ඔයාටත් සමහර දවස්වලට උදේ නැගිට්ටත් ඇඟට කිසිම පණක් නැහැ වගේ දැනෙනවද? රෑට පැය ගාණක් හොඳට නිදාගත්තත්, දවසම ලොකු වැඩක් කළා වගේ හෙම්බත් වෙලාද ඉන්නේ? පොඩි වැඩක් කළත්, උදාහරණෙකට ගේ අස්පස් කළත්, කඩේට ගිහින් ආවත් මුළු ඇඟම රිදෙනවා වගේ, හිත එකලස් කරගන්න බෑ වගේ දැනෙනවා නම්, ඔයා මේ ලිපිය කියවන්නම ඕන. සමහරවිට ඔයාට තියෙන්නේ නිකන්ම නිකන් මහන්සියක් නෙවෙයි වෙන්න පුළුවන්. අපි අද කතා කරන්නේ ගොඩක් අය හරියට නොදන්න, ඒත් ජීවිතේට ලොකු බලපෑමක් කරන රෝගී තත්ත්වයක් ගැන.
සරලවම කිව්වොත්, මොකක්ද මේ ක්රොනික් ෆැටීග් සින්ඩ්රෝම් (ME/CFS) කියන්නේ?
මේකේ දිග නම `(Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome)` ටිකක් විතර සංකීර්ණ වුණාට, අපි මේකට කෙටියෙන් සහ සුලබව කියන්නේ ක්රොනික් ෆැටීග් සින්ඩ්රෝම් `(Chronic Fatigue Syndrome)` හෙවත් `(ME/CFS)` කියලයි. සරලවම කිව්වොත්, මේක නිදන්ගත, ඒ කියන්නේ දිගු කාලයක් පවතින රෝගී තත්ත්වයක්. මෙහි ප්රධානම සහ දරුණුම ලක්ෂණය තමයි අසාමාන්ය, දැඩි වෙහෙසකාරී බව (fatigue).
හිතන්නකෝ, මේක නිකන් අපි දවසම වැඩ කරලා හවසට දැනෙන මහන්සිය වගේ දෙයක් නෙවෙයි. මේක ඊට වඩා ගොඩක් ගැඹුරුයි. මේ මහන්සිය කොච්චර විවේක ගත්තත්, හොඳට නිදාගත්තත් නැති වෙන්නේ නෑ. හරියට ඔයාගේ ෆෝන් එක 100% චාර්ජ් කළත්, විනාඩි දහයෙන් 10%ට බහිනවා වගේ වැඩක්. කොච්චර රෙස්ට් කළත්, ඒ මහන්සිය යන්නේ නෑ.
මේ තත්ත්වයේ තියෙන තවත් විශේෂ දෙයක් තමයි, පොඩි ශාරීරික හෝ මානසික වෙහෙසකින් පස්සේ මේ තත්ත්වය තවත් දරුණු වෙන එක. මේකට අපි කියනවා `post-exertional malaise` කියලා. ඒ කියන්නේ ඔයා පොඩි වැඩක් කළත්, ඊට පස්සේ දවස් ගාණක් යනකල් ඇඳෙන් නැගිටගන්න බැරි තරමට අමාරු වෙන්න පුළුවන්. මේ නිසා දවසේ සාමාන්ය වැඩ කටයුතු කරගන්න එක, රස්සාවට යන එක, ඉස්කෝලේ යන එක පවා සමහර අයට හීනයක් වෙනවා.
මේ තත්ත්වයේ ප්රධාන රෝග ලක්ෂණ මොනවද?
