गर्भावस्थामा डाक्टरसँग कुरा गर्दा, कहिलेकाहीँ हामीले कहिल्यै नसुनेका शब्दहरू वा दुर्लभ चिकित्सा अवस्थाहरू भेट्छौं। यस्तो समयमा धेरै डर र चिन्ता महसुस गर्नु सामान्य हो। आज हामी यस्तै एउटा अत्यन्तै दुर्लभ र गम्भीर जन्म दोषको बारेमा कुरा गर्न जाँदैछौं। हामी यो अवस्थालाई एक्टोपिया कोर्डिस भन्छौं। यो सुन्दा नडराउनुहोस्। यस बारे सबै कुरा सरल रूपमा एक-एक गरी बुझौं।
एक्टोपिया कोर्डिस भनेको के हो?
सरल भाषामा भन्नु पर्दा, एक्टोपिया कोर्डिस भनेको बच्चाको मुटु शरीर बाहिर वा सम्पूर्ण भाग बाहिर रहेको अवस्थामा जन्मनु हो। यो एकदमै दुर्लभ अवस्था हो। सोच्नुहोस्, यो अवस्था विश्वभर जन्मेका दस लाख बच्चाहरूमध्ये केवल आठ जनामा मात्र हुन्छ।
यो एकदमै गम्भीर अवस्था भएकोले, एक्टोपिया कोर्डिस भएका धेरै बच्चाहरू गर्भमै वा जन्मेको तीन दिन भित्र मर्छन्। यद्यपि, यस कथाको एउटा आशाजनक पक्ष छ। डाक्टर, नर्स, फिजियोथेरापिस्ट र अन्य विशेषज्ञहरूको दक्ष चिकित्सा टोलीले यो अवस्था भएका केही बच्चाहरूलाई हप्ताहरू र कहिलेकाहीँ वर्षौंसम्म जीवित राख्न सक्षम भएका छन्।
यसको कारण के हो?
इमानदारीपूर्वक भन्नुपर्दा, विज्ञहरूले अझै पनि यसको एउटा निश्चित कारण फेला पारेका छैनन्, तर उनीहरूसँग केही विचारहरू छन्।
- विकासात्मक समस्याहरू: एउटा सिद्धान्त यो छ कि बच्चा गर्भमा बढ्दै जाँदा, शारीरिक परिवर्तनहरू हुन्छन् जसले बच्चाको सामान्य वृद्धिमा बाधा पुर्याउँछ। उदाहरणका लागि, बच्चालाई घेर्ने तरल पदार्थले भरिएको थैली (एम्नियोटिक थैली) मा रेशादार ब्यान्डहरू बन्छन्, जसले बच्चाको वृद्धिलाई प्रतिबन्धित गर्न सक्छ।
- छाती विकास समस्या: अर्को सिद्धान्त यो छ कि बच्चाको छाती राम्रोसँग विकास भइरहेको छैन। यसले मुटुलाई छाती भित्रको उचित स्थानमा जानबाट रोक्छ। यसले इक्टोपिया कोर्डिस र अन्य मुटुको दोष निम्त्याउन सक्छ।
- अन्य विकारहरूसँगको सम्बन्ध: एक्टोपिया कोर्डिस प्रायः शरीरको मध्य रेखामा हुने अन्य जन्म दोषहरूसँग संयोजनमा देखिन्छ। उदाहरणका लागि, यो स्टर्नम, पेरिकार्डियम र पेटको भित्तामा हुने दोषहरूसँग सम्बन्धित छ। यो ट्राइसोमी १८ र टर्नर सिन्ड्रोम जस्ता क्रोमोसोमल अवस्थाहरूसँग पनि सम्बन्धित हुन सक्छ।
- आनुवंशिक कारणहरू : हालैको एउटा सिद्धान्त अनुसार केही भ्रूणहरूमा "(BMP2)" भनिने विशिष्ट जीनको अभाव हुन्छ। यो जीन मुटु र छातीको अगाडिको भागको उचित विकासको लागि आवश्यक छ। त्यसैले तिनीहरू विश्वास गर्छन् कि यसको कमी एक कारण हुन सक्छ।
पहिचान गर्न सकिने लक्षणहरू के के हुन्?
