သင့်ကလေးမှာ ရုတ်တရက် ရောင်ရမ်းလာပါသလား။ မျိုးရိုးလိုက်တတ်သော သွေးကြောရောင်ရမ်းခြင်း (HAE) အကြောင်း ဆွေးနွေးကြရအောင်။

သင့်ကလေးငယ်ရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းအမျိုးမျိုး၊ တစ်ခါတစ်ရံ မျက်နှာ၊ လက်နဲ့ ခြေထောက်တွေမှာ ရုတ်တရက် ရောင်ရမ်းလာတာကို သတိထားမိဖူးပါသလား။ ဒါမှမဟုတ် သင့်ကလေးမှာ ဗိုက်အောင့်ခြင်းနဲ့အတူ အသက်ရှူရခက်ခဲတဲ့ လက္ခဏာတွေ ပြသနေပါသလား။ ဒီလက္ခဏာတွေရဲ့နောက်ကွယ်မှာ အလွန်ရှားပါးပေမယ့် အရေးကြီးတဲ့ အခြေအနေတစ်ခု ရှိနေနိုင်ပါတယ်။ ဒီနေ့မှာတော့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ သွေးကြောရောင်ရမ်းခြင်း (HAE) အကြောင်း ဆွေးနွေးသွားမှာပါ။ စိတ်မပူပါနဲ့၊ သင်နားလည်နိုင်တဲ့ ရိုးရှင်းတဲ့နည်းလမ်းနဲ့ ဒီအကြောင်းကို ဆွေးနွေးပါမယ်။

ဒီ မျိုးရိုးလိုက် သွေးကြောရောင်ရမ်းခြင်း (HAE) ဆိုတာ ဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် "မျိုးရိုးလိုက်သော angioedema" (အတိုကောက် "HAE" လို့လည်း ခေါ်တယ်) ဟာ အလွန်ရှားပါးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ (ဆိုလိုတာက မျိုးဆက်တစ်ဆက်ပြီးတစ်ဆက် လက်ဆင့်ကမ်းနိုင်တဲ့) အခြေအနေတစ်ခုပါ။ ဒါက သင့်ကလေးရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းအမျိုးမျိုးမှာ ရောင်ရမ်းခြင်းကို ဖြစ်စေပါတယ်။ ဒီရောင်ရမ်းခြင်းဟာ လက်မောင်း၊ ခြေထောက်နဲ့ မျက်နှာလိုမျိုး အပြင်ဘက်က မြင်နိုင်တဲ့နေရာတွေမှာ ဒါမှမဟုတ် တစ်ခါတလေမှာ ကလေးရဲ့ အသက်ရှူလမ်းကြောင်း (အသက်ရှူစနစ်) ဒါမှမဟုတ် အစာခြေစနစ် (အူလမ်းကြောင်း) ရဲ့ တစ်ရှူးတွေ လိုမျိုး မမြင်နိုင်တဲ့နေရာတွေမှာ ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။

အခု ဒီရောင်ရမ်းမှု ဘာကြောင့်ဖြစ်ရလဲဆိုတာ သင်သိချင်နေပါလိမ့်မယ်။ ဒီရောင်ရမ်းမှုဟာ ကလေးရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ထဲက "Capillaries" လို့ခေါ်တဲ့ သွေးကြောငယ်လေးတွေက အရည်တွေယိုစိမ့်ပြီး ပတ်ဝန်းကျင်တစ်ရှူးတွေမှာ စုပုံလာလို့ ဖြစ်ပေါ်လာတာပါ။ ဒီအရည်တွေစုပုံလာတဲ့အခါ သွေး ဒါမှမဟုတ် ပြန်ရည်စီးဆင်းမှုကို ပိတ်ဆို့နိုင်ပါတယ်။ ဒီရောင်ရမ်းမှုနဲ့ ဆက်စပ်လက္ခဏာတွေ ("HAE attacks" လို့လည်းခေါ်တယ်) ဘယ်အချိန်မှာ ဖြစ်ပေါ်မလဲဆိုတာ ခန့်မှန်းရခက်ပါတယ်။ ဒါ့အပြင် တစ်ခါတစ်ရံမှာ ဒါက ရောင်ရမ်းမှုအနည်းငယ်နဲ့ ရပ်တန့်သွားနိုင်ပေမယ့် တစ်ခါတစ်ရံမှာ အသက်အန္တရာယ်ရှိလောက်အောင် ပြင်းထန်နိုင်ပါတယ်။