`ME/CFS` වල රෝග ලක්ෂණ එක්කෙනාගෙන් එක්කෙනාට ගොඩක් වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, රෝග ලක්ෂණවල දරුණුකමත් දවසින් දවස වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. සමහර දවස්වලට ටිකක් හොඳට ඉන්න පුළුවන් වුණත්, ඊළඟ දවසේ ඇඳෙන් නැගිටගන්නවත් බැරි වෙන්න පුළුවන්. අපි බලමු ප්රධාන වශයෙන් දකින්න ලැබෙන රෝග ලක්ෂණ මොනවද කියලා.
| රෝග ලක්ෂණය | මේක දැනෙන්නේ කොහොමද? |
|---|---|
| ප්රධාන වශයෙන්ම පවතින ලක්ෂණ | |
| දැඩි විඩාව/මහන්සිය | මේක තමයි ප්රධානම ලක්ෂණය. විවේක ගත්තත්, හොඳට නිදාගත්තත් මේ මහන්සිය නැති වෙන්නේ නෑ. මාස 6කට වඩා දිගු කාලයක් මේ තත්ත්වය පවතිනවා. |
| නින්දේ ගැටළු | රෑට නින්ද යන්නේ නැතිවෙන්න පුළුවන්, නැත්නම් නිතරම නින්දෙන් ඇහැරෙන්න පුළුවන්. උදේට නැගිට්ටත්, නිදාගත්තා වගේ පණක් දැනෙන්නේ නෑ. |
| වෙහෙස වීමෙන් පසු තත්ත්වය දරුණු වීම (Post-Exertional Malaise) | පුංචි ශාරීරික හෝ මානසික වැඩක් කළත් (උදා: පොතක් කියවීම, කෙටි දුරක් ඇවිදීම) ඊට පස්සේ රෝග ලක්ෂණ ගොඩක් දරුණු වෙනවා. |
| සිතීමේ සහ මතකයේ ගැටළු | මේකට "brain fog" කියලත් කියනවා. හරියට ඔළුවට මීදුමක් බැඳිලා වගේ. හිත එකලස් කරගන්න බෑ, කියවපු දෙයක් මතක නෑ, වචනත් එන්නේ නෑ වගේ දැනෙනවා. |
| වෙනත් සුලබව දකින ලක්ෂණ | |
| වේදනාව | හිසරදය, මස්පිඬු වේදනාව, හන්දිපත් වේදනාව (ඉදිමීමක් නැතුව) වගේ දේවල් සුලබයි. |
| කරකැවිල්ල සහ ක්ලාන්තය | හිටගෙන ඉන්නකොට, වාඩිවෙලා ඉඳලා නැගිටිනකොට ඔළුව කැරකෙනවා වගේ, ඇස් නිලංකාර වෙනවා වගේ දැනෙන්න පුළුවන්. |
| වෙනත් ශාරීරික ලක්ෂණ | කුද්දැටි ග්රන්ථි ඉදිමීම, ඇඟ සීතල කිරීම, රෑට දාඩිය දැමීම, අත්-පා හිරිවැටීම, බඩේ වේදනාව, බඩ පුරවා දැමීම වගේ `(IBS)` එකේ ලක්ෂණ, පෙනීමේ ගැටළු වගේ දේවලුත් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. |
| මානසික සහ චිත්තවේගීය බලපෑම් | නිතරම අසනීපෙන් ඉන්න නිසා හිතේ කනස්සල්ල, ඉක්මනින් කේන්ති යාම, විශාදය `(depression)` වැනි තත්ත්වයන් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. |
ඇයි මේ වගේ දෙයක් හැදෙන්නේ? හේතු මොනවද?
ඇත්තටම කිව්වොත්, දොස්තරවරු තාමත් `ME/CFS` හැදෙන්න හරියටම හේතුව මොකක්ද කියලා දන්නේ නෑ. මේක එක හේතුවක් නිසා වෙන දෙයක් නෙවෙයි, හේතු කිහිපයක එකතුවක් වෙන්න පුළුවන් කියලා තමයි දැනට විශ්වාස කරන්නේ. පර්යේෂණ වලින් හොයාගත්තු කරුණු කිහිපයක් තමයි මේ:
- ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ වෙනස්කම් (Changes in the Immune System): අපේ ශරීරය ලෙඩ රෝග වලින් ආරක්ෂා කරන ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය, සමහර වෙලාවට ටිකක් අවුල් වෙන්න පුළුවන්. සමහර `(Autoimmune conditions)` වලදී වගේ, මේකෙදිත් ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය වැරදීමකින් අපේම ශරීරයේ හොඳ සෛල වලට පහර දෙනවා වෙන්න පුළුවන්.
