သင့်ကလေးက ကျန်းမာတဲ့ပုံစံကနေ ရုတ်တရက်ပြောင်းလဲသွားပြီလား။ သွေးဖြူဥအကြောင်း ဆွေးနွေးကြရအောင်။

ကျန်းမာတဲ့ကလေးတစ်ယောက် ပြေးလွှားဆော့ကစားနေတာ၊ လမ်းလျှောက်ရတာ၊ စကားပြောရတာ တဖြည်းဖြည်းခက်ခဲလာတာ၊ ဒါမှမဟုတ် သူတို့ရဲ့အပြုအမူတွေ တဖြည်းဖြည်းပြောင်းလဲလာတာကို သင်တွေ့ဖူးပါလိမ့်မယ်။ မိဘတစ်ယောက်အနေနဲ့ အစပိုင်းမှာ သူတို့ကောင်းကောင်းနေနိုင်ပေမယ့် နောက်ပိုင်းမှာ သူတို့ရဲ့ကလေးရဲ့စွမ်းရည်တွေ အချိန်နဲ့အမျှ ယိုယွင်းလာတယ်လို့ ခံစားရတဲ့အခါ သင်ခံစားရတဲ့ ကြောက်ရွံ့မှုနဲ့ စိုးရိမ်ပူပန်မှုကို စကားလုံးနဲ့ဖော်ပြဖို့ ခက်ခဲပါတယ်။ ဒီလိုဖြစ်ရတဲ့ အကြောင်းရင်းက ကျွန်ုပ်တို့ထဲက ဘယ်သူမှ မကြားဖူးတဲ့ ရှားပါးရောဂါတစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒီနေ့မှာတော့ ဒီလိုရောဂါအုပ်စုတစ်စုအကြောင်း ပြောကြရအောင်။ အဲဒါကတော့ leukodystrophy ပါ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် leukodystrophy ဆိုတာဘာလဲ။

သွေးဖြူဥများ စုပုံလာခြင်းသည် ရောဂါတစ်ခုတည်း မဟုတ်ပါ။ ၎င်းသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ ဗဟိုအာရုံကြောစနစ် (ဆိုလိုသည်မှာ ဦးနှောက်နှင့် ကျောရိုးဆစ်ကြော) ကို ထိခိုက်စေသော ရောဂါအုပ်စုတစ်ခုဖြစ်သည်။ ဆရာဝန်များသည် ၎င်းနှင့်ပတ်သက်သည့် အသစ်အဆန်းများကို အဆက်မပြတ် ရှာဖွေတွေ့ရှိနေကြသည်။ လက်ရှိတွင် ဤရောဂါအမျိုးအစား ၅၂ မျိုးခန့်ကို ဖော်ထုတ်နိုင်ခဲ့သည်။

ဤသွေးကင်ဆာအမျိုးအစားအများစုသည် မျိုးရိုးဗီဇ ဖြစ်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းတို့သည် မိဘများမှ ကလေးများထံသို့ အမွေဆက်ခံခြင်းဖြစ်သည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် ကလေးသည် မွေးပြီးပြီးချင်း ရောဂါလက္ခဏာများ ပြသနိုင်သည်။ သို့သော် အချို့သောကလေးများသည် ရောဂါနှင့်ဆက်စပ်သော မျိုးရိုးဗီဇချို့ယွင်းမှုဖြင့် မွေးဖွားလာနိုင်သော်လည်း အစောပိုင်းအဆင့်များတွင် ၎င်းတို့သည် လုံးဝကျန်းမာပုံပေါ်နိုင်သည်။

ဒီရောဂါရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

ဤ leukodystrophy အမျိုးအစားအားလုံးတွင် တူညီသောအချက်တစ်ခုရှိသည်- ၎င်းတို့သည် ဦးနှောက်ရှိ myelin sheath ကို ပျက်စီးစေသည်။

ကျွန်ုပ်တို့အိမ်မှာ လျှပ်စစ်ဝါယာကြိုးတစ်ချောင်းကို မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ကြေးနီဝါယာကြိုးတစ်ဝိုက်မှာ ပလတ်စတစ်အဖုံးတစ်ခုရှိတယ် မဟုတ်လား။ အဲဒါက လျှပ်စစ်ဓာတ်အားကို ယိုစိမ့်မှုမရှိဘဲ သွားလိုရာကို အတိအကျသွားနိုင်အောင် ခွင့်ပြုပေးတာပါ။ အလားတူပဲ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ အာရုံကြောတွေမှာ 'myelin' လို့ခေါ်တဲ့ အဖြူရောင်အဆီအဖုံးတစ်ခုရှိပါတယ်။ ဒီ myelin အဖုံးဟာ အာရုံကြောဆိုင်ရာ သတင်းအချက်အလက်တွေကို ဦးနှောက်ကို တိကျစွာနဲ့ မြန်မြန်ဆန်ဆန် ပို့ဆောင်ပေးပြီး ဦးနှောက်ကနေ ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းတွေဆီကို ပို့ဆောင်ပေးပါတယ်။ ဒီ myelin အဖုံး ပျက်စီးသွားတဲ့အခါ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ အာရုံကြောစနစ်က ကောင်းကောင်းအလုပ်မလုပ်နိုင်ပါဘူး။

သွေးဖြူဥအမျိုးအစားတစ်ခုစီသည် ဤ မိုင်လင် အလွှာကို မတူညီသောနည်းလမ်းများဖြင့် ပျက်စီးစေသောကြောင့် ကလေးများကြုံတွေ့ရနိုင်သော ပြဿနာများသည် အလွန်ကွဲပြားနိုင်သည်။

ဥပမာအားဖြင့်၊ Canavan ရောဂါ အမျိုးအစားတွင် ကလေး၏ လည်ပင်းကြွက်သားများသည် ሽባဖြစ်နေသော်လည်း ၎င်းတို့၏ လက်မောင်းများနှင့် ခြေထောက်များသည် တောင့်တင်းနေဆဲဖြစ်သည်။ သူတို့သည် ၎င်းတို့၏ အမြင်အာရုံကိုလည်း ဆုံးရှုံးနိုင်ပြီး တက်ခြင်းများလည်း ရှိနိုင်သည်။

တစ်ခါတစ်ရံတွင် ရောဂါလက္ခဏာများသည် မွေးရာပါပေါ်လာတတ်သည်။ သို့သော် Refum Disease ကဲ့သို့သော အမျိုးအစားတွင် အသက် ၂၀ ဝန်းကျင်တွင် ရောဂါလက္ခဏာများ ပေါ်လာတတ်သည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် အသက် ၅၀ အစောပိုင်းတွင်ပင် ပေါ်လာနိုင်သည်။ မြင်လွှာအားနည်းခြင်း၊ အကြားအာရုံဆုံးရှုံးခြင်းနှင့် အနံ့ခံနိုင်စွမ်းဆုံးရှုံးခြင်းကဲ့သို့သော အရာများကို ဤတွင် မြင်တွေ့နိုင်သည်။

ရောဂါ လက္ခဏာများ မတူညီသောကြောင့် ဤရောဂါကို ရောဂါရှာဖွေရန် အနည်းငယ်ခက်ခဲနိုင်ပါသည်။

ဒီလိုရောဂါမျိုး ဘာကြောင့်ဖြစ်ရတာလဲ? အကြောင်းရင်းက ဘာလဲ။

အစောပိုင်းက ကျွန်ုပ်တို့ဆွေးနွေးခဲ့သည့်အတိုင်း ဤရောဂါအများစုသည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေများဖြစ်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းတို့သည် မိခင် သို့မဟုတ် ဖခင် သို့မဟုတ် နှစ်ဦးစလုံးထံမှ လာသော မျိုးရိုးဗီဇများတွင် ချို့ယွင်းမှုကြောင့် ဖြစ်ပွားခြင်းဖြစ်သည်။

ဒါပေမယ့် အချို့အမျိုးအစားတွေက မျိုးရိုးလိုက်တာမျိုး မဟုတ်ပါဘူး။ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုအသစ်ကြောင့် ဖြစ်ရတာပါ။ ဥပမာအားဖြင့် အလက်ဇန္ဒားရောဂါဟာ မျိုးရိုးလိုက်တယ်လို့ မယူဆရပါဘူး။ ဆိုလိုတာက မိဘနှစ်ယောက်စလုံးမှာ ချို့ယွင်းတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇမရှိရင်တောင် ကလေးမှာ ဒီရောဂါ ဖြစ်ပွားနိုင်ပါသေးတယ်။

ထို့ကြောင့် မိသားစုတစ်ခုတည်းတွင် ကလေးတစ်ဦးသည် သွေးကင်ဆာရောဂါရှိနိုင်သော်လည်း အခြားကလေးများတွင် မရှိနိုင်ပါ။

ဆရာဝန်တွေက ဒီရောဂါကို ဘယ်လိုတိကျစွာ ရောဂါရှာဖွေကြသလဲ။

ရောဂါလက္ခဏာတွေက အရမ်းကွဲပြားတာကြောင့် ဒီရောဂါကို ရောဂါရှာဖွေတာက နည်းနည်းရှုပ်ထွေးတဲ့ လုပ်ငန်းစဉ်တစ်ခုပါ။ ဒါကြောင့် ဆရာဝန်တွေက စစ်ဆေးမှုအမျိုးမျိုးကို ပြုလုပ်ရပါတယ်။

ဒီအတွက် ကုသမှုရှိပါသလား။

တကယ်တော့၊ သွေးဖြူဥအမျိုးအစားအများစုအတွက် တိကျတဲ့ပျောက်ကင်းအောင်ကုသနည်း မရှိသေးပါဘူး ။ ဒါပေမယ့် ဘာမှလုပ်လို့မရဘူးလို့ မဆိုလိုပါဘူး။

ကုသမှုကာလအတွင်း ဆရာဝန်များသည် ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန်နှင့် ကလေး၏ ဘဝအရည်အသွေးကို အကောင်းဆုံးထိန်းသိမ်းရန် အာရုံစိုက်ကြသည်။ ကုသမှုသည် ကလေးတွင်ရှိသော သွေးဖြူဥအမျိုးအစားပေါ် မူတည်ပါသည်။

အဖြစ်များသော ကုသမှုများမှာ-

• ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန် ဆေးဝါးများ ပေးခြင်း (ဥပမာ- တက်ခြင်းကို ထိန်းချုပ်ရန်)။
• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး၊ အလုပ်အကိုင်ကုထုံးနှင့် စကားပြောကုထုံး ကဲ့သို့သော အထူးကုသမှုများသည် ကလေး၏ ရွေ့လျားနိုင်မှု၊ နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများကို လုပ်ဆောင်နိုင်စွမ်းနှင့် စကားပြောဆိုနိုင်စွမ်းတို့ကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။
• ကလေးအချို့သည် သင်ယူမှုနှင့် အာဟာရတွင် အပိုအကူအညီ လိုအပ်နိုင်ပါသည်။

အချို့ကိစ္စများတွင် အရိုးတွင်းခြင်ဆီအစားထိုးကုသမှုသည် ရောဂါတိုးတက်မှုကို နှေးကွေးစေ သို့မဟုတ် ရပ်တန့်စေနိုင်သည်။ သိပ္ပံပညာရှင်များသည် မျိုးရိုးဗီဇကုထုံး ကဲ့သို့သော ကုသမှုအသစ်များကိုလည်း သုတေသနပြုနေကြသည်။

ဤအရာအားလုံးနှင့်အတူ အရေးကြီးဆုံးမှာ သင့်ဆရာဝန်နှင့် အဆက်အသွယ်ရှိနေရန်နှင့် သူ၏ညွှန်ကြားချက်များကို လိုက်နာရန်ဖြစ်သည်။

သွေးဖြူဥများ၊ မိုင်လင်အလွှာ၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ ကလေးရောဂါများ၊ ဦးနှောက်ရောဂါများ၊ အာရုံကြောဆိုင်ရာရောဂါများ