ඔයා කවදාහරි දැකලා තියෙනවද සමහර අයගේ සමේ අසාමාන්ය ලප, ගැටිති එහෙම තියෙනවා? සමහර වෙලාවට මේවා නිකන්ම නිකන් සමේ ප්රශ්නයක් විතරක් නෙවෙයි වෙන්න පුළුවන්. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ ටිකක් විතර සංකීර්ණ, ඒත් දැනගෙන ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත් වෙන රෝග කාණ්ඩයක් ගැන. මේවට අපි කියන්නේ නියුරොකියුටේනියස් සින්ඩ්රෝම් `(Neurocutaneous Syndromes)` කියලා. නම ඇහුවම ටිකක් බය හිතෙනවා වගේ වුණාට, අපි මේ ගැන සරලව තේරුම් ගමු.
මොනවද මේ නියුරොකියුටේනියස් සින්ඩ්රෝම් `(Neurocutaneous Syndromes)` කියන්නේ?
සරලවම කිව්වොත්, නියුරොකියුටේනියස් සින්ඩ්රෝම් කියන්නේ අපේ සමට සහ ස්නායු පද්ධතියට (ඒ කියන්නේ මොළේ, සුසුම්නාව, ස්නායු වලට) බලපාන රෝග කාණ්ඩයක්. මේ තත්ත්වයන් නිසා ශරීරයේ විවිධ තැන්වල, විශේෂයෙන්ම සමේ සහ ස්නායු පද්ධතියේ ගැටිති `(tumors)` ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේ ගැටිති සමහර ඒවා පිළිකාමය වෙන්නත්, සමහර ඒවා පිළිකාමය නොවන (නිකන්ම ගැටිති) වෙන්නත් ඉඩ තියෙනවා.
වැදගත්ම දේ තමයි, මේ රෝග තත්ත්වයන් උපත්ගතයි `(congenital)` කියන එක. ඒ කියන්නේ කෙනෙක් මේ තත්ත්වයත් එක්කම තමයි ඉපදෙන්නේ. හැබැයි, සමහර වෙලාවට රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්න නම් ටිකක් කල් යන්න පුළුවන්, සමහරවිට තරුණ කාලෙදි නැත්නම් ඊටත් පස්සේ වෙන්නත් පුළුවන්. මේ රෝග කාණ්ඩයට තව නමක් කියනවා, ඒ තමයි ෆැකොමැටෝසස් `(Phakomatoses)` කියලා. ඒ නම නම් එච්චර ව්යවහාරයේ නැති නිසා අපි නියුරොකියුටේනියස් සින්ඩ්රෝම් කියන එකම මතක තියාගමු.
මේ තත්ත්වයන් කොච්චර සුලභද?
ඇත්තටම කිව්වොත්, මේ නියුරොකියුටේනියස් සින්ඩ්රෝම් කියන රෝග කාණ්ඩය ගොඩක් දුර්ලභයි. ඒත්, ඒ අතරිනුත් සමහර ඒවා අනිත් ඒවට වඩා ටිකක් වැඩියෙන් දකින්න ලැබෙනවා. උදාහරණයක් විදිහට:
- නියුරොෆයිබ්රොමැටෝසිස් වර්ගය 1 `(Neurofibromatosis 1 - NF1)`: මේක තමයි මේ කාණ්ඩයේ සුලභවම දකින තත්ත්වය. සාමාන්යයෙන් පුද්ගලයන් 3,000කට එක්කෙනෙක්ට වගේ මේක තියෙන්න පුළුවන්.
- නියුරොෆයිබ්රොමැටෝසිස් වර්ගය 2 `(Neurofibromatosis 2 - NF2)`: මේක ඊට වඩා අඩුයි. පුද්ගලයන් 25,000කට එක්කෙනෙක්ට විතර තමයි මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්නේ.
- ටියුබරස් ස්ක්ලෙරෝසිස් `(Tuberous Sclerosis)`: මේකත් සාපේක්ෂව දුර්ලභයි, පුද්ගලයන් 6,000කට එක්කෙනෙක්ට වගේ දකින්න පුළුවන්.
දැක්කනේ? මේවා එදිනෙදා දකින ලෙඩ රෝග වගේ නිතර දකින්න ලැබෙන්නේ නැහැ. ඒත්, තමන්ට හරි, තමන් දන්න කෙනෙක්ට හරි මේ වගේ දෙයක් තියෙනවා නම් ඒ ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
මොනවද මේ නියුරොකියුටේනියස් සින්ඩ්රෝම් වල රෝග ලක්ෂණ?
මේ තත්ත්වයන් වලදී දකින්න ලැබෙන ප්රධානම රෝග ලක්ෂණය තමයි සමේ සහ ස්නායු පද්ධතියේ ඇතිවෙන අසාමාන්ය වර්ධනයන් හෝ ගැටිති. මේවාට අමතරව, මේ සින්ඩ්රෝම් අපේ ඇටසැකිලි පද්ධතියට (ඒ කියන්නේ ඇටකටු වලට) සහ ශරීරයේ අනෙකුත් ඉන්ද්රියයන්ටත් බලපාන්න පුළුවන්. ඒ නිසා මේ වගේ රෝග ලක්ෂණත් මතු වෙන්න ඉඩ තියෙනවා:
- ඇවිදීමේදී සමබරතාවය පිළිබඳ ගැටළු (බැලන්ස් එක නැතිවෙනවා වගේ දැනෙන එක).
- ඇසීමේ දුර්වලතා (කන් ඇහෙන එක අඩු වෙන එක).
- පෙනීමේ ගැටළු (ඇස් පේන එකේ විවිධ ප්රශ්න).
හැබැයි, හැම නියුරොකියුටේනියස් සින්ඩ්රෝම් එකකම රෝග ලක්ෂණ එක වගේ නැහැ. ඒ ඒ තත්ත්වය අනුව රෝග ලක්ෂණ වෙනස් වෙනවා. අපි උදාහරණ කීපයක් බලමු:
- ඉන්කොන්ටිනෙන්ෂියා පිග්මෙන්ටි `(Incontinentia Pigmenti - IP)`: මේකෙදි වෙන්නේ හමේ බිබිලි වගේ පටන් අරගෙන, පස්සේ කාලෙකදී කැලැල් වගේ පෙනුමක් ගන්නා ලප චක්රයක් ඇතිවෙන එක. සමහර වෙලාවට මේකට අමතරව ස්නායු පද්ධතිය සම්බන්ධ ගැටළුත් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. හිතන්නකෝ, පොඩි දරුවෙක්ගේ හමේ එකපාරටම බිබිලි වගයක් ඇවිත්, ඒවා වේලිලා ගියාම ඒ තැන්වල අමුතු විදිහේ ලප ඉතුරු වෙනවා.
- නියුරොෆයිබ්රොමැටෝසිස් වර්ගය 1 `(Neurofibromatosis 1 - NF1)`: මේකෙදි සාමාන්යයෙන් පිළිකාමය නොවන මෘදු පටක වල ගැටිති ඇතිවෙනවා. සමේ පාට වෙනස්වීම්, උදාහරණයක් විදිහට දුඹුරු පාට උපන් ලප (හරියට කෝපි පාටට හුරු ලප - `Café-au-lait spots` කියලත් කියනවා) සහ සමේ නැමුම් තියෙන තැන්වල (කිහිලි, ඉකිලි වගේ) කුඩා ලප ඇතිවෙන්න පුළුවන්. සමහර වෙලාවට ඇස් වලත් ගැටිති ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
- නියුරොෆයිබ්රොමැටෝසිස් වර්ගය 2 `(Neurofibromatosis 2 - NF2)`: මේ තත්ත්වයේදී ප්රධාන වශයෙන්ම ඇසීමේ ස්නායුවේ ගැටිති `(Acoustic neuromas)` ඇතිවෙනවා. ඒ නිසා පෙනීමේ ගැටළු, ඇසීම අඩු වීම සහ ලා දුඹුරු පාට උපන් ලප දකින්න පුළුවන්.
- ෂ්වානොමැටෝසිස් `(Schwannomatosis)`: මේකෙදි හිරිවැටීම්, මාංශ පේශී දුර්වලතා, ඇසීම අඩු වීම සහ තදබල වේදනාව වගේ රෝග ලක්ෂණ ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
- ස්ටර්ජ්-වෙබර් සින්ඩ්රෝම් `(Sturge-Weber Syndrome)`: මේකෙදි මුහුණේ එක පැත්තක තද රතු පාට, වයින් පැල්ලමක් වගේ ලොකු ලපයක් `(Port-wine stain)` දකින්න ලැබෙනවා. ඒ වගේම මොළයේ රුධිර නාල වල වෙනස්කම් සහ ඇසේ පීඩනය වැඩිවීමේ තත්ත්වයක් වන ග්ලුකෝමා `(Glaucoma)` තත්ත්වයත් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. සමහර අයට අපස්මාරය ( වලිප්පු ) සහ බුද්ධි වර්ධනයේ වෙනස්කම්ද ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
- ටියුබරස් ස්ක්ලෙරෝසිස් `(Tuberous Sclerosis)`: මේ තත්ත්වය නිසා සාමාන්යයෙන් මොළය, ඇස්, සම, හදවත සහ පෙනහළු ආශ්රිතව ගැටළු ඇතිවෙනවා. විවිධ ඉන්ද්රියයන්වල පිළිකාමය නොවන ගැටිති ඇතිවීම තමයි ප්රධාන ලක්ෂණය.
- වොන් හිපල්-ලින්ඩාවු රෝගය `(Von Hippel-Lindau disease)`: මේකෙදි අධිවෘක්ක ග්රන්ථි `(Adrenal glands)`, ඇස්, මොළය සහ වකුගඩු වල හිමෑන්ජියෝබ්ලාස්ටෝමා `(Hemangioblastomas)` සහ ඇන්ජියෝමා `(Angiomas)` කියන වර්ගයේ ගැටිති ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
මේ විස්තර කරපුවා ඇහුවම ඔයාට තේරෙනවා ඇති මේ තත්ත්වයන් කොච්චර විවිධාකාරද, කොච්චර සංකීර්ණද කියලා. ඒ නිසා තමයි මේ වගේ ලක්ෂණ තියෙනවා නම් ඉක්මනට වෛද්ය උපදෙස් ගන්න එක වැදගත් වෙන්නේ.
නියුරොකියුටේනියස් සින්ඩ්රෝම් නිසා සංකූලතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්ද?
ඔව්, අවාසනාවකට වගේ මේ නියුරොකියුටේනියස් සින්ඩ්රෝම් තියෙන අයට සමහර පිළිකා වර්ග `(cancers)` හැදීමේ අවදානම වැඩියි. ඊට අමතරව, මේ තත්ත්වයන් නිසා තවත් සංකූලතා ඇතිවීමේ අවදානමකුත් තියෙනවා. ඒ අතරින් කීපයක් තමයි:
- වර්ධනයේ ප්රමාදවීම් `(Developmental delays)`: විශේෂයෙන්ම පොඩි ළමයින්ගේ වයසට සරිලන වර්ධනයක් දකින්න නොලැබීම.
- අපස්මාරය `(Epilepsy)`: ඒ කියන්නේ වලිප්පු තත්ත්වයන්.
- හිසරදය: නිතර නිතර එන, සමහරවිට තදබල හිසරදයන්.
- අධික රුධිර පීඩනය `(Hypertension)`.
- ඉගෙනීමේ දුර්වලතා `(Learning disabilities)`.
