के बच्चाको टाउको, घाँटी वा ढाडमा कुनै समस्या छ? - आउनुहोस् Iniencephaly को बारेमा कुरा गरौं

ओहो, कहिलेकाहीँ हामीले सुनेका कुराहरू सुनेर हामी धेरै दुःखी र स्तब्ध हुन्छौं, होइन र? विशेष गरी जब यो संसारमा नयाँ बच्चा आउने बारेमा हो। आज हामी एउटा दुर्लभ अवस्थाको बारेमा कुरा गर्न जाँदैछौं जुन अलि संवेदनशील छ, तर हामीलाई सचेत हुनु धेरै महत्त्वपूर्ण छ। हामी यसलाई इनिएन्सफली भन्छौं।

त्यसो भए, इनिएन्सफली भनेको के हो?

सरल भाषामा भन्नु पर्दा, इनिएन्सफली एउटा जटिल जन्मजात अवस्था हो। यसले मुख्यतया बच्चाको टाउको, घाँटी र मेरुदण्डलाई असर गर्छ। यो अवस्था लिएर जन्मेका बच्चाहरूको घाँटी धेरै छोटो हुन सक्छ, वा घाँटी नै नहुन पनि सक्छ। उनीहरूको टाउको पछाडिको भागमा बाङ्गो र मेरुदण्डको विकृति पनि हुन सक्छ। कल्पना गर्नुहोस् यो कति गाह्रो छ। प्रायः, यी मुख्य समस्याहरू बाहेक, बच्चाको शरीरको अन्य प्रणालीहरू, जस्तै मुटु र फोक्सोमा केही असामान्यताहरू हुन सक्छन्।

धेरैजसो अवस्थामा, यो अवस्था लिएर जन्मेका बच्चाहरू जन्मनुअघि नै मर्छन्, या त गर्भमै वा जन्मेको केही समयपछि। धेरै कम मात्रामा, कम गम्भीर अवस्था भएको बच्चा लामो समयसम्म बाँच्न सक्छ।

यो अवस्था कति सामान्य छ?

Iniencephaly वास्तवमा एकदमै दुर्लभ अवस्था हो। यसको अर्थ यो धेरै पटक हुँदैन। वैज्ञानिकहरूले पहिलो पटक १८३६ मा यो अवस्थाको बारेमा रिपोर्ट गरेका थिए। हालको तथ्याङ्क अनुसार, यो अवस्था प्रत्येक लाख बच्चाहरू मध्ये लगभग एक देखि एक सय बच्चाहरूमा हुने अनुमान गरिएको छ। यद्यपि, यी अनुमानहरू फरक-फरक छन्। अर्को कुरा के भने यो अवस्था बालिकाहरूमा अलि बढी सामान्य भएको पनि भनिन्छ।

इनिएन्सफली कसरी हुन्छ?

यो इनिएन्सफली कसरी हुन्छ हेरौं। यो वास्तवमा स्नायु प्रणालीको जन्म दोष हो। डाक्टरहरूले यसलाई "न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट" भन्छन्। के तपाईंलाई थाहा छ गर्भधारण पछिका सुरुका केही हप्ताहरू धेरै महत्त्वपूर्ण हुन्छन्? यही समयमा बच्चाको मस्तिष्क, मेरुदण्ड र मेरुदण्ड (मेरुदण्डबाट बग्ने मुख्य स्नायु) बन्न थाल्ने "न्यूरल ट्यूब" बन्छ। सामान्यतया, गर्भावस्थाको तेस्रो वा चौथो हप्तासम्म , यो स्नायु ट्यूब पूर्ण रूपमा बन्द हुन्छ, र स्नायु प्रणाली राम्रोसँग विकास हुनुपर्छ। यद्यपि, इनिएन्सफलीको अवस्थामा, कुनै कारणले यो प्रक्रिया अवरुद्ध हुन्छ, र स्नायु प्रणाली राम्रोसँग विकास हुँदैन।

इनिएन्सफलीका कारणहरू के के हुन्?

