အရေပြားက အနည်းငယ်ထိရုံနဲ့တောင် အရည်ကြည်ဖုတွေ ထွက်နေပါသလား။ Epidermolysis Bullosa (EB) ဖြစ်နိုင်ပါသလား။

တစ်ခါတစ်ရံမှာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ အရေပြားဟာ အရမ်းထိခိုက်လွယ်ပါတယ်၊ မဟုတ်လား။ သေးငယ်တဲ့အရာတစ်ခုခု ထိမိရင်တောင်၊ ဒါမှမဟုတ် အဝတ်အစားတစ်ပိုင်း စုတ်ပြဲသွားရင်တောင် တချို့လူတွေမှာ အရည်ကြည်ဖုတွေနဲ့ အရေပြားဒဏ်ရာတွေ အလွယ်တကူ ရနိုင်ပါတယ်။ အထူးသဖြင့် ကလေးငယ်တွေရဲ့ အရေပြားဟာ အရမ်းနူးညံ့တဲ့အတွက် ဒီလိုအရာတွေကို မြင်တဲ့အခါ အရမ်းကြောက်စရာကောင်းပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒီနေ့မှာ ဒီလိုအရေပြားမှာ ဖြစ်ပွားတတ်တဲ့ ရောဂါတစ်ခုအကြောင်း ပြောပြပေးသွားမှာဖြစ်ပြီး၊ ဒါက နည်းနည်းရှားပါးပေမယ့် သိထားဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။ အဲဒါကတော့ epidermolysis bullosa ဒါမှမဟုတ် အတိုကောက် EB ပါ ။

အတိအကျ Epdermolysis bullosa (EB) ဆိုတာဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် epidermolysis bullosa (EB) ဟာ မျိုးရိုးလိုက်တတ်တဲ့ ရောဂါတစ်မျိုး ပါ။ အရေပြားဟာ အလွန်ပျက်စီးလွယ်ပြီး အရည်ကြည်ဖုတွေ အလွယ်တကူ ကွာကျတတ်ပါတယ်။ တစ်ခါတလေ အဝတ်အစားနဲ့ ပွတ်မိရင်တောင် ဒါမှမဟုတ် တစ်နေရာရာကို ထိမိရင်တောင် အရည်ကြည်ဖုတွေနဲ့ အနာတွေ ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ တချို့လူတွေအတွက်ကတော့ အပျော့စားဖြစ်ပြီး လက်၊ တံတောင်ဆစ်၊ ဒူးနဲ့ ခြေဖဝါးတွေမှာသာ နာကျင်တဲ့ အရည်ကြည်ဖုတွေ ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ပြင်းထန်တဲ့ အခြေအနေတွေမှာ ဒီအရည်ကြည်ဖုတွေနဲ့ အနာတွေဟာ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ ဘယ်နေရာမှာမဆို ပေါ်လာနိုင်ပါတယ်။ EB ရောဂါလက္ခဏာတွေက အပျော့စားကနေ အလွန်ပြင်းထန်တဲ့အထိ အမျိုးမျိုးရှိနိုင်ပါတယ်။

တစ်ခါတစ်ရံတွင် ဤအရည်ကြည်ဖုများသည် ပါးစပ်၊ လည်ချောင်း (အစာပြွန်)၊ မျက်လုံးနှင့် ခန္ဓာကိုယ်၏ အခြားအတွင်းပိုင်းအင်္ဂါများတွင် ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်ကြောင်း သတိရပါ။ ဤအရည်ကြည်ဖုများ ပျောက်ကင်းသွားသောအခါ နာကျင်သော အမာရွတ်များ ကျန်ရစ်နိုင်သည်။ ပြင်းထန်သောကိစ္စများတွင် ဤအရည်ကြည်ဖုများနှင့် အမာရွတ်များသည် ခန္ဓာကိုယ်၏ အတွင်းအင်္ဂါများကို ထိခိုက်စေနိုင်ပြီး အသက်အန္တရာယ်ရှိနိုင်သည်။

EB ရဲ့ အဓိက အမျိုးအစားတွေက ဘာတွေလဲ။

EB အမျိုးအစား အဓိကလေးမျိုးရှိပြီး ထိခိုက်ခံရသော အရေပြားအလွှာဖြင့် ခွဲခြားသတ်မှတ်သည်။

၁။ EB Simplex (EBS): ဤသည်မှာ အဖြစ်အများဆုံး EB အမျိုးအစားဖြစ်သည် ။ ၎င်းသည် အပျော့စားမှ အလွန်နာကျင်ခြင်းမရှိသောအထိ အချို့လူများတွင် အလွန်နာကျင်ပြီး ပြင်းထန်သောအထိ ရှိနိုင်သည်။ အရည်ကြည်ဖုများသည် အရေပြား၏ အပေါ်ဆုံးအလွှာဖြစ်သော အရေပြား အပေါ်ယံ တွင် ဖြစ်ပေါ်လာသည်။ ဤအရည်ကြည်ဖုများ ပျောက်ကင်းပြီးနောက် အမာရွတ်ဖြစ်ခြင်းမှာ ရှားပါးသည်။

