အဆစ်တွေ အရမ်းကွေးနေလား။ အရေပြားတွေ ဆွဲဆန့်နေလား။ Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) အကြောင်း ပြောကြရအောင်။

သင့်ရဲ့ အဆစ်တွေဟာ တခြားအဆစ်တွေထက် ပိုပျော့ပြောင်းတယ်လို့ ခံစားဖူးပါသလား။ သင့်လက်ချောင်းတွေကို ပုံမှန်မဟုတ်တဲ့ပုံစံနဲ့ နောက်ပြန်ကွေးနိုင်တာ ဒါမှမဟုတ် သင့်အရေပြားဟာ ပုံမှန်ထက် ပိုဆန့်နေတယ်လို့ ခံစားရနိုင်ပါတယ်။ ဒါတွေက ပုံမှန်အရာတွေလို့ ထင်ရပေမယ့် တစ်ခါတလေမှာ Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) လို့ခေါ်တဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေကြောင့် ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ စိတ်မပူပါနဲ့၊ ဒါက လူအတော်များများ မကြားဖူးတဲ့အရာပါ၊ ဒါကြောင့် ဒီနေ့မှာ သင်နားလည်နိုင်တဲ့ ရိုးရှင်းတဲ့နည်းလမ်းနဲ့ ဆွေးနွေးပါမယ်။

ရိုးရှင်းစွာပြောရရင် Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ဆိုတာဘာလဲ။

ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်ကို အုတ်ဖြင့်ပြုလုပ်ထားသော အဆောက်အအုံတစ်ခုအဖြစ် မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ဤအုတ်များ (ဆိုလိုသည်မှာ ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်အင်္ဂါအစိတ်အပိုင်းများ၊ အရိုးများနှင့် အရေပြားများ) ကို အင်္ဂတေဖြင့် ချည်နှောင်ထားသည်။ အလားတူပင်၊ ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းများကို အတူတကွချည်နှောင်ထားပြီး ၎င်းတို့ကို သန်မာစေသော 'အင်္ဂတေ' ကို ချိတ်ဆက်တစ်ရှူးများ ဟုခေါ်သည်။ ၎င်းတို့ကို ကျွန်ုပ်တို့၏အရိုးများ၊ အရိုးနုများ၊ အရေပြားနှင့် သွေးကြောများတွင် နေရာတိုင်းတွင် တွေ့ရှိရသည်။

Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) သည် တွယ်ဆက်တစ်သျှူးများ အားနည်းစေသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ အဓိကအကြောင်းရင်းမှာ တွယ်ဆက်တစ်သျှူးများ၏ သန်မာမှုအတွက် မရှိမဖြစ်လိုအပ်သော ပရိုတင်းတစ်မျိုးဖြစ်သည့် collagen ချို့တဲ့ခြင်းကြောင့်ဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် ဘိလပ်မြေမပါသော အင်္ဂတေကဲ့သို့ပင်ဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် အဆစ်များလျော့ရဲခြင်း၊ အရေပြားများ ဆန့်နိုင်လွန်းခြင်း၊ အလွယ်တကူ ညိုမဲခြင်းများနှင့် တစ်ခါတစ်ရံတွင် သွေးကြောများနှင့် ကိုယ်တွင်းအင်္ဂါများကိုပင် အားနည်းစေပါသည်။

ဒါက မိသားစုတွေမှာ ဖြစ်ပွားတတ်တဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါတစ်ခုပါ။ ဒါပေမယ့် တိကျတဲ့ ကုထုံးမရှိသေးပါဘူး။ ဒါပေမယ့် အကောင်းဆုံးကတော့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်စီမံခန့်ခွဲပြီး ပုံမှန်ဘဝနဲ့ နေထိုင်နိုင်ဖို့ပါပဲ။

EDS ရဲ့ အဓိက အမျိုးအစားတွေက ဘာတွေလဲ။

EDS ကို ၎င်းကို ပထမဆုံးဖော်ပြခဲ့သော ဆရာဝန်နှစ်ဦးကို အစွဲပြု၍ အမည်ပေးထားသည်။ လက်ရှိတွင် ၎င်း၏ အဓိကအမျိုးအစား ၁၃ မျိုးရှိသည်။ အမျိုးအစားတစ်ခုစီသည် အနည်းငယ်ကွဲပြားသော်လည်း ၎င်းတို့အားလုံးတွင် ဘုံအကြောင်းရင်းတစ်ခုရှိသည်- အဆစ်များနှင့် အရေပြားဖွဲ့စည်းပုံများ အားနည်းခြင်း။ အဖြစ်အများဆုံးအမျိုးအစားများကို ကြည့်ကြပါစို့။

EDS ရဲ့ အဖြစ်များတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

သင့်တွင်ရှိသော EDS အမျိုးအစားပေါ် မူတည်၍ ရောဂါလက္ခဏာများ ကွဲပြားနိုင်သော်လည်း ၎င်းတို့သည် လူအများစု ခံစားရသည့် အဖြစ်များသော လက္ခဏာများဖြစ်သည်။

• အဆစ်များ အလွန်အမင်းပျော့ပြောင်းခြင်း- ဥပမာအားဖြင့်၊ သင်သည် လက်မကိုကွေးပြီး လက်ဖမိုးနှင့်ပွတ်တိုက်နိုင်သည် သို့မဟုတ် ဒူးများကိုနောက်သို့ကွေးနိုင်သည်။ အချို့လူများက ၎င်းကို 'အဆစ်နှစ်ထပ်' ဟုခေါ်သည်။
• ဆန့်နိုင်သောအရေပြား- သင့်အရေပြားကို ခန္ဓာကိုယ်မှ ဆွဲခွာနိုင်ပြီး သင်လွှတ်လိုက်သောအခါ ၎င်းသည် ပြန်ကပ်သွားပါလိမ့်မည်။ ၎င်းသည် ကတ္တီပါကဲ့သို့ အလွန်ချောမွေ့နိုင်ပါသည်။
• အရေပြားပျက်စီးလွယ်ခြင်း- အရေပြားသည် အနည်းငယ်ထိခိုက်ပြီးနောက်ပင် အပြာရောင်ပြောင်းသွားပြီး အညိုအမဲစွဲခြင်းများ ဖြစ်ပေါ်လေ့ရှိသည်။ ဒဏ်ရာရပါက ပျောက်ကင်းရန် အချိန်ပိုကြာသည်။ အမာရွတ်များ အလွယ်တကူဖြစ်ပေါ်လာသည်။

ဒါကလည်း အဖြစ်များပါတယ်-

• သွားနှင့်ခံတွင်းဆိုင်ရာပြဿနာများ (သွားနှုတ်ခြင်း၊ သွားဖုံးသွေးထွက်ခြင်း)
• အဆစ်နာကျင်ခြင်း
• ကောင်းကောင်းအိပ်ပျော်ပြီးတာတောင် အရမ်းပင်ပန်းနေသလို ခံစားရခြင်း
• အာရုံစူးစိုက်ရန် ခက်ခဲခြင်း
• ခေါင်းကိုက်ခြင်း
• ခြေဖဝါးပြားများ
• ကြွက်သားအားနည်းခြင်း၊ အထူးသဖြင့် အေးသောရာသီဥတုတွင်
• ဆီးထိန်းရန်ခက်ခဲခြင်း
• မူးဝေခြင်း
• အစာခြေစနစ်ပြဿနာများ၊ ဥပမာ ဝမ်းဗိုက်ဖောင်းပွခြင်း

ကလေးတွေမှာ EDS ရှိရင် လမ်းလျှောက်တာနဲ့ ထိုင်တာလိုမျိုး မော်တာစွမ်းရည်တွေကို ထိခိုက်နိုင်ပါတယ်။၎င်းသည် နှောင့်နှေးနိုင်ပြီး သင့်အသက်အရွယ်အတွက် သင့်လျော်သော အရပ်အမောင်း မရှိနိုင်ပါ။

ရောဂါကို ဘယ်လိုရှာဖွေမလဲ။

ဤကဲ့သို့သော ရောဂါလက္ခဏာများကို သင်သတင်းပို့သည့်အခါ သင့်ဆရာဝန်သည် ဦးစွာ သင့်အား ဂရုတစိုက် စစ်ဆေးပါလိမ့်မည်။

• သင့်ဒူး၊ တံတောင်ဆစ်နှင့် ခြေချောင်းများကို မည်မျှကွေးနိုင်သည်ကို သူတို့က ကြည့်ရှုပါလိမ့်မည်။
• သင့်အရေပြား မည်မျှဆန့်နေသည်နှင့် အမာရွတ်များ သို့မဟုတ် ညိုမဲဒဏ်ရာများ ရှိမရှိကို ၎င်းတို့က စစ်ဆေးပါလိမ့်မည်။
• သင့်မိသားစုတွင် ဤလက္ခဏာများ ရှိမရှိ မေးမြန်းပါ။

အများစုတွင် hEDS ကဲ့သို့သော အမျိုးအစားများကို ဤရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာစစ်ဆေးမှုတစ်ခုတည်းဖြင့် ခွဲခြားသိရှိနိုင်ပါသည်။ သို့သော် တစ်ခါတစ်ရံတွင် ရောဂါရှာဖွေမှုကို အတည်ပြုရန်နှင့် တိကျသောအမျိုးအစားကို ဆုံးဖြတ်ရန်အတွက် နောက်ထပ်စစ်ဆေးမှုများ လိုအပ်ပါသည်။

• မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု- EDS ကိုဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများ ရှိမရှိ သွေးနမူနာယူ၍ ကြည့်ရှုနိုင်ပါသည်။
• Echocardiogram: နှလုံးနှင့် သွေးကြောများတွင် ပြဿနာရှိမရှိ စစ်ဆေးရန် အသံလှိုင်းစစ်ဆေးမှု။
• CT scan သို့မဟုတ် MRI scan: ဤ scan များသည် ကျောရိုး သို့မဟုတ် ကိုယ်တွင်းအင်္ဂါများ၏ အခြေအနေကို ကြည့်ရှုရန် ကူညီပေးသည်။
• အရေပြားတစ်ရှူးစစ်ဆေးခြင်း- ကော်လာဂျင်တွင် ပုံမှန်မဟုတ်မှုများ ရှိမရှိ စစ်ဆေးရန် အရေပြားအပိုင်းအစငယ်တစ်ခုကို ယူ၍ အဏုကြည့်မှန်ပြောင်းအောက်တွင် စစ်ဆေးသည်။

ကုသမှုနှင့် စီမံခန့်ခွဲမှု

သင့်မှာ ဘယ်လို EDS အမျိုးအစားရှိလဲဆိုတာ ခွဲခြားသိရှိပြီးတာနဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ဘယ်လိုစီမံခန့်ခွဲရမလဲဆိုတာ ဆရာဝန်နဲ့ ဆွေးနွေးနိုင်ပါတယ်။ တခြားအထူးကုဆရာဝန်တွေနဲ့လည်း ပြသဖို့ လိုအပ်နိုင်ပါတယ်။

• အရိုးအကြောအထူးကုဆရာဝန်
• အရေပြားအထူးကုဆရာဝန်
• အဆစ်အမြစ်ရောဂါကုဆရာဝန်

အဓိကကုသမှုနည်းလမ်းအချို့ကို ဖော်ပြလိုက်ပါတယ်-

• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး- ၎င်းသည် ကြွက်သားများကို သန်မာစေပြီး အဆစ်တောင့်တင်းမှုကို ကာကွယ်ရန်အတွက် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ လမ်းလျှောက်ခြင်းနှင့် ရေကူးခြင်းကဲ့သို့သော သက်ရောက်မှုနည်းသော လေ့ကျင့်ခန်းများသည် ကောင်းပါတယ်။
• အလုပ်အကိုင်ကုထုံး- နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများကို ပိုမိုလွယ်ကူစေရန် နည်းစနစ်များနှင့် ကိရိယာများအကြောင်း လေ့လာနိုင်ပါသည်။ သင့်အဆစ်များပေါ်တွင် ဖိစီးမှုကို မည်သို့လျှော့ချရမည်နှင့်ပတ်သက်သည့် အကြံဉာဏ်များကို သင်ရရှိမည်ဖြစ်သည်။
• အထောက်အကူပြုပစ္စည်းများ- အဆစ်လှုပ်ရှားမှုကို ကာကွယ်ရန် အထောက်အကူပြု ကိရိယာများ သို့မဟုတ် သွားလာရာတွင် အထောက်အကူဖြစ်စေရန် ဘီးတပ်ကုလားထိုင် လိုအပ်နိုင်ပါသည်။
• နာကျင်မှုသက်သာဆေးများ- အဆစ်နာကျင်ခြင်းအတွက် သာမန်နာကျင်မှုသက်သာဆေးများ သို့မဟုတ် လိုအပ်ပါက ဆရာဝန်ညွှန်ကြားသော ပိုပြင်းသောဆေးများကို သောက်သုံးနိုင်ပါသည်။
• ခွဲစိတ်ကုသမှု- မကြာခဏနာကျင်ပြီး အခြားကုသမှုများဖြင့် ထိန်းချုပ်၍မရသော အဆစ်များကို ပြုပြင်ရန်အတွက် ခွဲစိတ်ကုသမှုကို အသုံးပြုသည်။ သို့သော် EDS ရှိသူများသည် မကြာခဏ အနာကျက်ခြင်း နှောင့်နှေးလေ့ရှိသောကြောင့် ၎င်းကို နောက်ဆုံးနည်းလမ်းအဖြစ် သတ်မှတ်သည်။

EDS နှင့်အတူနေထိုင်သည့်အခါ ထည့်သွင်းစဉ်းစားရမည့်အချက်များ

EDS နဲ့အတူနေထိုင်ခြင်းဆိုတာ သင့်ခန္ဓာကိုယ်ကို အနည်းငယ်ပိုဂရုစိုက်ရမယ်လို့ ဆိုလိုပါတယ်။ ဒီအရာတွေက မတော်တဆမှုတွေကို ရှောင်ရှားဖို့ ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

• ပြင်းထန်သော အားကစားများကို ရှောင်ကြဉ်ပါ-ပြေးခြင်းကဲ့သို့သော အဆစ်များအပေါ် ဖိအားများစွာဖြစ်စေသည့် ထိတွေ့မှုအားကစားများနှင့် လေ့ကျင့်ခန်းများကို ရှောင်ကြဉ်ပါ။
• အလေးများ မတင်ပါနှင့်- အလေးများ မတင်ခြင်းသည် အဆစ်များ ကြွက်သားဆွဲဆန့်ခြင်းနှင့် ဒဏ်ရာရခြင်း အန္တရာယ်ကို တိုးစေသည်။
• သင့်အသားအရေကို ကာကွယ်ပါ- အပျော့စားဆပ်ပြာများကို အသုံးပြုပါ။ နေ့စဉ် နေရောင်ကာခရင်မ် လိမ်းပါ။ ဒူးနှင့် တံတောင်ဆစ်ကဲ့သို့သော နေရာများတွင် အကာအကွယ်အဖုံးများ ဝတ်ဆင်ပါ။
• သင့်သွားများကို ဂရုစိုက်ပါ- နူးညံ့သော အမွေးများပါသော သွားပွတ်တံကို အသုံးပြုပါ။
• စိတ်ကျန်းမာရေး- ဤကဲ့သို့သော ရေရှည်အခြေအနေဖြင့် နေထိုင်ခြင်းသည် စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ပင်ပန်းနွမ်းနယ်စေနိုင်သည်။ အကြံပေးတစ်ဦးနှင့် စကားပြောခြင်း သို့မဟုတ် စိတ်တူကိုယ်တူရှိသူများနှင့်အတူ ပံ့ပိုးကူညီမှုအဖွဲ့ တစ်ခုသို့ ဝင်ရောက်ခြင်းသည် အထောက်အကူကောင်းတစ်ခု ဖြစ်နိုင်သည်။

မိသားစုတစ်ခု စတင်ဖို့ စဉ်းစားနေတယ်ဆိုရင် ဒီရောဂါက သင့်ကလေးတွေကို ကူးစက်နိုင်ခြေကို နားလည်ဖို့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေး နဲ့ ဆွေးနွေးနိုင်ပါတယ်။