ဆေးပညာတွင် "angio" (`Angio-`) ဟူသော စကားလုံးသည် သွေးကြောများကို ရည်ညွှန်းသည်။ "Edema" (`-edema`) သည် တစ်ရှူးများတွင် အရည်စုပုံခြင်းကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသော ရောင်ရမ်းခြင်းကို ရည်ညွှန်းသည်။ 'angioedema' အမျိုးအစားများစွာရှိပြီး တစ်ခုချင်းစီတွင် အကြောင်းရင်းအမျိုးမျိုးရှိသည်။ 'HAE' သည် ၎င်းတို့ထဲတွင် အရှားပါးဆုံးဖြစ်သည်။ ၎င်းကို 'congenital' ဟုခေါ်ပြီး လူတစ်ဦးသည် မွေးရာပါရောဂါဖြစ်သည်ဟု အဓိပ္ပာယ်ရသည်။

သင့်ကလေးတွင် HAE ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပါက ဘာတွေမျှော်လင့်ရမလဲဆိုတာ မသေချာမရေရာဖြစ်နေနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဒါကိုသိထားခြင်းက သင့်စိတ်ကို စိတ်အေးချမ်းသာစေဖို့ ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်- ကလေးတွေအပါအဝင် အသက်အရွယ်မရွေး HAE ရောဂါရှိတဲ့သူတွေအတွက် ကုသမှုအသစ်တွေကို သုတေသနပြုလုပ်နေပါတယ်။ ဘယ်ကုသမှုတွေက သင့်ကလေးအတွက် သင့်တော်ပြီး အနာဂတ်မှာ ဘာတွေမျှော်လင့်ရမလဲဆိုတာ နားလည်ဖို့ သင့်ဆရာဝန်က ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

'HAE' အမျိုးအစားတွေ ရှိပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ `HAE` သည် `angioedema` အမျိုးအစားတစ်ခုဖြစ်သော်လည်း ဆရာဝန်များသည် `HAE` ကို အခြားအမျိုးအစားများစွာအဖြစ် ခွဲခြားထားသည်-

• အမျိုးအစား ၁ HAE: ဒါက အဖြစ်အများဆုံးအမျိုးအစား ပါ။ HAE လူနာအားလုံးရဲ့ ၈၅% လောက်မှာ ဒီအမျိုးအစားရှိပါတယ်။ ဒါဟာ ကလေးရဲ့ခန္ဓာကိုယ်က C1-inhibitor (C1-INH လို့လည်းခေါ်တယ်) လို့ခေါ်တဲ့ အထူးပရိုတင်းတစ်မျိုးကို လုံလောက်စွာ မထုတ်လုပ်နိုင်လို့ ဖြစ်တာပါ။ ဒီ C1-INH ပရိုတင်းနည်းတဲ့အခါ ခန္ဓာကိုယ်မှာ ရောင်ရမ်းမှုနဲ့ ရောင်ရမ်းမှုတွေ ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။ ဒါကို C1-INH ချို့တဲ့မှုလို့လည်း ခေါ်ပါတယ်။
• အမျိုးအစား II HAE: ဤသည်မှာ ဒုတိယအဖြစ်အများဆုံး အမျိုးအစားဖြစ်သည်။ ဤတွင် ကလေး၏ခန္ဓာကိုယ်သည် C1-INH ပရိုတင်းကို ထုတ်လုပ်သော်လည်း ၎င်းသည် ကောင်းစွာအလုပ်မလုပ်ပါ။
• ပုံမှန် C1-INH ရှိသော HAE: ဤသည်မှာ အဖြစ်အနည်းဆုံးအမျိုးအစားဖြစ်သည် ။ ကလေး၏ C1-INH ပရိုတင်းအဆင့်နှင့် လှုပ်ရှားမှုမှာ ပုံမှန်ဖြစ်သော်လည်း အခြားအကြောင်းရင်းများကြောင့် ရောင်ရမ်းခြင်းကို ဖြစ်စေသည်။

ပထမအမျိုးအစားနှစ်ခု (အမျိုးအစား I နှင့် အမျိုးအစား II HAE) ပေါင်းစပ်မှုသည် လူ ၅၀,၀၀၀ တွင် ၁ ဦးခန့်ကို သက်ရောက်မှုရှိသည်။ ဆိုလိုသည်မှာ အမေရိကန်ပြည်ထောင်စုကဲ့သို့သော နိုင်ငံတစ်နိုင်ငံတွင် လူ ၆,၀၀၀ ခန့်သည် ဤ HAE အမျိုးအစားကို ခံစားနေရသည်။ HAE ရှိသော လူမည်မျှသည် ပုံမှန် C1-INH အဆင့်ရှိသည်ကို သုတေသီများ အတိအကျမသိသော်လည်း ၎င်းသည် အလွန်ရှားပါးသည်ဟု ၎င်းတို့က ဆိုသည်။

HAE ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

HAE ရဲ့လက္ခဏာတွေက လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် ကွဲပြားနိုင်ပါတယ်။ အဖြစ်များတဲ့လက္ခဏာတွေကတော့ -

• ကလေး၏ ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းအမျိုးမျိုးတွင် ရောင်ရမ်းခြင်း၊ ဥပမာအားဖြင့် လက်မောင်း၊ ခြေထောက်၊ မျက်ခွံ၊ နှုတ်ခမ်းနှင့် မျိုးပွားအင်္ဂါနေရာများတွင် ပေါ်လာခြင်း။
• ကလေး၏ အစာခြေစနစ် (အစာအိမ်နှင့်အူလမ်းကြောင်း (GI) လမ်းကြောင်း) ရောင်ရမ်းခြင်း၏ လက္ခဏာများ။ ၎င်းတွင် ပျို့အန်ခြင်း၊ အန်ခြင်း၊ ဗိုက်အောင့်ခြင်းနှင့် ဝမ်းလျှောခြင်းတို့ ပါဝင်နိုင်သည်။
• ကလေး၏ ပါးစပ်၊ လည်ချောင်းနှင့် လေလမ်းကြောင်းများ ရောင်ရမ်းခြင်းကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသော လက္ခဏာများ။ ၎င်းတို့တွင် မျိုချရခက်ခဲခြင်း၊ လျှာရောင်ရမ်းခြင်း၊ အသက်ရှူသည့်အခါ ရှိုက်သံထွက်ခြင်းနှင့် အသံပြောင်းလဲခြင်းတို့ ပါဝင်နိုင်သည်။

အရေးကြီးဆုံးကတော့ သင့်ကလေး အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း သို့မဟုတ် မျိုချရခက်ခဲခြင်း ရှိပါက အနီးဆုံး အရေးပေါ်ခန်းကို ဖုန်းခေါ်ဆိုပါ သို့မဟုတ် သင့်ကလေးကို ဆေးရုံသို့ ချက်ချင်းခေါ်သွားပါ။ လေလမ်းကြောင်း ရောင်ရမ်းခြင်းသည် HAE ၏ အလွန်ပြင်းထန်ပြီး အသက်အန္တရာယ်ရှိသော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတစ်ခုဖြစ်သည်။ လျင်မြန်စွာ မကုသပါက အသက်ဆုံးရှုံးနိုင်သည်။

HAE သည် ယားယံခြင်းကို မဖြစ်စေပါ။ HAE နှင့် အခြား angioedema အမျိုးအစားများအကြား အဓိကကွာခြားချက်မှာ ဓာတ်မတည့် angioedema ကဲ့သို့သော ဖြစ်သည်။ သို့သော် HAE ရှိသော အချို့လူများတွင် ရောင်ရမ်းခြင်းမဖြစ်ပွားမီ ယားယံခြင်းမရှိသော အနီကွက်များ ပေါ်လာနိုင်ပြီး ၎င်းသည် မကြာမီဖြစ်ပွားတော့မည့် တိုက်ခိုက်မှု၏ လက္ခဏာတစ်ခု ဖြစ်နိုင်သည်။

`HAE တိုက်ခိုက်မှု` သည် များသောအားဖြင့် သုံးရက်မှ ငါးရက်အထိ ကြာမြင့်ပါသည်။ ဤ `တိုက်ခိုက်မှုများ´ သည် ရုတ်တရက် ပေါ်လာပြီး ပျောက်ကွယ်သွားတတ်သောကြောင့် မည်သည့်အချိန်တွင် မည်သို့ဖြစ်ပွားမည်ကို အတိအကျပြောရန် ခက်ခဲပါသည်။

HAE လက္ခဏာတွေ ဘယ်အချိန်မှာ စတင်သလဲ။

HAE ရောဂါလက္ခဏာများသည် ကလေးဘဝ သို့မဟုတ် ဆယ်ကျော်သက်အရွယ်တွင် စတင်လေ့ရှိသည်။ ၎င်းတို့သည် အပျိုဖော်ဝင်ချိန်တွင် ပိုမိုပြင်းထန်လာနိုင်သည်။ ကလေးအချို့သည် အသက် ၂ နှစ်အရွယ်တွင် ရောဂါလက္ခဏာများ စတင်ခံစားရနိုင်သည်။ HAE အမျိုးအစား I သို့မဟုတ် II ရှိသူ ၅၀% ခန့်သည် အသက် ၁၀ နှစ်အရွယ်တွင် ရောဂါလက္ခဏာများ ပြသလေ့ရှိသည်။ အပျိုဖော်ဝင်ပြီးနောက် ဤတိုက်ခိုက်မှုများသည် ပိုမိုမကြာခဏနှင့် ပြင်းထန်လာနိုင်သည်။ HAE အမျိုးအစား I သို့မဟုတ် II ရှိသူအားလုံးနီးပါးသည် အသက် ၂၀ အရွယ်တွင် ရောဂါလက္ခဏာများ ပြသလေ့ရှိသည်။

ပုံမှန် C1-INH အဆင့်ရှိသော HAE ရှိသူများသည် ရောဂါလက္ခဏာများ အနည်းငယ်နောက်ကျမှ စတင်လေ့ရှိပြီး များသောအားဖြင့် ဆယ်ကျော်သက်နှောင်းပိုင်း သို့မဟုတ် အရွယ်ရောက်ပြီးသူ အစောပိုင်းတွင် ဖြစ်သည်။

HAE တိုက်ခိုက်မှုအတွက် လှုံ့ဆော်ပေးသောအချက်များကား အဘယ်နည်း။

HAE တိုက်ခိုက်မှုကို ဖြစ်စေတဲ့ တိကျတဲ့ "လှုံ့ဆော်မှု" က ဘာလဲဆိုတာကို အမြဲတမ်း ရှင်းရှင်းလင်းလင်း မသိရပါဘူး။ ဒါပေမယ့် ဖော်ထုတ်နိုင်တဲ့ "လှုံ့ဆော်မှု" အချို့ကတော့ -

• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ထိခိုက်ဒဏ်ရာရခြင်း သို့မဟုတ် အသေးစား မတော်တဆမှု- တစ်နေ့တွင် သင့်ကလေး ဆော့ကစားနေစဉ် လဲကျသွားသည်ဟု မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။
• သွားကုသမှုများ- သွားကို နှုတ်ခြင်း သို့မဟုတ် ဖာခြင်းကဲ့သို့သော အရာများ။
• ခွဲစိတ်ကုသမှု- အသေးစား သို့မဟုတ် အကြီးစား ခွဲစိတ်မှု ။
• စိတ်ဖိစီးမှု သို့မဟုတ် စိတ်ခံစားမှုဆိုင်ရာဖိအား- ကျောင်းစာမေးပွဲ သို့မဟုတ် သူငယ်ချင်းတစ်ဦးနှင့် ရန်ဖြစ်ခြင်းသည်ပင် သက်ရောက်မှုရှိနိုင်ပါသည်။
• ဗိုင်းရပ်စ်ကူးစက်မှုများ- တုပ်ကွေးနှင့် အအေးမိခြင်းကဲ့သို့သော အရာများ။
• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ လှုပ်ရှားမှုအချို့- ဥပမာ၊ အဆက်မပြတ်စာရိုက်ခြင်း၊ တူဖြင့်ရိုက်ခြင်း သို့မဟုတ် ပေါက်တူးဖြင့် မြေတူးခြင်းကဲ့သို့သော အရာများ။

သင့်ကလေး ဘာကြောင့် ဒီလိုတိုက်ခိုက်ခံရတယ်ဆိုတာကို ချက်ချင်းနားမလည်နိုင်ပါဘူး။ ဒါပေမယ့် တိုက်ခိုက်မှုဖြစ်ပွားချိန်နဲ့ အဲဒီအချိန်မှာ ကလေးဘာလုပ်နေလဲဆိုတာကို မှတ်တမ်းရေးထားတာက အရမ်းအထောက်အကူဖြစ်စေနိုင်ပါတယ် (ဥပမာ၊ ကလေးဖျားနေသလား ဒါမှမဟုတ် စိတ်ဖိစီးမှုများနေသလား) ။

HAE ရဲ့ တကယ့်အကြောင်းရင်းက ဘာလဲ။

HAE အမျိုးအစား I နှင့် II နှစ်မျိုးစလုံးသည် SERPING1 ဟုခေါ်သော မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု (သို့မဟုတ် ပြောင်းလဲမှု) ကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသည်။ ဤမျိုးဗီဇသည် သင့်ကလေး၏ခန္ဓာကိုယ်အား C1-INH ဟုခေါ်သော ပရိုတင်းကို မည်သို့ပြုလုပ်ရမည်ကို ပြောပြသည်။ သင့်ကလေးတွင် HAE အမျိုးအစား I ရှိပါက ဤမျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုသည် ၎င်းတို့၏ခန္ဓာကိုယ်သည် C1-INH ကို လုံလောက်စွာ မထုတ်လုပ်နိုင်ဟု ဆိုလိုသည်။ သင့်ကလေးတွင် HAE အမျိုးအစား II ရှိပါက ၎င်းတို့၏ခန္ဓာကိုယ်သည် C1-INH ကို ထုတ်လုပ်နိုင်သော်လည်း မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုသည် ပရိုတင်းသည် ကောင်းစွာအလုပ်မလုပ်ကြောင်း ဆိုလိုသည်။

သုတေသီများသည် ပုံမှန် C1-INH အဆင့်ဖြင့် HAE ဖြစ်ပွားရသည့် အကြောင်းရင်းများကို စုံစမ်းစစ်ဆေးနေဆဲဖြစ်သော်လည်း အောက်ပါမျိုးဗီဇများတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများသည် တာဝန်ရှိနိုင်ကြောင်း ၎င်းတို့သိရှိကြသည်-

• `F၁၂`
• `ANGPT1`
• `PLG`
• `KNG1`

အချို့ကိစ္စများတွင် HAE သည် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုမရှိဘဲ ရှိနေနိုင်သည်။ ဆရာဝန်များက ၎င်းကို "HAE-unknown" ဟုခေါ်သည်။

HAE ကို ဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများသည် ကလေး၏ခန္ဓာကိုယ်ရှိ အချို့သောပရိုတင်းများကို ကောင်းစွာအလုပ်မလုပ်စေပါ။ ဤပရိုတင်းများသည် ကလေး၏ သွေးကြောငယ်များ (ဆံချည်မျှင်သွေးကြောများ) မှတစ်ဆင့် အရည်များ ပုံမှန်စီးဆင်းစေရန် ကူညီပေးသည်။ ထို့ကြောင့် ဤပရိုတင်းများ ကောင်းစွာအလုပ်မလုပ်သောအခါ အရည်များယိုစိမ့်ပြီး ကလေး၏သွေးကြောများပတ်လည်ရှိ တစ်ရှူးများတွင် စုပုံလာသည်။ ၎င်းသည် HAE လက္ခဏာများကို ဖြစ်စေသည်။

HAE က မိသားစုက ဆင်းသက်လာတာလား?

ဟုတ်ကဲ့၊ HAE ကို autosomal dominant ပုံစံဖြင့် အမွေဆက်ခံထားပါတယ်။ ရိုးရှင်းစွာပြောရရင် ဒီအခြေအနေကို ဖြစ်စေဖို့ ပုံမှန်မဟုတ်တဲ့ မျိုးဗီဇတစ်ခုတည်းသာ လိုအပ်ပါတယ်။ ကလေးတစ်ယောက်ဟာ ဒီပုံမှန်မဟုတ်တဲ့ မျိုးဗီဇကို သူတို့ရဲ့ မိခင် ဒါမှမဟုတ် ဖခင်ဆီကနေ အမွေဆက်ခံနိုင်ပါတယ်။

HAE ရှိသူအများစုတွင် မိသားစုရာဇဝင်ရှိကြသည်။ သို့သော် တစ်ခါတစ်ရံတွင် လူတစ်ဦးသည် မိသားစုရာဇဝင်မရှိဘဲ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ("de novo" သို့မဟုတ် "new" mutation) တစ်ခု ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။

ဆရာဝန်တွေက ဒါကို ဘယ်လိုရှာတွေ့ကြလဲ။

သင့်ကလေးတွင် HAE လက္ခဏာများပြသပါက ဆရာဝန်သည် အောက်ပါအတိုင်း လုပ်ဆောင်ပါလိမ့်မည်။

• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှု ပြုလုပ်ပါတယ်။
• သင့်ကလေးရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေနဲ့ ဆေးမှတ်တမ်းကို မေးမြန်းပါလိမ့်မယ်။
• ကလေး၏ `C1-INH` အဆင့်နှင့် လှုပ်ရှားမှုကို စစ်ဆေးရန် သွေးစစ်ဆေးမှုများ ပြုလုပ်ပါသည် ။
• အချို့ကိစ္စများတွင် HAE ကိုဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများရှိမရှိ သိရှိရန် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု ကို ပြုလုပ်ပါသည်။

HAE အတွက် ဘယ်လိုကုသမှုတွေ ရှိလဲ။

HAE ရှိသူများအတွက် ဆေးဝါးအမျိုးအစား အဓိကနှစ်မျိုးရှိသည်။

• လိုအပ်သလို သောက်သုံးနိုင်သော ဆေးဝါးများ- ၎င်းတို့သည် HAE တိုက်ခိုက်မှု ဖြစ်ပွားသည်နှင့် ပေးသော ဆေးဝါးများ ဖြစ်သည်။ ဥပမာအားဖြင့် Berinert® သို့မဟုတ် Kalbitor® ကဲ့သို့သော ဆေးဝါးများ။ ရောဂါလက္ခဏာများ စတင်ပြသပြီးနောက် ဤဆေးဝါးများကို အမြန်ဆုံး သောက်သုံးခြင်းဖြင့် တိုက်ခိုက်မှု၏ ပြင်းထန်မှုကို လျှော့ချနိုင်ပြီး အသက်အန္တရာယ်ရှိသော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို ကာကွယ်ပေးနိုင်ပါသည်။
• ကြိုတင်ကာကွယ်သည့်ဆေးဝါးများ- ၎င်းတို့သည် တိုက်ခိုက်မှုဖြစ်နိုင်ခြေကို လျှော့ချပေးသည့်ဆေးဝါးများဖြစ်သည်။ ဥပမာအားဖြင့် Cinryze®၊ Haegarda® သို့မဟုတ် Takhzyro® ပါဝင်သည်။ ဆရာဝန်သည် ဤဆေးဝါးများကို သင့်ကလေး၏လိုအပ်ချက်ပေါ် မူတည်၍ အကြောင်းရင်းသိထားချိန်တွင် (ဥပမာ- သွားဆရာဝန်ထံသွားရောက်ခြင်း) အသုံးပြုရန် သို့မဟုတ် ရေရှည်အသုံးပြုရန် ညွှန်ကြားနိုင်သည်။

ဆေးဘက်ဆိုင်ရာကျွမ်းကျင်သူများ၏ အဆိုအရ လိုအပ်သလိုဆေးဝါးများသည် မရှိမဖြစ်လိုအပ်ပြီး အသက်ကယ်နိုင်သည်။ သင့်ကလေးသည် ရောဂါကာကွယ်ရေးဆေးဝါးများ သောက်သုံးနေလျှင်ပင် ဤလိုအပ်သလိုဆေးဝါးများကို အချိန်တိုင်း၊ နေရာတိုင်း (အိမ်တွင်နှင့် ကျောင်းတွင်) ရရှိနိုင်သင့်သည်။

ဆရာဝန်က သင့်ကလေး ဘယ်လိုဆေးဝါးတွေ လိုအပ်တယ်၊ ဘယ်လိုပေးရမယ်၊ ဘယ်အချိန်မှာ ပေးရမယ်ဆိုတာကို အတိအကျ ပြောပြပါလိမ့်မယ်။ သင့်ကလေးရဲ့ အသက်အရွယ်ပေါ်မူတည်ပြီး ဘယ်လိုဆေးဝါးတွေ ပေးရမလဲဆိုတာကိုလည်း ရှင်းပြပေးပါလိမ့်မယ်။ ညွှန်ကြားချက်တွေကို တိတိကျကျ လိုက်နာဖို့ သေချာပါစေ၊ မသေချာတဲ့ အချက်တွေရှိရင်လည်း မေးမြန်းဖို့ သေချာပါစေ။

ကုသမှုပြီးနောက် ဘယ်လောက်မြန်မြန် ပြန်ကောင်းလာမလဲ။

လိုအပ်သလို ဆေးဝါးပေးခြင်းဖြင့် HAE တိုက်ခိုက်မှုအတွင်း သင့်ကလေးသည် သိသိသာသာ သက်သာ လာပါလိမ့်မည်။ ကုသမှုစတင်ပြီး မိနစ် ၃၀ မှ နှစ်နာရီအတွင်း သူ၏လက္ခဏာများ သက်သာလာသင့်သည်။ အိမ်တွင် ကုသမှုကို မည်သို့စီမံခန့်ခွဲရမည်နှင့် ဘာတွေမျှော်လင့်ရမည်ကို သင့်ဆရာဝန်က သင့်အား နောက်ထပ်အချက်အလက်များ ပေးပါလိမ့်မည်။

HAE ရှိတဲ့ကလေးကို ဘယ်လိုပြုစုစောင့်ရှောက်ရမလဲ။

သင့်ကလေး HAE တိုက်ခိုက်မှုခံစားနေရတာကို မြင်တဲ့အခါ အကူအညီမဲ့သလို ခံစားရနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် တိုက်ခိုက်မှုမဖြစ်ခင်၊ ဖြစ်နေစဉ်နဲ့ ဖြစ်ပြီးနောက်မှာ သင့်ကလေးအတွက် သင်လုပ်ဆောင်နိုင်တဲ့ အရာများစွာရှိပါတယ်-

