के तपाईंको बच्चाको खुट्टा पनि सुन्निन्छ? यो मिलरोय रोग हुन सक्छ!

के तपाईंले कहिल्यै याद गर्नुभएको छ कि तपाईंको सानो बच्चाको खुट्टा, विशेष गरी घुँडा मुनि, सुन्निएको छ? कहिलेकाहीँ यो जन्म पछि तुरुन्तै देख्न सकिन्छ। वा यो केहि दिन पछि देखा पर्न सक्छ। धेरै आमाबाबुले यस बारे अलि चिन्तित हुनु सामान्य हो। खुट्टामा यस प्रकारको सुन्निने एउटा कारण मिलरोय रोग हो। आज, हामी यस बारे विस्तृत रूपमा कुरा गर्नेछौं, धेरै सरल रूपमा।

मिलरोय रोग के हो?

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, मिलरोय रोग भनेको प्राथमिक लिम्फेडेमा भनिने अवस्थाहरूको समूहसँग सम्बन्धित अवस्था हो। "प्राथमिक" को अर्थ यो अर्को रोगको कारणले हुँदैन, यो आफैं हुन्छ। यो एक जन्मजात अवस्था हो, जसको अर्थ यो अवस्था जन्मजात हुन सक्छ। यो एक आनुवंशिक अवस्था हो, जसको अर्थ यो वंशाणुगत हुन्छ।

हाम्रो शरीरमा लिम्फेटिक प्रणाली भनिने एउटा प्रणाली छ। यो हाम्रो शरीरबाट फोहोर निकाल्ने जल निकासी प्रणाली जस्तै हो। जब यस लिम्फेटिक प्रणालीमा रहेका लिम्फेटिक च्यानलहरू र लिम्फ नोडहरू राम्ररी विकसित हुँदैनन्, तिनीहरू राम्ररी काम गर्न सक्दैनन्। त्यसपछि, लिम्फ तरल पदार्थ राम्रोसँग बग्दैन र एकै ठाउँमा रहन्छ। यसरी लिम्फ तरल पदार्थ जम्मा हुन्छ र बच्चाहरूको खुट्टामा, विशेष गरी तल्लो खुट्टा र खुट्टामा सुन्निन्छ। कल्पना गर्नुहोस् जब पानीको पाइप बन्द हुन्छ, एकै ठाउँमा पानी भरिन्छ।

मिलरोय रोगको अर्को नाम वंशानुगत लिम्फेडेमा टाइप I हो।

यो अवस्थाको निदान कहिलेकाहीं अलि गाह्रो हुन सक्छ, किनभने डाक्टरहरूले यस्ता बिरामीहरूलाई धेरै पटक देख्दैनन्। तर यदि तपाईंले आफ्नो बच्चाको खुट्टामा सुन्निएको देख्नुभयो भने, यसको बारेमा आफ्नो डाक्टरलाई सोध्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ। किनकि तपाईंले जति चाँडो यो अवस्थाको निदान गर्नुहुन्छ, त्यति नै चाँडो उपचार सुरु गर्न सक्नुहुन्छ। आत्तिनु पनि महत्त्वपूर्ण छैन।

मिलरोय रोग कति दुर्लभ छ?

यो वास्तवमा अपेक्षाकृत दुर्लभ अवस्था हो। यसले जन्मने प्रत्येक ६,००० शिशुहरूमा लगभग एकलाई असर गर्छ। यो केटाहरू भन्दा केटीहरूमा बढी सामान्य छ । भनिन्छ कि यो अवस्था भएका प्रत्येक केटाको लागि, कम्तिमा दुई केटीहरू हुन्छन्।

मिलरोय रोगका लक्षणहरू के के हुन्?