यो के कारणले हुन्छ भनेर ठ्याक्कै भन्न गाह्रो छ । डाक्टरहरू विश्वास गर्छन् कि यो आनुवंशिक (अर्थात् वंशाणुगत) र वातावरणीय कारकहरूको संयोजन हो। केही अवस्थामा, `(मोनोसोमी एक्स)`, `(ट्राइसोमी १३)` र `(ट्राइसोमी १८)` जस्ता क्रोमोसोमल असामान्यताहरू यससँग सम्बन्धित पाइएको छ।

यसको अतिरिक्त, गर्भावस्थाको समयमा केही वातावरणीय कारकहरूले पनि यो जोखिम बढाउन सक्छन्। यसमा समावेश छन्:

• फोलिक एसिडको कमी:यो एकदमै महत्त्वपूर्ण मुद्दा हो। हामी यसबारे थप कुरा गर्नेछौं।
• मदिरा सेवन: गर्भावस्थामा मदिरा सेवन गर्नु।
• धूम्रपान: यसको अर्थ चुरोट पिउने जस्ता कुराहरू हुन्।
• मधुमेह मेलिटस: आमालाई अनियन्त्रित मधुमेह छ।
• मोटोपन: आमाको शरीरको तौल सिफारिस गरिएको मात्रा भन्दा धेरै बढी हुन्छ।
• केही औषधिहरूको प्रयोग: केही औषधिहरू प्रयोग गरिन्छ, विशेष गरी गर्भावस्थाको प्रारम्भिक चरणमा। उदाहरणहरूमा सल्फा औषधिहरू, एन्टीसेजर औषधिहरू, मूत्रवर्धकहरू, र एन्टिहिस्टामाइनहरू समावेश छन्।

सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा के हो भने, यदि तपाईंको बच्चामा अघिल्लो गर्भावस्थामा स्नायु नलीमा दोष थियो भने, अर्को गर्भावस्थामा जोखिम अलि बढी हुन्छ।

इनिएन्सफली कसरी निदान गरिन्छ?

बच्चा जन्मने बित्तिकै, डाक्टरहरूले बच्चाको खोपडी र मेरुदण्ड हेरेर इनिएन्सफलीको अवस्था पत्ता लगाउन सक्छन्। अर्थात्, तिनीहरूले बाहिरी संकेतहरूबाट भन्न सक्छन्। यदि बच्चा लामो समयसम्म बाँचेको छ भने, डाक्टरले अवस्थाको राम्रोसँग मूल्याङ्कन गर्न र उपलब्ध उपचारको निर्णय गर्न अल्ट्रासाउन्ड, सीटी स्क्यान र एमआरआई जस्ता परीक्षणहरू प्रयोग गर्न सक्छन्।

बच्चा जन्मनुभन्दा पहिले नै यो पत्ता लगाउन सकिँदैन र?

हो, यो एकदमै महत्त्वपूर्ण प्रश्न हो। बच्चा जन्मनुभन्दा पहिले नै, अर्थात् गर्भावस्थाको समयमा, iniencephaly जस्ता न्युरल ट्यूब दोषहरू पत्ता लगाउन सक्ने धेरै परीक्षणहरू छन्। तपाईंको डाक्टरले नियमित जाँचको भागको रूपमा, वा यदि उनीहरूलाई लाग्छ कि तपाईंको गर्भावस्था जोखिममा छ भने, यी परीक्षणहरू सिफारिस गर्न सक्छन्।

• प्रसवपूर्व अल्ट्रासाउन्ड: यो स्क्यान हामी सबैलाई परिचित छ। यसले गर्भमा रहेको बच्चाको तस्बिर लिन ध्वनि तरंगहरू प्रयोग गर्दछ। डाक्टरले यो स्क्यान प्रयोग गरेर बच्चाको टाउको, घाँटी र मेरुदण्डलाई नजिकबाट हेर्ने र कुनै असामान्यताहरू छन् कि छैनन् भनेर जाँच गर्ने गर्छन्।
• क्वाड मार्कर स्क्रिन: यो आमामा गरिएको रगत परीक्षण हो। यसले धेरै हर्मोन र प्रोटिनहरू खोज्छ। हेरिने एउटा महत्त्वपूर्ण प्रोटिन अल्फा-फेटोप्रोटिन (AFP) हो। यो AFP बच्चाद्वारा बनाइन्छ। त्यसपछि यो आमाको रगतमा जान्छ। यदि आमाको रगतमा AFP को स्तर धेरै उच्च छ भने, यसले बच्चामा स्नायु ट्यूब दोष हुन सक्छ भन्ने संकेत गर्न सक्छ।
• एम्नियोसेन्टेसिस:यस परीक्षणमा, डाक्टरले बच्चालाई घेरेको एम्नियोटिक तरल पदार्थको थोरै मात्रा हटाउन पातलो सुई प्रयोग गर्छन्। प्रयोगशालाले यस एम्नियोटिक तरल पदार्थमा AFP को स्तर मापन गर्छ, र क्रोमोसोमल असामान्यताहरू जाँच गर्न "क्यारियोटाइप परीक्षण" भनिने परीक्षण पनि गर्छ। यी दुवै परीक्षणहरूले तंत्रिका ट्यूब समस्या छ कि छैन र यसको कारण के हो भन्ने कुराको अनुमान दिन सक्छ।
• फेटल एमआरआई: यो पनि एक प्रकारको स्क्यान हो। यसले बच्चाको हड्डी र तन्तुहरूको धेरै स्पष्ट, विस्तृत छविहरू उत्पादन गर्न रेडियो तरंगहरू र बलियो चुम्बकीय क्षेत्र प्रयोग गर्दछ। सबैभन्दा राम्रो कुरा के हो भने एमआरआई स्क्यानले बच्चालाई विकिरणको सम्पर्कमा ल्याउँदैन।

यो अवस्थाको सकेसम्म चाँडो निदान गर्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ । चाँडै निदान भएपछि, डाक्टरहरूले परिवारलाई बच्चाको अवस्थाको बारेमा व्याख्या गर्न सक्छन् र आमाबाबुलाई आवश्यक मनोवैज्ञानिक सहयोग प्रदान गर्न सक्छन्। यदि गर्भावस्था जारी रह्यो भने, यी असामान्यताहरूले बच्चा जन्माउने क्रममा आमालाई केही जोखिम पनि निम्त्याउन सक्छन्।

इनिएन्सफलीको उपचार के के हुन्?

वास्तवमा, यस अवस्थाको लागि कुनै विशेष उपचार छैन , इनिएन्सफली। यो अवस्था भएका अधिकांश बच्चाहरू गर्भावस्थामा, गर्भमा, वा जन्मेको केही घण्टा भित्र मर्छन्। यो धेरै दुखद अवस्था हो। डाक्टर र स्वास्थ्यकर्मीहरूले परिवारलाई यो शोकको सामना गर्न र यसको सामना गर्न आवश्यक सहयोग प्रदान गर्छन्।

धेरै विरलै, अर्थात् धेरै कम संख्यामा बच्चाहरू लामो समयसम्म बाँच्छन्, डाक्टरहरूले त्यस समयमा देखा पर्ने लक्षणहरूको आधारमा प्रत्येक बच्चालाई व्यक्तिगत रूपमा उपचार गर्छन्।

के फोलिक एसिडले यसलाई रोक्न सक्छ?

यो हामी सबैले सचेत हुनुपर्ने सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा हो। एनसेफली सहित न्यूरल ट्यूब दोषहरू रोक्नको लागि तपाईंले गर्न सक्ने सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा भनेको गर्भावस्था अघि र गर्भावस्थामा फोलिक एसिड लिनु हो। फोलिक एसिड एक भिटामिन बी हो। यो हाम्रो शरीरमा नयाँ कोषहरूको उत्पादनको लागि आवश्यक छ।

अनुसन्धानले पत्ता लगाएको छ कि प्रति दिन ४०० माइक्रोग्राम (mcg) फोलिक एसिड सेवन गर्नाले स्नायु नली दोषको जोखिम लगभग ७०% ले कम गर्न सकिन्छ । बच्चा जन्माउने उमेरका सबै महिलाहरूले यो मात्रा हरेक दिन लिनु धेरै महत्त्वपूर्ण छ। यसको दुई कारणहरू छन्:

• धेरै गर्भावस्थाहरू योजनाबद्ध हुँदैनन्।
• गर्भावस्थाको पहिलो केही हप्तामा स्नायु नलीमा दोष देखा पर्दछ, जब धेरै मानिसहरूलाई आफू गर्भवती भएको थाहा पनि हुँदैन।

त्यसैले, यदि तपाईं बच्चा जन्माउने आशा गर्दै हुनुहुन्छ वा बच्चा जन्माउने उमेरको हुनुहुन्छ भने, फोलिक एसिडको बारेमा आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्न नबिर्सनुहोस्। यदि तपाईं गर्भवती हुने योजना बनाउँदै हुनुहुन्छ भने, फोलिक एसिड भएको विशेष रूपमा तयार पारिएको प्रसवपूर्व भिटामिन सिफारिस गर्न आफ्नो डाक्टरलाई सोध्नुहोस्।

पहिले नै स्नायु नलीमा दोष भएको बच्चा जन्माइसकेका र अर्को बच्चा जन्माउने आशा गरिरहेका महिलाहरूलाई अझ बढी फोलिक एसिडको आवश्यकता पर्न सक्छ। अमेरिकी रोग नियन्त्रण तथा रोकथाम केन्द्र (CDC) ले गर्भधारण हुनुभन्दा एक महिना अगाडिदेखि गर्भावस्थाको पहिलो तीन महिनासम्म दैनिक ४,००० माइक्रोग्राम (४ मिलिग्राम) फोलिक एसिड लिन सिफारिस गर्दछ। यद्यपि, धेरै फोलिक एसिड लिनु राम्रो होइन । त्यसैले, फोलिक एसिडको सेवन बढाउनु अघि आफ्नो डाक्टरसँग परामर्श गर्न निश्चित हुनुहोस्।

जोखिम कम गर्न अरू के गर्न सकिन्छ?

फोलिक एसिड लिनुको अतिरिक्त, एन्सेफलीको जोखिम कम गर्न तपाईंले गर्न सक्ने अन्य धेरै कुराहरू छन्:

• स्नायु नलीमा दोष निम्त्याउने केही औषधिहरूबाट बच्ने । (यसको बारेमा आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्।)
• मदिरा सेवन पूर्ण रूपमा बन्द गर्ने।
• तपाईंको लागि स्वस्थ शरीरको तौल कायम राख्ने।
• यदि तपाईंलाई मधुमेह छ भने, यसलाई राम्रोसँग नियन्त्रण गर्नु महत्त्वपूर्ण छ।
• यदि तपाईं धुम्रपान गर्नुहुन्छ भने, बन्द गर्नुहोस्।

iniencephaly को सम्भावना के छ?

इनिएन्सफली एक धेरै जटिल आनुवंशिक अवस्था हो। त्यसैले, यस अवस्थाको नतिजा प्रायः धेरै राम्रो हुँदैन । धेरै गर्भावस्थाहरू गर्भपात वा मृत जन्ममा समाप्त हुन्छन्। यदि बच्चा जीवित जन्मिएको छ भने पनि, केही घण्टा भित्रै मर्ने सम्भावना उच्च हुन्छ।

२०१९ सम्म, विश्वमा केवल आठ शिशुहरू मात्र लामो समयसम्म इनिएन्सेफली रोगबाट बाँचेका छन्। यी मध्ये चार जनाको शल्यक्रिया गरिएको छ र उपचार सफल भएको बताइएको छ। यद्यपि, यो एकदमै दुर्लभ घटना हो।

स्वस्थ गर्भावस्थाको योजना कसरी बनाउने?

यदि तपाईं बच्चा जन्माउने उमेरको हुनुहुन्छ भने, गर्भवती हुने प्रयास नगरे पनि, दैनिक ४०० माइक्रोग्राम फोलिक एसिड लिनु महत्त्वपूर्ण छ । लगभग आधा गर्भावस्था अनियोजित हुने भएकाले, धेरै मानिसहरूलाई आफू गर्भवती भएको थाहा हुनुभन्दा पहिले नै एनसेफली सहितको न्यूरल ट्यूब दोषहरू देखा पर्छन्, र फोलिक एसिडले यी समस्याहरूलाई रोक्न सक्छ।

गर्भावस्थाको योजना बनाइरहेकाहरूले निश्चित रूपमा डाक्टरलाई भेट्नुपर्छ र गर्भधारणपूर्व परामर्श लिनुपर्छ। यस अपोइन्टमेन्टको समयमा, तपाईंको डाक्टरले तपाईंका सबै जोखिम कारकहरूको समीक्षा गर्नेछन् र स्वस्थ गर्भावस्थाको लागि तपाईंले चाल्न सक्ने कदमहरू सिफारिस गर्नेछन्।

यस कथाबाट हामीले सम्झनु पर्ने सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुराहरू हुन्

ठीक छ, त्यसैले हामी आशा गर्छौं कि हामीले कुरा गरेको Iniencephaly बारे तपाईंलाई केही जानकारी छ। यद्यपि यो धेरै दुर्लभ र जटिल अवस्था हो, तर यसको बारेमा सचेत हुनु हाम्रो लागि धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

याद राख्नुहोस्, गर्भवती हुनुभन्दा पहिले र गर्भावस्थाको पहिलो तीन महिनामा बच्चा जन्माउने आशा गरिरहेका सबै महिलाहरूले पर्याप्त फोलिक एसिड पाउनु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

यसले इनिएन्सफली जस्ता न्युरल ट्यूब दोषहरूको जोखिमलाई उल्लेखनीय रूपमा कम गर्न सक्छ। स्वस्थ जीवनशैली अपनाउनु, मदिरा र धूम्रपानबाट बच्नु र मधुमेह जस्ता अवस्थाहरूलाई नियन्त्रण गर्नु पनि धेरै महत्त्वपूर्ण छ। यदि तपाईंसँग कुनै प्रश्न वा शंका छ भने, आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्न निश्चित हुनुहोस्। उनीहरूले तपाईंलाई आवश्यक सल्लाह दिनेछन्।

---

` इनिएन्सेफली, जन्म दोष, स्नायु नली दोष, फोलिक एसिड, गर्भावस्था, जन्मजात