के तपाईंलाई दुखिरहेको छ? के तपाईंको हातखुट्टा सुन्न भइरहेको छ? यो इन्क्लुजन बडी मायोसाइटिस (IBM) हुन सक्छ!

के तपाईंलाई कहिलेकाहीँ सामान समात्न, बटन थिच्न वा हिँड्न पनि गाह्रो भइरहेको जस्तो लाग्छ? तपाईं सोच्दै हुनुहुन्छ होला, "ओहो, यो त बूढो भएपछि हुने कुरा हो।" तर कहिलेकाहीँ, यी कुराहरू त्यति सरल हुँदैनन्। आज, हामी एउटा दुर्लभ तर धेरै महत्त्वपूर्ण अवस्थाको बारेमा कुरा गर्न जाँदैछौं जसको बारेमा सचेत हुनुपर्छ। यसलाई 'इन्क्लुजन बडी मायोसाइटिस' भनिन्छ, जसलाई छोटकरीमा '(IBM)' पनि भनिन्छ।

``इन्क्लुजन बडी मायोसाइटिस (IBM)` भनेको के हो? यसलाई सरल तरिकाले बुझौं!

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, 'इन्क्लुजन बडी मायोसाइटिस' एउटा यस्तो अवस्था हो जसले तपाईंको मांसपेशीहरूलाई बिस्तारै कमजोर बनाउँछ, तर यसले धेरै पीडा दिँदैन। यो सामान्यतया ५० वर्षको उमेर पछि सुरु हुन्छ। सोच्नुहोस्, तपाईंलाई सानो कुरा 'चुम्च्याउन' गाह्रो हुन सक्छ, केही कुरा 'पकड्न' गाह्रो हुन सक्छ, वा हिँड्दा पनि लड्न र लड्न पनि गाह्रो हुन सक्छ। यी प्रारम्भिक संकेतहरू हुन् जुन तपाईंले याद गर्न सक्नुहुन्छ।

'IBM' भनिने यो अवस्था धेरै वर्षहरूमा बिस्तारै विकसित हुन्छ। यो जीवनलाई खतरामा पार्ने अवस्था होइन। यसको अर्थ यसले तपाईंलाई मार्दैन। यद्यपि, समयसँगै, यसले दैनिक गतिविधिहरू गर्न गाह्रो बनाउन सक्छ, जसले गर्दा केही हदसम्म अपाङ्गता हुन सक्छ। कहिलेकाहीँ, तपाईंको शरीरको एउटा मात्र भाग बढी प्रभावित हुन्छ। यो अवस्था भएका लगभग आधा मानिसहरूलाई 'निल्न कठिनाइ' पनि हुन सक्छ।

दुःखको कुरा, IBM को लागि अहिलेसम्म कुनै उपचार छैन। तर चिन्ता नगर्नुहोस्! शारीरिक थेरापीले तपाईंलाई सकेसम्म लामो समयसम्म आफ्नो मांसपेशीको बल कायम राख्न मद्दत गर्न सक्छ।

यो 'IBM' अवस्था कति सामान्य छ?

समावेशीकरण शरीर मायोसाइटिस एक अवस्था हो जुन मायोप्याथी भनिने मांसपेशी कमजोर पार्ने रोगहरूको समूहसँग सम्बन्धित छ। मायोप्याथी भनेको तपाईंको मांसपेशी फाइबरहरूलाई आक्रमण गर्ने र कमजोर पार्ने रोगहरू हुन्। अनुसन्धानले सुझाव दिन्छ कि IBM ले प्रत्येक मिलियन वयस्कहरू मध्ये ५ देखि ९ जनालाई असर गर्छ। यो महिलाहरूको तुलनामा पुरुषहरूमा लगभग तीन गुणा बढी सामान्य छ (३:१)।

``इन्क्लुजन बडी मायोसाइटिस (IBM)` का लक्षणहरू के के हुन्? आउनुहोस् ठ्याक्कै पत्ता लगाऔं!