तपाईंको बच्चामा जन्मदेखि नै यी लक्षणहरू हुन सक्छन्। कहिलेकाहीँ यी अलि पछि देखा पर्न सक्छन्। तपाईंको बच्चामा यी लक्षणहरू छन् कि छैनन् भनेर जाँच गर्नुहोस्:

• तल्लो खुट्टा सुन्निने (एडेमा): यो सुन्निने सामान्यतया घुँडा मुनि देखिन्छ। कहिलेकाहीँ यो एउटा खुट्टामा मात्र हुन सक्छ, तर धेरैजसो यो दुवैमा हुन्छ।
• तल्लो खुट्टामा नसाहरू फुल्ने: कहिलेकाहीँ, सुन्निने साथ, नसाहरू स्पष्ट रूपमा देखिन थाल्छन्।
• अण्डकोष सुन्निने (हाइड्रोसिल): केटाहरूको अण्डकोष सुन्निन सक्छ र तरल पदार्थले भरिन सक्छ। यो आमाबाबुको लागि अलि डरलाग्दो हुन सक्छ, तर यो कुनै चिकित्सा अवस्थाको लक्षण पनि हुन सक्छ।
• माथितिर झुकेका खुट्टाका नङहरू:नङको आकार परिवर्तन हुन सक्छ र माथितिर फर्केको जस्तो देखिन सक्छ।
• छालामा साना गाँठाहरू (प्यापिलोमाटोसिस): यी क्यान्सरजन्य अवस्थाहरू होइनन्, तर तिनीहरू छालामा साना गाँठागुँठीको रूपमा देखा पर्न सक्छन्, कहिलेकाहीँ सानो फूलगोभी जस्तो देखिन्छ।
• ग्यास्ट्रोइंटेस्टाइनल समस्याहरू: केही बच्चाहरूलाई पेट दुख्ने, बान्ता हुने र पखाला लाग्ने अनुभव हुन सक्छ। यो सबैलाई हुँदैन, तर यो हुन सक्छ।

मिलरोय रोगका कारणहरू के के हुन्?

मिलरोय रोगको मुख्य कारण FLT4 नामक जीनमा हुने उत्परिवर्तन (भेरियन्ट) हो। जीनहरू निर्देशनहरूको सानो सेट जस्तै हुन् जसले हाम्रो शरीरमा भएका सबै कुराहरूलाई नियन्त्रण गर्दछ। यो FLT4 जीनले लिम्फेटिक प्रणालीलाई राम्रोसँग बनाउन मद्दत गर्दछ। त्यसैले जब यो जीनमा सानो परिवर्तन हुन्छ, अर्थात् उत्परिवर्तन हुन्छ, लिम्फेटिक प्रणाली राम्रोसँग बन्दैन।

धेरैजसो अवस्थामा, मिल्रोय रोग भएका बच्चाहरूका आमाबाबुमध्ये एक जनालाई यो रोग हुन्छ। यो अटोसोमल डोमिनेन्ट ढाँचामा वंशाणुगत हुन्छ। यसको अर्थ यो रोगको लागि जीन एक जना आमाबाबुमा मात्र भए पनि बच्चामा यो रोग विकास हुन सक्छ। उदाहरणका लागि, यदि दुवै आमाबाबुमा जीन उत्परिवर्तन छ भने, प्रत्येक बच्चामा यो रोग वंशाणुगत हुने सम्भावना ५०% हुन्छ। एउटै परिवारका दाजुभाइ दिदीबहिनीहरूमा पनि, लक्षणहरूको गम्भीरता, वा लक्षणहरू देखा पर्ने उमेर फरक हुन सक्छ। एउटा बच्चामा धेरै सुन्निने हुन सक्छ, जबकि अर्कोमा त्यति गम्भीर नहुन सक्छ।

FLT4 जीन उत्परिवर्तन भएका १० मध्ये नौ बालबालिकामा ३ वर्षको उमेरसम्ममा खुट्टा सुन्निने लक्षणहरू देखा पर्छन् ।

यो रोग कसरी निदान गरिन्छ?

मिलरोय रोगको निदान डाक्टरद्वारा शारीरिक परीक्षणबाट गरिन्छ। डाक्टरले बच्चाको खुट्टा सुन्निने, छालामा परिवर्तन हुने र नङको आकारको संकेतहरूको लागि नजिकबाट हेर्नेछन्। यसको अतिरिक्त, निम्न परीक्षणहरू गर्न सकिन्छ:

• अल्ट्रासाउन्ड: यो गर्भावस्थामा आमाको पेटको स्क्यान हो जसले कहिलेकाहीं बच्चाको खुट्टा सुन्निएको छ कि छैन भनेर देखाउन सक्छ। यो बच्चा जन्मेपछि खुट्टामा पनि गर्न सकिन्छ।
• लिम्फोसिन्टीग्राफी: यो अलि विशिष्टीकृत परीक्षण हो। यस परीक्षणमा, छालामुनि थोरै मात्रामा रेडियोधर्मी पदार्थ इन्जेक्सन गरिन्छ र यसलाई लिम्फेटिक प्रणालीमा सरेको हेर्न क्यामेरा प्रयोग गरिन्छ। यसले लिम्फेटिक प्रणाली कसरी काम गरिरहेको छ र कुनै अवरोध छ कि छैन भनेर देखाउन सक्छ।
• आनुवंशिक परीक्षण: यसले FLT4 जीनमा उत्परिवर्तन छ कि छैन भनेर पुष्टि गर्न मद्दत गर्छ। यसमा सामान्यतया रगतको नमूना लिनु समावेश हुन्छ।

तपाईंको बच्चाको डाक्टरले तपाईंलाई यी अवस्थाहरूको उपचारमा विशेषज्ञता राख्ने बाल रोग-प्रमाणित लिम्फेडेमा चिकित्सककहाँ पनि पठाउन सक्छन्।

मिलरोय रोगको उपचार कसरी गरिन्छ?

यस रोगले गर्दा हुने सुन्निने समस्याको लागि घरेलु उपचारहरू छन्। यी उपचारहरू सुन्निने समस्या नियन्त्रण गर्न, जटिलताहरू कम गर्न र बच्चाको जीवनको गुणस्तर सुधार गर्नका लागि हुन्। सुन्निएको खुट्टाको लागि मिलरोय रोगको उपचारमा समावेश छन्:

• कम्प्रेसन थेरापी: विशेष कम्प्रेसन मोजा वा ब्यान्डेज प्रयोग गर्ने। यसले सुन्निने कम गर्न र लिम्फ फ्लुइडलाई शरीरमा फिर्ता प्रवाह गर्न मद्दत गर्न खुट्टामा हल्का दबाब दिन्छ।
• किनेसियोलोजी टेप (KT टेप): यो खेलाडीहरूले प्रयोग गर्ने विशेष टाँसिने टेप हो। यसले कहिलेकाहीं निको पार्ने कामलाई उत्तेजित गरेर सुन्निने कम गर्न पनि मद्दत गर्न सक्छ।
• सहयोग प्रदान गर्ने जुत्ता: राम्रोसँग फिट हुने, सहयोगी हुने र कसिलो नहुने जुत्ता लगाउनु महत्त्वपूर्ण छ।

धेरैजसो अवस्थामा, यी साधारण उपचारहरूले तपाईंलाई राम्रो परिणाम दिनेछन्। यदि तिनीहरूले काम गरेनन् भने, तपाईं लिम्फेटिक ड्रेनेज मसाज प्रयास गर्न सक्नुहुन्छ। यो एक विशेष प्रशिक्षित चिकित्सक द्वारा गरिएको एक कोमल मसाज प्रविधि हो। यसले अवरुद्ध क्षेत्रहरूबाट लिम्फ तरल पदार्थ हटाउन र यसलाई राम्रोसँग निकास गर्न मद्दत गर्दछ। एक डाक्टरले यो गर्न सक्छन्, वा तपाईंलाई घरमा यो कसरी गर्ने भनेर सिकाउन सकिन्छ।

यदि यी विधिहरूले काम गरेनन् भने, तपाईंको डाक्टरले तपाईंको बच्चाको लिम्फेटिक प्रणालीलाई राम्रोसँग काम गर्न मद्दत गर्न शल्यक्रिया सिफारिस गर्न सक्छन्। यद्यपि, यो प्रायः अन्तिम उपाय मानिन्छ। यसमा समावेश हुन सक्छ:

• प्रभावित तन्तु हटाउने।
• लिम्फ फ्लुइडको प्रवाहलाई राम्रो क्षेत्रहरूमा पुन: निर्देशित गर्न बाइपास प्रक्रिया प्रयोग गर्नु: यो अवरुद्ध सडक वरिपरि नयाँ बाटो सिर्जना गर्नु जस्तै हो।
• बच्चाको शरीरको अन्य भागबाट स्वस्थ लिम्फ नोडहरू खुट्टामा प्रत्यारोपण गर्नु। यसलाई भास्कुलराइज्ड लिम्फ नोड स्थानान्तरण भनिन्छ।

यदि मेरो बच्चालाई यो अवस्था छ भने, मैले के आशा गर्नुपर्छ?

मिलरोय रोग दुर्लभ अवस्था भएकोले, तपाईंले आफ्नो बच्चाका शिक्षकहरू वा तपाईंको बच्चाको जीवनका अन्य व्यक्तिहरूलाई यो कुरा बुझाउनु पर्ने हुन सक्छ। उदाहरणका लागि, यदि तपाईंको बच्चाको स्कूलमा खुट्टामा टक्कर भयो भने, यो अर्को बच्चाको भन्दा अलि बढी गम्भीर हुन सक्छ, र संक्रमणको सम्भावना बढी हुन्छ। यस बारेमा कुरा गर्नाले शिक्षकलाई तपाईंको बच्चाले जिम कक्षामा लुगा फेर्न किन बढी समय लिन्छ, वा जुत्ता बिना बस्नु किन खतरनाक छ भनेर बुझ्न मद्दत गर्न सक्छ (चोट र संक्रमणको जोखिमको कारणले)। तर चिन्ता नगर्नुहोस्, तपाईंको बच्चाले आफ्नो कक्षाका अन्य बच्चाहरूले गर्ने धेरैजसो कामहरू गर्न सक्छ।

मिलरोय रोग एक पुरानो रोग हो, जसको अर्थ यो दीर्घकालीन अवस्था हो। केही मानिसहरूमा खुट्टा सुन्निने क्रम बिस्तारै बढ्न सक्छ, र अरूमा थोरै कम हुन सक्छ। यदि उपचार नगरिएमा, यो सुन्निने समस्याले प्रभावित क्षेत्र ढुङ्गा जस्तै कडा र कडा हुन सक्छ। साथै, यो अवस्था भएका मानिसहरूलाई सेलुलाइटिस भनिने छालाको संक्रमण हुन सक्छ। यो यस्तो अवस्था हो जसले छाला रातो, तातो र पीडादायी बनाउँछ। यो एक खतरनाक अवस्था हो जुन कहिलेकाहीं रक्तप्रवाहमा फैलिन सक्छ। त्यसैले, आफ्नो छालामा सानो परिवर्तन देखिए पनि डाक्टरलाई भन्नु महत्त्वपूर्ण छ।

म मेरो बच्चाको हेरचाह कसरी गर्ने?

मिलरोय रोग लागेको आफ्नो बच्चाको हेरचाह गर्न तपाईंले गर्न सक्ने केही कुराहरू यहाँ दिइएका छन्:

• आफ्नो बच्चाको छालाको राम्रो हेरचाह गर्नुहोस्। खुट्टाको छालालाई हरेक दिन सफा राख्नुहोस्, राम्रोसँग सुकाउनुहोस्, र मोइस्चराइजर लगाउनुहोस्। कुनै पनि सानो काट्ने, खरोंच, किराको टोकाइ, वा संक्रमणको सकेसम्म चाँडो उपचार गर्नुहोस्। यसले सेल्युलाइटिस जस्ता अवस्थाहरू विकास हुने जोखिम कम गर्न मद्दत गर्न सक्छ।
• आफ्नो खुट्टामा चोटपटक लाग्नबाट जोगिने प्रयास गर्नुहोस्। खेल्दा, दौडँदा वा उफ्रँदा खुट्टा छोप्ने लुगा लगाउनुहोस्। जुत्ता बिना बाहिर हिँड्न नदिनुहोस्। मिलरोय रोग भएका बच्चाहरू अरूको तुलनामा संक्रमणको लागि बढी संवेदनशील हुन्छन्।
• आफ्नो बच्चाको खुट्टा एकै ठाउँमा नराख्नुहोस्, तिनीहरूलाई बारम्बार सार्नुहोस्। हल्का व्यायाम र खुट्टा उठाउने र घटाउने गर्नाले सुन्निने कम गर्न मद्दत गर्न सक्छ।
• शारीरिक गतिविधिलाई प्रोत्साहन गर्नुहोस्, विशेष गरी पौडी खेल्न। पानीको चापले सुन्निने समस्या कम गर्न मद्दत गर्छ। साथै, हिँड्ने र साइकल चलाउने जस्ता जोर्नीहरूमा हल्का हुने व्यायामहरू पनि राम्रो हुन्छन्।
• आफ्नो बच्चालाई कुनै पनि औषधि दिनु अघि आफ्नो डाक्टरलाई सोध्नुहोस्। केही औषधिहरू, उदाहरणका लागि, केही दुखाइ निवारकहरूले सुन्निने समस्या बढाउन सक्छन्।
• आफ्नो खानामा नुनको मात्रा कम गर्नुहोस्। नुनको सेवनले शरीरमा पानीको अवधारण बढाउँछ, जसले गर्दा सुन्निने समस्या पनि बढ्न सक्छ।
• आफ्नो बच्चालाई पौष्टिक खाना खुवाउनुहोस्। तरकारी, फलफूल र कम प्रोटिनको सन्तुलित आहारले तपाईंको बच्चालाई आवश्यक पोषक तत्वहरू प्राप्त गर्न मद्दत गर्छ।

मेरो बच्चाले कहिले डाक्टरलाई देखाउनुपर्छ?

मिलरोय रोग लागेको बच्चाको नियमित जाँच गरिनेछ। यसले डाक्टरलाई बच्चा कस्तो छ, सुन्निएको छ कि छैन, उपचारले काम गरिरहेको छ कि छैन, र अवस्था उस्तै छ कि छैन वा बिग्रँदै गएको छ कि छैन भनेर हेर्न अनुमति दिन्छ। यदि तपाईंलाई लाग्छ कि उपचारले मद्दत गरिरहेको छैन, यदि तपाईंको बच्चाको खुट्टामा सुन्निने समस्या बढिरहेको छ, यदि यो रातो छ, यदि यो तातो छ, वा तपाईंको बच्चालाई ज्वरो आएको छ भने, आफ्नो बच्चाको डाक्टरसँग कुरा गर्न निश्चित गर्नुहोस्। कहिलेकाहीँ तपाईंको बच्चालाई आफ्नो हातखुट्टा सजिलै प्रयोग गर्न र दैनिक कामहरू गर्न मद्दत गर्नको लागि व्यावसायिक चिकित्सकलाई भेट्न आवश्यक पर्न सक्छ।

मैले मेरो बच्चाको डाक्टरलाई कस्ता प्रश्नहरू सोध्नु पर्छ?

यहाँ केही प्रश्नहरू छन् जुन तपाईंले आफ्नो बच्चाको डाक्टरलाई सोध्न सक्नुहुन्छ:

• "के हाम्रो परिवारमा अरु कसैलाई यो रोग लाग्ने जोखिम छ? के हामीले आनुवंशिक परामर्श लिनुपर्छ?"
• "के तपाईंलाई मिलरोय रोग भएका मानिसहरूका लागि सहयोग समूहहरू थाहा छ? के श्रीलंकामा त्यस्ता कुनै समूहहरू छन्?"
• "मेरो बच्चाको लागि सही कम्प्रेसन कपडा कसरी छनौट गर्ने? म तिनीहरूलाई कहाँ पाउन सक्छु?"
• "तपाईंको अनुभवमा, यी साधारण उपचारहरू कत्तिको सफल छन्? हामीले कुन बिन्दुमा शल्यक्रिया गर्ने विचार गर्नुपर्छ?"
• "तपाईंको बच्चाको खुट्टाको छालालाई जोगाउन तपाईंले के-के विशेष कुराहरू गर्नुपर्छ?"

मिलरोय रोग भएको बच्चा हुनु भनेको सामान्य रोग भएको बच्चा हुनु जस्तो होइन। आफ्नो बच्चाको हेरचाह गर्ने पहिलो चरण भनेको यस अवस्थाको बारेमा आफू र अरूलाई शिक्षित गर्नु हो। यसको बारेमा सकेसम्म धेरै जान्नुहोस्, र आफ्नो बच्चाको मेडिकल टोलीलाई प्रश्न सोध्न नडराउनुहोस्। तपाईं एक्लै हुनुहुन्न, र मद्दत गर्न सक्ने धेरै मानिसहरू छन्।

हामीले सम्झनु पर्ने सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुराहरू (घर पठाउनुहोस् सन्देश)

ठीक छ, त्यसोभए हामीले कुरा गरेका कुराहरूबाट सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण बुँदाहरू पुन: संक्षेप गरौं:

• मिलरोय रोग एक यस्तो अवस्था हो जुन जन्मजात हुन सक्छ र यो आनुवंशिक कारकहरूको कारणले हुन्छ जसले लिम्फेटिक प्रणालीको कार्यलाई बिगार्छ, जसले गर्दा खुट्टा सुन्निन्छ।
• यो दुर्लभ छ , तर यदि तपाईंको बच्चाको खुट्टा सुन्निएको छ भने चिकित्सकीय सल्लाह लिनु आवश्यक छ। तुरुन्तै निदान र उपचार धेरै महत्त्वपूर्ण छ।
• उपचार विकल्पहरूमा कम्प्रेसन मोजा, ​​विशेष टेप, लिम्फेटिक ड्रेनेज मसाज, र कहिलेकाहीँ शल्यक्रिया समावेश छन्।
• यो एक दीर्घकालीन अवस्था भएकोले, बच्चाको राम्रो हेरचाह गर्नु, छालाको हेरचाह गर्नु, संक्रमणबाट जोगाउनु र उचित चिकित्सा पर्यवेक्षणमा राख्नु महत्त्वपूर्ण छ।
• चिन्ता नगर्नुहोस्। यस अवस्थाको बारेमा राम्ररी जानकार भएर र आफ्ना डाक्टरहरूसँग काम गरेर, तपाईंको बच्चा सामान्य जीवन बिताउन धेरै अगाडि बढ्न सक्छ।

यदि तपाईंसँग यस बारे थप प्रश्नहरू छन् भने, आफ्नो पारिवारिक डाक्टर वा बाल रोग विशेषज्ञसँग कुरा गर्न निश्चित हुनुहोस्।

` मिलरोय रोग, लिम्फ्याटिक प्रणाली, बच्चाहरूमा खुट्टा सुन्निने, लिम्फेडेमा, जन्मजात रोगहरू, आनुवंशिक रोगहरू, उपचार