၂။ Junctional EB (JEB): JEB တွင် ပါးစပ်နှင့် လေလမ်းကြောင်းအတွင်း၌ အရည်ကြည်ဖုများ ဖြစ်ပေါ်လာသည်။ ၎င်းသည် အတော်လေး ရှားပါး ပြီး အပျော့စား (အနည်းငယ် မသက်မသာဖြစ်ခြင်း၊ အနည်းငယ် နာကျင်ခြင်း) မှ ပြင်းထန်သည်အထိ ရှိနိုင်သည်။

၃။ ဒိုင်စထရပ်ဖစ် EB (DEB): DEB တွင် အရေပြား၏ အလယ်လွှာဖြစ်သော ဒါမစ် တွင် အရည်ကြည်ဖုများ ဖြစ်ပေါ်လာသည်။ ၎င်းသည် အပျော့စားမှ ပြင်းထန်သည်အထိ ကွဲပြားနိုင်သည်။

၄။ Kindler Syndrome: Kindler Syndrome တွင် အရေပြားအလွှာအားလုံးနီးပါးတွင် အရည်ကြည်ဖုများ ဖြစ်ပေါ်နိုင်သည်။ ၎င်းသည် အလွန်ရှားပါးသည် ။

ဆရာဝန်များသည် ထိခိုက်ခံရသော အရေပြားအလွှာများပေါ် မူတည်၍ EBS၊ JEB နှင့် DEB တို့ကို ခွဲခြားသတ်မှတ်ကြသည်။ Kindler syndrome တွင် အရည်ကြည်ဖုများသည် သင့်အရေပြား၏ မတူညီသောအလွှာများတစ်လျှောက်တွင် ပေါ်လာနိုင်သည်။

ဒီရောဂါက ဘယ်သူတွေကို အများဆုံးထိခိုက်လဲ။ ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

EB သည် မည်သူ့ကိုမဆို ထိခိုက်စေနိုင်သည်။ လူမျိုး၊ မျိုးနွယ်စု သို့မဟုတ် ကျားမ မရွေး EB ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ သို့သော်သင့်မိဘတစ်ဦးဦးတွင် ဤရောဂါရှိပါက သင်လည်း EB ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ ပိုများပါသည်။

အမေရိကန်ပြည်ထောင်စုရှိ စာရင်းအင်းများအရ ၎င်းသည် အဖြစ်များသော်လည်း လူ ၅၀,၀၀၀ တွင် တစ်ဦးခန့်သာ EB ရောဂါခံစားရလေ့ရှိသည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းသည် အတော်လေး ရှားပါးသော ရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။

EB က ခန္ဓာကိုယ်အပေါ် ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်မှုတွေ ရှိနိုင်လဲ။

EB ရောဂါပြင်းထန်စွာဖြစ်ပွားပါက မျက်လုံးများ အရည်ကြည်ဖုများထွက်ပြီး မျက်စိကွယ်ခြင်းပင်ဖြစ်စေ နိုင်သည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် အရေပြားနှင့် ကြွက်သားများတွင် ပြင်းထန်သော အမာရွတ်ဖြစ်ခြင်းနှင့် ပုံပျက်ခြင်းတို့ ဖြစ်ပွားနိုင်ပြီး လက်ချောင်းများ၊ လက်များ၊ ခြေထောက်များနှင့် အဆစ်များကို ကောင်းမွန်စွာ လှုပ်ရှား၍မရတော့ပါ။ EB ရောဂါရှိသူအချို့သည် squamous cell carcinoma ဟုခေါ်သော အရေပြားကင်ဆာတစ်မျိုး ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ ပိုများပါသည်။

အပြင်းထန်ဆုံးဖြစ်ရပ်များတွင် မွေးကင်းစအရွယ်တွင် သေဆုံးခြင်းဖြစ်ပွားနိုင်သည် ။ ၎င်းသည် ပြင်းထန်သောရောဂါပိုးများ (ဥပမာ - သွေးဆိပ်တက်ခြင်း )၊ အသက်ရှူလမ်းကြောင်းပိတ်ဆို့ခြင်းကြောင့် အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း၊ ရေဓာတ်ခန်းခြောက်ခြင်းနှင့် အာဟာရချို့တဲ့ခြင်းကဲ့သို့သော အခြေအနေများကြောင့် ဖြစ်သည်။

EB က အသက်အန္တရာယ်ရှိနိုင်ပါသလား။

ဒါက သင့်မှာရှိနေတဲ့ EB အမျိုးအစားပေါ်မှာ အများကြီးမူတည်ပါတယ်။ အပျော့စားနဲ့ ပြင်းထန်မှုနည်းတဲ့ EB အမျိုးအစားတွေက အသက်အန္တရာယ်မရှိပါဘူး။ ဒါပေမယ့် ပြင်းထန်တဲ့ EB အမျိုးအစားရှိသူတွေရဲ့ သက်တမ်းက မွေးကင်းစအရွယ်ကနေ ၃၀ နှစ်လောက်အထိ ကြာမြင့်နိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒါဟာ အထူးဂရုစိုက်ဖို့ လိုအပ်တဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။

EB ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

EB ရဲ့လက္ခဏာတွေက အမျိုးအစားပေါ်မူတည်ပြီး ကွဲပြားပါတယ်။ ဒီလက္ခဏာတွေက မွေးကင်းစကလေး ဒါမှမဟုတ် ငယ်ရွယ်တဲ့ကလေးဘဝမှာ ပေါ်လာလေ့ရှိပါတယ်။ တချို့လက္ခဏာတွေက အမျိုးအစားအမျိုးမျိုးကြားမှာ အဖြစ်များပါတယ်။ EB ရဲ့ အဓိကလက္ခဏာတွေထဲက အချို့ကို ဖော်ပြပေးလိုက်ပါတယ်။

• အရေပြား (လက်၊ ခြေထောက်၊ တံတောင်ဆစ်၊ ဒူးခေါင်း) သို့မဟုတ် ခန္ဓာကိုယ်အတွင်းတွင် အရည်ကြည်ဖုများထွက်ခြင်း။
• လက်ဖဝါးနှင့် ခြေဖဝါးများတွင် အရေပြားထူလာခြင်းကြောင့် အရေပြားအဖုအပိမ့်များကဲ့သို့ ခံစားရခြင်း။
• သွေးနီဥများ လျော့နည်းခြင်း (သွေးအားနည်းရောဂါ)။
• လက်ချောင်းများ ပူးကပ်နေခြင်း (လက်ချောင်းများ သို့မဟုတ် ခြေချောင်းများ ပေါင်းစပ်နေခြင်း)။
• လက်သည်းနှင့် ခြေသည်းများ ပုံပျက်နေသော သို့မဟုတ်/နှင့် ထူလာခြင်း။
• အရေပြားပေါ်တွင် အဖြူရောင်အရည်ကြည်ဖုလေးများ (milia) ပေါ်လာခြင်း။
• အစာမျိုချရခက်ခဲခြင်း (dysphagia)။
• ကလေးတစ်ဦးတွင် မျှော်လင့်ထားသည့် ကြီးထွားမှု မရှိခြင်း။
• သွားများသည် မျှော်လင့်ထားသည့်အတိုင်း မဖွံ့ဖြိုးပါ ( hypoplasia )။

EB ဘာကြောင့်ဖြစ်တာလဲ။

EB ရဲ့ အဓိကအကြောင်းရင်းက မျိုးဗီဇ ၁၈ မျိုးထဲက တစ်ခုခုမှာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ဒါမှမဟုတ် ချို့ယွင်းချက်တစ်ခုကြောင့် ပါ။ ဒီရောဂါရှိသူတွေဟာ collagen လို့ခေါ်တဲ့ ပရိုတင်းတစ်မျိုး ထုတ်လုပ်ရာမှာ အထောက်အကူပြုတဲ့ ပျောက်ဆုံးနေတဲ့ ဒါမှမဟုတ် ပျက်စီးနေတဲ့ မျိုးဗီဇတစ်ခု ရှိပါတယ်။ သင်သိတဲ့အတိုင်း collagen ဟာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ အရေပြားလိုမျိုး တွယ်ဆက်တစ်ရှူးတွေကို ခွန်အားနဲ့ ဖွဲ့စည်းပုံကို ပေးစွမ်းပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒီမျိုးဗီဇချို့ယွင်းမှုကြောင့် အရေပြားရဲ့ အလွှာနှစ်ခုဖြစ်တဲ့ epidermis နဲ့ dermis တို့ဟာ ပုံမှန်အားဖြင့် ချိတ်ဆက်မှုမရှိပါဘူး။ ရလဒ်အနေနဲ့ အရေပြားဟာ အလွန်ပျက်စီးလွယ်ပြီး အလွယ်တကူ အရည်ကြည်ဖုတွေ ပေါက်လာကာ ထိခိုက်ဒဏ်ရာရရှိလာပါတယ်။

EB ရောဂါဟာ မျိုးရိုးလိုက်တတ်တဲ့ရောဂါတစ်ခုဖြစ်ပြီး မိဘတစ်ဦးဦးမှာ ဒီရောဂါရှိရင် ကလေးတွေမှာလည်း ဒီရောဂါကို အမွေဆက်ခံနိုင်ပါတယ်။

သို့သော်လည်း အလွန်ရှားပါးစွာပင် EB သည် ရရှိလာသော ကိုယ်ခံအားစနစ်ချို့ယွင်းမှုရောဂါ အနေဖြင့်လည်း ဖြစ်ပွားနိုင်ပါသည်။