• လိုအပ်သလို သောက်သုံးနိုင်သော ဆေးဝါးများကို အမြဲအဆင်သင့် ဆောင်ထားပါ- ၎င်းတို့သည် အသက်ကို ကယ်တင်နိုင်ပါသည်။ သင့်ကလေးသည် ဤဆေးဝါးများ လိုအပ်သည့်အချိန်ကို သင် သိရှိနိုင်ရပါမည်။ ၎င်းတို့ကို မည်သို့ပေးရမည်ကိုလည်း သင်သိထားသင့်သည်။ သင့်ဆရာဝန်က ဤအကြောင်း ပိုမိုပြောပြပါလိမ့်မည်။
• HAE တိုက်ခိုက်မှုကို ဓာတ်မတည့်မှုအဖြစ် မယူဆပါနှင့်- ဓာတ်မတည့်မှုအတွက် ပေးလေ့ရှိသော ဓာတ်မတည့်မှုသက်သာဆေးများနှင့် epinephrine ကဲ့သို့သော ဆေးဝါးများသည် HAE တိုက်ခိုက်မှုကို အထောက်အကူမပြုပါ။ ထို့ကြောင့် ဤဆေးဝါးများကို သင့်ကလေးကို မတိုက်ပါနှင့်။
• တိုက်ခိုက်မှုကို ဖြစ်စေနိုင်တဲ့ အကြောင်းရင်းတွေကို သတိပြုပါ- တိုက်ခိုက်မှုဖြစ်စေတဲ့ အကြောင်းရင်းတွေက လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် မတူညီပါဘူး။ သင့်ကလေးမှာ တိုက်ခိုက်မှုကို ဖြစ်စေနိုင်တဲ့ အရာတွေကို စာရင်းပြုစုပြီး ဆရာဝန်နဲ့ မျှဝေပါ။ သင့်ကလေးကို အဲဒီအကြောင်းရင်းတွေကနေ တတ်နိုင်သမျှ ဝေးဝေးနေအောင် ထားပါ။ သူတို့ကို ရှောင်လွှဲလို့မရရင် ကြိုတင်ကာကွယ်တဲ့ ဆေးဝါးတွေအကြောင်း ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ပါ။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသဖို့ လိုအပ်ပါသလဲ။

ဤကိစ္စများတွင် ဆရာဝန်နှင့် ပြသပါ-

• သင့်ကလေးမှာ မျိုးရိုးလိုက်တတ်တဲ့ သွေးကြောရောင်ရမ်းခြင်း (Hereditary Angioedema) ရဲ့ လက္ခဏာတွေရှိတယ်လို့ သင်ထင်ရင်။
• HAE တိုက်ခိုက်မှုနှင့် ဆက်စပ်သော ရောဂါလက္ခဏာအသစ်များ ပေါ်လာပါက သို့မဟုတ် ရှိပြီးသား ရောဂါလက္ခဏာများ ပြောင်းလဲသွားပါက။
• သင့်ကလေး၏ဆေးဝါးသည် မျှော်လင့်ထားသည့်အတိုင်း အလုပ်မလုပ်ပုံရပါက။

အရေးပေါ်ခန်းကို ဘယ်အချိန်မှာ သွားသင့်လဲ။

သင့်ကလေးသည် အောက်ပါတို့မှ တစ်ခုခုကြုံတွေ့ရပါ က အရေးပေါ်ခန်းသို့ ချက်ချင်းသွားပါ။

• မျိုချရခက်ရင်။
• အသက်ရှူရခက်ခဲပါက။
• လျှာ သို့မဟုတ် လည်ချောင်း ရောင်ရမ်းခြင်း လက္ခဏာများ တွေ့ရှိပါက (ရောင်ရမ်းခြင်း၏ ပထမဆုံးလက္ခဏာများတွင် ဆေးဝါးများ ပေးခဲ့သော်လည်း)။

၎င်းတို့သည် သင့်ကလေး၏ အသက်ရှူလမ်းကြောင်းကို ထိခိုက်စေသည့် အန္တရာယ်ရှိသော ရောင်ရမ်းမှု၏ လက္ခဏာများ ဖြစ်နိုင်သည်။ ကုသမှုခံယူရန် မနှောင့်နှေးပါနှင့်။ ဤရောင်ရမ်းမှုသည် အသက်အန္တရာယ်ရှိနိုင်သည်။

ဆရာဝန်ကို ဘယ်လိုမေးခွန်းတွေ မေးသင့်လဲ။

ဆရာဝန်ကို အောက်ပါမေးခွန်းများ မေးမြန်းနိုင်ပါသည်-

• ကျွန်မရဲ့ကလေးမှာ ဘယ်လို HAE အမျိုးအစားရှိလဲ။
• ဘယ်လိုကုသမှုကို အကြံပြုလိုပါသလဲ။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးက ဘယ်အချိန်မှာ လိုအပ်သလို ဆေးဝါးလိုအပ်တယ်ဆိုတာ ဘယ်လိုသိနိုင်မလဲ။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးက ကာကွယ်ဆေးထိုးဖို့ လိုအပ်ပါသလား။ လိုအပ်ရင် ဘယ်အချိန်မှာလဲ။
• ကျွန်မရဲ့ကလေး ရှောင်ရှားသင့်တဲ့ လှုပ်ရှားမှုတွေ ဒါမှမဟုတ် အခြေအနေတွေ ရှိပါသလား။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးရဲ့ အနာဂတ် (အလားအလာ) အကြောင်း ဘာပြောနိုင်မလဲ။

HAE ရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတစ်ယောက်အတွက် ဘယ်လိုမျှော်လင့်ချက်ရှိနိုင်မလဲ။

HAE သည် တစ်သက်တာဖြစ်ပွားနိုင်သော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ သို့သော် ကုသမှုသည် ကလေး၏ဘဝအပေါ် အခြေအနေ၏သက်ရောက်မှုကို လျှော့ချပေးနိုင်သည်။ ၎င်းသည် ကလေး၏ အသက်ရှူလမ်းကြောင်း ရောင်ရမ်းခြင်းကဲ့သို့သော အသက်အန္တရာယ်ရှိသော ရောဂါလက္ခဏာများ၏ အန္တရာယ်ကိုလည်း လျှော့ချပေးနိုင်သည်။

HAE ကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

HAE ကို ကာကွယ်ရန် လက်ရှိတွင် နည်းလမ်းမရှိသေးပါ။ သင် သို့မဟုတ် သင့်အိမ်ထောင်ဖက်သည် HAE ရှိပြီး ကလေးယူရန် ကြိုးစားနေပါကသင့်ကလေးသည် ဤအခြေအနေကို အမွေဆက်ခံနိုင်ခြေကို နားလည်နိုင်စေရန် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးတစ်ဦးနှင့် ဆွေးနွေးခြင်းသည် အကြံကောင်းတစ်ခုဖြစ်သည် ။

သင့်အတွက် အရေးကြီးတဲ့ မက်ဆေ့ချ်တစ်ခု ပေးလိုက်ပါတယ်။

သင့်ကလေးမှာ HAE လိုမျိုး မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခု ရှိကြောင်း သင်သိရှိတဲ့အခါ ကြောက်ရွံ့ခြင်း၊ စိုးရိမ်ပူပန်ခြင်း၊ စိတ်ရှုပ်ထွေးခြင်းနဲ့ စိတ်ပျက်ခြင်းစတဲ့ စိတ်ခံစားမှုအမျိုးမျိုးကို ခံစားရနိုင်ပါတယ်။ ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ်တောင် အပြစ်တင်နိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် သင်သိထားရမယ့် အရေးကြီးဆုံးအချက်ကတော့ ဒီရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိမှုဟာ သင့်အမှားမဟုတ်ဘူးဆိုတာပါပဲ။

မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများသည် အချိန်တိုင်းဖြစ်ပွားလေ့ရှိပြီး မကြာခဏဆိုသလို ထင်ရှားသောအကြောင်းပြချက်မရှိဘဲ ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။ သင့်ကလေးအမွေဆက်ခံသော မျိုးဗီဇများကို သင်ထိန်းချုပ်၍မရပါ။ သို့သော် သင့်ကလေး၏စောင့်ရှောက်မှုတွင် သင်သည် တက်ကြွသောအခန်းကဏ္ဍမှ ပါဝင်နိုင်သည် - တစ်ခါတစ်ရံတွင် ၎င်းသည် "သင်အဆင်ပြေသွားလိမ့်မည်" ဟု ၎င်းတို့အား စိတ်ချစေရုံသာဖြစ်သည်။

လူနာပံ့ပိုးမှုအဖွဲ့များတွင် ပါဝင်ခြင်းသည်လည်း အထောက်အကူဖြစ်စေနိုင်ပါသည်။ HAE ရှိသော ကလေးများ၏ မိဘများနှင့် ဤရောဂါရှိသော လူကြီးများနှင့် စကားပြောဆိုခြင်းဖြင့် သင့်အား အကြံဉာဏ်နှင့် နားထောင်မှုပေးနိုင်ပါသည်။ HAE သည် ရှားပါးသော်လည်း သင့်မိသားစုသည် တစ်ယောက်တည်းမဟုတ်ကြောင်းလည်း သတိပေးနိုင်ပါသည်။

မျိုးရိုး လိုက်သော သွေးကြောရောင်ရမ်းခြင်း၊ HAE၊ ရောင်ရမ်းခြင်း၊ C1 inhibitor၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ ကလေးများတွင် ရောင်ရမ်းခြင်း၊ သွေးကြောရောင်ရမ်းခြင်း