- ශක්තිය නිපදවීමේ ගැටළු (Problems with Energy Production): අපේ ශරීරයේ තියෙන පුංචිම ඒකකය තමයි සෛල කියන්නේ. මේ සෛල වලට අපි කන කෑම ශක්තිය බවට පත්කරගන්න එක හරියට කරගන්න බැරි වෙනවා. ඉතින් අපේ මොළයට, මස්පිඬු වලට වැඩ කරන්න අවශ්ය ශක්තිය මදි වෙනවා.
- ජානමය බලපෑම (Genetic Factors): මේ තත්ත්වය සමහර පවුල් වල වැඩිපුර දකින්න ලැබෙනවා. ඒ නිසා මේකට ජානමය බලපෑමක් තියෙන්න පුළුවන් කියලත් හිතනවා. ඒත් ඒකට සම්බන්ධ නිශ්චිත ජානයක් තවම හොයාගෙන නෑ.
සමහර වෙලාවට යම් සිදුවීමකින් පස්සේ මේ තත්ත්වය මතු වෙන්න පුළුවන්. ඒවට අපි කියන්නේ 'ප්රේරක' (Triggers) කියලා.
උදාහරණයක් විදියට:
- වෛරස් ආසාදන: `(Epstein-Barr virus)` (සෙම්ගෙඩි හැදෙන වෛරසයක්), `(Ross River virus)` වගේ වෛරස් ආසාදන වලින් පස්සේ මේක පටන් ගන්න පුළුවන්. මෑතකදී, `(COVID-19)` හැදුණු සමහර අයටත් මේ වගේ දිගු කාලීන විඩාවක් ඇතිවෙන බව හොයාගෙන තියෙනවා.
- දැඩි මානසික හෝ ශාරීරික ආතතිය (Stress): ලොකු ශල්යකර්මයක්, අනතුරක්, හෝ සමීප කෙනෙක්ගේ වියෝවක් වගේ සිදුවීමකින් පස්සේත් මේ රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්න පුළුවන්.
දොස්තර කෙනෙක් මේක රෝග විනිශ්චය කරන්නේ කොහොමද?
ඔයාට මේ වගේ රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා නම්, ඔයා මුලින්ම කරන්න ඕන දේ තමයි ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාව හමුවෙන එක. හැබැයි මතක තියාගන්න, `ME/CFS` රෝගය හොයාගන්න පුළුවන් එකම එක රුධිර පරීක්ෂණයක්වත්, ස්කෑන් පරීක්ෂණයක්වත් තවම නෑ.
ඒ නිසා, දොස්තර මහත්තයා කරන්නේ වෙනත් ලෙඩ රෝග නැහැයි කියලා තහවුරු කරගන්න එකයි. මේ වගේම රෝග ලක්ෂණ ඇතිකරන වෙනත් තත්ත්වයන් තියෙනවා. උදාහරණයක් විදියට, තයිරොයිඩ් ග්රන්ථියේ ගැටළු, දියවැඩියාව, රක්තහීනතාවය (`anaemia`) වගේ දේවල්. ඉතින්, දොස්තර මහත්තයා ඔයාට රුධිර පරීක්ෂණ, මුත්රා පරීක්ෂණ වගේ දේවල් කරන්න කියයි.
ඒ හැමදේම කරලා, වෙන කිසිම ලෙඩක් නැහැ කියලා තහවුරු වුණාට පස්සේ, සහ ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ `ME/CFS` වලට ගැලපෙනවා නම්, එතකොට තමයි මේ රෝග විනිශ්චයට එළඹෙන්නේ. ප්රධාන වශයෙන් මේ කරුණු බලනවා:
- මාස 6කට වඩා පවතින, විවේකයෙන් අඩු නොවන දැඩි විඩාවක් තියෙනවද?
- නින්දෙන් පසුවත් ඇඟට පණක් නැති ගතියක් තියෙනවද?
- වෙහෙස වීමෙන් පසු රෝග ලක්ෂණ දරුණු වෙනවද?
- සිතීමේ ගැටළු (brain fog) හෝ හිටගෙන ඉන්නකොට කරකැවිල්ල වගේ `(orthostatic intolerance)` ලක්ෂණ තියෙනවද?
මේ රෝග විනිශ්චය හොයාගන්න ටිකක් කල් යන්න පුළුවන්. එක එක ටෙස්ට් කරන්න වෙයි. ඒක ඔයාට හිතට කරදරයක් වෙන්න පුළුවන්, මොකද ඔයා දැනටමත් ඉන්නේ අමාරුවෙන්. ඒත් හරිම රෝග විනිශ්චය දැනගන්න එක තමයි, ඔයාට හරියන ප්රතිකාර වලට යන්න තියෙන පළවෙනි සහ වැදගත්ම පියවර.
ප්රතිකාර කරන්නේ කොහොමද? ජීවිතේ ලේසි කරගන්නේ කොහොමද?
මේකට තවම සම්පූර්ණ සුවයක් දෙන ප්රතිකාරයක් හොයාගෙන නැහැ කියන එක ඇත්ත. ඒත්, ඒකෙන් අදහස් වෙන්නේ නෑ ඔයාට උදව්වක් නැහැයි කියන එක. රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරලා, ජීවිතය ගොඩක් දුරට පහසු කරගන්න පුළුවන් ක්රම ගොඩක් තියෙනවා. ප්රතිකාර සැලැස්ම එක්කෙනාගෙන් එක්කෙනාට වෙනස්. ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා ඔයාට වඩාත්ම ගැලපෙන දේවල් තෝරලා දෙයි.
ප්රධාන වශයෙන් අවධානය යොමු කරන දේවල් තමයි මේ:
- වැඩ කටයුතු සැලසුම් කිරීම (Pacing Activities): මේක තමයි වැදගත්ම දේ. සරලවම කිව්වොත්, තමන්ගේ "ශක්ති සීමාව" තේරුම් අරගෙන, ඒ සීමාව පනින්නේ නැතුව වැඩ කරන එක. "බැටරිය සම්පූර්ණයෙන්ම බහින්න" කලින් විවේක ගන්න එක. උදාහරණෙකට, දවසම ගේ අස් කරනවා වෙනුවට, එක කාමරයක් විතරක් අස් කරලා, හොඳට විවේක ගන්න එක. මේක හරියට කළමනාකරණය කරගන්න ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා ඔයාට උදව් කරයි.
- නින්දේ පුරුදු වෙනස් කිරීම: හැමදාම එකම වෙලාවට නිදාගන්න, එකම වෙලාවට නැගිටින්න පුරුදු වෙන එක, දවල්ට දිගු නින්දවල් මගහරින එක, නිදාගන්න කලින් ෆෝන්, ටීවී බලන එක නවත්වන එක වගේ දේවල් වලින් නින්දේ ගුණාත්මකභාවය වැඩි කරගන්න පුළුවන්.
- ඖෂධ: `ME/CFS` වලටම කියලා විශේෂ බෙහෙතක් නැතත්, ඒ හා සම්බන්ධ රෝග ලක්ෂණ වලට ප්රතිකාර කරන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදියට, වේදනාවට වේදනා නාශක, නින්දේ ගැටළු වලට නිදාගන්න උදව් වෙන ඖෂධ, විශාදය වගේ තත්ත්වයන්ට ඒ සඳහා නියම කරන ඖෂධ දොස්තර මහත්තයා විසින් ලබා දෙන්න පුළුවන්.
- මානසික සෞඛ්යය සඳහා සහයෝගය: මේ වගේ නිදන්ගත රෝගයක් එක්ක ජීවත් වෙන එක මානසිකව හරිම අභියෝගාත්මකයි. ඒ නිසා, මේ අලුත් ජීවන රටාවට හුරුවෙන්න උදව්වක් විදියට, සමහරවිට ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා ඔයාට මනෝ උපදේශනය, විශේෂයෙන්ම `(Cognitive Behavioral Therapy - CBT)` කියන ප්රතිකාර ක්රමයට යොමු කරන්න පුළුවන්. මේකෙන් වෙන්නේ රෝගය නිසා ඇතිවෙන මානසික පීඩනය කළමනාකරණය කරගන්න ඔයාට උදව් කරන එකයි.
වැදගත්ම දේ තමයි, ඔයාට තනියම මේ දේවල් එක්ක සටන් කරන්න අවශ්ය නෑ. ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා, පවුලේ අය සහ යාළුවන්ගේ සහයෝගය ලබාගන්න.
මේ තත්ත්වයත් එක්ක ජීවිතේ ඉදිරියට කොහොම වෙයිද?
`ME/CFS` කියන්නේ හැමෝටම එක වගේ බලපාන දෙයක් නෙවෙයි. සමහර අයට කාලයත් එක්ක රෝග ලක්ෂණ ටිකෙන් ටික අඩුවෙලා, යම්තාක් දුරට යහපත් අතට හැරෙන්න පුළුවන්. ඒත් සමහර අයට දිගු කාලයක් තිස්සේ මේ රෝග ලක්ෂණ එක්ක ජීවත් වෙන්න සිද්ධ වෙනවා. සම්පූර්ණයෙන්ම රෝගය හැදෙන්න කලින් හිටපු තත්ත්වයටම එන්න පුළුවන් වෙන්නේ කලාතුරකින්.
මේ තත්ත්වය නිසා ආයු කාලය කෙටි වෙනවද කියන එක ගැන එක එක මත තියෙනවා. සමහර අය සාමාන්ය විදියට ජීවත් වෙනවා. හැබැයි, මේත් එක්ක එන මානසික පීඩනය සහ ජීවිතයේ සිදුවන වෙනස්කම් නිසා සමහර අය අතර සියදිවි නසාගැනීමේ අවදානමක් තියෙන බව පර්යේෂණ වලින් පෙන්නලා තියෙනවා. ඒ නිසා මානසික සෞඛ්යය ගැන සැලකිලිමත් වෙන එක අතිශයින්ම වැදගත්. ඔයාට හිතට බරක්, තනිකමක්, ජීවිතේ එපා වුණු ගතියක් දැනෙනවා නම්, කරුණාකරලා ඒ ගැන ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක හරි, ඔයා විශ්වාස කරන කෙනෙක් එක්ක හරි කතා කරන්න.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- `ME/CFS` කියන්නේ ඇත්ත, බරපතල රෝගී තත්ත්වයක්. ඒක "කම්මැලිකමක්" හරි "හිතේ හදාගත්තු ලෙඩක්" හරි නෙවෙයි.
- මේ තත්ත්වයේදී දැනෙන දැඩි විඩාව, සාමාන්ය විවේකයකින් හෝ නින්දකින් නැති වෙන්නේ නැහැ.
- ඔබට මාස 6කට වඩා පවතින මෙවැනි රෝග ලක්ෂණ ඇත්නම්, පළමු පියවර විය යුත්තේ වෛද්යවරයෙකු හමුවී නිවැරදි රෝග විනිශ්චයක් ලබා ගැනීමයි.
- මේ සඳහා සම්පූර්ණ සුවයක් දෙන ප්රතිකාරයක් තවම නැතත්, රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කරමින් යහපත් ජීවිතයක් ගත කිරීමට බොහෝ ක්රම තිබෙනවා. ‘Pacing’ හෙවත් ශක්තිය කළමනාකරණය කරගැනීම ඉන් ප්රධානයි.
- ඔබේ ශාරීරික සෞඛ්යය වගේම මානසික සෞඛ්යයත් ඉතාම වැදගත්. මේ රෝගී තත්ත්වයත් සමග ඇතිවන මානසික පීඩනයට මුහුණ දීමට උපකාර පැතීමට කිසිවිටෙකත් පසුබට වෙන්න එපා.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න