အရေးကြီးဆုံးအချက်ကတော့ EB ဟာ ကူးစက်တတ်တဲ့ရောဂါ မဟုတ်ပါဘူး။ မျိုးရိုးလိုက်တတ်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် EB ရှိသူနဲ့ ထိတွေ့မိရင် ကူးစက်မှာ မဟုတ်ပါဘူး။

EB ရှိမရှိ ဘယ်လိုသေချာသိနိုင်မလဲ။ (ရောဂါရှာဖွေခြင်း)

ဆရာဝန်များသည် အရေပြားတစ်ရှူးစစ်ဆေးမှုကို ပြုလုပ်ခြင်းဖြင့် EB ကို ရောဂါရှာဖွေနိုင်သည်။ ယင်းစစ်ဆေးမှုတွင် ဆရာဝန်က အရေပြားနမူနာအနည်းငယ်ကိုယူပြီး အဏုကြည့်မှန်ပြောင်းအောက်တွင် စစ်ဆေးခြင်းပါဝင်သည်။

ထို့အပြင်၊ မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုသည် ချို့ယွင်းနေသော မျိုးရိုးဗီဇကို ဖော်ထုတ်နိုင်ပြီး EB အမျိုးအစားကို အတည်ပြုနိုင်သည်။ ကလေးယူရန်စီစဉ်နေသော မိဘများသည် EB ရှိသောကလေးတွင် မွေးနိုင်ခြေရှိမရှိ သိရှိရန် မွေးဖွားခြင်းမပြုမီ မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု ကိုလည်း ပြုလုပ်နိုင်သည်။

EB အတွက် ဘယ်လိုကုသမှုတွေ ရှိလဲ။

ဝမ်းနည်းစရာကောင်းတာက EB အတွက် လက်ရှိမှာ ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိသေးပါဘူး ။ ဒါပေမယ့် ကုသမှုတွေက အောက်ပါတို့ကို ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

• အရည်ကြည်ဖုများဖြစ်ပေါ်ခြင်းကို ကာကွယ်ပေးသည်။
• အရည်ကြည်ဖုများနှင့် အရေပြားကို ကောင်းမွန်စွာ ဂရုစိုက်ခြင်းသည် နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို ကာကွယ်ပေးသည်။
• ပါးစပ် သို့မဟုတ် လည်ချောင်းတွင် အရည်ကြည်ဖုများကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်သော အာဟာရပြဿနာများကို ကုသပေးသည်။
• နာကျင်မှုကို ထိန်းချုပ်ခြင်း။

အရေပြားပျက်စီးမှုနှင့် ပွတ်တိုက်မှုကြောင့် အရည်ကြည်ဖုများနှင့် အနာများဖြစ်ပေါ်ခြင်းကို ကာကွယ်ရန်အတွက် ဆရာဝန်များက အောက်ပါအတိုင်း အကြံပြုထားပါသည်။

• သဘာဝအမျှင်များဖြင့် ပြုလုပ်ထားသော နူးညံ့ပြီး ပွပွချောင်ချောင် အဝတ်အစားများကို ဝတ်ဆင်ပါ။ အဝတ်အစားများကို အတွင်းအပြင်ဝတ်ဆင်ခြင်းဖြင့် အရေပြားနှင့် ချုပ်ရိုးများ ပွတ်တိုက်မိခြင်းကို လျှော့ချနိုင်ပါသည်။
• အပူလွန်ကဲခြင်းကို ရှောင်ကြဉ်ပါ။ အခန်းများကို သက်တောင့်သက်သာရှိပြီး တသမတ်တည်းရှိသော အပူချိန်တွင် ထားပါ။
• နေပူထဲထွက်ခြင်းကို ရှောင်ကြဉ်ပါ သို့မဟုတ် နေကာမျက်မှန်နှင့် ဦးထုပ်ဆောင်းထားစဉ် နေရောင်ကာခရင်မ် လိမ်းပါ။
• အရေပြားကိုကာကွယ်ရန် အထူးအမျိုးအစား ပတ်တီးများကိုသုံးပါ - ကပ်မထားသော ပတ်တီးများနှင့် တိပ်၊ လိပ်ထားသော ဂွမ်းစ စသည်တို့ကို အသုံးပြုပါ။

အရည်ကြည်ဖုများကို ကုသရန်အတွက် သင့်ဆရာဝန်က အောက်ပါတို့ကို အကြံပြုနိုင်ပါသည်-

• ဒဏ်ရာများကို နေ့တိုင်း လိမ်းဆေးလိမ်းပါ။
• အရည်ကြည်ဖုများ ပျောက်ကင်းစေရန်နှင့် ရောဂါပိုးဝင်ခြင်းကို ကာကွယ်ရန်အတွက် ဆေးထည့်ထားသော ပတ်တီးများကို အသုံးပြုပါ။
• နာကျင်မှုကို ထိန်းချုပ်ရန် ဆေးသောက်ပါ။

ရောဂါပိုးဝင်ခြင်းကို ကုသရန်အတွက် သင့်ဆရာဝန်က အောက်ပါတို့ကို အကြံပြုနိုင်ပါသည်။

• ပဋိဇီဝဆေးများကို ပါးစပ်ဖြင့်သောက်ပါ သို့မဟုတ် ပဋိဇီဝဆေးခရင်မ် လိမ်းပါ။
• မပျောက်ကင်းနိုင်သော ဒဏ်ရာများအတွက် အထူးဒဏ်ရာအဖုံးများကို အသုံးပြုပါ။

ပါးစပ် သို့မဟုတ် လည်ချောင်း အရည်ကြည်ဖုများကြောင့် အာဟာရပြဿနာများနှင့် အစာစားရခက်ခဲခြင်းကို ကာကွယ်ရန်အတွက် သင့်ဆရာဝန်က အောက်ပါတို့ကို အကြံပြုနိုင်ပါသည်-

• ကလေးကို နို့တိုက်တဲ့အခါ အထူးနို့သီးခေါင်းပါတဲ့ ကလေးနို့ဘူးကို သုံးပါ။
• ကလေးကို မျက်စဉ်းခတ်ဆေး သို့မဟုတ် ဆေးထိုးအပ်ဖြင့် တိုက်ကျွေးပါ။
• အစာကြေစေရန်အတွက် ကြေညက်နေသော အစားအစာများကို ကျွေးမွေးမီ ရေအနည်းငယ်ထည့်ပါ။ ၎င်းသည် ၎င်းတို့ကို မျိုချရလွယ်ကူစေမည်ဖြစ်သည်။
• စွပ်ပြုတ်၊ အာလူးထောင်း၊ ပူတင်းနှင့် ပန်းသီးဆော့စ်ကဲ့သို့သော ပျော့ပျောင်းသော အစားအစာများကို ပိုမိုစားသုံးပါ။
• အစားအစာကို နွေးနွေးထွေးထွေး (အရမ်းပူမနေစေရ) အပူချိန်ဖြင့် ကျွေးပါသည်။
• သင့်ရဲ့ သီးခြား အာဟာရ လိုအပ်ချက်တွေကို ဆွေးနွေးဖို့ အာဟာရပညာရှင်နဲ့ တွေ့ဆုံပါ။

EB ရောဂါပြင်းထန်တဲ့အခြေအနေတွေမှာ ခွဲစိတ်ကုသမှု လည်း လိုအပ်နိုင်ပါတယ်။ အစာမျိုပြွန် (ပါးစပ်ကနေ အစာအိမ်ကို အစားအစာသယ်ဆောင်ပေးတဲ့ပြွန်) ဟာ အရည်ကြည်ဖုတွေနဲ့ အမာရွတ်တွေကြောင့် ပိတ်ဆို့နေရင် ခွဲစိတ်ကုသမှုကို ကျယ်အောင်လုပ်နိုင်ပါတယ်။ တချို့လူတွေမှာ အစာမျိုပြွန်ကို လုံးဝကျော်ပြီး အစာအိမ်ထဲကို အစားအစာတိုက်ရိုက်ထည့်ဖို့ အစာကျွေးပြွန်တစ်ခု ထည့်သွင်းနိုင်ပါတယ်။ အရည်ကြည်ဖုတွေကြောင့် တွဲနေတဲ့ လက်ချောင်းတွေကို ခွဲထုတ်ဖို့အတွက်လည်း ခွဲစိတ်ကုသမှုကို ပြုလုပ်နိုင်ပါတယ်။

EB ရောဂါရှိသူတစ်ယောက်ဟာ သူ့ကိုယ်သူ ဘယ်လိုဂရုစိုက်သလဲ။

သင့်တွင် EB ရှိပါက ဤအကြံပြုချက်များသည် သင့်ကိုယ်သင် ဂရုစိုက်ရန် ကူညီပေးပါလိမ့်မည်။

• ပိုး သို့မဟုတ် ဆတင်ကဲ့သို့သော နူးညံ့သော သဘာဝအမျှင်များဖြင့် ပြုလုပ်ထားသော အိပ်ယာခင်းများနှင့် ခေါင်းအုံးစွပ်များကို အသုံးပြု၍ အိပ်ပါ။
• ခန္ဓာကိုယ်ကို မကျပ်စေသော သက်တောင့်သက်သာရှိသော ဖိနပ်များကို ဝတ်ဆင်ပါ။
• အချိန်ကြာမြင့်စွာ ရပ်နေခြင်း သို့မဟုတ် လမ်းလျှောက်ခြင်းကို ရှောင်ကြဉ်ပါ။
• အရေပြားကို ကုတ်ခြင်း သို့မဟုတ် နှိုက်ခြင်းတို့ကို ရှောင်ကြဉ်ပါ။ ယားယံခြင်းကို လျှော့ချရန် ယားယံခြင်းကို သက်သာစေသော ဆေးဝါးများ လိမ်းပါ။
• သင့်ပတ်ဝန်းကျင်ကို သတိပြုပြီး သင့်အရေပြားကို မတော်တဆ ထိမိခြင်း သို့မဟုတ် ကုတ်ခြစ်ခြင်းမှ ရှောင်ကြဉ်ပါ။
• ပွတ်တိုက်မှုကို လျှော့ချရန်အတွက် သင့်အသားအရေကို အမြဲစိုစွတ်အောင်ထားပါ။
• အရည်ကြည်ဖုများ ဖြစ်ပေါ်လာပါက ပိုးသတ်ထားသော ဆေးထိုးအပ် သို့မဟုတ် သန့်ရှင်းသော ကတ်ကြေးဖြင့် အမြန်ဖောက်ထုတ်ပါ။
• ကပ်မနေသော ပတ်တီးကိုသုံးပါ။ တနည်းအားဖြင့် အရေပြားနှင့် မကပ်စေရန်အတွက် ပတ်တီးပေါ်တွင် petroleum jelly (Vaseline™) သို့မဟုတ် အရေပြားနှင့် လိုက်ဖက်သော လိမ်းဆေး (Aquaphor™ ကဲ့သို့) လိမ်းပေးပါ။

EB ရောဂါရှိတဲ့ကလေးကို ဘယ်လိုပြုစုစောင့်ရှောက်ရမလဲ။ မိဘတွေအတွက် အကြံပြုချက်အချို့

သင့်ကလေးမှာ EB ရှိရင် သူတို့ရဲ့ လိုအပ်ချက်တွေက တခြားသူတွေနဲ့ မတူပါဘူး။ သူတို့ရဲ့ မသက်မသာဖြစ်မှုကို ပြောပြနိုင်မှာ မဟုတ်ပါဘူး။ ဒီအကြံပြုချက်တွေက သင့်ကလေးကို တတ်နိုင်သမျှ သက်တောင့်သက်သာရှိအောင် ထိန်းသိမ်းပေးနိုင်ပါတယ်။

• ကလေးရဲ့ အရေပြားကို မထိတွေ့ခင် လက်ကို သေချာစွာဆေးကြောပါ။
• လေးတက်စ်လက်အိတ်များကို ရှောင်ကြဉ်ပါ၊ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် ၎င်းတို့သည် ပွတ်တိုက်မှုကို ပိုမိုဆိုးရွားစေနိုင်သောကြောင့်ဖြစ်သည်။
• သင့်ကလေးကို ရေချိုးပေးတဲ့အခါ ခန္ဓာကိုယ်တစ်ခုလုံးကို ရေဖြည့်ထားတဲ့ ဇလုံထဲ တစ်ပြိုင်နက်တည်းထည့်မယ့်အစား အရေပြားရဲ့ အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုချင်းစီကို တစ်ခုချင်းစီ ရေချိုးပေးပါ။
• သင့်မွေးကင်းစကလေးငယ်ကို အနှီးများဝတ်ဆင်မည့်အစား ၎င်းတို့ပေါ်တွင် ရေစုပ်ယူနိုင်သော အခင်းများ ထားရှိရန် စဉ်းစားပါ။
• Velcro® ကြိုးများပါသော အနှီးများကိုသုံးပါ။ ကော်ကြိုးများ/တိပ်များသည် သင့်ကလေး၏အရေပြားတွင် မတော်တဆ ကပ်သွားနိုင်သည်။
• အနှီးခြေထောက်များ ကပ်နေသည့်နေရာရှိ အီလက်ထရွန်းနစ်ကို ဖြတ်ပြီး ဖယ်ရှားပါ။
• ဖြစ်ပေါ်လာသော အရည်ကြည်ဖုများနှင့် အရေပြား ကပ်ခြင်းမှ ကာကွယ်ရန်အတွက် အနှီးအတွင်းဘက်တွင် ဆီလီကွန်ဂျယ်အလွှာများ ကဲ့သို့ တစ်ခုခု ကပ်ထားပါ။
• ကလေးကို မတဲ့အခါ အရမ်းသတိထားပါ။ချိုင်းအောက် (ချိုင်းကြား) မှာ လက်ကိုထားပြီး မတင်ပါနဲ့။ သင့်ကလေးရဲ့ ပေါင်နဲ့ ကျောမှာ အရည်ကြည်ဖုတွေ ဒါမှမဟုတ် ဒဏ်ရာတွေရှိရင် လက်တစ်ဖက်က ပေါင်ကို ပတ်ပြီး ကျန်လက်တစ်ဖက်က ကျောကို ထောက်ထားကာ မတင်ပါ။
• သင့်ကလေးကို သူတို့ရဲ့ EB အခြေအနေက ခွင့်ပြုသလောက် တက်ကြွစွာနေဖို့ အားပေးပါ။ ငြိမ်ငြိမ်ထိုင်နေတာက ဝမ်းချုပ်ခြင်းနဲ့ ကြွက်သား ကျုံ့ခြင်း လိုမျိုး တခြားနောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေကို ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။ ရေကူးတာက ကောင်းမွန်ပြီး သက်ရောက်မှုနည်းတဲ့ လေ့ကျင့်ခန်းတစ်ခုပါ။
• သင့်ကလေးကို ချွေးထွက်စေမည့် သို့မဟုတ် ပူစေမည့် ပင်ပန်းနွမ်းနယ်သော ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ လှုပ်ရှားမှုများ သို့မဟုတ် ဂိမ်းများကို မအားပေးပါနှင့်။

သင့်ကလေးရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းရတာ တစ်ခါတစ်ရံမှာ ခက်ခဲနိုင်ပါတယ်။ သင်ဟာ စိတ်ရှုပ်ထွေးပြီး မောပန်းနွမ်းနယ်နေနိုင်ပါတယ်။ သင့်ကလေးနဲ့ သင့်ကို တတ်နိုင်သမျှ သက်တောင့်သက်သာရှိစေဖို့ အကြံပြုချက်တွေအတွက် ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ပါ။ ဒါ့အပြင် မိဘပံ့ပိုးမှုအဖွဲ့တွေမှာ ပါဝင်ခြင်းအားဖြင့် သင့်အတွေ့အကြုံတွေကို မျှဝေနိုင်ပြီး သင့်ကလေးရဲ့ EB အခြေအနေကို စီမံခန့်ခွဲနိုင်မယ့် နည်းလမ်းအသစ်တွေကို လေ့လာနိုင်ပါတယ်။

EB ကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

EB သည် မျိုးရိုးဗီဇကြောင့်ဖြစ်သောကြောင့် ကာကွယ်၍မရပါ ။ EB မိသားစုရာဇဝင်ရှိပြီး ကလေးယူရန်စီစဉ်နေသူများသည် ၎င်းတို့၏မိသားစုကို မည်သို့စီစဉ်ရမည်ကို ဆုံးဖြတ်ရာတွင် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးခြင်း သည် အလွန်အထောက်အကူဖြစ်စေကြောင်း တွေ့ရှိနိုင်ပါသည်။

ထို့အပြင်၊ ကျွမ်းကျင်သူများသည် EB အမျိုးအစားကို အဘယ်ကြောင့်ဖြစ်ပွားသည်ကို လက်ရှိတွင် မသိရှိကြသေးပါ။ ထို့ကြောင့် ဆရာဝန်များသည် ၎င်းကို မည်သို့ကာကွယ်ရမည်ကို မသိရှိကြပါ။

EB ရောဂါရှိသူတစ်ယောက် ဘယ်လိုအနာဂတ်မျိုးကို မျှော်လင့်နိုင်မလဲ။

EB ရောဂါရှိသူများ၏ အနာဂတ်သည် ၎င်းတို့တွင်ရှိသော EB အမျိုးအစားနှင့် ၎င်း၏ပြင်းထန်မှုအပေါ် မူတည်ပါသည်။ ရောဂါ၏ ပြင်းထန်သောပုံစံများသည် ပြင်းထန်သောနာကျင်မှု၊ ကိုယ်အင်္ဂါချို့ယွင်းမှုများ၊ မသန်စွမ်းမှုများ၊ ဘယ်တော့မှ မပျောက်ကင်းနိုင်သောဒဏ်ရာများနှင့် အစောပိုင်းသေဆုံးမှုများကိုပင် ဖြစ်စေနိုင်သည်။

သို့သော် ဆရာဝန်များသည် သင့်ရောဂါလက္ခဏာများကို စီမံခန့်ခွဲရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ ၎င်းကို သင့်လျော်သော ကုသမှုနှင့် လိုအပ်ပါက အကိုက်အခဲပျောက်ဆေးများဖြင့် ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။ အရေပြားကို ကပ်ငြိမှုမရှိသော အဝတ်များဖြင့် ကောင်းစွာဖုံးအုပ်ထားခြင်း၊ တစ်ရက်ခြားတစ်ကြိမ် အကာအကွယ်ပလာစတာများ ဝတ်ဆင်ခြင်း၊ မကြာခဏ ရေချိုးခြင်းနှင့် ဒဏ်ရာကို ဂရုစိုက်ခြင်းတို့ဖြင့် EB ၏ သင့်ဘဝအပေါ် သက်ရောက်မှုကို လျှော့ချရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။

EB ရှိရင် ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသင့်လဲ။

ဤကိစ္စများတွင် သင့်ဆရာဝန်နှင့် သေချာစွာတွေ့ဆုံပါ-

• အသက်ရှူရခက်ခဲပါက။
• အစာမျိုချရခက်ခဲပါက။
• သင့်ဒဏ်ရာသည် ပိုးဝင်နေပုံရပါက (အရေပြားသည် အနီရောင်၊ ခရမ်းရောင်၊ မီးခိုးရောင် သို့မဟုတ် အဖြူရောင်ပြောင်းခြင်း၊ ရောင်ရမ်းခြင်း သို့မဟုတ် ရောင်ရမ်းခြင်း)။
• ရောဂါလက္ခဏာအသစ်တွေ ပေါ်လာရင်။

ဆရာဝန်ကို မေးရမယ့် အရေးကြီးတဲ့ မေးခွန်းတွေက ဘာတွေလဲ။

ဆရာဝန်နဲ့ ပြသတဲ့အခါ အောက်ပါမေးခွန်းတွေ မေးတာကောင်းပါတယ်။

• ကျွန်တော့်မှာ EB ရှိမရှိ ဘယ်လိုသိနိုင်မလဲ။
• EB မရှိရင် တခြား ဘယ်လို အရေပြားရောဂါတွေ ဖြစ်နိုင်မလဲ။
• ကျွန်ုပ်၏ ရောဂါလက္ခဏာများကို မည်သို့ စီမံခန့်ခွဲနိုင်မည်နည်း။
• ဘယ်လိုဆေးဝါးတွေကို ညွှန်းပေးပါသလဲ။ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေ ရှိပါသလား။
• ဘယ်လို အိမ်တွင်းကုထုံးတွေကို အကြံပြုပါသလဲ။
• ကျွန်တော့်ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေ တိုးတက်ကောင်းမွန်လာစေဖို့ တခြားဘာတွေ လုပ်သင့်လဲ။
• ညွှန်းပေးနိုင်တဲ့ ခရင်မ် ဒါမှမဟုတ် လိမ်းဆေး ရှိပါသလား။
• အရေပြားအထူးကုဆရာဝန် ဒါမှမဟုတ် တခြားအထူးကုဆရာဝန်နဲ့ ပြသသင့်ပါသလား။

epidermolysis bullosa (EB) နှင့် bullous pemphigoid အကြားကွာခြားချက်ကဘာလဲ။

Bullous pemphigoid သည် ရှားပါးသော ကိုယ်ခံအားစနစ်ကြောင့်ဖြစ်သော အရေပြားရောဂါတစ်မျိုးဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် ယားယံခြင်း၊ ပျားအုံကဲ့သို့ အဖုများ သို့မဟုတ် အရည်ပြည့်နေသော အရည်ကြည်ဖုများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ Bullous pemphigoid သည် အသက် ၆၀ ကျော်သူများကို အများဆုံးဖြစ်ပွားလေ့ရှိပြီး ငါးနှစ်အတွင်း ပျောက်ကင်းသွားလေ့ရှိသည်။ သို့သော် ပြင်းထန်သောဖြစ်ရပ်များတွင် အရည်ကြည်ဖုများနှင့် အမာရွတ်များသည် ကိုယ်တွင်းအင်္ဂါများကို ထိခိုက်စေပြီး အသက်အန္တရာယ်ရှိနိုင်သည်။

EB ဟာ တစ်ခါတစ်ရံမှာ ကိုယ်ခံအားစနစ်ချို့ယွင်းတဲ့ရောဂါတစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပေမယ့် အရေပြားထဲက ကော်လာဂျင်ကို ထိခိုက်စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်လေ့ရှိပါတယ်။ EB ဟာ များသောအားဖြင့် မွေးကင်းစအရွယ် ဒါမှမဟုတ် ကလေးဘဝအစောပိုင်းမှာ ပေါ်လာလေ့ရှိပါတယ်။ EB အတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိတဲ့အတွက် သင့်ဘဝတစ်လျှောက်လုံး ရောဂါလက္ခဏာတွေနဲ့ နေထိုင်ရနိုင်ပါတယ်။

နောက်ဆုံးအနေနဲ့ မှတ်သားထားရမယ့်အချက်တွေ (အိမ်ယူသွားရမယ့် မက်ဆေ့ချ်)

Epidermolysis bullosa (EB) သည် တစ်ခါတစ်ရံတွင် ခက်ခဲသော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ သို့သော် သင့်လျော်သော ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်၊ ကုသမှုနှင့် မေတ္တာပါသော စောင့်ရှောက်မှုဖြင့် သင်သည် ရောဂါလက္ခဏာများကို စီမံခန့်ခွဲနိုင်ပြီး အကောင်းဆုံးနေထိုင်နိုင်ပါသည်။ သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ကြောင်း သတိရပါ။ ဆရာဝန်များ၊ မိသားစုနှင့် အထောက်အပံ့အဖွဲ့များအားလုံးသည် သင့်အား ကူညီရန် အသင့်ရှိနေပါသည်။ ထို့ကြောင့် မကြောက်ပါနှင့်၊ ခိုင်မာစွာနေထိုင်ပြီး ဤအခြေအနေကို ရင်ဆိုင်ပါ။

EB အကြောင်း နောက်ထပ်မေးခွန်းများရှိပါက အရေပြားအထူးကုဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်ဆွေးနွေးပါ။

` အရေပြားရောင်ရမ်းခြင်း ဘူလိုဆာ၊ EB၊ အရေပြားရောဂါ၊ အရည်ကြည်ဖုများ၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါ၊ ကလေးဘဝ အရေပြားရောဂါ၊ အရေပြား ကျိုးလွယ်ခြင်း