Heb je wel eens gehoord van hemofilie ? Het is een zeldzame, maar zeer ernstige aandoening. Simpel gezegd is het een aandoening waarbij het bloed in ons lichaam niet goed stolt . Dit betekent dat zelfs een kleine verwonding, val of snijwond soms aanzienlijke bloedingen kan veroorzaken. Soms kan er spontaan bloedverlies optreden zonder duidelijke oorzaak.
Wat is hemofilie precies?
Stel je voor dat wanneer we bloeden, ons lichaam een klein team van medewerkers heeft dat eraan werkt om de bloeding te stoppen. We noemen deze medewerkers 'factoren'. Dit zijn eigenlijk speciale soorten eiwitten. Deze factoren werken samen om een bloedstolsel te vormen en de bloeding te stoppen.
Er zijn twee hoofdtypen hemofilie:
- Hemofilie A: Deze mensen hebben onvoldoende van het eiwit factor VIII , dat nodig is voor de bloedstolling.
- Hemofilie B : Deze mensen missen een eiwit genaamd factor IX .
Dit wordt meestal behandeld door uw arts die u het ontbrekende stollingsfactor intraveneus toedient. Behandeling om bloedingen te voorkomen wordt "profylaxe" genoemd, en behandeling wanneer er bloedingen optreden, wordt "behandeling op aanvraag" genoemd.
Maar er is hier een klein probleempje...
Bij sommige patiënten begint het lichaam zich te verzetten tegen de factoren die we via vaccinatie toedienen. Het is alsof het lichaam ze als een vijand beschouwt en ze aanvalt. We noemen dit de vorming van 'remmers' . Wanneer dit gebeurt, neemt de werking van de factortherapie af. De behandeling van mensen met dit soort 'remmers' is daarom iets complexer.
Wat gebeurt er met dit nieuwe medicijn genaamd Alhemo?
Alhemo(Concizumab-MTCI) is een nieuw geneesmiddel dat is goedgekeurd om bloedingen te verminderen of te voorkomen, met name bij patiënten met hemofilie A of hemofilie B die de eerder genoemde 'remmers' hebben.
Simpel gezegd, ons lichaam heeft van nature een eiwit dat bloedstolling voorkomt. Dit eiwit heet TFPI (Tissue Factor Pathway Inhibitor) . Zie het als een 'verkeersregelaar' in ons lichaam; het regelt het bloedstollingsproces. Alhemo verstoort de werking van deze 'regelaar', TFPI. Hierdoor verhoogt het lichaam de productie van een andere factor die de bloedstolling bevordert (factor Xa), waardoor het vermogen om bloedstolsels te vormen verbetert. Dit vermindert het risico op bloedingen aanzienlijk.
Hoe gebruik ik Alhemo?
Alhemo is een dagelijkse subcutane injectie . Het wordt geleverd in een voorgevulde pen, waardoor het zeer gemakkelijk te gebruiken is. Als uw arts besluit dat u deze injectie thuis zelf kunt toedienen, zal hij of zij u precies laten zien hoe u dat moet doen.
- Dosering: Op de eerste dag van de behandeling krijgt u een iets hogere dosis (startdosis) . Daarna dient u dagelijks de voorgeschreven onderhoudsdosis in te nemen. De dosis wordt bepaald op basis van uw gewicht, dus u dient uw arts te informeren als uw gewicht verandert.
- Tests: Vier weken na aanvang van de behandeling krijgt u een bloedtest om te controleren of de hoeveelheid medicijn in uw lichaam correct is. Op basis van de resultaten kan uw arts uw dosering aanpassen.
- Injectieplaatsen: Het vaccin wordt toegediend in de buik (ongeveer 5 cm rond de navel) of op de dij. Injecteer niet elke dag op dezelfde plek, maar wissel van plek. Injecteer niet op plekken die pijnlijk, gekneusd, rood zijn, eczeem hebben of littekens vertonen.
Het allerbelangrijkste is dat u niet stopt met het innemen van dit medicijn zonder eerst met uw arts te overleggen. Om bloedingen te voorkomen, is het cruciaal om het medicijn elke dag op het juiste tijdstip in te nemen.
| Als het binnen de eerste 4 weken is | Neem onmiddellijk contact op met uw arts en vraag om advies. |
| Als u een dosis mist nadat u met de onderhoudsdosis bent begonnen | Neem het zodra je eraan denkt. Neem het de volgende dag op je gebruikelijke tijdstip. |
| Als je twee tot zes (2-6) gebeden mist | Zodra je eraan denkt, eet dan twee maaltijden tegelijk. Vanaf de volgende dag eet je weer één maaltijd zoals gewoonlijk. |
| Als er zeven (7) of meer gebeden worden gemist | Neem onmiddellijk contact op met uw arts. U moet opnieuw een oplaaddosis innemen. |
Wat zijn de bijwerkingen? Hoe ga je ermee om?
Zoals elk geneesmiddel kan Alhemo bijwerkingen hebben.
Veelvoorkomende bijwerkingen
Omdat dit een vaccin is, kunnen er lichte reacties op de injectieplaats optreden. Bijvoorbeeld:
- Blauwe plekken, roodheid, jeuk of lichte bloedingen op de injectieplaats.
- Om hierbij te helpen, kunt u een koud kompres op de betreffende plek leggen.
- Dit kan ook worden verminderd door de injectieplaats dagelijks te veranderen.
- Neem geen pijnstillers of andere medicijnen zonder eerst uw arts te raadplegen.
Ernstige bijwerkingen – wees hier extra voorzichtig mee!
Er is echter één zeer ernstig punt om rekening mee te houden: er bestaat een zeer klein risico op de vorming van bloedstolsels (trombose) in de bloedvaten .
Deze handen, benen, longen en het hart zitten vol bloedstolsels.Het kan zich ook vormen in de bloedvaten op plaatsen zoals de hersenen. Als u zich voorbereidt op een operatie, moet u dit ook aan uw arts vertellen.
Als u een van de volgende symptomen ervaart, raadpleeg dan onmiddellijk een arts:
- Hartkloppingen
- Pijn of benauwdheid op de borst
- Moeite met ademhalen
- Moeite met spreken, veranderingen in het zicht
- Pijn of zwelling in de benen
Als u een van deze symptomen ervaart, neem dan onmiddellijk contact op met uw arts of ga naar de dichtstbijzijnde spoedeisende hulp (SEH). Dit is erg belangrijk.
Hoe kom je aan zo'n speciaal medicijn?
Alhemo is geen geneesmiddel dat je bij een gewone apotheek kunt kopen. Het is een soort 'specialistisch geneesmiddel'. Er is een speciale procedure om het te verkrijgen.
Nadat uw arts de medicatie heeft voorgeschreven, neemt een gespecialiseerde apotheek contact met u op. Zij zullen u de details geven over hoe de medicatie naar uw huis kan worden verzonden. Mogelijk moet u ook vooraf toestemming vragen aan uw zorgverzekeraar. Een medewerker van de fabrikant van de medicatie kan u hierbij ook helpen. Uw arts zal u door dit hele proces begeleiden.
Belangrijkste boodschap
- Hemofilie is een stoornis in het bloedstollingsproces.
- Alhemo is een dagelijkse injectie die wordt toegediend om bloedingen te stoppen, met name bij patiënten die 'remmers' voor factortherapie hebben ontwikkeld.
- Stop nooit met het innemen van dit medicijn zonder overleg met uw arts. Neem altijd de voorgeschreven dosis.
- Wees je bewust van het ernstige risico op bloedstolsels. Als je symptomen ervaart zoals pijn op de borst of ademhalingsproblemen, ga dan onmiddellijk naar de dokter of de spoedeisendehulpafdeling.
- Aangezien dit een speciaal medicijn is, bespreek de procedure voor het verkrijgen ervan met uw arts en zorg ervoor dat u deze goed begrijpt.
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe