သင့်ခန္ဓာကိုယ်မှာ ဒီလိုထူးဆန်းတဲ့ အဖုအထစ်တွေ ရှိပါသလား။ von Hippel-Lindau ရောဂါ (VHL) အကြောင်း ပြောကြရအောင်။

ကျွန်မရဲ့ခန္ဓာကိုယ်မှာ ဘာလို့ ထူးဆန်းတဲ့ အကျိတ်တွေ ဖြစ်နေရတာလဲ၊ ဒါမှမဟုတ် ဘာကြောင့် ရောဂါတချို့က မပျောက်တာလဲလို့ သင်တွေးနေပါလိမ့်မယ်။ တစ်ခါတလေ ဒီအတွက် အကြောင်းရင်းက ကျွန်ုပ်တို့ထင်ထားတာထက် နည်းနည်းရှုပ်ထွေးနိုင်ပါတယ်။ ဒီနေ့မှာတော့ ရှားပါးပေမယ့် သတိပြုရမယ့် အလွန်အရေးကြီးတဲ့ ရောဂါတစ်ခုအကြောင်း ဆွေးနွေးသွားမှာပါ။ အဲဒါကတော့ von Hippel-Lindau ရောဂါ၊ ဒါမှမဟုတ် အတိုကောက်အားဖြင့် `(VHL)` လို့ခေါ်ပါတယ်။

von Hippel-Lindau (VHL) ဆိုတာ ဘာလဲ။ ရိုးရိုးလေး နားလည်ကြည့်ရအောင်။

အိုကေ၊ အခု ဒီ `(VHL)` ဆိုတာ ဘာလဲလို့ သင် သိချင်နေလောက်ပါပြီ။ ရိုးရှင်းစွာပြောရရင် von Hippel-Lindau ဟာ ရှားပါးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ သင့်ခန္ဓာကိုယ်ထဲက `(မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု)` ဒါမှမဟုတ် မျိုးဗီဇအချို့မှာ ပြောင်းလဲမှုတစ်ခုခုရှိတဲ့အခါ ဖြစ်ပေါ်ပါတယ်။ ဒီအတွက်ကြောင့် သင့်ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အစိတ်အပိုင်းအမျိုးမျိုးမှာ `(ကင်ဆာဖြစ်စေတဲ့)` အကျိတ်တွေအပြင် `(အန္တရာယ်မရှိတဲ့)` အကျိတ်တွေနဲ့ အရည်အိတ်တွေ ဖြစ်နိုင်ခြေ ပိုများပါတယ်။ ဆရာဝန်တွေက ဒီအခြေအနေကို `(von Hippel-Lindau syndrome` လို့ခေါ်လေ့ရှိပါတယ်။

ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိသူ ၉၇% သည် အသက် ၆၅ နှစ်တွင် ဤအကျိတ်များနှင့် အခြား VHL ဆက်စပ်အကျိတ်များ ဖြစ်ပေါ်လာလိမ့်မည်ဟု သုတေသနပြုချက်များအရ တွေ့ရှိရသည်။ ကိစ္စအများစုတွင် VHL ဆက်စပ်အကျိတ်များအတွက် အဓိကကုသမှုမှာ အကျိတ်များကို ဖယ်ရှားရန် ခွဲစိတ်ကုသမှုဖြစ်သည်။

ဘယ်ကင်ဆာတွေက VHL ရောဂါနဲ့ ဆက်စပ်နိုင်သလဲ။

သင့်တွင် ဤ `(VHL)` အခြေအနေရှိပါက အောက်ပါကင်ဆာအမျိုးအစားများထဲမှ တစ်မျိုး သို့မဟုတ် တစ်မျိုးထက်ပို၍ ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ ပိုများပါသည်။

• ကြည်လင်ဆဲလ်ကျောက်ကပ်ကင်ဆာ (ccRCC): ဤသည်မှာ အဖြစ်အများဆုံးကျောက်ကပ်ကင်ဆာအမျိုးအစားဖြစ်သည်။ ကျွမ်းကျင်သူများ၏အဆိုအရ VHL ရှိသောသူ ၂၅% မှ ၆၀% အထိသည် ဤကင်ဆာဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ ကျောက်ကပ်များသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်ရှိ အရေးကြီးဆုံးအင်္ဂါများထဲမှ တစ်ခုဖြစ်သောကြောင့် ၎င်းတို့တွင်ရှိသော ကင်ဆာသည် အလွန်စိုးရိမ်ရမည့်အရာဖြစ်ကြောင်း သတိရပါ။
• ပန်ကရိယ အာရုံကြောဆိုင်ရာ အကျိတ်များ (pancreatic NETs): ၎င်းတို့သည် သင့်ပန်ကရိယရှိ ဟော်မုန်းဆဲလ်များတွင် စတင်သည့် ရှားပါးအကျိတ်အမျိုးအစားတစ်ခုဖြစ်သည်။ VHL ရှိသောသူ ၉% မှ ၁၇% အကြားတွင် ၎င်းတို့ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။
• ဖီအိုခရိုမိုဆိုက်တိုမာ- ၎င်းသည် အဒရီနယ်ဂလင်းတွင် ဖြစ်ပွားသော ရှားပါးသော်လည်း ကုသနိုင်သော အကျိတ်တစ်ခုဖြစ်သည်။ ဤအကျိတ်များသည် ကင်ဆာမဟုတ်သော အကျိတ်များအဖြစ် စတင်နိုင်သော်လည်း နောက်ပိုင်းတွင် ကင်ဆာဖြစ်လာနိုင်သည်။ ၎င်းတို့သည် VHL ရှိသောသူ ၁၀% မှ ၂၀% တွင် ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။
• ကျယ်ပြန့်သော အရွတ် cystadenomas: ဤအခြေအနေသည် အမျိုးသမီးများတွင် ဖြစ်ပွားသည်။ VHL ရှိသော အမျိုးသမီး ၁၀% ခန့်တွင် ဖြစ်ပွားသည်။ ၎င်းသည် သားဥပြွန်အနီးတွင် ဖြစ်ပေါ်သော အကျိတ်တစ်ခုဖြစ်သည်။

VHL နဲ့အတူ ပါလာတဲ့ ကင်ဆာမဟုတ်တဲ့ အကျိတ်တွေက ဘာတွေလဲ။

ကင်ဆာသာမက ကင်ဆာမဟုတ်သော အကျိတ်များ၊ ဆိုလိုသည်မှာ ခန္ဓာကိုယ်၏ အခြားအစိတ်အပိုင်းများသို့ မပျံ့နှံ့သော (metastasize) အကျိတ်များသည် VHL ရှိနေချိန်တွင် ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်သည်။ ၎င်းတို့အနက် အရေးကြီးဆုံးမှာ hemangioblastoma ဖြစ်သည်။၎င်းတို့သည် ဦးနှောက်၊ ကျောရိုး သို့မဟုတ် မြင်လွှာ၏ သွေးကြောများတွင် ဖြစ်ပေါ်သော ကင်ဆာမဟုတ်သော အကျိတ်များဖြစ်သည်။ ၎င်းတို့သည် မပျံ့နှံ့သော်လည်း ကြီးမားလာပြီး ပတ်ဝန်းကျင်တစ်ရှူးများကို ထိခိုက်စေကာ ပြင်းထန်သော ကျန်းမာရေးပြဿနာများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။

`(VHL)` နှင့် ဆက်စပ်၍ မြင်တွေ့နိုင်သော hemangioblastomas အမျိုးအစားများမှာ-

• မြင်လွှာ hemangioblastoma: ၎င်းသည် မျက်လုံးတွင် ဖြစ်ပွားသော အကျိတ်အမျိုးအစားတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် အမြင်အာရုံဆုံးရှုံးမှုကိုပင် ဖြစ်စေနိုင်သည်။ သုတေသနပြုချက်များအရ ၎င်းသည် (VHL) ရှိသောသူ 60% တွင် ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။
• ဦးနှောက်ပင်စည်နှင့် ဦးနှောက်ငယ် hemangioblastomas: ၎င်းတို့သည် ဦးနှောက်ရှိ အကျိတ်များဖြစ်သည်။ ၎င်းတို့သည် သင့်ဟန်ချက်ညီမှုကို ထိခိုက်စေပြီး အခြားပြဿနာများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ ၎င်းတို့သည် VHL ရှိသောသူ ၁၃% မှ ၇၂% အထိကို သက်ရောက်မှုရှိသည်။
• ကျောရိုး hemangioblastoma: ဤ hemangioblastoma အမျိုးအစားသည် (VHL) ရှိသောသူ ၁၃% မှ ၅၀% အကြားတွင် ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။

ထို့အပြင်၊ VHL ရှိပါက အောက်ပါကဲ့သို့သော ကင်ဆာမဟုတ်သော အကျိတ်များနှင့် အရည်အိတ်များ ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်ခြေလည်း ရှိပါသည်။

• သုတ်ရည်ပြွန်အိတ်အတွင်း အကျိတ်များ- ၎င်းတို့သည် အမျိုးသားများတွင် ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသော အကျိတ်များဖြစ်သည်။ ၎င်းတို့သည် သုက်ပိုးများကို သိုလှောင်ထားသည့် ပြွန်ငယ်တစ်ခုဖြစ်သည့် သုတ်ရည်ပြွန်တွင် ဖြစ်ပေါ်လာပြီး ဝှေးစေ့အနီးတွင် ဖြစ်ပေါ်လာသည်။ VHL ရှိသော အမျိုးသားများ၏ ၂၅% မှ ၆၀% အကြားတွင် ၎င်းတို့ ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။
• အတွင်းအူလမ်းကြောင်းအကျိတ်များ (ELST): ၎င်းတို့သည် အလွန်ရှားပါးသော အကျိတ်များဖြစ်သည်။ သင့်တွင် VHL ရှိပါက နားအတွင်းတွင် ဖွံ့ဖြိုးနိုင်သည်။ ဤအခြေအနေသည် VHL ရှိသောသူ ၁၀% မှ ၂၅% အထိကို သက်ရောက်မှုရှိသည်။
• အရည်အိတ်များ- ၎င်းတို့သည် အရည်ပြည့်နေသော အိတ်များဖြစ်သည်။ VHL ရှိသူများသည် ဤအိတ်များကို ကျောက်ကပ်နှင့် ပန်ကရိယတွင် ဖွံ့ဖြိုးနိုင်သည်။

VHL ရောဂါက ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

ဒါဟာ တကယ်တော့ အလွန်ရှားပါးတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ လူ ၃၆၀၀၀ မှာ တစ်ယောက်လောက်မှာ ဖြစ်တတ်ပါတယ်။ VHL ရှိသူအများစုဟာ အသက် ၂၀ အလယ်ပိုင်းမှာ ရောဂါလက္ခဏာတွေ စတင်ပြသလေ့ရှိပါတယ်။ ဆိုလိုတာက ငယ်ရွယ်စဉ်ကတည်းက ဒါကို သတိထားရပါမယ်။

ဗွန် ဟစ်ပယ်-လင်ဒေါ ရောဂါရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

ဒီအခြေအနေက ခန္ဓာကိုယ်တစ်ခုလုံးမှာ အကျိတ်တွေ ဖြစ်ပေါ်လာစေနိုင်တာကြောင့် ရောဂါလက္ခဏာတွေ ကွဲပြားနိုင်ပါတယ်။ အကျိတ်တွေရှိတဲ့နေရာနဲ့ အရွယ်အစားပေါ် မူတည်ပါတယ်။ အောက်ပါလက္ခဏာတွေ ခံစားရနိုင်ပါတယ်။

• မကြာခဏ ခေါင်းကိုက်ခြင်း။
• အကြားအာရုံဆုံးရှုံးခြင်း သို့မဟုတ် နားထဲတွင် အဆက်မပြတ် အသံမြည်ခြင်း (tinnitus)။
• သွေးတိုးရောဂါ။
• လမ်းလျှောက်နေစဉ် ဟန်ချက်ပျက်ခြင်း။
• ကြွက်သားခွန်အား လျော့နည်းခြင်း သို့မဟုတ် လှုပ်ရှားမှုများကို ညှိနှိုင်းရာတွင် အခက်အခဲရှိခြင်း။
• အမြင်အာရုံပြဿနာများ။
• အန်ခြင်း။

ဒီလက္ခဏာတွေထဲက တစ်ခု ဒါမှမဟုတ် နှစ်ခု ခံစားရရင် ကျွန်တော်တို့ ဘယ်လောက်စိုးရိမ်မလဲဆိုတာ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ဒါကြောင့် ဒီလက္ခဏာတွေ အများကြီး တစ်ပြိုင်နက်တည်း ခံစားရရင် ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။

VHL ရောဂါကို ဘာက ဖြစ်စေသလဲ။

Von Hippel-Lindau syndrome သည် မျိုးရိုးလိုက်သောရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည် ။ ၎င်းသည် သင့်မိဘများထဲမှ တစ်ဦးထံမှ VHL ဟုခေါ်သော အကျိတ်နှိမ်နင်းရေး မျိုးဗီဇ၏ မူမမှန်သောမိတ္တူကို အမွေဆက်ခံသည့်အခါ ဖြစ်ပွားသည်။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် ဒီ "ကင်ဆာနှိမ်နင်းရေး မျိုးဗီဇများ" ဟာ ဆဲလ်တွေကို အလွန်အမင်း မြန်မြန်ကွဲထွက်ခြင်းမှ ရပ်တန့်စေပြီး ကင်ဆာရောဂါကို ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။ ဒါဟာ ကားတစ်စီးရဲ့ ဘရိတ်အုပ်လိုက်သလိုပါပဲ။ ဒါပေမယ့် ဒီမျိုးဗီဇတွေ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲသွားရင် ဘရိတ်အုပ်တာကို ဖြုတ်ပြီး လီဗာကို အရှိန်မြှင့်လိုက်သလိုပါပဲ။ ဆဲလ်ကြီးထွားမှုဟာ ထိန်းမနိုင်သိမ်းမရ မြန်ဆန်လာပါတယ်။

ဒီရောဂါဟာ autosomal dominant inheritance pattern မှာ ကူးစက်ပါတယ်။ ဆိုလိုတာက မိဘတစ်ယောက်ယောက်မှာ မူမမှန်တဲ့ VHL gene ရှိရင် သင်လည်း ဒီရောဂါကို ဆက်ခံပြီး von Hippel-Lindau ရောဂါ ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ 50% ရှိပါတယ်။ ဒါပေမယ့် သုတေသနပြုချက်တွေအရ VHL ရောဂါရှိသူတွေရဲ့ 10% လောက်ဟာ မိသားစုရာဇဝင် မရှိကြဘူးလို့ ဆိုပါတယ်။ ဆိုလိုတာက မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုအသစ်တွေလည်း ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။

VHL ရောဂါကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေသလဲ။

VHL ကြောင့်ဖြစ်တဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေဖြစ်တဲ့ hemangioblastoma ဒါမှမဟုတ် clear cell renal carcinoma ရှိရင် ဆရာဝန်တွေက VHL ရှိတယ်လို့ သံသယရှိနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဒါကို အတည်ပြုဖို့ တစ်ခုတည်းသောနည်းလမ်းကတော့ မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုပါပဲ။ သင့်မိသားစုမှာ တစ်ယောက်ယောက် Von Hippel-Lindau ရောဂါရှိရင် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုအကြောင်း ဆရာဝန်ကို မေးမြန်းဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။

VHL ရောဂါအတွက် ကုသမှုတွေက ဘာတွေလဲ။

VHL အကျိတ် သို့မဟုတ် အိတ်အမျိုးအစားပေါ် မူတည်၍ ကုသမှုရွေးချယ်စရာများ ကွဲပြားပါသည်။ သင့်ဆရာဝန်သည် သင့်အတွက် သင့်လျော်သော ကုသမှုရွေးချယ်စရာများကို ရှင်းပြပေးပါမည်။ အသုံးအများဆုံး ကုသမှုများမှာ-

• အကျိတ်ကိုဖယ်ရှားရန် ခွဲစိတ်ကုသမှု။
• ကီမိုကုထုံး။
• ရောင်ခြည်ကုထုံး။
• ပစ်မှတ်ထားကုထုံးတွင် peptide receptor radionuclide therapy (PPRT) နှင့် tyrosine kinase inhibitors (TKI) ကဲ့သို့သော အရာများ ပါဝင်သည်။
• ကိုယ်ခံအားကုထုံး။
• ဟော်မုန်းကုထုံး။

အရေးကြီးဆုံးအချက်က ရောဂါကို စောစောစီးစီး ရောဂါရှာဖွေပြီး သင့်တော်တဲ့ ကုသမှုကို စတင်ဖို့ပါပဲ။ ဒါမှသာ အကောင်းဆုံးရလဒ်တွေ ရရှိနိုင်မှာပါ။

VHL ရောဂါကို လုံးဝပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်ပါသလား။

ကံမကောင်းစွာပဲ၊ von Hippel-Lindau ရောဂါအတွက် လက်ရှိတွင် ပျောက်ကင်းအောင်ကုသနိုင်သောဆေး မရှိသေးပါ။ ကုသမှု၏ အဓိကရည်ရွယ်ချက်မှာ အကျိတ်များကို အမြန်ဆုံးရှာဖွေဖယ်ရှားရန်ဖြစ်သည်။ သင့်ဆရာဝန်သည် အကျိတ်များကို ဖယ်ရှားရန် အခြားကုသမှုများနှင့်အတူ ခွဲစိတ်ကုသမှုကို အကြံပြုနိုင်ပါသည်။

VHL ရှိရင် ဘာမျှော်လင့်သင့်လဲ။

ဒီအခြေအနေရှိရင် ရောဂါအချို့ရဲ့ လက္ခဏာတွေကို စစ်ဆေးဖို့ ပုံမှန်စစ်ဆေးမှုတွေ လုပ်ဖို့ လိုအပ်ပါတယ်။ အကျိတ်တွေကို စောစီးစွာရှာဖွေတွေ့ရှိပြီး ကုသပေးခြင်းအားဖြင့် von Hippel-Lindau ရောဂါက သင့်ဘဝအပေါ် သက်ရောက်မှုကို လျှော့ချပေးနိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် သင့်ဆရာဝန် အကြံပြုထားတဲ့ စစ်ဆေးမှုတွေ ခံယူဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။

VHL ရောဂါကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

မဟုတ်ပါ၊ ၎င်းကို ကာကွယ်၍မရပါ။ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် von Hippel-Lindau ရောဂါသည် မိဘတစ်ဦးမှ နောက်တစ်ဦးသို့ လက်ဆင့်ကမ်းလာသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပွားရသောကြောင့်ဖြစ်သည်။ သင့်မိသားစုတွင် တစ်စုံတစ်ယောက်သည် VHL ရှိပါက မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုသည် သင်၌လည်း မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိမရှိ သိရှိရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။

von Hippel-Lindau ရောဂါကို မကာကွယ်နိုင်သော်လည်း သင့်ဖြစ်နိုင်ခြေကို သိရှိပြီး (VHL) သည် သင့်အပေါ် မည်သို့အကျိုးသက်ရောက်နိုင်သည်ကို နားလည်ခြင်းသည် အထောက်အကူဖြစ်စေပါသည်။ သင့်တွင် အန္တရာယ်ရှိနေကြောင်း သိပါက ဆရာဝန်များသည် (VHL) နှင့်ဆက်စပ်သော အကျိတ်များ၏ လက္ခဏာများကို စောင့်ကြည့်ပြီး ၎င်းတို့ကို စောစောစီးစီး ဖယ်ရှားရန် ခြေလှမ်းများ လုပ်ဆောင်နိုင်ပါသည်။

သင့်တွင် (VHL) မျိုးရိုးဗီဇရှိပြီး ကလေးယူရန်စီစဉ်နေပါက သင့်ကလေးသည် မျိုးရိုးဗီဇအမွေဆက်ခံခြင်း၏အန္တရာယ်ကို ဆွေးနွေးရန် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးနှင့်တွေ့ဆုံသင့်သည်။

VHL နှင့်ဆက်စပ်သောရောဂါများအတွက် အထူးစစ်ဆေးမှုများ ရှိပါသလား။

အခြားကင်ဆာအမျိုးအစားများ (ဥပမာ US Preventive Services Task Force မှ အကြံပြုထားသော ကင်ဆာစစ်ဆေးခြင်းကဲ့သို့) အတွက်ကဲ့သို့ပင် ဤအတွက် တိကျသော စစ်ဆေးခြင်းလမ်းညွှန်ချက်များ မရှိပါ။ သို့သော် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုက သင့်တွင် မူမမှန်သော VHL မျိုးဗီဇရှိကြောင်း အတည်ပြုပါက သင့်ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုအဖွဲ့သည် ပြဿနာများကို စောစီးစွာရှာဖွေတွေ့ရှိရန် အထောက်အကူဖြစ်စေမည့် စစ်ဆေးမှုအချို့ကို အကြံပြုနိုင်ပါသည်။ ဥပမာအားဖြင့်၊ clear cell renal carcinoma ကဲ့သို့သော VHL နှင့်ဆက်စပ်သော ကင်ဆာများကို စစ်ဆေးရန် ဝမ်းဗိုက်သံလိုက်ပဲ့တင်ရိုက်ခြင်းစကင်န် (MRI) ကို နှစ်နှစ်တစ်ကြိမ် ပြုလုပ်ရန် ၎င်းတို့က အကြံပြုနိုင်ပါသည်။

ကျွန်တော်/ကျွန်မ ဘယ်လို ဂရုစိုက်ရမလဲ။ ဘာလုပ်ရမလဲ။

VHL နဲ့အတူနေထိုင်ခြင်းဆိုတာ မသေချာမရေရာမှုအချို့နဲ့ နေထိုင်ခြင်းပါပဲ။ VHL ဖြစ်စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို အမွေဆက်ခံရရင် ဒီရောဂါဖြစ်နိုင်ခြေ ၅၀% ရှိပါတယ်။ တကယ်လို့ အမွေဆက်ခံရရင် ကင်ဆာအမျိုးအစားအချို့နဲ့ တခြားပြင်းထန်တဲ့ရောဂါတွေဖြစ်နိုင်ခြေ ၉၇% ရှိပါတယ်။

သို့သော် `(VHL)` သည် သင့်ဘဝကို မည်သို့အကျိုးသက်ရောက်မည်ကို မည်သူမျှ အတိအကျ ခန့်မှန်းနိုင်မည်မဟုတ်ပါ။ ဤစိန်ခေါ်မှုများကို စီမံခန့်ခွဲရန် ကူညီပေးနိုင်သည့် အချက်အချို့ကို ဖော်ပြပေးလိုက်ပါတယ်။

• စိတ်ကျန်းမာရေး အထောက်အပံ့ ရယူပါ- VHL ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိခြင်းသည် စိုးရိမ်ပူပန်မှုနှင့် ထိတ်လန့်တိုက်ခိုက်မှုများကဲ့သို့သော စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ သက်ရောက်မှုများ ရှိနိုင်ကြောင်း လေ့လာမှုတစ်ခုအရ ပြသထားသည်။ ထို့ကြောင့် စိတ်ရောဂါကုဆရာဝန် သို့မဟုတ် အကြံပေးပုဂ္ဂိုလ်နှင့် ဆွေးနွေးရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။
• သင့်ကျန်းမာရေးကို ကာကွယ်ပါ- မျှတသော အစားအစာကို စားသုံးပါ - အဆီနည်းသော အသားများ၊ ကောက်နှံစာများ၊ အရွက်စိမ်းများနှင့် သစ်သီးဝလံများ။ လေ့ကျင့်ခန်းလုပ်ပါ (၎င်းသည် စိတ်ဖိစီးမှုကိုလည်း လျှော့ချပေးနိုင်ပါသည်)။ သင့်အတွက် သင့်လျော်သော ကာကွယ်ဆေးများအကြောင်း သင့်ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့ကို မေးမြန်းပါ။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ် ရယူသင့်သလဲ။

ဤကဲ့သို့သော လက္ခဏာများ ခံစားရပါက ဆရာဝန်နှင့် ချက်ချင်း ဆက်သွယ်သင့်သည်-

• သင့်အမြင်အာရုံ သို့မဟုတ် အကြားအာရုံတွင် ပြောင်းလဲမှုများ။
• မကြာခဏ ခေါင်းကိုက်ခြင်း။
• အခြားရောဂါကြောင့်မဟုတ်ဟု ယူဆရသော ပျို့အန်ခြင်း သို့မဟုတ် အန်ခြင်း။
• သွေးပေါင်ချိန် ရုတ်တရက် မြင့်တက်လာခြင်း။
• ရုတ်တရက် လမ်းလျှောက်ရခက်ခဲခြင်း၊ ဟန်ချက်ညီအောင်ထိန်းသိမ်းရန် သို့မဟုတ် လှုပ်ရှားမှုများကို ညှိနှိုင်းရန် အခက်အခဲရှိလာပါက။

ဆရာဝန်ကို ဘယ်လိုမေးခွန်းတွေ မေးသင့်လဲ။

သင့်မိသားစုထဲက တစ်ယောက်ယောက်မှာ von Hippel-Lindau ရောဂါရှိတယ်လို့ ပြောပြခံရတယ်လို့ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ တကယ်လို့ အဲဒီလိုဆိုရင် ဆရာဝန်ကို မေးနိုင်တဲ့ မေးခွန်းအချို့ကို ဖော်ပြပေးလိုက်ပါတယ်။

• ကျွန်တော့်ရဲ့ မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုရလဒ်တွေက ဘာပြောလဲ။
• ကျန်မိသားစုဝင်တွေ မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု ခံယူသင့်ပါသလား။
• (VHL) နဲ့ ဆက်စပ်နိုင်တဲ့ ရောဂါတွေရဲ့ အစောပိုင်းလက္ခဏာတွေကို သိရှိနိုင်ဖို့ ဘယ်လောက်မကြာခဏ စစ်ဆေးသင့်လဲ။

နောက်ဆုံးအနေနဲ့ မှတ်သားထားရမယ့်အချက်တွေ (အိမ်ယူသွားရမယ့် မက်ဆေ့ချ်)

Von Hippel-Lindau ရောဂါ (VHL) သည် ရှားပါးသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် လူ ၃၆၀၀၀ တွင် တစ်ဦးသာ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ ထို့ကြောင့် သင်သည် ထို ၃၆၀၀၀ တွင် တစ်ဦးအပါအဝင်ဖြစ်ကြောင်း သိရှိခြင်းသည် အထူးသဖြင့် သင့်မိသားစုတွင် ယခင်က ဤရောဂါမရှိဖူးပါက ကြီးမားသော တုန်လှုပ်ချောက်ချားမှုတစ်ခု ဖြစ်နိုင်သည်။

မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုက သင့်တွင် (VHL) ရောဂါရှိကြောင်း အတည်ပြုပါက သတင်းကို စီမံဆောင်ရွက်ရန် အချိန်အနည်းငယ်ပေးပါ။ ထို့နောက် သင့်ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိချက်၏ အဓိပ္ပာယ်ကို နားလည်ရန် အချိန်ယူပါ။ ဥပမာအားဖြင့်၊ ကင်ဆာနှင့် အကျိတ်အမျိုးအစား အမျိုးမျိုး ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ သို့မဟုတ် သင့်ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိချက်သည် သင့်မိသားစုဝင် အခြားသူများကို မည်သို့အကျိုးသက်ရောက်မည်နည်းဆိုသည့် မေးခွန်းများရှိနိုင်ပါသည်။ မျှော်လင့်ရမည့်အရာများနှင့်ပတ်သက်၍ သင့်ဆေးအဖွဲ့ကို မေးမြန်းရန် ဘယ်တော့မှ မတွန့်ဆုတ်ပါနှင့်။ ထို့အပြင် (VHL) နှင့်အတူ နေထိုင်ခြင်းကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသော စိတ်ဖိစီးမှုကို စီမံခန့်ခွဲရန် အကူအညီတောင်းခံရန် မမေ့ပါနှင့်။ သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါဘဲ ဤခရီးတွင် သင့်အား ကူညီပေးနိုင်သူများစွာ ရှိပါသည်။

` Von Hippel-Lindau, VHL, မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါ၊ ကင်ဆာ၊ အကျိတ်များ၊ ရောဂါလက္ခဏာများ၊ ကုသမှု