इटेप्लिरसन इंजेक्शन: डचेन मस्कुलर डिस्ट्रोफी भएका बच्चाहरूको लागि विशेष उपचार

के तपाईंको बच्चालाई डचेन मस्कुलर डिस्ट्रोफी (DMD) भएको पत्ता लागेको छ? र के तपाईंलाई यसको विशेष उपचारको रूपमा Eteplirsen औषधिको बारेमा भनिएको छ? यस्तो नाम सुन्दा अलिकति डर, चिन्ता र हिचकिचाहट महसुस हुनु सामान्य हो, विशेष गरी जब यो तपाईंको बच्चाको बारेमा हुन्छ। तर नडराउनुहोस्। ज्ञान हाम्रो सबैभन्दा ठूलो शक्ति हो। आज, Eteplirsen के हो, यसले के गर्छ, र अभिभावकको रूपमा तपाईंले यसको बारेमा के जान्न आवश्यक छ भन्ने बारेमा धेरै सरल र मैत्रीपूर्ण तरिकाले कुरा गरौं।

Eteplirsen वास्तवमा कस्तो प्रकारको औषधि हो?

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, Eteplirsen एक विशेष औषधि हो जुन Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) भनिने अवस्थाको उपचार गर्न प्रयोग गरिन्छ। यद्यपि, यो DMD भएका सबै बच्चाहरूलाई दिइँदैन। यो केवल ती बच्चाहरूलाई दिइन्छ जसको जीनमा विशिष्ट उत्परिवर्तन हुन्छ।

सोच्नुहोस् त, हाम्रो शरीरका मांसपेशीहरू भवनका पर्खालहरू जस्तै हुन्। यी पर्खालहरूलाई बलियो राख्न सिमेन्ट चाहिन्छ। त्यसैगरी, हाम्रा मांसपेशीहरूलाई बलियो र स्वस्थ राख्न हामीलाई डिस्ट्रोफिन भनिने विशेष प्रोटिन चाहिन्छ। DMD भएका बच्चाहरूमा यो डिस्ट्रोफिन प्रोटिनको उत्पादनमा त्रुटि हुन्छ।

एटेप्लिरसन औषधिले जे गर्छ त्यो आनुवंशिक दोषले गर्दा निष्क्रिय पारिएको डिस्ट्रोफिन प्रोटिनलाई केही हदसम्म फेरि काम गर्न मद्दत गर्छ। अर्थात्, यो औषधिले मांसपेशीहरूलाई आवश्यक पर्ने डिस्ट्रोफिन प्रोटिन बनाउन मद्दत गर्छ।

उपचार सुरु गर्नु अघि आफ्नो डाक्टरलाई भन्नुपर्ने कुराहरू

तपाईंको बच्चाले यो उपचार सुरु गर्नु अघि, तपाईंले आफ्नो डाक्टरलाई यी तथ्यहरू स्पष्ट रूपमा व्याख्या गर्नु आवश्यक छ। केहि पनि नलुकााउनुहोस्, किनकि यो सबै जानकारी बच्चाको सुरक्षाको लागि महत्त्वपूर्ण छ।

• एलर्जी: यदि तपाईंको बच्चालाई Eteplirsen वा अन्य कुनै औषधि, खाना, रङ, वा संरक्षकहरूबाट एलर्जी छ भने उसलाई बताउन नबिर्सनुहोस्।
• गर्भावस्था वा गर्भवती हुने प्रयास गर्दै: यो औषधि सामान्यतया बच्चाहरूलाई दिइने भएकोले यो बच्चाहरूमा लागू नहुन सक्छ। यद्यपि, यदि कुनै युवा व्यक्ति कुनै कारणले उपचार भइरहेको छ भने, उनी गर्भवती छिन् वा गर्भवती हुने प्रयास गर्दै छिन् भने डाक्टरलाई जानकारी दिनुपर्छ।
• स्तनपान: यदि उपचार गराइरहेकी व्यक्ति स्तनपान गराउने आमा हो भने, डाक्टरलाई पनि जानकारी दिनुपर्छ।

बच्चालाई यो औषधि कसरी दिने?

यो घरेलु उपचार होइन। Eteplirsen नसामा लगाइने सुई हो। यो उपचार अस्पताल वा क्लिनिकमा डाक्टर वा प्रशिक्षित नर्सिङ स्टाफको पूर्ण निगरानीमा दिइन्छ। त्यसैले बच्चाको सुरक्षाको बारेमा चिन्ता लिनु पर्दैन।

यो खोप सामान्यतया हप्तामा एक पटक दिइन्छ। उपचारको सही दिन र समय पालना गर्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

यदि मैले मेरो औषधि खान एक दिन छुटाएँ भने के हुन्छ?

यस उपचारबाट अधिकतम लाभ लिनको लागि, समय तालिकामा खोप लगाउनु आवश्यक छ। यदि कुनै कारणले गर्दा तपाईं आफ्नो बच्चालाई निर्धारित मितिमा अस्पताल लैजान असमर्थ हुनुहुन्छ भने, तुरुन्तै आफ्नो डाक्टर वा क्लिनिकलाई फोन गर्नुहोस् र उनीहरूलाई थाहा दिनुहोस्। उनीहरूले तपाईंलाई अब के गर्ने भनेर सल्लाह दिनेछन्।

यदि मैले धेरै औषधि खाएँ भने के हुन्छ?

यो अस्पतालको सेटिङमा दिइन्छ, त्यसैले यो हुने सम्भावना लगभग शून्य हुन्छ। यद्यपि, आपतकालीन अवस्थामा, यदि तपाईंलाई ओभरडोज भएको शंका छ भने, तुरुन्तै राष्ट्रिय अस्पतालको राष्ट्रिय विष सूचना केन्द्रमा कल गर्नुहोस्। वा बच्चालाई नजिकको अस्पतालको आपतकालीन विभाग (ETU) मा लैजानुहोस्।

उपचार गर्दा ध्यान दिनुपर्ने कुराहरू

हाल यस औषधिसँग कुनै ज्ञात अन्तरक्रियाहरू छैनन्। यद्यपि, सुरक्षित पक्षमा रहनको लागि, आफ्नो बच्चाले लिइरहेको अन्य कुनै पनि औषधिहरू (भिटामिन, प्यानाडोल सहित), परम्परागत औषधिहरू, हर्बल उत्पादनहरू वा पूरकहरूको पूर्ण सूची आफ्नो डाक्टरलाई दिनुहोस्।

उपचारको क्रममा, डाक्टरले बच्चाको अवस्थालाई धेरै नजिकबाट निगरानी गर्नेछन्। यसको अर्थ उनीहरूले नियमित रूपमा बच्चाको मांसपेशीको बल, चाल र समग्र स्वास्थ्यको जाँच गर्नेछन्।

सम्भावित साइड इफेक्टहरू के के हुन्?

कुनै पनि औषधि जस्तै, Eteplirsen ले केही साइड इफेक्टहरू निम्त्याउन सक्छ। यद्यपि, सबैलाई यो लाग्दैन। यी बारे सचेत हुनु महत्त्वपूर्ण छ। यी साइड इफेक्टहरूलाई दुई वर्गमा विभाजन गरौं।

यदि तपाईंको बच्चामा यस सूचीमा उल्लेख नगरिएका अन्य कुनै असामान्य लक्षणहरू देखा परेमा, आफ्नो डाक्टरलाई पनि त्यसको बारेमा जानकारी दिनुहोस्। कुनै पनि कुरालाई बेवास्ता नगर्नुहोस्।