- විවිධ වර්ගයේ ගැටිති `(Tumors)`: මේවා පිළිකාමය වෙන්නත්, නොවෙන්නත් පුළුවන්.
මේ නිසා, මේ තත්ත්වයක් තියෙන කෙනෙක් නිතරම වෛද්ය අධීක්ෂණය යටතේ ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
මොනවද මේ නියුරොකියුටේනියස් සින්ඩ්රෝම් ඇතිවෙන්න හේතු?
මේ නියුරොකියුටේනියස් සින්ඩ්රෝම් ඇතිවෙන්නේ අපේ ශරීරයේ තියෙන ජාන `(genes)` වල සිදුවෙන යම් යම් වෙනස්කම් (විකෘතිතා - `mutations`) නිසා. හිතන්නකෝ, අපේ ශරීරය කියන්නේ ලොකු සැලැස්මක් වගේ, ජාන කියන්නේ ඒ සැලැස්මේ තියෙන උපදෙස්. මේ උපදෙස් වල පොඩි වෙනසක් වුණොත්, ඒකෙන් ශරීරයේ ක්රියාකාරීත්වයට බලපෑම් එල්ල වෙන්න පුළුවන්.
සමහර වෙලාවට, මේ ජානමය වෙනස්කම් දෙමව්පියන්ගෙන් දරුවන්ට උරුම වෙනවා. ඒ කියන්නේ පරම්පරාවෙන් පරම්පරාවට එන්න පුළුවන්. ඒත්, හැමවෙලේම එහෙම වෙන්නේ නැහැ. සමහර වෙලාවට කිසිම පවුල් ඉතිහාසයක් නැතුව, කිසිම පැහැදිලි හේතුවක් නැතුවත් මේ ජාන විකෘතිතා අලුතෙන්ම ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒක හරියට ලොතරැයියක් වගේ, කාට කොහොම වෙයිද කියන්න බැහැ.
වෛද්යවරු කොහොමද මේ තත්ත්වයන් හඳුනාගන්නේ?
මේ තත්ත්වයන් හඳුනාගන්න එක ටිකක් සංකීර්ණ වෙන්න පුළුවන්, මොකද රෝග ලක්ෂණ විවිධාකාර නිසා.
කුඩා දරුවන් සම්බන්ධයෙන් නම්, වෛද්යවරු සාමාන්යයෙන් පටන්ගන්නේ ළමා සුවතා සායනයේදී `(well-child visit)` කරන පරීක්ෂාවකින්. එතනදී වෛද්යවරයා ඔයාගෙන් (දෙමව්පියන්ගෙන්) දරුවාට තියෙන රෝග ලක්ෂණ ගැන අහයි, දරුවාගේ වර්ධන සංධිස්ථාන `(child development milestones)` (ඒ කියන්නේ වයසට හරියන විදිහට දේවල් කරනවද, උදා: හිනාවෙනවද, බඩගානවද, ඇවිදිනවද වගේ දේවල්) හරියට සම්පූර්ණ කරනවද කියලා බලයි.
වැඩිහිටියන්ගේ රෝග ලක්ෂණ සමහරවිට ජීවිතයේ පස්සෙ කාලෙක මතු වෙන්න පුළුවන්. එතකොටත් වෛද්යවරයා ඔයාගෙන් රෝග ලක්ෂණ ගැන විස්තර අහලා, ශාරීරික පරීක්ෂාවක් `(physical examination)` කරයි.
වෛද්යවරයාට නියුරොකියුටේනියස් සින්ඩ්රෝම් එකක් ගැන සැකයක් ඇතිවුණොත්, එයා තවත් විශේෂිත පරීක්ෂණ `(tests)` කීපයක් කරන්න නිර්දේශ කරයි.
මොන වගේ පරීක්ෂණද මේවා හඳුනාගන්න පාවිච්චි කරන්නේ?
වෛද්යවරු සාමාන්යයෙන් මේ තත්ත්වයන් හඳුනාගන්න රුධිර පරීක්ෂණ සහ විවිධ ස්කෑන් පරීක්ෂණ `(imaging tests)` යොදාගන්නවා. ඔයාගේ වෛද්යවරයා මේ වගේ පරීක්ෂණ නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්:
- සී.ටී. ස්කෑන් `(CT scan)`
- ඊ.ඊ.ජී. පරීක්ෂණය `(Electroencephalogram - EEG)`: මේකෙන් මොළයේ විද්යුත් ක්රියාකාරීත්වය පරීක්ෂා කරනවා, විශේෂයෙන්ම අපස්මාරය වගේ තත්ත්වයන් තියෙනවද බලන්න.
- විද්යාගාර පරීක්ෂණ `(Laboratory tests)`: මේවා රුධිර හෝ මුත්රා පරීක්ෂණ වෙන්න පුළුවන්.
- එම්.ආර්.අයි. ස්කෑන් `(MRI)`
- සමේ බයොප්සි පරීක්ෂණයක් `(Skin biopsy)` හෝ ගැටිත්තකින් කොටසක් අරන් කරන පරීක්ෂණයක් `(Tumor biopsy)`: මේකෙදි සමෙන් හෝ ගැටිත්තෙන් කුඩා සාම්පලයක් අරගෙන අන්වීක්ෂයකින් පරීක්ෂා කරලා බලනවා.
මේ පරීක්ෂණ වලින් ලැබෙන තොරතුරු අනුව තමයි වෛද්යවරයාට නිශ්චිතවම රෝග විනිශ්චය කරන්න පුළුවන් වෙන්නේ.
මේ නියුරොකියුටේනියස් සින්ඩ්රෝම් වලට ප්රතිකාර කරන්නේ කොහොමද?
හරිම වැදගත් දෙයක් තමයි, මේ නියුරොකියුටේනියස් සින්ඩ්රෝම් සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න පුළුවන් ප්රතිකාර තවම නැහැ.
මේක ඇහුවම ඔයාට දුක හිතෙන්න පුළුවන්, ඒත් බලාපොරොත්තු අතහරින්න එපා. මේ තත්ත්වයන් සුව කරන්න බැරි වුණත්, මතු වෙන රෝග ලක්ෂණ වලට ප්රතිකාර කරන්න පුළුවන්. ඒ කියන්නේ, ගැටිති නිසා වේදනාවක් එනවා නම් ඒකට, අපස්මාරය තියෙනවා නම් ඒකට, සමේ ප්රශ්න තියෙනවා නම් ඒවට, මේ විදිහට එක් එක් රෝග ලක්ෂණයට ගැලපෙන ප්රතිකාර ලබා දෙනවා.
ප්රතිකාර වල ප්රධාන අරමුණ වෙන්නේ රෝගියාගේ ජීවන තත්ත්වය `(quality of life)` හැකිතාක් දුරට යහපත්ව පවත්වාගෙන යෑම සහ සංකූලතා ඇතිවීම පාලනය කිරීම.
මගේ දරුවාට මේ වගේ තත්ත්වයක් තියෙනවා නම්, මම කොහොමද එයාට උදව් කරන්නේ?
ඔයාගේ දරුවාට නියුරොකියුටේනියස් සින්ඩ්රෝම් එකක් තියෙනවා කියලා දැනගත්තම, දෙමව්පියෙක් විදිහට ඔයාට ගොඩක් දේවල් හිතෙනවා ඇති. ඒක සාමාන්යයි. වැදගත්ම දේ තමයි, මේ දරුවන්ට ජීවිත කාලය පුරාම විශේෂ සැලකිල්ලක් සහ වෛද්ය අධීක්ෂණයක් අවශ්ය වෙනවා. ඔයාගේ වෛද්යවරයා එක්ක කතා කරලා, දරුවාගේ රෝග ලක්ෂණ වලට හරියටම සාත්තු සප්පායම් කරන්නේ කොහොමද කියලා දැනගන්න. මේ කරුණු ගැනත් සැලකිලිමත් වෙන්න:
- ඔයාගේ වෛද්යවරයා නිර්දේශ කරන හැම විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක්වම `(specialists)` මුණගැහෙන්න.
- නිර්දේශිත පිළිකා සඳහා වන පරීක්ෂාවන් `(cancer screenings)` වෙලාවට කරගන්න.
- දරුවාට අලුතින් යම් රෝග ලක්ෂණයක් මතු වුණොත්, ඒ ගැන ඉක්මනටම වෛද්යවරයාට දන්වන්න.
මේ තත්ත්වයන් එක්ක ජීවත් වෙන එක අභියෝගයක් වෙන්න පුළුවන්, ඒත් නිසි වෛද්ය උපදෙස් සහ ආදරණීය රැකවරණය එක්ක ඒ අභියෝග ජයගන්න පුළුවන්.
මගේ දරුවාට මේ තත්ත්වය තියෙනවා නම්, එයා බලන්න ඕන විශේෂඥ වෛද්යවරු කවුද?
නියුරොකියුටේනියස් සින්ඩ්රෝම් එකක් තියෙන දරුවෙක්ට විවිධ විශේෂඥ වෛද්යවරුන්ගේ සේවය අවශ්ය වෙන්න පුළුවන්. ඔයාගේ පවුලේ වෛද්යවරයාට පුළුවන් මේ විශේෂඥ වෛද්යවරුන්ව මුණගැස්වන්න කටයුතු සූදානම් කරන්න. සාමාන්යයෙන් අවශ්ය වෙන විශේෂඥ වෛද්යවරු තමයි:
- ශ්රවණ විශේෂඥ වෛද්ය `(Audiologist)`: කන් ඇසීම සම්බන්ධ ගැටළු වලට.
- චර්ම රෝග විශේෂඥ වෛද්ය `(Dermatologist)`: සමේ ඇතිවන ගැටළු වලට.
- ස්නායු රෝග විශේෂඥ වෛද්ය `(Neurologist)`: ස්නායු පද්ධතිය සම්බන්ධ ගැටළු වලට.
- අක්ෂි විශේෂඥ වෛද්ය `(Ophthalmologist)`: ඇස් පෙනීම සම්බන්ධ ගැටළු වලට.
මේ හැමෝගෙම සහයෝගය ඇතිව තමයි දරුවාට අවශ්ය හොඳම ප්රතිකාර සැලැස්ම හදාගන්න පුළුවන් වෙන්නේ.
මට හරි, මගේ දරුවාට හරි මේ තත්ත්වයක් තියෙනවා නම්, මම මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන?
ඔයාට හරි, ඔයාගේ දරුවාට හරි නියුරොකියුටේනියස් සින්ඩ්රෝම් එකක් තියෙනවා නම්, ඔයාලට නිතර නිතර වෛද්ය හමුවීම් වලට යන්න සිද්ධ වෙයි. මේවා කරන්නේ ගැටිති වල වර්ධනයක් තියෙනවද, රෝග ලක්ෂණ වල වෙනසක් වෙලාද කියලා පරීක්ෂා කරන්න. ඔයාගේ විශේෂිත නියුරොකියුටේනියස් සින්ඩ්රෝම් එක අනුව මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන කියන එක ගැන ඔයාගේ වෛද්යවරයා එක්ක විවෘතව කතා කරන්න.
මේ නියුරොකියුටේනියස් සින්ඩ්රෝම් සුව කරන්න පුළුවන්ද?