एक्टोपिया कोर्डिसको मुख्य र सबैभन्दा स्पष्ट लक्षण भनेको मुटु शरीर बाहिर अवस्थित हुनु हो। यद्यपि, यी बच्चाहरूमा शरीरको मध्य रेखा ( टाउकोदेखि तलको रेखा) मा अन्य मध्य रेखा दोषहरू पनि हुन सक्छन्।
| अन्य समस्याहरू देखिए | एउटा सरल व्याख्या |
|---|---|
| क्रेनियल क्लेफ्ट | अनुहारको आकारमा चिरा वा फुट हुनु। |
| ओठ/तालु च्यातिएको | माथिल्लो ओठ वा तालुमा चिरा पर्नु। |
| फोक्सो पूर्ण रूपमा विकसित नभएको | बच्चाको फोक्सो उचित आकारमा विकसित भएको छैन। |
| स्कोलियोसिस | मेरुदण्डको वक्रता वा स्कोलियोसिस हुनु। |
| ग्रेट वालमा एउटा प्वाल | छाती र पेटलाई छुट्याउने मांसपेशी, डायफ्राममा असामान्य प्वाल। |
डाक्टरहरूले यो कसरी निदान गर्छन्?
धेरैजसो अवस्थामा, यदि तपाईंको बच्चालाई एक्टोपिया कोर्डिस छ भने, गर्भावस्थाको समयमा नियमित अल्ट्रासाउन्ड स्क्यानको क्रममा यो पत्ता लगाउन सकिन्छ। यो गर्भावस्थाको पहिलो त्रैमासिकको सुरुमै पत्ता लगाउन सकिन्छ। निदान पुष्टि गर्न तपाईंलाई अर्को चरणको अल्ट्रासाउन्ड स्क्यान गर्नुपर्ने हुन सक्छ। अब के गर्ने भनेर निर्णय गर्न यी परीक्षणहरूको नतिजा तपाईंको लागि धेरै महत्त्वपूर्ण छ।
यदि तपाईंले आफ्नो गर्भावस्था जारी राख्ने निर्णय गर्नुभयो भने, तपाईंको डाक्टरले तपाईंको बच्चाको विकासलाई नजिकबाट निगरानी गर्नेछन्। यसमा MRI ( चुम्बकीय अनुनाद इमेजिङ) समावेश हुन सक्छ।)` र `(इकोकार्डियोग्राफी)` परीक्षणहरू प्रयोग गरिनेछ। इकोकार्डियोग्राफी एक विशेष परीक्षण हो जसले मुटुको विस्तृत तस्बिरहरू लिन ध्वनि तरंगहरू प्रयोग गर्दछ।
डाक्टरहरूले यो अवस्थालाई मुटु कहाँ छ भन्ने आधारमा पनि वर्गीकरण गर्छन्।
| मुटु भएको ठाउँ | अर्थ | प्रशस्तता |
|---|---|---|
| थोरासिक | पेटको माथि, छातीको करङ र स्टर्नम नजिक। | लगभग ६४% |
| थोराकोएब्डोमिनल | छातीको तल्लो भागमा, पेट तिर। | लगभग १८% |
| पेट | पेटको क्षेत्रमा। | लगभग १५% |
| पाठेघरको मुख | घाँटीको क्षेत्रमा, मेरुदण्ड तिर भारीपन। | लगभग ३% |
एक्टोपिया कोर्डिसको निदान हुनु कुनै पनि परिवारको लागि धेरै तनावपूर्ण अनुभव हो। यस्तो समयमा मानसिक रूपमा बलियो रहनु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।
यसको उपचार के के छन्?
उपचार विकल्पहरूको बारेमा कुरा गर्दा, सोच्नुपर्ने पहिलो कुरा भनेको बच्चाको सुरक्षा हो। त्यसैले, बच्चा जन्माउने एक मात्र तरिका सिजेरियन सेक्सन (सी-सेक्शन) हो। मुटुलाई बाहिर नहालीकन बच्चालाई बाहिर निकाल्ने यो उत्तम तरिका हो।
जन्म पछि, तपाईंको बच्चालाई सास फेर्न थप मद्दत चाहिन सक्छ। यो गर्नको लागि, डाक्टरहरूले तपाईंको बच्चाको श्वासप्रवाह सुनिश्चित गर्नको लागि उसको श्वासनलीमा लचिलो प्लास्टिकको ट्यूब घुसाउनेछन्। उनीहरूले ट्यूब मार्फत एक विशेष तरल पदार्थ पनि इन्जेक्सन गर्न सक्छन् जसले फोक्सोलाई अक्सिजन राम्रोसँग अवशोषित गर्न मद्दत गर्दछ।
एक्टोपिया कोर्डिसको उपचारको मुख्य लक्ष्य भनेको छातीको प्वाललाई शल्यक्रियाद्वारा बन्द गर्नु, छातीमा मुटु पुन: घुसाउनु र अन्य कुनै पनि मुटुको दोषहरू मर्मत गर्नु हो। यी शल्यक्रियाहरू प्रायः एकैचोटि गरिँदैनन्। यी धेरै चरणहरूमा गरिन्छन्।
पहिलो र सबैभन्दा ठूलो चुनौती भनेको मुटुलाई सामान्य भन्दा सानो छातीमा फिट गर्नु हो। डाक्टरले त्यसो गरेपछि, उनी स्तनको हड्डी (स्टर्नम) लाई पुन: स्थान दिन्छन्। यस्ता अवस्थामा, मुटु प्रत्यारोपण सामान्यतया विकल्प हुँदैन।
"कम्फर्ट केयर" भनेको के हो?
कतिपय अवस्थामा, शल्यक्रिया धेरै जोखिमपूर्ण हुन्छ र सफलताको सम्भावना धेरै कम हुन्छ। यस्तो अवस्थामा, तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई "कम्फर्ट केयर" भनिने विकल्पको बारेमा कुरा गर्नेछन्।
यसको उद्देश्य बच्चाले भोग्ने पीडा र पीडालाई कम गर्नु र उनीहरूलाई बाँकी जीवन आराम र शान्तिमा बिताउन दिनु हो। यो एक विशेष प्रकारको हेरचाह हो जसले बच्चा र परिवारलाई यो कठिन समयमा उपचार र निको पार्नुको सट्टा सान्त्वना प्रदान गर्ने लक्ष्य राख्छ।
घर लैजाने सन्देश
- इक्टोपिया कोर्डिस एक धेरै दुर्लभ र गम्भीर जन्म दोष हो जसमा बच्चाको मुटु शरीर बाहिर अवस्थित हुन्छ।
- यसको सही कारण अहिलेसम्म पत्ता नलागे पनि आमाको गर्भमा बच्चाको विकासको क्रममा हुने समस्या र आनुवंशिक कारकहरूले यसमा योगदान पुर्याउने विश्वास गरिन्छ।
- गर्भावस्थामा प्रायः अल्ट्रासाउन्ड स्क्यान मार्फत निदान गरिन्छ।
- उपचारको रूपमा धेरै चरणहरू मिलेर बनेको धेरै जटिल शल्यक्रियाहरू गरिए तापनि, हरेक बच्चाले शल्यक्रिया गराउन सक्षम नहुन सक्छ।
- यस्तो निदान परिवारको लागि सामना गर्नु धेरै गाह्रो चुनौती हो। त्यसैले, शल्यक्रिया र "कम्फर्ट केयर" सहित सबै विकल्पहरू आफ्नो डाक्टरसँग खुलेर छलफल गर्नु र आफ्नो बच्चा र परिवारको लागि उत्तम निर्णय लिनु आवश्यक छ।
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment