အတည်ပြုရန် နောက်ထပ်စစ်ဆေးမှုများ ပြုလုပ်ရန် သင့်အား ရည်ညွှန်းပေးပါမည်။
• ရောဂါရှာဖွေစစ်ဆေးမှုများ- ကလေးတွင် Down syndrome ရှိမရှိ ဆုံးဖြတ်ရာတွင် ၎င်းတို့သည် 100% တိကျမှုရှိပါသည်။ ၎င်းအတွက် အဓိကစစ်ဆေးမှုများမှာ Amniocentesis နှင့် Chorionic Villus Sampling (CVS) တို့ဖြစ်သည်။ ၎င်းတွင် ကလေးပတ်လည်ရှိ amniotic fluid သို့မဟုတ် placenta ၏ နမူနာအနည်းငယ်ကိုယူ၍ ခရိုမိုဆုမ်းများကို စစ်ဆေးခြင်းပါဝင်သည်။

ကလေးမွေးပြီးနောက်

ကလေးမွေးဖွားပြီးသည်နှင့် ဆရာဝန်များသည် ကလေး၏ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာအသွင်အပြင်ကို စစ်ဆေးပါမည်။ ၎င်းတို့သည် အစောပိုင်းက ကျွန်ုပ်တို့ဆွေးနွေးခဲ့သည့် အဖြစ်များသော လက္ခဏာများကို ရှာဖွေပါမည်။ Down syndrome ကို သံသယရှိပါက ၎င်းကို အတည်ပြုရန် karyotype ဟုခေါ်သော သွေးစစ်ဆေးမှုကို ပြုလုပ်ပါသည်။ ကလေးထံမှယူထားသော သွေးနမူနာအနည်းငယ်ကို အဏုကြည့်မှန်ပြောင်းအောက်တွင် စစ်ဆေးခြင်းဖြင့် ခရိုမိုဆုန်း ၂၁ ၏ မိတ္တူအပိုတစ်ခု ရှိမရှိ သေချာစွာ ဆုံးဖြတ်နိုင်ပါသည်။

ကုသမှုနှင့် ပံ့ပိုးမှု - ကလေးကို ဘယ်လိုကူညီရမလဲ။

ဒေါင်းန်ဆင်ဒရုန်းဟာ လုံးဝပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ အခြေအနေမဟုတ်ပါဘူး။ တစ်သက်တာလုံး ခံစားရမယ့် အခြေအနေတစ်ခုပါ။ ဒါပေမယ့် သင့် တော်တဲ့ ကုသမှု၊ ကုထုံးနဲ့ မေတ္တာပြည့်ဝတဲ့ ပံ့ပိုးမှုတွေနဲ့ ကလေးဟာ ပျော်ရွှင်ကျန်းမာတဲ့ ဘဝကို အပြည့်အဝနေထိုင်နိုင်ဖို့ ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

ကုသမှုရွေးချယ်စရာများ ပါဝင်သည်-

• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး- ကြွက်သားများကို သန်မာစေပြီး လမ်းလျှောက်ခြင်းနှင့် ရေကူးခြင်းကဲ့သို့သော ရွေ့လျားမှုစွမ်းရည်များကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေရန် ကူညီပေးသည်။
• အလုပ်အကိုင်ကုထုံး- ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ် ဝတ်စားဆင်ယင်ခြင်း၊ အစာစားခြင်းနှင့် ဘောပင်ကိုင်ခြင်းကဲ့သို့သော နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများကို အလွယ်တကူလုပ်ဆောင်ရန် လိုအပ်သော ကျွမ်းကျင်မှုများကို ဖွံ့ဖြိုးစေသည်။
• စကားပြောကုထုံး- သင့်အား ရှင်းလင်းစွာပြောဆိုရန်၊ အခြားသူများပြောသည်ကို နားလည်ရန်နှင့် ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ် ဖော်ပြရန် ကူညီပေးသည်။
• အထူးပညာရေး အစီအစဉ်များ- သင်ကြားရေးလှုပ်ရှားမှုများကို ကလေး၏ သင်ယူမှုစွမ်းရည်နှင့် ကိုက်ညီသော နည်းလမ်းဖြင့် ကျောင်းတွင် ပြုလုပ်သည်။
• အခြားကျန်းမာရေးပြဿနာများအတွက် ကုသမှု- နှလုံးရောဂါ သို့မဟုတ် သိုင်းရွိုက်ပြဿနာများကဲ့သို့သော အခြေအနေများရှိပါက လိုအပ်သော ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ ကုသမှုကို ပေးပါ။

ကလေးရဲ့ ကျန်းမာရေးနဲ့ ပတ်သက်ပြီး အထူးဂရုစိုက်ရမယ့် အချက်တွေ

Down syndrome ရှိသောကလေးများသည် အချို့သောကျန်းမာရေးပြဿနာဖြစ်နိုင်ခြေပိုများသောကြောင့် ၎င်းကိုသတိပြုရန်အရေးကြီးပါသည်။

• နှလုံးရောဂါ- ကလေးအများစုတွင် မွေးရာပါ နှလုံးရောဂါရှိနိုင်ပါသည်။ ၎င်းတို့အနက် အချို့မှာ ခွဲစိတ်ကုသမှု လိုအပ်ပါသည်။
• သိုင်းရွိုက်ပြဿနာများ- သိုင်းရွိုက်ဟော်မုန်းပမာဏ နည်းခြင်း သို့မဟုတ် များခြင်း ဖြစ်နိုင်သည်။
• အစာခြေစနစ်ပြဿနာများ- ဝမ်းချုပ်ခြင်းနှင့် အစာအိမ်ရောင်ခြင်းကဲ့သို့သော အခြေအနေများသည် အဖြစ်များပါသည်။
• အယ်လ်ဇိုင်းမားရောဂါ- ဒေါင်းဆင်ဒရုန်းရှိသူများသည် အသက်ကြီးလာသည်နှင့်အမျှ မှတ်ဉာဏ်ချို့ယွင်းမှုကို ဖြစ်စေသောရောဂါဖြစ်သည့် အယ်လ်ဇိုင်းမားရောဂါ ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ ပိုများပါသည်။ ခရိုမိုဆုန်း ၂၁ ပေါ်ရှိ မျိုးဗီဇတစ်ခုသည် ၎င်းတွင် ပါဝင်ပတ်သက်နေကြောင်း တွေ့ရှိရပါသည်။

ထို့ကြောင့် ကလေး၏ ဖွံ့ဖြိုးမှုနှင့် ကျန်းမာရေးနှင့်ပတ်သက်၍ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်ကို မှန်မှန်ရယူရန် အရေးကြီးပါသည်။

မိဘတွေအနေနဲ့ သင်ရရှိတဲ့ ပံ့ပိုးမှု

သင့်ကလေးမှာ Down syndrome ရှိကြောင်း သိရှိရတဲ့အခါ ခံစားရတဲ့ စိတ်ခံစားချက်တွေနဲ့ တစ်ယောက်တည်း မရုန်းကန်ပါနဲ့။ သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါဘူး။

• ဆရာဝန်များနှင့် ကုထုံးပညာရှင်များ- သင့်ကလေး၏ ကျန်းမာရေးအဖွဲ့နှင့် တိုင်ပင်ပါ။ မေးခွန်းများ မေးမြန်းပါ။
• အကြံဉာဏ်ပေးခြင်း- သင်၏ကြောက်ရွံ့မှုများနှင့် စိုးရိမ်ပူပန်မှုများအကြောင်း ပြောဆိုရန် အကြံဉာဏ်ရယူနိုင်ပါသည်။
• ပံ့ပိုးကူညီမှုအဖွဲ့များ- Down syndrome ရှိသော ကလေးများ၏ အခြားမိဘများနှင့် ပူးပေါင်းပါ။ ၎င်းတို့၏ အတွေ့အကြုံများမှ သင်များစွာ သင်ယူနိုင်ပါသည်။ ဤခရီးကို ဖြတ်သန်းနေရသူမှာ သင်တစ်ဦးတည်းမဟုတ်ကြောင်း သိရှိခြင်းသည်လည်း အားရှိစရာတစ်ခုဖြစ်သည်။

Down syndrome ရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတစ်ယောက်ကို ပြုစုစောင့်ရှောက်ရတာဟာ စိန်ခေါ်မှုတစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဘဝပြောင်းလဲစေပြီး ချစ်ခင်ကြင်နာတတ်တဲ့ အတွေ့အကြုံတစ်ခုလည်း ဖြစ်ပါတယ်။ ဒီကလေးတွေဟာ အလွန်ချစ်ခင်တတ်ကြပြီး ပျော်ရွှင်ချင်ကြပါတယ်။ မှန်ကန်တဲ့ ပံ့ပိုးမှုနဲ့အတူ သူတို့လည်း ကျောင်းတက်နိုင်ပြီး သူငယ်ချင်းတွေဖွဲ့နိုင်၊ အလုပ်ရနိုင်ပြီး အောင်မြင်တဲ့ဘဝတွေကို ပိုင်ဆိုင်နိုင်ပါတယ်။