නැහැ, අපි කලිනුත් කිව්වා වගේ, මේ නියුරොකියුටේනියස් සින්ඩ්රෝම් සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න බැහැ. ඒත්, ඔයාට හරි ඔයාගේ දරුවාට හරි බලපාන රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරගන්න ඔයාගේ වෛද්ය කණ්ඩායම උදව් කරයි. ඒ නිසා, බලාපොරොත්තු සුන් කරගන්න එපා.
මේ තත්ත්වයන් වළක්වාගන්න ක්රමයක් තියෙනවද?
මේ නියුරොකියුටේනියස් සින්ඩ්රෝම් කියන ඒවා වළක්වාගන්න නම් බැහැ. මොකද මේවා ජානමය වෙනස්කම් නිසා ඇතිවෙන නිසා. හැබැයි, ජාන පරීක්ෂණ `(Genetic tests)` සහ පූර්ව ගැබ්ගැනීම් උපදේශනය `(Preconception counseling)` මගින් ඔයාට යම් ජාන විකෘතිතාවයක් ඔයාගේ දරුවාට උරුම කරවීමේ අවදානමක් තියෙනවද කියලා තේරුම් ගන්න උදව්වක් ලබාගන්න පුළුවන්.
මට මේ වගේ තත්ත්වයක් ඇතිවීමේ අවදානමක් තියෙනවද කියලා දැනගන්නේ කොහොමද?
ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි නියුරොකියුටේනියස් සින්ඩ්රෝම් එකක් තියෙනවා නම්, ඔයාට (හෝ ඔයාගේ දරුවාට) මේ තත්ත්වයන් ඇතිවීමේ අවදානම තරමක් වැඩි වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි මේ වගේ සින්ඩ්රෝම් එකක් තියෙනවා නම්, ඒ බව ඔයාගේ වෛද්යවරයාට කියන්න. එතකොට වෛද්යවරයාට පුළුවන් අවශ්ය නම් ජාන විකෘතිතා තියෙනවද කියලා බලන්න ජාන පරීක්ෂණයක් නිර්දේශ කරන්න.
අවසාන වශයෙන්, මතක තබාගත යුතු කරුණු (Take-Home Message)
නියුරොකියුටේනියස් සින්ඩ්රෝම් කියන්නේ ජීවිත කාලය පුරාම පවතින ජානමය රෝග තත්ත්වයන්. මේවා ඔයාගේ ස්නායු පද්ධතිය, සම සහ අනෙකුත් ඉන්ද්රියයන්ට බලපාන්න පුළුවන්. මේ වගේ තත්ත්වයක් තියෙනවා කියලා දැනගත්තම හිතට බයක්, කනස්සල්ලක් ඇතිවෙන එක සාමාන්ය දෙයක්.
වැදගත්ම දේ තමයි, ඔයා තනිවෙලා නැහැ කියන එක. ඔයාගේ විශේෂිත නියුරොකියුටේනියස් සින්ඩ්රෝම් වර්ගය හඳුනාගෙන, ඒකට ප්රතිකාර කරන්න විශේෂඥ දැනුමක් තියෙන වෛද්ය කණ්ඩායමක් හොයාගන්න එක තමයි ඔයාට ලැබෙන්න පුළුවන් හොඳම රැකවරණය සහ නිවැරදි ප්රතිකාර ලබාගන්න තියෙන හොඳම මාර්ගය.
මේ තොරතුරු ඔයාට ප්රයෝජනවත් වෙන්න ඇති කියලා හිතනවා. මොනවාහරි ප්රශ්නයක් තියෙනවා නම්, බය නැතුව ඔයාගේ වෛද්යවරයා එක්ක කතා කරන්න. නිරෝගීව ඉන්න!
` නියුරොකියුටේනියස් සින්ඩ්රෝම්, ස්නායු චර්මීය සහලක්ෂණ, ජානමය රෝග, සමේ ගැටිති, ස්නායු පද්ධතියේ රෝග, NF1, NF2, ටියුබරස් ස්ක්ලෙරෝසිස්, ෆැකොමැටෝසස්
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න