သင့်ကလေးမှာ ဒီလက္ခဏာတွေ ရှိလား။ Leigh Syndrome အကြောင်း ပြောကြရအောင်။

မွေးကင်းစကလေးငယ်ကိုမြင်ရတာ အရမ်းစိတ်လှုပ်ရှားစရာကောင်းတယ် မဟုတ်လား။ ဒါပေမယ့် တစ်ခါတလေမှာ သူတို့က အစပိုင်းမှာ ကျန်းမာပုံရပေမယ့် လအနည်းငယ်ကြာရင် ထူးဆန်းတဲ့လက္ခဏာတွေ ပြလာနိုင်ပါတယ်။ နို့တိုက်ရာမှာ အခက်အခဲရှိရင်၊ အရမ်းငိုရင် ဒါမှမဟုတ် တက်တာတွေရှိရင် ဒါတွေက Leigh Syndrome လို့ခေါ်တဲ့ ရှားပါးမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါရဲ့ လက္ခဏာတွေ ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒါက တကယ်ကို ရင်ကွဲစရာကောင်းပေမယ့် သတိထားဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။

လေး ရောဂါလက္ခဏာစုဆိုတာ ဘာလဲ။ ရိုးရှင်းစွာပြောရရင်...

လေးရောဂါလက္ခဏာစု သို့မဟုတ် လေးရောဂါဟုလည်း လူသိများသော လေးရောဂါလက္ခဏာစုသည် အလွန်ရှားပါးသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် အဓိကအားဖြင့် သင့်ကလေး၏ ဗဟိုအာရုံကြောစနစ်၊ ဆိုလိုသည်မှာ ဦးနှောက်၊ ကျောရိုးနှင့် အာရုံကြောများကို ထိခိုက်စေပါသည်။ ဤရောဂါရှိသော ကလေးငယ်တစ်ဦးသည် မွေးဖွားလာချိန်တွင် အများစုတွင် ကျန်းမာပုံပေါ်သည်ဟု မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ သို့သော် အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ သူ၏အာရုံကြောစနစ်ရှိ ဆဲလ်များသည် တဖြည်းဖြည်း အားနည်းလာခြင်း သို့မဟုတ် သေဆုံးခြင်းပင် ဖြစ်ပေါ်ပါသည်။

ဒီလက္ခဏာတွေဟာ ကလေး ၃ လလောက်ရှိတဲ့အခါ ဒါမှမဟုတ် ၂ နှစ်မတိုင်ခင်မှာ စတင်လေ့ရှိပါတယ်။ ပထမဆုံးသတိထားမိမှာက နို့စို့ရခက်ခဲခြင်း၊ အစာစားဖို့ငြင်းဆန်ခြင်း၊ အကြောင်းပြချက်မရှိဘဲငိုခြင်းနဲ့ တက်ခြင်းတို့ပဲ ဖြစ်ပါတယ်။

ကံမကောင်းစွာပဲ၊ Lee syndrome အတွက် အပြီးအပိုင်ပျောက်ကင်းစေနိုင်တဲ့ဆေး မရှိပါဘူး။ ဒါဟာ အသက်အန္တရာယ်ရှိတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ ဒီရောဂါရှိတဲ့ ကလေးအများစုဟာ အသက် ၃ နှစ်မတိုင်ခင် သေဆုံးကြပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ရှားရှားပါးပါးပဲ ဒီရောဂါဟာ ငယ်ရွယ်သူတွေ ဒါမှမဟုတ် အသက်ကြီးသူတွေမှာ ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။

မိုက်တိုခွန်ဒရီယယ်ရောဂါများဆိုတာဘာလဲ။ ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ စွမ်းအင်စက်ရုံတွေပါ။

ဒါကို နားလည်ဖို့အတွက် မိုက်တိုခွန်ဒရီးယား အကြောင်း အနည်းငယ် သိထားဖို့ လိုပါတယ်။ ရိုးရှင်းစွာပြောရရင် မိုက်တိုခွန်ဒရီးယားဆိုတာ ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ ဆဲလ်တွေထဲက သေးငယ်တဲ့ စွမ်းအင်စက်ရုံလေးတွေပါ။ ဒါတွေက ကျွန်ုပ်တို့စားတဲ့ အစားအစာထဲက အဆီအက်ဆစ်နဲ့ ဂလူးကို့စ်ကနေ စွမ်းအင်ထုတ်လုပ်ပြီး adenosine triphosphate (ATP) လို့ခေါ်တဲ့ အရာအဖြစ် ပြောင်းလဲပေးတဲ့ စက်ရုံတွေပါ။ ဒီ ATP က ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ဆဲလ်တွေကို အလုပ်လုပ်ဖို့ စွမ်းအင်ပေးပါတယ်။

မိုက်တိုခွန်ဒရီယာများကို ကျွန်ုပ်တို့၏ သွေးနီဥများမှလွဲ၍ ဆဲလ်တိုင်းတွင် တွေ့ရှိရသည်။ မိုက်တိုခွန်ဒရီယာရောဂါများ သည် ဤမိုက်တိုခွန်ဒရီယာများ ကောင်းစွာအလုပ်မလုပ်သည့်အခါ ဖြစ်ပွားသည့် အခြေအနေများဖြစ်သည်။ ဆဲလ်များသည် လိုအပ်သောစွမ်းအင်ကို မရရှိကြသောကြောင့် ဆဲလ်များ ပျက်စီးခြင်း သို့မဟုတ် သေဆုံးခြင်း ဖြစ်ပေါ်သည်။

ကျွန်ုပ်တို့၏ အာရုံကြောစနစ်သည် လုပ်ဆောင်ရန် စွမ်းအင်များစွာ လိုအပ်ပါသည်။ Lee syndrome တွင် ကလေး၏ အာရုံကြောစနစ်ရှိ ဆဲလ်များ၊ အထူးသဖြင့် ဦးနှောက်၊ အာရုံကြောများနှင့် ကျောရိုးသို့ စွမ်းအင်ပေးသည့် ဆဲလ်များသည် ပျက်စီးသွားခြင်း သို့မဟုတ် ပျက်စီးသွားပါသည်။

Leigh Syndrome အတွက် အခြားအမည်များ ရှိပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ ဒီရောဂါကို ၁၉၅၁ ခုနှစ်မှာ ဖော်ပြခဲ့တဲ့ ဗြိတိသျှဆရာဝန် Archibald Denis Leigh က ပထမဆုံး အမည်ပေးခဲ့ပါတယ်။ သူက Subacute Necrotizing Encephalomyelopathy (SNE) လို့ခေါ်ပါတယ်။ဦးနှောက်နှင့် ကျောရိုးအာရုံကြော မကြီးကို ထိခိုက်စေသော ရောဂါတစ်မျိုးဖြစ်သည်။ သို့သော် ယနေ့ခေတ် ဆရာဝန်အများစုက ၎င်းကို Lee syndrome သို့မဟုတ် Lee disease ဟုခေါ်ကြသည်။

Leigh Syndrome ရဲ့ အဓိကအမျိုးအစားတွေက ဘာတွေလဲ။

Lee syndrome အမျိုးအစားများစွာရှိပါတယ်-

• ကလေးငယ်များတွင်ဖြစ်သော လေးရောဂါလက္ခဏာစု- ဤသည်မှာ အဖြစ်အများဆုံးအမျိုးအစားဖြစ်သည်။ ရောဂါလက္ခဏာများသည် ကလေးအသက် ၂ နှစ်မတိုင်မီ ပေါ်လာတတ်သည်။ ၎င်းကို ဂန္ထဝင်လေးရောဂါလက္ခဏာစုဟုလည်းခေါ်သည်။ ၎င်းသည် အမျိုးသားနှင့် အမျိုးသမီး နှစ်ဦးစလုံးကို တူညီစွာထိခိုက်စေသည်။
• အရွယ်ရောက်ပြီးသူများတွင် ဖြစ်ပွားတတ်သော Lee syndrome: ရောဂါလက္ခဏာများသည် အသက် ၂ နှစ်ကျော်ပြီးနောက် ပေါ်လာလေ့ရှိပြီး၊ တစ်ခါတစ်ရံ ဆယ်ကျော်သက်အရွယ် သို့မဟုတ် အရွယ်ရောက်ပြီးသူ အစောပိုင်းတွင် ပေါ်လာတတ်သည်။ ၎င်းသည် အလွန်ရှားပါးသည်။ ဤအမျိုးအစားသည် အမျိုးသားများကို ပိုမိုထိခိုက်လေ့ရှိသည်။ ထို့အပြင်၊ ရောဂါသည် အစောပိုင်းဖြစ်ပွားသည့် အမျိုးအစားထက် ပိုမိုနှေးကွေးစွာ ဖြစ်ပေါ်လာသည်။
• လေးနှင့်ဆင်တူသော ရောဂါလက္ခဏာစု- ဤကိစ္စတွင် လူတစ်ဦးသည် လေးရောဂါလက္ခဏာစု၏ ရောဂါလက္ခဏာအချို့ကို ပြသနိုင်သော်လည်း ပုံရိပ်ဖော်စစ်ဆေးမှုများတွင် ဦးနှောက်တွင် ရောဂါ၏လက္ခဏာများ မပြသပါ။

ဒီရောဂါက ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

ဂန္ထဝင် (အစောပိုင်း) လီး ရောဂါလက္ခဏာစုသည် ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းရှိ မွေးကင်းစကလေးငယ် ၄၀,၀၀၀ တွင် တစ်ဦးခန့်တွင် ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်ဟု ခန့်မှန်းရသည်။ သို့သော် ၎င်းသည် ပထဝီဝင်ဒေသအချို့တွင် ပိုမိုအဖြစ်များသည်။ ဥပမာအားဖြင့်-

• ကနေဒါနိုင်ငံ၊ ကွီဘက်ရှိ Lac-Saint-Jean ဒေသတွင် မွေးကင်းစကလေးငယ် ၂၀၀၀ တွင် တစ်ဦး။
• အိုက်စလန်နှင့် စကော့တလန်ကြားတွင် တည်ရှိသော ဖာရိုးကျွန်းစုများတွင် မွေးကင်းစကလေးငယ် ၁၇၀၀ တွင် တစ်ဦး။

ဤအတွက် တိကျသောအကြောင်းရင်းကို မတွေ့ရှိရသေးပါ။

လေး ရောဂါလက္ခဏာစုကို ဘာက ဖြစ်စေသလဲ။

လီး ရောဂါလက္ခဏာစုသည် မျိုးဗီဇ ၇၅ မျိုးကျော်တွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများ ကြောင့် ဖြစ်ပွားနိုင်ကြောင်း ကျွမ်းကျင်သူများက တွေ့ရှိခဲ့သည်။ ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်၏ ATP (စွမ်းအင်) ထုတ်လုပ်နိုင်စွမ်းကို ထိခိုက်စေပါသည်။

Lee syndrome ရှိတဲ့ ကလေး ၁၀ ယောက်မှာ ရှစ်ယောက်ဟာ ဒီအခြေအနေကို အဓိကနည်းလမ်းနှစ်ခုနဲ့ အမွေဆက်ခံကြပါတယ်-

၁။ Autosomal recessive disorder: ဤရောဂါတွင် ကလေးသည် မိဘနှစ်ပါးစလုံးထံမှ တူညီသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို အမွေဆက်ခံသည်။ မိဘများသည် ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို သယ်ဆောင်သူများသာဖြစ်ပြီး ရောဂါမရှိပါ။

၂။ X-linked recessive genetic disorder: ၎င်းသည် X ခရိုမိုဆုန်းတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပွားသည်။ မိခင် သို့မဟုတ် ဖခင်ထံမှ လာနိုင်သည်။ မိခင်တစ်ဦးသည် သူမ၏ X ခရိုမိုဆုန်းများထဲမှ တစ်ခုတွင် ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိပါက သူမ၏သား သို့မဟုတ် သမီးသည် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို အမွေဆက်ခံနိုင်ခြေ လေးပုံတစ်ပုံရှိသည်။ ယောက်ျားလေးတစ်ဦးသည် ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို အမွေဆက်ခံပါက Lee syndrome ဖြစ်ပွားမည်ဖြစ်ပြီး မိန်းကလေးတစ်ဦးတွင် မဖြစ်ပွားပါ။ သို့သော် သမီးသည် ချို့ယွင်းနေသော မျိုးရိုးဗီဇကို သူမ၏ အနာဂတ်ကလေးများထံ လက်ဆင့်ကမ်းပေးနိုင်သည်။ ဖခင်တစ်ဦးသည် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိသော X ခရိုမိုဆုန်းကို ၎င်း၏သမီးထံ လက်ဆင့်ကမ်းပေးနိုင်သော်လည်း ၎င်း၏သားထံ လက်ဆင့်ကမ်းပေးမည်မဟုတ်ပါ။

မိုက်တိုခွန်ဒရီယယ် DNA ပြောင်းလဲမှုတွေက Lee syndrome ကို ဘယ်လိုဖြစ်စေသလဲ။

ကလေး ၁၀ ယောက်မှာ ၂ ယောက်လောက်မှာ မိုက်တိုခွန်ဒရီယယ် ဒီအန်အေ (mtDNA) ရှိပါတယ်မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုသည် မိခင်ထံမှ အမွေဆက်ခံရရှိခြင်းဖြစ်သည်။ ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို အမျိုးသားနှင့် အမျိုးသမီး နှစ်ဦးစလုံးထံ လက်ဆင့်ကမ်းပေးနိုင်သည်။ ထို့နောက် မိသားစု၏ မျိုးဆက်အားလုံးကို ထိခိုက်စေနိုင်သည်။ ရှားရှားပါးပါးသာ mtDNA မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ဖြစ်ပေါ်နိုင်သည်။ Leigh syndrome တွင် အတွေ့ရများဆုံး mtDNA မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုမှာ `MT-ATP6` မျိုးဗီဇမှ `ATP` ထုတ်လုပ်ခြင်းကို တားဆီးပေးသည့် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုဖြစ်သည်။

Leigh Syndrome ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

Lee syndrome ရဲ့လက္ခဏာတွေဟာ ကလေးဘဝရဲ့ ပထမနှစ်နှစ်အတွင်း ပေါ်လာလေ့ရှိပါတယ်။ အစပိုင်းမှာတော့ သင့်ကလေးဟာ ခေါင်းကို ဖြောင့်ဖြောင့်ထားနိုင်ခြင်းလိုမျိုး ပုံမှန်ဖွံ့ဖြိုးမှုမှတ်တိုင်တွေကို ရောက်ရှိနိုင်ပါတယ်။ ပြီးရင်တော့ တဖြည်းဖြည်း နောက်ပြန်ဆုတ်သွားပြီး ဒီစွမ်းရည်တွေ ဆုံးရှုံးသွားတာ ဒါမှမဟုတ် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ဒါမှမဟုတ် ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးမှုတွေကို ပြသလာပါတယ်။

Lee syndrome ရဲ့ အစောပိုင်းလက္ခဏာတွေကတော့ -

• မျိုချရခက်ခဲခြင်း ( dysphagia )၊ နို့စို့မကောင်းခြင်း သို့မဟုတ် အစာစားခြင်းဆိုင်ရာပြဿနာများ။
• ဝမ်းလျှောခြင်းနှင့် အန်ခြင်း။
• ကြွက်သားတင်းမာမှုမရှိခြင်း ( hypotonia )။
• မကြာခဏ ဂနာမငြိမ်ဖြစ်ခြင်းနှင့် အဆက်မပြတ်ငိုကြွေးခြင်း။
• ဦးခေါင်းထိန်းချုပ်မှုနှင့် တုံ့ပြန်မှုများတွင် အားနည်းချက်များ။

ရောဂါတိုးတက်လာသည်နှင့်အမျှ အခြားလက္ခဏာများ ပေါ်လာနိုင်သည်။ ဤလက္ခဏာများကို Lee syndrome ၏ နောက်ပိုင်းအဆင့်များတွင်လည်း တွေ့ရှိနိုင်သည်။ ၎င်းတို့တွင် အောက်ပါတို့ပါဝင်သည်-

• မှတ်ဉာဏ်ချို့ယွင်းခြင်း ကဲ့သို့သော အခြေအနေ။
• လှုပ်ရှားမှုနှင့် ဟန်ချက်ညီမှုပြဿနာများ၊ ဥပမာ ataxia (လမ်းလျှောက်နေစဉ် ခလုတ်တိုက်ခြင်း၊ ဟန်ချက်ပျက်ခြင်း)။
• စကားလုံးများကို မှန်ကန်စွာ အသံထွက်ရန် ခက်ခဲခြင်း ( dysarthria )။
• ကြွက်သားများ အလိုအလျောက် ကျုံ့ခြင်း ( dystonia )။
• ကြွက်သားများ တွန့်ခြင်း သို့မဟုတ် တောင့်တင်းခြင်း ( spasticity )။
• တစ်စိတ်တစ်ပိုင်း လေဖြတ်ခြင်း။
• ခြေလက်များတွင် အာရုံကြော အားနည်းခြင်း ( peripheral neuropathy )။
• တက်ခြင်း။
• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ကြီးထွားမှု နှေးကွေးခြင်း။

Leigh Syndrome က မျက်စိအမြင်အာရုံကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်စေသလဲ။

Lee syndrome သည် မျက်လုံးအတွင်းရှိ အာရုံကြောများကိုလည်း ထိခိုက်စေပြီး အောက်ပါပြဿနာများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်-

• မျက်လုံးစွေခြင်း ( strabismus )။
• မျက်စိအာရုံကြော ယိုယွင်းခြင်း ( မျက်စိအာရုံကြော ယိုယွင်းခြင်း )။
• မျက်လုံးအားနည်းခြင်း သို့မဟုတ် ሽባခြင်း ။
• မျက်လုံးများ အလိုအလျောက် လျင်မြန်စွာ ရွေ့လျားခြင်း ( nystagmus )။
• အမြင်အာရုံ ဆုံးရှုံးခြင်း။

နောက်ပိုင်းအဆင့်များတွင် Lee syndrome ရှိသော လူငယ်များ သို့မဟုတ် လူကြီးများသည် အရောင်ကန်းခြင်းနှင့် အလယ်ဗဟိုမြင်ကွင်းဆုံးရှုံးမှု ( အမြင်အာရုံနိမ့်ခြင်း ) တို့ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။

Leigh Syndrome ရဲ့ ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေက ဘာတွေလဲ။

Lee syndrome ကြောင့် ကလေး၏သွေးထဲတွင် lactic acid စုပုံလာခြင်းကြောင့် Lactic acidosis ဖြစ်ပွားသည်။ဒါဖြစ်နိုင်တယ်။ ဆဲလ်တွေထဲက အောက်ဆီဂျင်ပမာဏဟာ သူတို့ရဲ့ဇီဝဖြစ်စဉ်ကို ထောက်ပံ့ဖို့ (ကာဗိုဟိုက်ဒရိတ်ကို စွမ်းအင်အဖြစ်ပြောင်းလဲဖို့) အလွန်နည်းပါးသွားတဲ့အခါ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ဟာ လက်တစ်အက်ဆစ်ကို ထုတ်လုပ်ပါတယ်။ ဒါ့အပြင် သူတို့ရဲ့သွေးထဲက ကာဗွန်ဒိုင်အောက်ဆိုဒ်ပမာဏ မြင့်တက်လာနိုင်ပါတယ်။

လက်တစ်အက်ဆစ်ဓာတ်များခြင်းနှင့် ကာဗွန်ဒိုင်အောက်ဆိုဒ်ပမာဏ မြင့်တက်လာခြင်းသည် အောက်ပါတို့ကို ဖြစ်စေနိုင်သည်-

• အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း- အသက်ရှူမဝခြင်း ( အသက်ရှူကြပ်ခြင်း )၊ ယာယီ အသက်ရှူရပ်ခြင်း ( apnea ) နှင့် မူမမှန် သို့မဟုတ် မြန်ဆန်စွာ အသက်ရှူခြင်း ( hyperventilation )။
• နှလုံးရောဂါ- နှလုံးကြွက်သားထူလာခြင်း ( hypertrophic cardiomyopathy )။
• ကျောက်ကပ်ပြဿနာများ။

လေး ရောဂါလက္ခဏာစုကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိသလဲ။

သင့်ဆရာဝန်က အောက်ပါစစ်ဆေးမှုများကို ညွှန်ကြားနိုင်ပါတယ်-

• သွေးစစ်ဆေးမှုများ- လက်တစ်အက်ဆစ်ဓာတ်များခြင်း (lactic acidosis) နှင့် လေးရောဂါလက္ခဏာစု (Leigh syndrome) ကို ညွှန်ပြသည့် အင်ဇိုင်းအမှတ်အသားများ ရှိမရှိ စစ်ဆေးပါ။
• MRI (သံလိုက်ပဲ့တင်ရိုက်ခြင်း) စကင်န်များကဲ့သို့သော ပုံရိပ်ဖော်စစ်ဆေးမှုများ- ဦးနှောက်တစ်သျှူးများ (ဒဏ်ရာများ) ပျက်စီးမှုရှိမရှိ စစ်ဆေးပါ။
• မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုများ- မည်သည့်မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုသည် ရောဂါကိုဖြစ်စေသည်ကို အတိအကျရှာဖွေရန်။

လေး ရောဂါလက္ခဏာစုကို ဘယ်လိုကုသသလဲ။

ဝမ်းနည်းစရာကောင်းတာက Lee syndrome အတွက် အပြီးအပိုင်ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိပါဘူး။ ကုသမှုရဲ့ အဓိကရည်ရွယ်ချက်က ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်ဖို့နဲ့ ကလေးကို နှစ်သိမ့်မှုပေးဖို့ပါ။ ဒါဟာ အသက်အန္တရာယ်ရှိတဲ့ ရောဂါတစ်ခုပါ။

သင့်ကလေးသည် အောက်ပါတို့မှ သက်သာရာရနိုင်သည်-

• lactic acidosis ကို citric acid (sodium citrate) သို့မဟုတ် sodium bicarbonate ဖြင့် ကုသပါ။
• ရောဂါတိုးတက်မှုကို နှေးကွေးစေရန်အတွက် သိုင်ယာမင်း (ဗီတာမင် B1) ထိုးဆေးပေးခြင်း။

အင်ဇိုင်းချို့တဲ့သော ကလေးအချို့သည် အဆီများပြီး ကာဗိုဟိုက်ဒရိတ်နည်းသော အစားအစာမှ အကျိုးကျေးဇူးရရှိနိုင်ပါသည်။ အစာစားရာတွင် အခက်အခဲရှိသော ကလေးအချို့ကို ပြွန်ဖြင့် တိုက်ကျွေးရန် (`အူလမ်းကြောင်းအာဟာရ`) လိုအပ်နိုင်ပါသည်။

သင့်ကလေးမှာ Leigh Syndrome ရှိရင် ဘာလုပ်လို့ရလဲ။

အသက်အန္တရာယ်ရှိသော ရောဂါဝေဒနာခံစားနေရသော ကလေးတစ်ဦးကို ပြုစုစောင့်ရှောက်ခြင်းသည် ခက်ခဲနိုင်ပါသည်။ ဤအချိန်အတွင်း သင်ခံစားရနိုင်သည့် စိတ်ဖိစီးမှု၊ စိုးရိမ်ပူပန်မှုနှင့် စိတ်ဓာတ်ကျမှုများကို လျှော့ချရန် သင်လုပ်ဆောင်နိုင်သည့် အချက်အချို့ကို ဖော်ပြပေးလိုက်ပါတယ်။

• စိတ်ဖိစီးမှုကို လျှော့ချရန် ကျန်းမာရေးနှင့်ညီညွတ်သော နည်းလမ်းများ ရှာဖွေပါ- သူငယ်ချင်းတစ်ဦးနှင့် စကားပြောခြင်း သို့မဟုတ် သင်နှစ်သက်သော ဝါသနာတစ်ခုတွင် ပါဝင်ဆောင်ရွက်ခြင်း။
• ပံ့ပိုးကူညီမှုအဖွဲ့တစ်ခုတွင် ပါဝင်ပါ- ၎င်းသည် လူကိုယ်တိုင် သို့မဟုတ် အွန်လိုင်းအဖွဲ့တစ်ခု ဖြစ်နိုင်သည်။ အခြားမိဘများနှင့် စကားပြောဆိုခြင်းသည် သင့်အား အထီးကျန်မှုနည်းပါးစေရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။
• သင့်ကလေး၏ အခြေအနေ၊ ၎င်းတို့၏ ထူးခြားသော ရောဂါလက္ခဏာများနှင့် ရောဂါတိုးတက်မှုအကြောင်း ကောင်းစွာ သိရှိထားပါ။
• ကိုယ့်အတွက် အချိန်ပေးပါ။သင်ကျန်းမာမှသာ သင့်ကလေးကို ကောင်းကောင်းဂရုစိုက်နိုင်မှာပါ။
• သင့်ကလေးလိုအပ်သော ပံ့ပိုးမှုဝန်ဆောင်မှုများကို ရယူပါ- ဥပမာ- အိမ်တွင်းကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုနှင့် ပြန်လည်ထူထောင်ရေးဝန်ဆောင်မှုများ။
• စိတ်ကျန်းမာရေးပညာရှင် နဲ့ ဆွေးနွေးပါ။ ဒီအချိန်ဟာ အရမ်းခက်ခဲတဲ့အချိန်ဖြစ်တာကြောင့် အကူအညီတောင်းဖို့ မတွန့်ဆုတ်ပါနဲ့။

Leigh Syndrome ရှိသူရဲ့ အနာဂတ်က ဘယ်လိုလဲ။

Lee syndrome ရှိတဲ့ ကလေးအများစုဟာ အသက် ၃ နှစ်အရွယ်မှာ အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ ပြဿနာကြောင့် သေဆုံးကြပါတယ်။ Lee syndrome အစောပိုင်းဖြစ်ပွားတဲ့ ကလေးတစ်ယောက် အရွယ်ရောက်တဲ့အထိ အသက်ရှင်ဖို့ အလွန်ရှားပါးပါတယ်။ Lee syndrome ရှိတဲ့သူတွေဟာ အရွယ်ရောက်ပြီးသူ အသက် ၅၀ ကျော်အထိ နေထိုင်နိုင်ပါတယ်။

Leigh Syndrome ကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

သင့်တွင် Lee syndrome ရှိသောကလေးရှိပါက သင် သို့မဟုတ် သင့်အိမ်ထောင်ဖက်တွင် ၎င်းဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိမရှိ သိရှိရန် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုကို ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။ အနာဂတ်ကလေးများတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို အမွေဆက်ခံနိုင်ခြေကို လျှော့ချရန်နည်းလမ်းများကို ဆွေးနွေးရန် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးတစ်ဦး နှင့် တွေ့ဆုံရန် ဆုံးဖြတ်နိုင်ပါသည်။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသင့်လဲ။

သင့်ကလေးတွင် ဤလက္ခဏာများထဲမှ တစ်ခုခုရှိပါက ဆရာဝန်နှင့် ချက်ချင်းပြသပါ-

• ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်း သို့မဟုတ် ယခင်ရှိပြီးသားစွမ်းရည်များ ဆုံးရှုံးခြင်း။
• အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း၊ အစာစားရခက်ခဲခြင်း သို့မဟုတ် မျိုချရခက်ခဲခြင်း။
• တက်ခြင်း။
• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ကြီးထွားမှု နှေးကွေးခြင်း။

ဆရာဝန်ကို ဘာမေးသင့်လဲ။

သင့်ဆရာဝန်ကို အောက်ပါမေးခွန်းများ မေးမြန်းနိုင်ပါသည်-

• ကျွန်မရဲ့ကလေးမှာ Lee syndrome ဘာကြောင့်ဖြစ်တာလဲ။
• ဘယ်လိုကုသမှုတွေက ကျွန်မရဲ့ကလေးကို အထောက်အကူပြုနိုင်မလဲ။
• အိမ်မှာ ကျွန်တော့်ကလေးကို ဘာကူညီပေးနိုင်မလဲ။
• ကျွန်တော်/ကျွန်မရဲ့ အိမ်ထောင်ဖက်နဲ့ ကျွန်တော် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု ခံယူသင့်ပါသလား။
• နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများရဲ့ လက္ခဏာတွေကို ကျွန်တော်/ကျွန်မ သိထားသင့်ပါသလား။

နောက်ဆုံးအနေနဲ့ မှတ်သားထားရမယ့်အချက်တွေ (အိမ်ယူသွားရမယ့် မက်ဆေ့ချ်)

သင့်ကလေးမှာ ဒီလိုရှားပါးပြီး အသက်အန္တရာယ်ရှိတဲ့ အခြေအနေတစ်ခု ရှိနေတယ်ဆိုတာ သိလိုက်ရတဲ့အခါ စိတ်ရှုပ်ထွေးပြီး ဝမ်းနည်းမိတာက ပုံမှန်ပါပဲ ။ ဒါပေမယ့် သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ဘူးဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။ ဒီအခြေအနေမှာ ကျွမ်းကျင်တဲ့ ဆရာဝန်တွေဆီက ကုသမှုခံယူဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။ Lee syndrome ဟာ ဦးနှောက်၊ မျက်လုံး၊ နှလုံးနဲ့ ကျောက်ကပ် အပါအဝင် သင့်ကလေးရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အစိတ်အပိုင်းအမျိုးမျိုးကို ထိခိုက်စေနိုင်တဲ့အတွက် အထူးကုဆရာဝန် အများအပြားနဲ့ ပြသဖို့ လိုအပ်နိုင်ပါတယ်။

ဤဆရာဝန်များသည် သင့်ရောဂါလက္ခဏာများကို စီမံခန့်ခွဲရန်နှင့် သင်နှင့် သင့်ကလေးလိုအပ်သော ပံ့ပိုးမှုဝန်ဆောင်မှုများနှင့် ချိတ်ဆက်ပေးရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ ထို့နောက် သင့်ကလေးနှင့်အတူ သင်၏အချိန်ကို တတ်နိုင်သမျှ ပျော်ရွှင်စွာ ဖြတ်သန်းနိုင်ပါသည်။ ဤခရီးသည် ခက်ခဲသော်လည်း မေတ္တာ၊ ပံ့ပိုးမှုနှင့် မှန်ကန်သော ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်များဖြင့် ဤစိန်ခေါ်မှုကို ရင်ဆိုင်ရန် ခွန်အားရှိလာပါလိမ့်မည်။

လေး ရောဂါလက္ခဏာစု၊ မိုက်တိုခွန်ဒရီယယ် ရောဂါ၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါ၊ ကလေးကျန်းမာရေး၊ ဖွံ့ဖြိုးမှု နှောင့်နှေးခြင်း၊ အာရုံကြောစနစ် စသည်တို့