IBM को कारणले हुने मांसपेशी कमजोरी धेरै बिस्तारै हुन्छ। यो प्रायः हातखुट्टाबाट सुरु हुन्छ। तपाईंले पहिले आफ्नो खुट्टा, तिघ्रा, वा हात, नाडी वा औंलाहरूमा कमजोरी देख्न सक्नुहुन्छ। यसको बारेमा यसरी सोच्नुहोस्: केही मानिसहरूलाई शर्टको बटन लगाउन गाह्रो हुन्छ, वा तिनीहरूको कलमले सजिलै लेख्दैन। अरूलाई सिँढी चढ्न गाह्रो हुन्छ, वा तिनीहरू हिँड्दा ठेस लाग्छ र लड्छन्।

लक्षणहरू बिस्तारै बिग्रँदै जाँदा, तपाईंले निम्न कुराहरू देख्न सक्नुहुन्छ:

• हात, खुट्टा, काँध, कम्मर, हत्केला र औंलाहरूका मांसपेशीहरू बिस्तारै कमजोर हुँदै जान्छन्। कल्पना गर्नुहोस्, तपाईंले पहिले सजिलै उठाउन सक्ने चीजहरू उठाउन सक्नुहुन्न, र तपाईंलाई कुर्सीबाट उठ्न समस्या हुन्छ।
• घाँटी वा अन्ननलीको मांसपेशी कमजोर हुनु। यसले टाउकोलाई ठाडो राख्न गाह्रो बनाउन सक्छ, खाना निल्न गाह्रो बनाउन सक्छ, र खाना अड्किन पनि सक्छ।
• मांसपेशीको शोष स्पष्ट रूपमा देखिन्छ। यसको अर्थ मांसपेशीहरू खुम्चिएका छन् र धेरै पातला भएका छन्।
• हल्का, बारम्बार मांसपेशी दुखाइ ("माइल्जिया")। यद्यपि, यो दुखाइ सबैमा हुँदैन, र यदि यो हुन्छ भने पनि, यो धेरै गम्भीर हुँदैन।

उदाहरणका लागि, कल्पना गर्नुहोस् कि तपाईंको सुनिल नामको एक साथी छ। उसले केही समयदेखि आफ्नो चियाको कप राम्ररी समात्न सक्दैन, त्यो उसको हातबाट चिप्लिरहन्छ। जब ऊ अखबार पढ्न जान्छ, उसको हात काँपिरहेको जस्तो लाग्छ। सुरुमा, उसले सोच्यो कि यो केवल थकान हो। तर पछि, उसले महसुस गर्यो कि यो 'IBM' को प्रारम्भिक लक्षण हुन सक्छ।

यो 'इन्क्लुजन बडी मायोसाइटिस (IBM)' किन हुन्छ? यसको कारण के हो?

वास्तवमा, 'इन्क्लुजन बडी मायोसाइटिस' भनिने यो अवस्था 'इडियोप्याथिक' हो। अर्थात्, यो कुनै विशेष कारण बिना नै हुने देखिन्छ। अन्य प्रकारका 'मायोसाइटिस' जस्तै, यस अवस्थामा, मांसपेशीहरूमा लामो समयसम्म सूजन ('पुरानो सूजन') मांसपेशी कमजोरीको मुख्य कारण हो। यद्यपि, अनुसन्धानकर्ताहरूलाई अझै पनि यो सूजन किन हुन्छ भनेर ठ्याक्कै थाहा छैन। उनीहरूलाई शंका छ कि यो प्रतिरक्षा प्रणाली ('अटोइम्यून रोग') मा समस्याको कारणले हुन सक्छ। अर्थात्, हाम्रो शरीरलाई बचाउने कोषहरूले गल्तीले हाम्रो आफ्नै मांसपेशी कोषहरूलाई आक्रमण गर्छन्।

``समावेशी निकायहरू'' पनि ``IBM`` सँग सम्बन्धित छन्। यी असामान्य प्रोटीन क्लम्पहरू हुन् जुन मांसपेशी कोषहरू भित्र जम्मा हुन्छन्। यी भाइरल संक्रमण, कोषीय क्षति, वा आनुवंशिक उत्परिवर्तनको कारणले हुन सक्छन्। यी ``समावेशी निकायहरू`` ``ALS`` जस्ता न्यूरोडिजेनेरेटिभ रोगहरूमा पनि देखिन्छन्। तिनीहरूले कोषहरूको सामान्य कार्यमा हस्तक्षेप गर्न सक्छन्।

'समावेश शरीर मायोप्याथी' र 'समावेश शरीर मायोसाइटिस' बीचको भिन्नता

कहिलेकाहीँ ``समावेशी शरीर मायोसाइटिस'' लाई ``छिटपुट समावेशन शरीर मायोसाइटिस (sIBM)'' पनि भनिन्छ। ``छिटपुट'' को अर्थ यो अनियमित रूपमा वा कुनै विशेष कारण बिना हुन्छ भन्ने हो। यो वंशानुगत समान अवस्थाहरूबाट यसलाई छुट्याउन हो। वंशानुगत हुनेहरूलाई ``वंशानुगत समावेशन शरीर मायोप्याथी (hIMB)'' भनिन्छ। जब हामी ``समावेशी शरीर मायोप्याथी'' भन्छौं, यी दुवै प्रकारका हुन्छन्। अब हामी अनियमित रूपमा हुने ``sIBM'' को बारेमा कुरा गर्दैछौं।

'इन्क्लुजन बडी मायोसाइटिस' कसरी निदान गरिन्छ? कस्ता परीक्षणहरू गरिन्छ?

तपाईंसँग IBM छ कि छैन भनेर पत्ता लगाउन, डाक्टरले पहिले तपाईंको लक्षणहरूको बारेमा सोध्नेछन् र तपाईंको मांसपेशीहरूको जाँच गर्नेछन्। समावेशीकरण शरीर मायोसाइटिसका लक्षणहरू अन्य अवस्थाहरू जस्तै पोलिमायोसाइटिस र मायस्थेनिया ग्रेभिससँग मिल्दोजुल्दो हुन सक्छन्। तपाईंको डाक्टरले विशेष कुराहरू खोज्नेछन् जस्तै:

• कुन मांसपेशीहरू प्रभावित हुन्छन्? (जस्तै, औंलाहरू वा तिघ्रामा?)
• के शरीरको एउटा मात्र भाग बढी प्रभावित हुन्छ?
• के मांसपेशीको शोष स्पष्ट रूपमा देखिन्छ?
• लक्षणहरू सुरु हुँदा तपाईं कति वर्षको हुनुहुन्थ्यो? (सामान्यतया ५० वर्ष पछि)

त्यसपछि, अन्य अवस्थाहरूलाई "खारेज" गर्न धेरै परीक्षणहरू गर्न सकिन्छ, जस्तै:

• क्रिएटिन किनेज (CK) परीक्षण: यसले रगतमा विशेष इन्जाइमको स्तर मापन गर्छ। मांसपेशीहरूमा क्षति हुँदा यो 'CK' स्तर बढ्न सक्छ।
• भाइरस र विभिन्न अटोइम्यून रोगहरूको लागि रगत परीक्षण।
• इलेक्ट्रोमायोग्राम (EMG): यसले तपाईंको मांसपेशीहरूमा विद्युतीय गतिविधि मापन गर्दछ। यो मांसपेशीहरूमा साना सुईहरू घुसाएर गरिन्छ।
• स्नायु प्रवाह अध्ययन (NCS): यसले तपाईंको मांसपेशीहरूलाई नियन्त्रण गर्ने स्नायुहरू (मोटर स्नायुहरू) मार्फत विद्युतीय आवेगले यात्रा गर्ने गति मापन गर्छ।

मांसपेशी बायोप्सी परीक्षण

तपाईंलाई समावेशन-शरीर मायोसाइटिस छ कि छैन भनेर पुष्टि गर्ने उत्तम तरिका भनेको प्रभावित मांसपेशीबाट तन्तुको सानो टुक्रा (बायोप्सी) लिनु हो। एक रोग विशेषज्ञले यो तन्तु नमूनालाई माइक्रोस्कोप मुनि हेर्नेछन्। यदि तपाईंसँग IBM छ भने, उसले नमूनामा समावेशन निकायहरू (असामान्य प्रोटीन क्लम्पहरू, बुलबुलेहरू, वा भ्याकुओलहरू) हेर्न सक्षम हुनेछ।

के 'इन्क्लुजन बडी मायोसाइटिस' को लागि कुनै प्रभावकारी उपचार छ?

दुर्भाग्यवश, समावेशीकरण शरीर मायोसाइटिसको लागि कुनै प्रभावकारी उपचार छैन। अन्य सूजन अवस्थाहरू र अटोइम्यून रोगहरू भन्दा फरक, यसले कोर्टिकोस्टेरोइड वा इम्युनोसप्रेसेन्ट औषधिहरूलाई प्रतिक्रिया दिँदैन।

तर आशा नहार्नुहोस्! सकेसम्म लामो समयसम्म तपाईंको मांसपेशीको बल कायम राख्न शारीरिक थेरापी र नियमित व्यायाम आवश्यक छ। व्यायामले थप मांसपेशी कमजोरीलाई रोक्न मद्दत गर्न सक्छ।

रोग बढ्दै जाँदा र दैनिक क्रियाकलापहरू गर्न गाह्रो हुँदै जाँदा, तपाईंले काम गर्ने नयाँ तरिकाहरू सिक्नुपर्ने हुन सक्छ। यो त्यस्तो ठाउँ हो जहाँ व्यावसायिक थेरापीले मद्दत गर्न सक्छ। उदाहरणका लागि, तिनीहरूले तपाईंलाई लुगा लगाउन, खान र लेख्न मद्दत गर्न विभिन्न उपकरणहरू कसरी प्रयोग गर्ने भनेर सिकाउन सक्छन्। केही मानिसहरूलाई ह्वीलचेयर कसरी प्रयोग गर्ने भनेर पनि सिक्नुपर्ने हुन सक्छ। यदि तपाईंलाई निल्न गाह्रो भइरहेको छ भने, स्पीच-ल्याङ्ग्वेज प्याथोलोजिस्ट (SLP) ले मद्दत गर्न सक्छन्। तिनीहरूले तपाईंलाई सुरक्षित रूपमा निल्न र निल्न व्यायाम गर्न सिकाउन सक्छन्।

यदि मलाई 'इन्क्लुजन बडी मायोसाइटिस' छ भने, मैले के आशा गर्नुपर्छ?

यदि तपाईंसँग 'IBM' छ भने, यो बिस्तारै बढ्नेछ। मैले पहिले भनेझैं,यसले तपाईंको आयुलाई असर गर्दैन। यद्यपि, यसले तपाईंको जीवनको गुणस्तरमा असर पार्न सक्छ। तपाईंले अरूमा भर पर्नु पर्ने वा काम गर्ने नयाँ तरिकाहरू सिक्नु पर्ने हुन सक्छ। धेरैजसो मानिसहरूले पूर्ण रूपमा हिंड्ने क्षमता गुमाउँदैनन्, तर कसैलाई १०-१५ वर्ष पछि ह्वीलचेयरको आवश्यकता पर्न सक्छ।

इन्क्लुजन-बडी मायोसाइटिस भएको बेला म कसरी आफ्नो हेरचाह गर्ने?

तपाईंले लामो समयसम्म 'समावेश शरीर मायोसाइटिस' सँग बाँच्नुपर्नेछ, र यो समयसँगै अलि चुनौतीपूर्ण हुन सक्छ। यसको सामना गर्ने उत्तम तरिका भनेको आफ्नो शारीरिक र मानसिक स्वास्थ्यको ख्याल राख्न दीर्घकालीन योजना बनाउनु हो। यसको अर्थ तपाईंलाई राम्रो रहन मद्दत गर्ने साना बानीहरू अभ्यास गरिरहनु हो। उदाहरणका लागि:

• आफ्नो व्यायाम कार्यक्रम जारी राख्नुहोस्। तपाईं शारीरिक थेरापीमा हुनुहुन्छ, वा तपाईंले घरमै व्यायाम कार्यक्रममा स्विच गर्नुभएको हुन सक्छ। यो दिनचर्या जारी राख्नाले तपाईंको मांसपेशीहरूलाई सकेसम्म बलियो राख्न मद्दत गर्नेछ।
• "स्वास्थ्य जीवनशैली" अपनाउनुहोस्। यदि तपाईंले राम्रोसँग खानुभयो, राम्रोसँग सुत्नुभयो, तनाव व्यवस्थापन गर्नुभयो र आफ्ना महत्त्वपूर्ण सम्बन्धहरू कायम राख्नुभयो भने, तपाईं समग्रमा राम्रो महसुस गर्नुहुनेछ।
• सहयोग समूहहरूमा सामेल हुनुहोस्। तपाईंले आफू जस्तै अवस्थाबाट गुज्रिरहेका वा गुज्रिरहेका अन्य व्यक्तिहरूबाट धेरै मानसिक बल र व्यावहारिक सल्लाह प्राप्त गर्न सक्नुहुन्छ। "यसबाट गुज्रिरहेकी म मात्र होइन" भन्ने महसुस गर्नु पनि राम्रो हो।
• घर र काममा अनुकूलनहरू हेर्नुहोस्। शारीरिक अशक्तता भएका मानिसहरूलाई दैनिक कार्यहरू सजिलो बनाउन मद्दत गर्ने धेरै गतिशीलता सहायक र सहायक उपकरणहरू छन्।
• नियमित रूपमा आफ्नो डाक्टरलाई भेट्नुहोस्। आफ्नो डाक्टरसँग सम्पर्कमा रहनुहोस्। निल्न गाह्रो हुने जस्ता कुनै नयाँ लक्षणहरू देखिएमा वा पहिले नै देखिएको लक्षण झन् खराब भएमा तुरुन्तै आफ्नो डाक्टरलाई भन्नुहोस्।
• क्लिनिकल परीक्षणहरूमा हेर्नुहोस्। अनुसन्धानकर्ताहरूले समावेशीकरण शरीर मायोसाइटिसमा मद्दत गर्न सक्ने नयाँ उपचारहरू निरन्तर खोजिरहेका छन्। तपाईं पनि यी परीक्षणहरूमा भाग लिन सक्नुहुन्छ।

'इन्क्लुजन बडी मायोसाइटिस' भनिने यो अवस्था प्रायः जीवनको मध्यतिर हुन्छ, जब कुनै आशा हुँदैन। कसैले पनि अचानक निको नहुने, प्रगतिशील रोग लाग्ने आशा गर्दैन। तपाईंको ख्याल राख्नेहरूलाई यसको सामना गर्न र व्याख्या गर्न अलि गाह्रो हुन सक्छ, विशेष गरी यदि उनीहरूले पहिले कहिल्यै यो रोगको बारेमा सुनेका छैनन् भने।

तर याद राख्नुहोस्, यो एकदमै ढिलो गतिमा बढ्ने रोग हो। त्यसैले, भविष्यमा हुने परिवर्तनहरूको बारेमा सोच्न र तदनुसार समायोजन गर्न प्रशस्त समय छ। यसले तपाईंलाई कसरी असर गर्छ भनेर कसैले पनि निश्चित रूपमा भन्न सक्दैन। तर,आशावादी दृष्टिकोणको साथ, आगामी वर्षहरूमा तपाईंको समग्र स्वास्थ्य र कल्याण कायम राख्न तपाईंले गर्न सक्ने धेरै कुराहरू छन्।

हामीले सम्झनु पर्ने सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुराहरू (घर पठाउनुहोस् सन्देश)

ठीक छ, त्यसोभए हामीले ``इन्क्लुजन बडी मायोसाइटिस (IBM)'' को बारेमा धेरै कुरा गरेका छौं। अन्तमा, तपाईंले सम्झनु पर्ने सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुराहरू यहाँ दिइएका छन्:

• IBM एक प्रगतिशील मांसपेशी कमजोरी रोग हो जुन ५० वर्षको उमेर पछि धेरैजसो देखिन्छ। दुखाइ हल्का हुन्छ, तर समयसँगै यसले दैनिक गतिविधिहरूलाई असर गर्न सक्छ।
• यसको कुनै उपचार छैन , तर शारीरिक थेरापी र व्यायामले सकेसम्म लामो समयसम्म मांसपेशीको बल कायम राख्न मद्दत गर्न सक्छ।
• लक्षणहरूमा वस्तुहरू समात्न कठिनाइ, हिँड्दा लड्नु, र खाना निल्न गाह्रो हुनु समावेश हुन सक्छ।
• यसको सही कारण अज्ञात छ ('इडियोप्याथिक'), तर यो प्रतिरक्षा प्रणालीको समस्या हुन सक्छ।
• यो रोग मांसपेशी बायोप्सी द्वारा मात्र निश्चित रूपमा पुष्टि हुन्छ।
• यो जीवनको लागि खतराजनक छैन , तर यसले जीवनको गुणस्तरलाई असर गर्न सक्छ।
• सकारात्मक रहनु, चिकित्सा सल्लाह पालना गर्नु र आवश्यक सहयोग प्राप्त गर्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

यदि तपाईं वा तपाईंले चिन्ने कोही व्यक्तिमा यी लक्षणहरू देखा पर्दैछन् भने, चिकित्सा सल्लाह लिनु राम्रो हुन्छ। सम्झनुहोस्, तपाईं एक्लो हुनुहुन्न, मद्दत गर्न सक्ने धेरै व्यक्तिहरू छन्!

` मांसपेशी कमजोरी, IBM रोग, शारीरिक उपचार, मांसपेशी रोग, वृद्ध स्वास्थ्य, निल्न कठिनाइ, स्नायु रोगहरू